Анна Сонькина: Как жить с диагнозом (+Видео)
Что делать, если близкому человеку поставлен тяжелый диагноз? Как жить, если заболевание — неизлечимо? Отвечает врач выездной хосписной службы Марфо—Мариинской обители Анна Сонькина.
Человеку поставили диагноз. Заболевание очень тяжелое. Но жизнь — продолжается.
Что делать, если близкому человеку поставлен тяжелый диагноз? Как жить, если заболевание — неизлечимо? Оказывается, в жизни, балансирующей на грани отчаяния и надежды, есть свои закономерности. Этот разговор адресован не только людям, которых он касается непосредственно, но и тем, кому приходится общаться с тяжелобольными и их родственниками — волонтерам, сестрам милосердия и священникам.
Сегодня мы поговорим о том, как люди реагируют на болезнь близкого человека, о том, каким может быть отношение людей к тяжелому заболеванию, и некоторых особенностях жизни рядом с человеком, которому поставили серьезный диагноз. Эта тема кажется мне очень важной.
В реакции людей на диагноз часто приходится видеть неуверенность, некую оглядку на грани стыда: «А правильно ли я реагирую? Какие чувства положено испытывать в таких случаях?» Особенно это видно в ситуации, когда родители узнают диагноз своего ребенка.
Зачастую они начинают искать себе подобных, и смущаются когда видят, что другие реагируют иначе: «У нас похожие ситуации, почему же я воспринимаю это гораздо тяжелее/легче?» И в том, и в другом случае может возникать чувство вины, которое всегда очень мешает как специалистам паллиативной помощи, так и самим реагирующим.
При прогрессирующем неизлечимом заболевании процесс принятия диагноза очень похож на процесс переживания утраты, например в случае смерти близкого человека, или развода. При переживании утраты характерны стадии, через которые проходит человек в своей реакции: отрицания, гнева, депрессии, торговли, принятия. Принятие диагноза происходит по такой же схеме
Приходилось замечать, что при заболевании детей, родители иногда теряются оттого, что они очень тяжело переживают каждый следующий шаг в ухудшении состояния ребенка. Очередное ухудшение состояния вызывает очень сильные эмоции, хотя было заранее известно, что именно так все и будет. Впрочем, это наблюдение касается не только родителей.
Бывает что изначально известно, что болезнь — неизлечима, например некоторые нервно-мышечные заболевания. И вот родители узнали о диагнозе, сразу прочитали о заболевании в интернете, нашли форумы, рассказы других семей. Им уже все известно — как болезнь начинается, как будет продолжаться, чем окончится.
Потом жизнь входит в свою колею, и кажется, что родители к этой информации адаптировались. Но вскоре заболевание прогрессирует, например, ребенок перестает ходить, ему нужно сесть в инвалидное кресло, чуть позже он перестает есть — надо думать о том, чтобы ставить зонд, и оказывается, что для многих родителей эти моменты перехода очень трудны. Мне приходилось слышать от мам: «Ну почему я так реагирую? Я же заранее знала, что все к этому идет». Хочется сказать всем: такая реакция нормальна.
В тех случаях, когда заболевание прогрессирует постепенно, периоды скачков чередуются с периодами стабильности, когда нам кажется, что мы притерпелись к утрате, но каждый новый скачок выбивает из-под нас почву, оказывается, что наша реакция так же свежа, как в первый раз. Парадокс в том, что утрата каждый раз воспринимается во всей полноте.
Когда ребенок впервые чувствует недомогание, когда он всерьез заболевает, когда семья получает диагноз, — это утрата, утрата образа здорового ребенка. В семье был образ: у нас здоровый ребенок. В момент, когда мы получаем диагноз — здорового ребенка у нас больше нет.
Если заболевание в принципе излечимо, но лечение не дало результатов, то это новая утрата. У нас был образ ребенка, который нездоров, но его можно вылечить. Остается другой образ: ребенок, болен, и вылечить его нельзя, но он еще жив, он двигается, может учиться, он может самостоятельно есть, я могу его кормить (важная для родителей функция). Потом утрачивается и этот образ. Так, образ за образом, мы теряем близкого человека. Задолго до его смерти нас ожидает череда утрат.
Некоторые люди будут каждую ступеньку воспринимать, как очередную утрату, переживая ее на каждой стадии во всей полноте, каждый раз отрицая, раз гневаясь и вступая в торговлю: «А мы будем его кормить с ложки, но зонд не поставим». Но возможен вариант, когда родители будут проходить эти ступеньки именно как стадии, тогда с одной стороны, каждый раз утрата будет чувствоваться сильно, но с другой стороны, человек уже знает, что сможет постепенно приспособиться, что на каждом новом этапе возникнет привыкание.
Мама одного ребенка с тяжелым диагнозом говорила мне: «У меня возникает какое-то притупление чувств», — это напугало. Конечно, в каждом конкретном случае стоит посмотреть внимательнее — нет ли депрессии.
Но мне хочется этим разговором поддержать всех, для кого тема принятия диагноза актуальна. Важно понять, что нет какой-то единой для всех, правильной реакции.
Я знаю, что многие испытывают чувство вины за какие-то мысли и вопросы, которые у них возникают, но нужно знать, что эти вопросы являются абсолютно естественной частью процесса переживания утраты.
Многие мамы говорят мне: «Я думаю о том, что мой ребенок умрет, но гоню от себя это мысли», или: «Иногда, когда ему совсем плохо, я думаю: „Скорей бы уже!“ И сразу начинаю винить себя — как же так? Нельзя так думать!». Действительно бывают ситуации, когда кажется, что лучше бы это скорей закончилось. Мне приходилось это видеть, и я уверена, что такие случаи приходилось видеть и большинству из вас. Просто мы почему-тоне говорим об этом. А зря.
Я думаю, что каждый из нас, если бы он был тяжело болен и страдал, не отказывал бы себе в праве думать: «Скорей бы это кончилось». Это — важный вопрос этики. Важно здесь различие между желанием и намерением. Можно чего-то хотеть, но это не значит, что вы что-то делаете для того, чтобы это произошло. Желать того чтобы смерть пришла скорее — совсем не значит «стремиться ее приблизить». Ваши мысли — не преступление против больного, не надо ругать себя за них, это — часть нормального естественного переживания утраты близкого любимого человека. Не пугайтесь вопросов и мыслей, которые возникают.
Если вы — человек не корыстный, не злой, а большинство людей — не такие, то все, что с вами происходит, происходит оттого, что вы очень любите своего близкого и очень не хотите с ними расставаться. И пусть страх и неуверенность в том, правильно ли вы реагируете, не мешает вам помогать вашим близким, быть с ними рядом до конца. Не бойтесь!
Подготовила Алиса Орлова
Читайте также:
Когда заканчивается жизнь, или все легко в теории
