Главная Человек Инвалиды

Разговор на вольную тему. Часть 1

Ваш ребёнок глубокий инвалид. Ваш ребёнок – глубокий инвалид (а в голове моей звучало: ваше время истекло, ваше время истекло), не обрекайте себя на муки, сдавайте в инвалидный дом, заживете полной жизнью. КАК ВСЕ.

Материал предоставлен сайтом комиссии

по церковной   социальной деятельности

при Епархиальном совете г. Москвы – www .miloserdie. ru   

 

          Появление в семье «особого» ребенка — большое испытание, хотя в нашей стране это чаще всего трагедия. Трагедия обоюдная: как для малыша, так и для его родителей. В большинстве случаев родители считают его появление незаслуженным наказанием, несправедливым   обстоятельством в своей судьбе, и все эти рассуждения заканчиваются одной фразой: «Бога нет. А если Он есть, то очень жесток и нам такой Бог не нужен». Но, как ни парадоксально кажется на первый взгляд, именно эти «особые» дети помогают родителям обрести совсем иную точку зрения, примиряют их с Богом. Так что же такое «особый» ребенок – кара Божья или Божья милость? Где искать силы для взращивания своей «иной» кровинки – в самокопании или в молитве? Ответы на эти и многие другие вопросы пытается найти автор статьи, которую мы и хотим предложить вам сегодня.  

 

Работая в Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики», организации абсолютно «светской» по характеру своей деятельности, я обычно писала статьи на правозащитные темы, темы защиты прав «особого ребенка».

Иногда в этих публикациях, в выступлениях на семинарах или даже во время судебного разбирательства по делам, где я представляла интересы родителей ребенка-инвалида, удавалось выйти за строгие рамки темы и сказать несколько слов, как любят выражаться судьи, «не по существу дела» – о Боге, о заповедях, о вере, о милосердии. Но я-то знаю, что на самом деле это «по теме», о чем бы ни шел разговор, и «существо дела» в этом как раз и заключается (на мой взгляд, конечно).

Можно, при желании, осторожненько обойти тему веры, ограничившись размышлениями о законах и правах ребенка, о нравственности и гуманизме, о совести, о чувстве долга, но так хочется иногда позволить себе написать, как в школьные годы, «сочинение на свободную тему», на тему, которую «душа просит».

Предлагаемый материал – это только размышления о «наших» детях, отражающие мой небольшой опыт общения с ними и их родителями, и мои взгляды, а ни в коей мере не рецепты счастья и не призывы им следовать. Меньше всего я хотела бы предстать перед моими «собеседниками» в роли проповедника или учителя, тем более что сама ощущаю себя слабой, не имеющей достаточных познаний и остро нуждающейся в наставнике. Кроме того, я лишена той «причастности» к обсуждаемой теме, которая давала бы мне большее право на прикосновение к таким болезненным и сложным проблемам. Поэтому мне хотелось бы, чтобы эти заметки не остались монологом, а стали приглашением к разговору, возражениям, обмену мнениями. Для тех, кто захочет высказаться, оставляю свой электронный адрес: v.alexandra@inbox.ru

Недавно я услышала сердитое высказывание одного очень хорошего и образованного человека, который жаловался: «Раньше вызывал отвращение “воинствующий атеизм”, а теперь житья не стало от проникновения всюду – на телевидение, на страницы газет и журналов – “воинствующего христианства”».

Заранее прошу прощения у тех, кто разделяет его точку зрения, но, надеюсь, что мои «христианские мотивы» будут отнюдь не воинствующими, а совсем мирными, а, кроме того, как известно: «Каждый выбирает для себя, выбираю тоже – как умею, ни к кому претензий не имею, каждый выбирает для себя…»

Ваш ребенок прекрасен!

«И слепому, и прокаженному, и поврежденному рассудком, и грудному младенцу, и уголовному преступнику, и язычнику окажи почтение как образу Божию. Что тебе за дело до его немощей и недостатков? Наблюдай за собой, чтобы тебе не иметь недостатка в любви»

Еп. Игнатий Брянчанинов

 

В нашем обществе – еще очень нецивилизованном и немилосердном – родителям «особого» ребенка приходится сталкиваться с горькими обидами, а то и оскорблениями слишком часто. Проявления человеческой бестактности и жестокости станут неизменными спутниками мамы ребенка с физическими или психическими особенностями, начиная с родильного дома и – «далее везде».

Напряжение и ожидание психологического «удара» будет преследовать родителей в подъезде собственного дома и во дворе, на детской площадке, в поликлинике, в транспорте, в магазине, в дошкольном детском учреждении и в школе (если ребенку еще посчастливится туда попасть) и даже – представьте себе – в церкви!

В последнем случае, особенно болезненном для меня, как для христианки, мама ребенка, стереотипно похлопывающего в ладошки, смеющегося или произносящего звуки «на своем языке», вполне может услышать: «Что ж Вы с таким ребенком приходите, мешаете другим молиться!» и даже: «Вам надо, мамочка, ехать в Лавру, изгонять из него бесов!» Есть, конечно, и другие примеры: знаю священника, который, услышав, как женщина во время литургии в смятении пытается унять свою громко распевшуюся не ко времени дочь, «нашего» ребенка, просиял и воскликнул: «Не мешайте ей! Девочке здесь хорошо, она радуется, и — слава Богу! Пусть поет!»

И все-таки не могу не привести горестный отрывок из исповеди одной нашей замечательной мамы, Марины Ивановой (о ней речь еще впереди), очень ярко отражающий и проблему отчаяния и одиночества родителей особого ребенка на первом этапе их трудного пути, и проблему общения их со служителями Церкви:

«В храмы, конечно, старались попасть и поговорить со священниками. Но они, как по сговору, уподобились докторам – отмахивались, а то и «замахивались». Мы долго не сдавались. Ведь нам внушили: не будете ходить в «церкву» – ребенку совсем плохо станет. Как ни странно, что боялась услышать в миру – наслушалась там, под куполом… И это страшно. Когда тебе много раз величественные люди в облачении повторят: «В блуде зачали! (то есть не венчанные), Бога прогневали, за БООООЛЬШИЕ грехи вам ребенок такой! Молите – не отмолите!», – поневоле опрокинешься во внутренний крик – не отмолить???

Думалось: было бы окно, да повыше, и шагнуть вместе: миг решимости – и уже ничего не изменишь. Господь знает, сколько раз я была, мы были, у этой черты… Робость и благоговение перед Чином не позволяли мне вступить в спор. К тому времени я успела узнать о высказывании Серафима Саровского о том, как почитаемы семьи, где рождаются такие дети, что эти семьи – особые, «отмеченные», призванные на особый путь особых даров. Не находилось пространства для ответного слова. Я пожаловалась одному очень верующему человеку на странное, разрушающее наш мятущийся дух, отношение духовенства. Ответ был поразительно мудреным: “Бог(!) проверяет, насколько крепка твоя вера”. Я поверила в это тогда и продолжала путешествия, чтобы доказать, по-детски отчаянно, Богу, как я надеюсь на Него и не боюсь теперь никаких упреков.

А в это время… Другие люди, только уже в белом облачении, служили СВОЮ скорбную мессу на своем месте, и слышалось: “Ваш ребёнок глубокий инвалид. Ваш ребёнок – глубокий инвалид (а в голове моей звучало: ваше время истекло, ваше время истекло), не обрекайте себя на муки, сдавайте в инвалидный дом, заживете полной жизнью. КАК ВСЕ”. Какой леденец вот это – КАК ВСЕ. Леденящий душу леденец – потому как вот это «КАК ВСЕ» равно смерти твоей девочки в инвалидном доме.

Как ни странно – есть выбор. Ты же человек. Ты просто человек. Ты можешь поступить и так, и эдак. И ты поступишь так, как выберешь. Выбрать можно сразу, а можно долго мучиться. Что бы ты ни выбрал – станет легко. Потом — еще проще. Или ты остаешься в прежнем сценарии и участвуешь до конца, принимая правила игры, или переходишь в новый, с одной подробностью: очень захочется забыть прежний… Есть подозрение, что это – трудно, но… если только «повезёт» – заболеешь амнезией…

Но я отвлеклась. Как интересно: какой бы ни делал шаг в тот момент, с какими бы ни встречался людьми в разных облачениях – ощущение одно: впереди пропасть, лететь – не долететь до дна. Всё. Солнца больше не будет. По дороге будет часто больно и, что страшнее, ОДИНОКО.

Так положено: какую-то часть пути НАДО пройти в одиночку. Это надо для будущего. Потому что именно в момент КРАЙНЕГО одиночества в страдании чаще всего Бог приближается так, что Его нельзя не почувствовать. И С ЭТОГО МОМЕНТА ПОЛЁТ ВНИЗ, В ПРОПАСТЬ СТАНОВИТСЯ ПОЛЁТОМ ВВЫСЬ. Это я знаю теперь. Тогда я не знала».

Но «полёт ввысь» начинается не сразу. А пока он не начался… Нанести родителям удар может и ребенок-несмышленыш со своими вечными «почему» («А почему ваш мальчик такой большой, а не ходит?»; «Почему ваша девочка ничего не понимает, она глупая?» и т.п.), и старенькая благообразная бабушка, спешно уводящая внука, с которым стремится пообщаться «особый» малыш, и хохочущие вслед не похожему на них сверстнику подростки.

Иногда проявления неприятия «особого» ребенка носят особо уродливую форму. Маме одного нашего воспитанника, пережившей уже очень много горя после вынужденного бегства из Баку в 1988 году, недавно в подмосковной электричке угрожали тем, что «вышвырнут из вагона», если ее ребенок не прекратит «скулить». А уж сколько приходится родителям выслушивать упреков в «плохом воспитании», в том, что «такой большой», а сидит в транспорте, не уступает места взрослым, сколько возмущенных окриков: «Куда же Вы смотрите, что он себе позволяет!»

Надо сказать, что у части наших сограждан вообще отсутствует уважение к ребенку — как к здоровому, так и с нарушениями развития. Многие из них даже удивились бы, услышав, что любой ребенок – личность. Мне запомнился рассказ знакомого израильтянина о том, что в их стране (как и в некоторых других странах) считается недопустимым делать замечания чужому ребенку. Если посторонний взрослый считает, что в поведении несовершеннолетнего есть нечто предосудительное, он должен сказать об этом родителям «нарушителя», а уж выговаривать и принимать воспитательные меры могут только они. У нас же в транспорте раздраженный старичок запросто толкнет подростка за то, что его ранец на спине мешает окружающим, пожилая женщина на весь вагон заявит смущенным девочкам: «Бессовестные, уселись, а ну, сейчас же встаньте и уступите место!» Что уж говорить о «наших» детях!

Каждая поездка в Центр лечебной педагогики – огромное испытание и своего рода акт мужества для Галины, одной из наших мам. Ее мальчику противопоказан общественный транспорт: шум, толчея, обилие людей возбуждают и пугают ребенка, он начинает громко кричать, может упасть на пол, толкнуть стоящих рядом людей, снять и отшвырнуть в сторону ботинки. Реакцию окружающих предсказать несложно: самые мягкие обвинения бывают в плохом воспитании сына, самые жесткие привести невозможно ввиду их бесчеловечности и нецензурности. Чего только не наслушается бедная мама, пока они доберутся, наконец, до двухэтажного домика на ул. Строителей, где Тёму любят и понимают.

Неудивительно, что многие даже вполне любящие родители испытывают мучительное чувство неловкости, выходя со своим ребенком «на люди». Мне запомнилась одна из телевизионных бесед доктора Курпатова – питерского психолога — с красивой грустной женщиной средних лет. Она рассказала, что у двадцатилетней ее дочери – глубокая задержка психического развития, олигофрения. Взрослая девушка ведет себя примерно так, как обычный пятилетний ребенок. Она заговаривает со встречными людьми, задает простодушные шокирующие вопросы, может робко и восхищенно трогать понравившуюся ей одежду или украшения какой-нибудь нарядной дамы. Вследствие отношения окружающих к такому «безобразию» у женщины развилось тяжелое депрессивное состояние. Причем психолог выяснил, что когда ее дочь ругают, мать всегда принимает сторону обидчиков своей девочки, стыдится, сердито одергивает ее, хотя хорошо понимает, что та ни в чем не виновата. На вопрос психолога о причинах такой ее позиции, мать сказала: «Я постоянно испытываю чувство вины и смущения перед окружающими за то, что у меня такой ребенок».

Психолог постарался (и, кажется, успешно) убедить маму в том, что у нее нет никаких оснований для того, чтобы чувствовать себя виноватой и стесняться дочери: «Вы поступили очень достойно, Вы не отказались от своего ребенка, воспитали ее, любите свою девочку. Но то, что Вы не защищаете ее от несправедливых нападок – это неправильно. Вы должны четко сказать в таких случаях, что хотя дочь выглядит как взрослая девушка, на самом деле ей пять лет и ведет она себя соответственно этому возрасту. Ведь не ругают же пятилетних за свойственное им поведение? Поэтому следует потребовать от окружающих, чтобы они потрудились относиться к девушке с уважением, и пониманием, что перед ними маленький ребенок».

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.