Алена исчезает

|
Это рассказ про одного ребенка. Но вообще их четверо. И там, где в тексте написано «Алена», на самом деле должно быть написано – «Алена, Настя, Дарья и Амир».
Алена исчезает
Алена Суркова

В детстве я всегда ревел, когда слышал сказку про Снегурочку. Мне казалось дико неправильным, что главная героиня просто взяла и растаяла. До сих пор жалко бабку и деда. Была у них девочка – и растаяла. Помню даже мультфильм, где она постепенно исчезает и остается один только платочек и небольшое облачко. И родители бегут, бегут за ним, тянут к нему руки, и ужасно грустно.

Но это сказка и мультик. А я уже взрослый.

А вот это – не сказка и не мультик, а живая девочка со сказочным именем Алена, которая исчезает. Ее постоянно становится всё меньше, безо всяких метафор – просто физически меньше.

unnamed-7

У Алены редкое заболевание – болезнь Крона или язвенный колит. Или, если быть точным – нечто, что очень похоже на болезнь Крона, но не лечится теми методами, которыми лечится болезнь Крона.

Снегурочка из сказки состояла из снега и растаяла от огня, а Алена – человек. И да, у нее есть кишечник, и этот кишечник постоянно воспаляется. Это очень больно, это температура, это тошнота и головокружения. Болезнь не позволяет нормально есть – ничего не усваивается. Алена теряет в весе. Алена исчезает.

Я помню, когда мои дети были совсем малышами, мы следили – вот он весит 4 килограмма, вот уже пять с половиной, вот перешагнул за десять. А с Аленой наоборот – каждый месяц фиксируются потери. Вот было 50 килограмм, вот 47, вот 43.

unnamed-2

А иногда воспаление усиливается настолько, что от Алены приходится отрезать слишком сильно испорченные кусочки. Уже отрезали 15 сантиметров кишечника, и будут отрезать еще – пока это не приобретет вовсе критический характер и не придется пересаживать донорские ткани.

А еще из-за болезни Алена всё больше и больше времени проводит в больнице. Раньше это было раз в год, потом раз в полгода, теперь это уже неделя каждый месяц. Ее всё меньше, и всё чаще Алена смотрит на окружающий мир из окна больницы. И какой бы прекрасной эта больница ни была, это всё равно стационар, это всё равно не дом, это всё равно исключение из жизни.

Алена постепенно исчезает. Тает, как Снегурочка над костром.

unnamed-1

И всё это – непонятно почему. Таблетки, которые прописывают при язвенном колите, не помогают, потому что причина болезни неясна. Узнать ее вполне возможно – нужен недешевый генетический анализ, именуемый «секвенирование экзома». Вероятнее всего, у Алены присутствует небольшая мутация в одном из сорока генов, ответственных за выработку ферментов пищеварительной системы (да простят меня генетики, я пересказываю, как понял врача), и какой-то важный фермент просто не вырабатывается. Его отсутствие вполне возможно скомпенсировать – надо только точно понять суть проблемы.

Это не каприз родителей – к нам обратились именно врачи, которые лечат Алену.

Анализ стоит примерно 60 тысяч рублей на одного человека. И таких исчезающих людей у нас, напоминаю, четверо.

В детстве я хотел спасти Снегурочку. Вот, пытаюсь сделать это, будучи взрослым.

Понравилась статья? Помоги сайту!
Правмир существует на ваши пожертвования.
Ваша помощь значит, что мы сможем сделать больше!
Любая сумма
Автоплатёж  
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Комментарии
Похожие статьи
Выйти к людям

О том, как сделать медицину доступной для всех с помощью соцсетей

Девочка, у которой нет имени

Имя ее матери в переводе означает – «рожденная прежде времени». Если малышка выживет, и ей подойдет…