«70% людей с аутизмом вынуждены жить под присмотром»

|
Не бояться и транслировать знания – директор реабилитационного центра «Логомед прогноз» Ольга Азова о новых открытиях в лечении аутизма.

Нет двух одинаковых людей с аутизмом

img_0078

Ольга Азова

– Существует мнение, что диагноз «аутизм» ставится лишь у нас, а за границей такого диагноза нет, так ли это?

– Нет, это не так. МКБ-10, которой мы все пользуемся, и DSM-5 – это международные классификации болезней. Они, впрочем, как и мы, чаще стали писать РАС (расстройство аутистического спектра). Аутизмы бывают разные. В общении с родителями я больше использую РАС – вроде мягче звучит, а в обычной жизни мне больше нравится «аутизм» как термин, да и проще понимать, о чем идет речь.

Мне кажется, что в этом много вопросов из области толерантности. Нет двух одинаковых детей. Даже очень на нас похожие родные дети – другие. Естественно, что нет двух одинаковых людей с аутистическими состояниями. Но если нет ни в чем логики, то мы будем все время ходить вокруг да около и не начнем помогать, потонем в демагогии.

Я люблю термины, которые понятны, но с конкретным ребенком мы все равно будем работать индивидуально.

Таблица соответствий между DSM-IV и МКБ-10

DSM-IV МКБ-10
299.00 Аутическое расстройство (Autistic Disorder) F84.0 Детский аутизм (Childhood Autism)
299.80 Расстройство Ретта (Rett’s Disorder) F84.2 Синдром Ретта (Rett’s Syndrome)
299.10 Дезинтегративное расстройство детского возраста (Childhood Disintegrative Disorder) F84.3 Дезинтегративное расстройство детского возраста (Childhood Disintegrative Disorder)
299.80 Расстройство Аспергера (Asperger’s Disorder) F84.5 Синдром Аспергера (Asperger’s Syndrome)
299.80 Первазивное расстройство развития неуточненное (Pervasive Developmental Disorder – not otherwise specified (PDD-NOS))
(включая атипичный аутизм (Atypical Autism))
F84.1 Атипичный аутизм (Atypical Autism)
F84.8 Другие первазивные расстройства развития (Other pervasive developmental disorders)
F84.9 Первазивные расстройства развития неспецифицированные (Pervasive developmental disorders, unspecified)
F84.4 Гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями (Overactive disorder associated with mental retardation and stereotyped movements)

Вот чего действительно нет за границей, но до сих пор есть у нас. Там, если ребенок с аутизмом вырастает, он остается с тем же диагнозом. У нас же диагноз могут поменять на шизофрению. Но, к счастью, все реже и реже.

– Почему раньше почти ничего не слышали об аутизме, а сейчас, кажется, наступила эпидемия?

Аутизм описан в 1943 году, значит, уже как минимум с этого года такая проблема была. Другое дело, что и мир с того времени изменился. Показатели статистики неумолимо растут в сторону увеличения числа людей, у которых диагностирован аутизм. Если брать из расчета один случай аутизма на 88 человек (данные последних двух лет – 1:65, некоторые источники называют даже цифру 1:45), то это уже более 1% всех живущих людей, то есть эпидемиологический порог.

Ученые в постоянном поиске новых способов лечения

– Есть что-то новое и обнадеживающее в изучении аутизма сегодня?

– Обо всем не расскажешь, давайте остановимся на нескольких тематических направлениях. Условно я их разделю на три группы: исследования, касающиеся дефицита питательных веществ, направленные на изучение микробиоты и связи с аутизмом, а также исследования о связи уровня развития моторных навыков и лечения аутизма. Причем по каждому направлению параллельно ведутся разные исследования.

Первое направление – исследования, касающиеся дефицита питательных веществ.

Так, в обзоре журнала Американского общества по вопросам питания о состоянии питания у лиц с РАС за 2015 год есть данные о том, что понижение уровня фолиевой кислоты, витаминов В6 и В12 может рассматриваться в качестве биомаркера при выявлении РАС на ранних этапах развития.

Японские ученые-специалисты из лаборатории La Belle Vie в Токио искали причину развития аутизма у детей и пришли к выводам о том, что, добавив цинк в рацион детей, можно значительно снизить риск развития заболевания. И еще одна работа других исследователей на эту же тему показала, что даже генетически измененные клетки, связанные с аутизмом, могут положительно отреагировать на прием цинка.

А исследование из этого же направления сообщает о полученных результатах, которые касаются причин и лечения аутизма, а именно о том, что социальное взаимодействие у детей с РАС улучшается после приема витамина D.

По второму направлению кишечно-микробиологических исследований. Пожалуй, это самые обширные, можно сказать, даже масштабные исследования, которые проводят сразу в нескольких странах. В прошлом году на 2-м конгрессе по аутизму, который был организован нашим центром, был представлен доклад профессора Дэлаверского университета Прасада Дхурьяти.

Данные исследования на тот момент были обнародованы только частично, то есть мы их получили из первых уст. Профессор создает компьютерную модель микробиоты человеческого кишечника, чтобы установить связь между бактериями, которые живут в кишечнике, и аутизмом. Доктор Прасад в своих исследованиях подтверждает мысль, к которой пришли и другие исследователи, о том, что проблемы с кишечником (в микробиоте) запускают механизм аутизации (проблема в самих генах микробиоты, а не в тех, что мы наследуем).

Раньше на эту проблему смотрели с точностью до наоборот. То есть вредоносные вещества проникают из ЖКТ в кровоток, а потом в мозг, вызывая аутизм. Могу сказать, что это потрясающие, можно сказать, сенсационные исследования. Профессор Дхурьяти работает над созданием компьютерной модели, которая в свою очередь создаст диагностическую систему для подбора вариантов лечения.

Холард Уинтер, глава американской Ассоциации детской гастроэнтерологии, также говорит о том, что у детей с РАС микробиота принципиально отличается от здоровых. Правда, исследования, о которых говорит доктор, сообщают, что частота ЖКТ-заболеваний примерно такая же, как и у здоровых детей.

А вот исследования генетика Рут Энн Луна, инициированные Autism speak, наоборот, говорят о том, что проблемы желудочно-кишечного тракта более распространены у детей с аутизмом. Доктор Луна также в поиске новых диагностических тестов с помощью подгруппы детей, микробиота которых смогла бы идентифицировать проблемы. Это позволило бы также найти новые пути лечения аутизма.

– В каком возрасте аутизм может диагностироваться?

– В России право постановки диагноза РАС есть только у врача-психиатра. Еще недавно я говорила, что психиатрическое консультирование возможно только с трех лет, а занятия при аутизме должны начинаться с года-полутора. Но в конце 2016 года в Москве была начата масштабная реформа психиатрической помощи. Теперь и годовалые младенцы пройдут осмотр у психиатра. Год-полтора – самый благоприятный для диагностики аутизма возраст. Тогда много что можно успеть сделать.

Фото: aif.ru

Фото: aif.ru

Физкультура и ремесло для скачка в социальном развитии

– Важно раньше начать заниматься ребенком, у которого аутизм, в том числе физкультурой?

– Я как раз хотела сказать о третьем направлении различных исследований. Одно из которых, кстати, перекликается с исследованиями второго направления. В журнале «Иммунология и клеточная биология» не так давно были опубликованы результаты исследования, которые подтверждают, что, если в самом начале жизни родители начинают занятия физкультурой с детьми, то это может повлиять на изменение микробиоты. Она станет, так сказать, здоровее.

Так, и томские ученые разрабатывают способы лечения аутизма при помощи специально подобранных физических упражнений. Они уже в течение нескольких лет занимаются изучением белков, которые вырабатываются в мышцах во время физкультуры.

Также в этом году были опубликованы результаты исследований о том, что дефицит моторных навыков связан с глубиной аутизма, и о том, что физкультура и разные физические нагрузки при аутизме дают мощный скачок в социальном развитии.

Результаты этих последних исследований для меня лично очень важны и потому, что мы в нашем центре выделяем ряд процедур в целый отдельный блок в реабилитации и эмпирическим путем, в течение нескольких лет можем подтвердить, что, кроме собственно моторных навыков, ЛФК, массаж, мозжечковая стимуляция, занятия на батуте и скалодроме могут улучшить коммуникацию, когнитивные функции и помочь в решении сенсорных и поведенческих проблем.

– Значит, шансы на адаптацию у детей с аутизмом все-таки есть?

– Сначала важно ответить на два вопроса:

  • На чьи данные будем опираться: отечественные или зарубежные.
  • У ребенка на самом деле аутизм или его нет? (Аутизм ли это?)

Отечественные авторы очень «строги» к детям с аутизмом и считают, что более половины детей, страдающих аутизмом, нуждаются в уходе в условиях стационара. Так, многие ученые считают, что у значительной части больных после многих лет, проведенных в больнице, развиваются признаки хронической шизофрении, большинство детей с аутизмом остаются инвалидами на всю жизнь.

В нашей стране есть традиция, согласно которой аутизм полностью относится к области психиатрии и рассматривается как вид психического заболевания. Хотя нужно сказать, что и в этом вопросе есть подвижки. Все больше специалистов относят проблемы аутизации к неврологии.

Зарубежные авторы приводят более оптимистичные данные: 1-2% детей с аутизмом достигают нормального уровня развития интеллекта и не отличаются от обычных детей, примерно 10% детей учатся и работают, у них нормальный уровень развития речи и социального поведения.

Около 20% детей, несмотря на значительное отставание в речевом развитии, учатся и социально адаптируются. Но тем не менее 70% людей с аутизмом не могут жить самостоятельно, вынуждены находиться под присмотром. Таким образом, примерно у 30% людей трансформируется первоначально поставленный диагноз.

Но я хочу сказать, что я привела более-менее официальные цифры, но мне кажется, что с развитием науки, а главное, адресной помощи, дело обстоит еще лучше.

Тэмпл Грэндин

Тэмпл Грэндин

Уже около десяти лет армия Израиля набирает в свои ряды людей, больных аутизмом, они проводят целый рабочий день за изучением данных на мониторе со спутников. Особенности болезни дают возможность реализовывать свой потенциал.

Важны и конкретные положительные примеры. Конечно, многим уже знакомы имена известных аутистов: американский профессор-зоолог Тэмпл Грэндин, о ней даже снят фильм, президент крупной IT-компании Сару Миллер, художник и член ордена Британской империи Стивен Уилтшир (он пишет картины по памяти, в подробностях передавая каждую мелочь, без всяких начальных эскизов), физик из США Джейкоб Барнет, который в 15 лет защитил кандидатскую диссертацию.

Я подписана на несколько российских блогеров, у которых диагностирован аутизм. То, о чем они пишут, важно для понимания аутизма и поведения аутичных детей.

Стивен Уилтшир

Стивен Уилтшир

Также приведу примеры из опыта нашего центра. Среди деток с аутизмом много ребят с абсолютным слухом. Очень важно, когда находятся дополнительные резервы: музыка, рисование, ремесло. Хорошо, когда у каждого из нас оно есть. Я часто, вслед за армянской пословицей, вторю: «Знающий ремесло сидит голодным до полудня, не знающий – до вечера».

Картина Стивена Уилтшира

Картина Стивена Уилтшира

Каждый учебный год нам дарит талантливых детей. Расскажу только про двух. Майя рисует. У Майи к умению рисовать еще и абсолютный слух. Про Майю писал «Правмир».

Майя Власова

Майя Власова

Думаю, что эта маленькая девочка уже состоявшаяся художница.

Сказка

Рисунки Майи

Еще есть Слава. Его талант открылся на занятиях с педагогом нашего центра. Слава учится в школе при консерватории.

Слава Кузнецов

Слава Кузнецов

Он быстро разучивает достаточно сложные мелодии по нотам и поет, почти не стесняясь. Уверена, что музыкальные способности – часть его будущей профессии.

Как я уже сказала, сейчас достаточно вразумительно называется процент детей, больных аутизмом – 1%. Такое количество людей не может быть за бортом, поэтому во многих странах проводятся медицинские исследования и в последнее время особенно поднимаются вопросы как раз социальной адаптации людей с аутизмом.

Не изолировать, а принять в общество

– Как распознать аутизм?

– Коротко перечислю неврологические маркеры и биомаркеры аутизма (в том числе и неспецифические): нарушение коммуникации, стереотипии (повторяющиеся движения, позы, голосовые реакции), сенсорные нарушения, нарушение поведения – гиперактивность – «полевое поведение», вегетативные нарушения, нарушение обменных и иммунных процессов, нарушения в работе желудочно-кишечного тракта, эпилепсия и др. Я как-то задалась вопросом: начала перечислять и считать признаки аутизма, остановилась, когда насчитала 150.

– Что особенно важно при коррекции аутизма?

– Коррекция должна быть многоступенчатая. При обсуждении вопросов реабилитации упор всегда делают на лечение нервной системы. На самом же деле важна слаженная работа всех систем, и потому что организм – живая система, и потому что функционирование ребенка с РАС только тогда продуктивно, когда налажено и правильное питание, и туалет. Жизнь живого организма зависит от слаженной работы его органов и условий, в которых он находится.

Детям с аутизмом необходимо наладить основные процессы жизнедеятельности организма: питание, дыхание, выделение, обмен веществ, развитие и так далее.

Начать нужно с обследований и консультаций у врачей: невролога, гастроэнтеролога, иммунолога и других.

Дальше расставляются приоритеты. Если у ребенка серьезные поведенческие проблемы, то в основе коррекции лежит поведенческий анализ, который запараллеливается с другими видами реабилитации. Если же сильные сенсорные проблемы, то начинать нужно с создания сенсорного комфорта.

Чаще всего у одного ребенка нарушено все сразу: и проблемное поведение, и сенсорные особенности, и речи нет. Поэтому я всегда за комплекс реабилитационных мероприятий, которые будут направлены и на восстановление чувствительности, и помогут справиться со всеми вопросами поведения и заговорить. А вот сами процедуры будут тоже по каждой проблеме разные.

Фото: kamchatka.aif.ru

Фото: kamchatka.aif.ru

– Когда уже поздно что-то изменить в адаптации ребенка с аутизмом? В каком возрасте можно сказать, что все, время упущено?

– Есть так называемые сензитивные периоды развития. Все основные функции, навыки и умения формируются к пубертату, к этому же возрасту определяются со многими окончательными диагнозами, до этого может быть только предварительный. Родители также все усилия применяют к реабилитации в дошкольном возрасте, ну может быть, еще период начальной школы, потом вектор меняется. Но тем не менее мы знаем, что, например, голосовой аппарат формируется к концу полового созревания, а полный рост гортани – к 36 годам.

У меня есть примеры из жизни. Ребенок с множественными поражениями родился в семье художников. На момент нашего знакомства ребенку было 18 лет. Все сензитивы прошли, но родители не останавливались, их сын продолжал набирать темпы в развитии, очень хорошо рисовал.

Сензитивный период развития (встречается также сенситивный) – период в жизни человека, создающий наиболее благоприятные условия для формирования у него определенных психологических свойств и видов поведения.

– Что, кстати, делать с грядущим половым созреванием ребенка с аутизмом?

– Это тема для отдельного разговора. В нашей стране аутизмом активно начали заниматься примерно семь-восемь лет назад. Как раз те малыши подросли – вопросы полового созревания актуализировались.

И у обычного ребенка много вопросов по поводу изменений, которые происходят с ним в этот период, а у ребенка с аутизмом появляются фобии от непонимания и боязни нового.

Обозначим важные темы: вопросы личной гигиены, самозащита, этика в поведении при возникновении интимных тем, информированность о взрослении и изменениях в организме в доступной форме, например, с использованием социальных историй, поддержка со стороны родителей. Родитель должен держать руку на пульсе.

– Аутизм: чего стоит бояться?

– Бояться, конечно, ничего не нужно. Когда мы создали центр, и основной поток неговорящих детей неожиданно для нас оказался с РАС, вот тогда было тяжело. Именно по профилю нарушения отечественная наука и практика мало что предлагала таким деткам. По сути, мы одни из немногих, кто взялся активно решать проблему. Мы проходили обучение во многих странах, там же участвовали в конференциях и сами их проводили, привозили методики и различные приборы.

Сейчас важно научиться транслировать эти знания – это первое. Самое главное – нужно, чтобы хотя бы поликлинический медицинский персонал, начиная с участковой сестры и педиатра, в достаточной мере владел информацией о проявлении аутизма и вовремя информировал родителей.

И второе, нужно понимать, что ребенок или взрослый с аутизмом – это особенный человек или человек с особенностями. Он может быть дисгармоничен в одном и совершенно сохранен или даже выдающийся в другом. Внешне будучи обычным, иметь проблемы социальной адаптации. Такого человека важно не изолировать, а принять в общество. Мне кажется, что это сейчас самая большая проблема. Поняв этих людей, даже уже научившись им помогать, нужно дать им возможность учиться быть похожими на нас.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Похожие статьи
Как рассказать ребенку о детях с аутизмом

Столкнувшись с непредсказуемым поведением аутиста, у обычного ребенка может возникнуть желание объявить всех аутистов неадекватами

Как не пропустить аутизм у ребенка?

Детям с аутизмом и их семьям можно помочь, особенно если рано и правильно поставить диагноз

«У нас есть ребенок с аутизмом, беретесь?» – «Нет, нет!»

Он валился на дорогу, как мешок с картошкой, и начинал орать: трудная история одной семьи

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: