Главная Человек Инвалиды

Разговор на вольную тему. Часть 6. Об ожидании Чуда и принятии реальности

Знаю семью, где уже много лет отталкивают саму мысль о том, что у сына аутизм. Отнесли кучу денег проходимцам, которые лечили ребенка от «нарушения обмена веществ», возили его за границу, а состояние все хуже. Водить ребенка на занятия в ЦЛП родители не пожелали: почему-то слово «аутизм» было для них непереносимо, к тому же их смутило, что занятия бесплатные (это было 10 лет назад).

Чудо не противоречит законам природы, а только нашим о них представлениям.

Блаженный Августин

Уповай на Господа, мужайся, и да крепится

сердце твое, и уповай на Господа.

Псалом Давида 26

Толчком для написания этой главы стало письмо от Кати, одной из наших мам, чудесной, энергичной, одаренной женщины. Вот строки из него: «Мысль о том, что это на всю жизнь, почти невыносима, она убивает. (…) Ну надо же оставить место чуду Господню! Вдруг Господь оглянется на нас лет через 10, скажем. И уже в этой жизни мы увидим победу!»

Проще всего было бы, конечно, сказать что-то утешительное: ну конечно же, очень может быть, что все так и будет. И действительно, чудо может произойти, и даже не через 10 лет, а через 10 дней или минут. Но мне кажется, что это страстное материнское восклицание, вырвавшееся из самой глубины изболевшейся души, заслуживает полной откровенности, поэтому постараюсь высказать начистоту все, что думаю о надеждах этой женщины и тысяч других мужчин и женщин.

А думаю я, что место для чуда Господня есть всегда, в самой безнадежной ситуации, в этом нет никаких сомнений. Да ведь и в жизни этой девочки, о которой идет речь, чудо уже присутствовало. Вот что писала о ней мама: «Родилась с весом 1310 грамм . Состояние было очень тяжелым, 15 дней она пробыла в реанимации роддома на искусственной вентиляции легких. Перенесла отек легких, мозга, пиелонефрит, двухстороннюю пневмонию, кровоизлияние в мозг, левосторонний гемипарез. К моменту выписки из больницы для недоношенных детей список диагнозов шел уже за десяток». И, после долгого описания поистине героической борьбы семьи и специалистов за здоровье малышки, мама торжествующе восклицает: «Девочка не ходила – ходит! Не сидела – сидит! Не говорила – говорит! Не видела – видит!» Ну, так что же плохого в надежде матери на то, что Бог, спасший ее дочь от стольких опасностей, может и вовсе избавить девочку от последствий перенесенных ею бед и болезней?

Дело в том, что к чуду ведь готовиться не надо, радость семья всегда сумеет принять, – нужно быть готовым принять испытание. И вот это является для многих колоссальной проблемой.

Я видела многих родителей, не принимающих саму мысль о болезни ребенка, боящихся «додумать» до конца ситуацию. Не пережив этого горя, я не смею никого критиковать, но только вижу, что оборачивается этот уход от реальности для них самих и для ребенка плохо. Знаю семью, где уже много лет отталкивают саму мысль о том, что у сына аутизм. Отнесли кучу денег проходимцам, которые лечили ребенка от «нарушения обмена веществ», возили его за границу, а состояние все хуже. Водить ребенка на занятия в ЦЛП родители не пожелали: почему-то слово «аутизм» было для них непереносимо, к тому же их смутило, что занятия бесплатные (это было 10 лет назад). Сейчас мальчику 16 лет, живет в четырех стенах, горько думать о его нереализованных возможностях.

Ситуация с этим парнишкой была еще относительно благоприятной, это физически крепкий ребенок, вот только от попыток родных спрятать голову в песок пострадала его адаптация к жизни в окружающем мире, способность к общению, обучению, самообслуживанию. Но есть случаи с перспективой очень тяжелой, когда действительно чудо является единственной альтернативой самому страшному. И я видела случаи, когда родители начинают жить иллюзорной жизнью, лишая ребенка искренних отношений понимания и сопереживания, подменяя это легковесным отталкиванием всех тяжелых мыслей.

В талантливой книге Эрика-Эмманюэля Шмитта «Оскар и Розовая Дама» рассказывается о мальчике, больном лейкемией, пациенте онкологической клиники. Оскар догадывается о том, что жить ему осталось очень мало. Больничные условия, уровень квалификации и душевности персонала можно оценить очень высоко, но ребенок тем не менее чувствует себя брошенным и одиноким из-за того, что все ему «оптимистично лгут» – и врачи, и родители. Это вызывает у мальчика острое отторжение родителей, он избегает их, не хочет видеть, и единственным взрослым человеком, к которому он горячо привязывается, становится больничная сиделка. Она прямо говорит Оскару, что в его распоряжении всего месяц, и помогает ему прожить это невероятно краткое и бесконечно долгое время. Не педагог, не врач, не психолог, а простая и мудрая женщина подарила безнадежно больному ребенку драгоценную возможность доверять взрослому и делить все мысли, переживания, страхи, желания и надежды с сочувствующим, все понимающим, а главное – честным другом.

Ситуации с «нашими» детьми иные, но я никогда не соглашусь с тем, кто скажет: «Да что там они понимают!» Уверена, что дети даже с выраженной задержкой психического развития, не говорящие, не демонстрирующие ответного контакта, чувствуют и понимают гораздо больше, чем мы думаем. Именно не на уровне разума, а на каком-то более глубоком, душевном, «сердечном» уровне. И для них тоже важны отношения не фальшивые, а глубокие и правдивые. Невыносимо видеть страдающего, задыхающегося ребенка и деланно-бодрого отца, который говорит: «Ничего, не притворяйся, все в порядке, ты ведь у нас мужик! Ты у меня еще спортсменом будешь! А ну, давай покажем, как мы умеем холодной водой обливаться!» и т.п.

Невозможность принять тяжелую ситуацию при жизни тяжело больного ребенка оборачивается невозможностью принять и его уход, что может повлечь страшные страдания для всех членов семьи, особенно для детей. Вот уже два года миновали с того горького дня, когда все, знавшие Костю, услышали весть о его кончине. Этого можно было ожидать, но все равно его смерть стала потрясением для всех, знавших мальчика. И хотя каждый ребенок неповторим и абсолютно незаменим, особенно такой милый и трогательный, как этот малыш, окружающие в таких случаях с облегчением вспоминают о том, что в семье хотя бы есть еще один ребенок. Но вот оказалось, что этот оставшийся вроде бы в утешение родным мальчик, обделенный родительским вниманием при жизни своего младшего больного братика (что было абсолютно естественно), оказался еще более обделенным и одиноким после его ухода. Мама продолжает жить только памятью о Косте, она окаменела в своем горе и не замечает страдающего рядом с ней, жаждущего любви и ласки второго маленького человека. Трудное умение принимать неразрывно связано с верой человека в Бога. Или доверием Богу. Один подросток из психоневрологического интерната сказал мне как-то: «Я Богу верю!», и эта маленькая «неправильность» речи показалась мне очень правильной.

Верить Богу! Это очень не просто, но ведь есть люди, которым дана была эта непостижимая способность и которые могут стать на нашем жизненном пути проводниками к Богу, светлыми огоньками во тьме жизни. Вот как, например, безвестный для многих Александр Солодовников, человек, прошедший сталинские лагеря, имевший очень тяжелый опыт горестей и потерь. В том числе и смерти своих безмерно любимых детей. Его сын Сережа заболел воспалением легких и умер в 1927 году в трехмесячном возрасте. Дочь Марину в 1934 году по недосмотру врачей в больнице положили в палату с мальчиком, больным тяжелой формой дифтерии, она заразилась и умерла, не дожив до девяти лет. То, что сказал Александр Александрович в своих стихах, я бы сказать не посмела, невозможно утешать и поучать страдающих людей «со стороны», не из глубины своего опыта. Но этот человек, конечно же, имел право так говорить:

Как Ты решаешь, так и надо.

Любою болью уязви.

Ты нас ведешь на свет и радость

Путями скорби и любви.

Сквозь невозвратные утраты,

В тоске взмывает дух крылатый

И обретает скорби свет.

Из рук Твоих любую муку

Покорно, Господи, приму.

С ребенком смертную разлуку,

Темницу, горькую суму.

И если лягу без движенья,

Когда я буду слеп и стар,

Сподоби даже те мученья

Принять, как благодарный дар.

Как Ты решаешь, так и надо.

Любою болью уязви.

Ты нас ведешь на свет и радость

Путями скорби и любви.

Возвращаюсь к письму мамы, с которого я начала эту главу: «Мысль о том, что это на всю жизнь, почти невыносима, она убивает. Лучше ее немного отодвинуть, как в некоторых книгах по аутизму: ну, ведь становясь старше, любой ребенок все равно развивается, становится лучше! Ну, надо же оставить место чуду Господню!»

Да, дорогая Катя, дети развиваются, перемены к лучшему должны быть, особенно если прилагают усилия умные и преданные родители. Но мне кажется, что исходить следует из того, что вот это мой ребенок, он такой, какой есть, я его люблю таким и всегда буду любить. Бог, который не дает никому креста свыше сил, даровал мне его, зная, что мне можно доверить этого ребенка. Господь верит в меня, Ему ведомо, что мне это по силам и я справлюсь. Мне действительно кажется, что эти дети, как правило, даруются очень хорошим и сильным людям, кому попало таких детей не доверишь.

Конечно же, нужно сделать все возможное для улучшения самочувствия ребенка, для его полноценной реабилитации, нужно молиться о нем, просить помощи Божьей, но при этом рефреном любой молитвы все-таки должны быть слова: «Но да будет на всё святая воля Твоя». Чудо не должно быть целью, для получения которой хороши любые средства.

Вот наводящий на размышления отрывок из письма одной нашей мамы:

«Я лежала в очередной раз в гинекологии с проблемой зачатия на пару с молодой женщиной, Ритой. Она пыталась выносить очередного ребенка. Все предыдущие беременности не задерживались в ней. Эта была седьмая. Однажды мы разговорились и она мне сказала: “Сначала, чтобы выносить ребенка, я молилась матушке-земле. Не помогло. Не молись ей, когда залетишь. Потом – Белому Братству. Не помогло. Потом, еще много чему и кому, все и не упомню. Сейчас я пробую молиться Богородице. Мне сказали бабки – точно поможет. Так что и ты молись Ей”.

Я твердо пообещала, что, если вдруг, буду молиться сразу Богородице, минуя ее скорбный опыт. Дальше в ее жизни было опять все плохо. И эта, седьмая беременность прекратилась уже на довольно большом сроке. Потом через четыре года мы встретились. Она гуляла с малышом. Спрашиваю – как? Кто помог? Она рассказывает: какой-то дядька, лежащий в коме или кататоническом состоянии, на время вынырнув из болезненного своего существования, будучи в трансе, сказал ей, когда, при какой фазе луны и при каких обстоятельствах нужно беременеть. И всякую другую ахинею… Сейчас уже не помню. Однако она все выполнила, как он сказал, не ложилась ни в какие больницы, все сохранилось само собой. Видела ее в прошлом году издалека. Ожесточенное лицо, не счастливое. Ничего не знаю».

Один замечательный человек, Александр Добровольский, в записках о своей жизни написал потрясающую главу, посвященную своему любимому брату. Сережа был моложе его на два года (1888 года рождения), и, по выражению Добровольского, «его жизнь была прямо переполнена мною» – дети были неразлучны. Но вот грянула беда – Сережа заболел воспалением легких, ему становилось все хуже, он уже не дышал, а хрипел, и как-то вечером Саша услышал слова плачущей матери о том, что Сережа умирает. В ужасе Саша бросился в свою комнату и, рыдая, стал бессвязно просить: «Господи, пусть Сережа не умрет. Господи, сделай, чтобы он стал здоровым! Господи, Ты все можешь! Скажи, чтоб Сережа не умер».

Наконец, обессиленный от слез мальчик встал с колен, подошел к столу, безотчетно раскрыл лежавшее там Евангелие и прочел: «Иди, и как ты веровал да будет тебе». Еще не осознав, что произошло, он направился в комнату больного брата, но был остановлен мамой: «Тише, Сережа уснул». Выздоровление наступило стремительно, и Саша ликовал.

А вот Сережа… Автор пишет: «С этого года Сережа прожил еще около сорока лет… И никогда больше не был счастлив… При всех своих необыкновенных достоинствах, красоте, уме, удивительно мягком и добром характере, он не привлекал к себе людей, а как-то отталкивал их от себя. Точно он носил в себе такое знание, которое делало его чужим для всех». Он ничему не радовался. Писал стихи о смерти. А потом начался его ужасный путь узника ГУЛАГа: «От Соловков до Якутской тайги он исходил все наши русские дебри. Тридцать лет его морили по тюрьмам, гнали без остановки и сроков из одной ссылки в другую, преследовали без жалости, мучили, мучили и, наконец, убили». И вот, прожив долгую трудную жизнь, Александр Добровольский мучительно размышлял над тайной жизни и смерти своего бедного брата: «Может быть любовь Божия оградила бы Сережу от этих ожидавших его страданий, когда бы в тот вечер взяла его, юного отрока, к себе? Но почему же Бог не отверг моей молитвы??? Нам ли знать судьбы Божии. Мне ли упорствовать в своей воле?

Господи, не внимай сердцу моему,

Не внимай словам молитвы моей.

Но сотвори то, что угодно Тебе,

Что избирает и назначает для нас

Всесвятая и премудрая воля Твоя».

Но вот как же все-таки быть с надеждой на чудо? Конечно же, надежда эта совершенно реальна и неоспорима! Вот что рассказывает наш замечательный врач Ада Михайловна Тимофеева, отдавшая лечению детей более пятидесяти лет жизни, в своей книге «Беседы детского доктора»: «Показали мне девочку 3-х лет, которая давала приступы, напоминающие бронхоспазм. При всех мерах, которые обычно хорошо снимают это состояние, эффекта у этого ребенка не было. Я стала еще и еще расспрашивать мать, мелькнула мысль об инородном теле. Матери казалось, что девочка внезапно что-то вдохнула. Ранний анамнез был у девочки неблагоприятным. В возрасте 3-х месяцев, после введения вакцины АКДС, девочка перенесла аллергический миокардит. Лечилась в стационаре, наблюдалась опытным кардиологом. В связи с этим я не решалась сразу посылать ребенка на бронхоскопию. Да и мать очень боялась этой процедуры.

В это время мама впервые привела ребенка к причастию, а через некоторое время и сама впервые исповедовалась и причастилась. Вечером после причастия своего и ребенка она мне позвонила и рассказала, что внезапно услышала, как девочка сильно закашлялась. Прибежав в комнату, мать увидела, что во время приступа кашля ребенок выплюнул кровянистую мокроту, в которой была заключена скорлупка от семечек. Нужда в бронхоскопии отпала, больше приступов у девочки не было».

Разве нельзя назвать случившееся чудом? Это самое настоящее чудо, хотя для случившегося возможны самые разные объяснения, от медицинских до мистических. Применимо также и очень любимое атеистами, всё, без исключения, объясняющее глубокомысленное определение «стечение обстоятельств». Господь очень деликатен, Он дарует человеку свободу выбора и не «припирает к стенке» неопровержимостью доказательств.

Но и в ожидании чуда необходимо сохранять духовную трезвость и здравомыслие. Моя подруга рассказала об одной своей знакомой, которая находилась в очень тяжелом состоянии из-за онкологического заболевания в уже неоперабельной стадии. В отчаянии женщина пошла на прием к какому-то экстрасенсу, и тот торжественно объявил ей, что она должна поехать на Филиппины, где ей смогут помочь хилеры – местные народные целители, умеющие якобы оперировать без скальпеля, руками. Больная потеряла покой, загоревшись этой надеждой на исцеление. Но на пути к осуществлению мечты было слишком много препятствий: отсутствие денег на поездку, загранпаспорта, крайняя слабость и т.д. Женщина пришла за советом к священнику и тот твердо заявил, что ехать на Филиппины ей не стоит.

– Ну почему же?! – воскликнула она. – Неужели Вы не допускаете, что чудо может произойти?

И на это священник сказал очень значимые слова: «Конечно же, допускаю. Но за чудом не надо ехать так далеко». Мне показались его слова очень правильными и глубокими. Чудо всегда рядом. Потому что всегда рядом с нами Господь, и в Его воле послать исцеление и избавление.

Тех, кто читал книгу Иова, неизменно поражает финал повествования (отрывок до 7-го стиха 42-й главы): ничего еще не изменилось в горестной судьбе страдальца, но, услышав ответ Господа из бури, Иов отрекается от всех прежних своих отчаянных вопрошаний и обретает необъяснимое смирение и покой. Столько написано об этой удивительной книге, и все равно трудно выразить, какой внутренний переворот стоит за этими словами: «Я слышал о Тебе слухом уха; теперь же мои глаза видят Тебя».

Что произошло в жизни Марины Ивановой в тот момент, когда, по ее словам, полёт в пропасть стал полётом ввысь? Ведь не произошло чудесного исцеления ее Маши, ее дорогого Кролика, и по-прежнему Марина отвоевывает каждый день свою девочку у жестоких приступов с остановкой дыхания и решает десятки других неожиданно возникающих грозных проблем. Марина молит Бога о здоровье дочери, а Он открывается ей совсем в другом, и она пишет, что после нескольких случаев, произошедших с ней, «вплотную приблизилась к ощущению Божественного участия». И я опять даю слово ей, измученной, мужественной, необыкновенной маме Марине:

«Бог говорил с нами языком чудес.

1. Смутное чувство тревоги было у меня в тот момент, когда приехали на дачу. И, разжигая печку, я, не переставая, говорила: «Бог, помоги». И, видя мое беспокойство, моя Наташка (Машина сестра) повторяла за мной: «Бог, помоги». Я разожгла печь – и… с грохотом взорвалась печная асбесто-цементная труба. Летела туча острых осколков. Мы находились в полутора или двух метрах от трубы, можно сказать, в эпицентре взрыва. НИ ОДИН осколок даже не задел ни меня, ни Машу, ни Наташу. Позже, оправившись, я подумала, что, наверное, осколки просто ОГИБАЛИ нас. Слишком невероятным казалось отсутствие травм.

2. Я делала с Машей водные процедуры, борясь с бронхоспазмом. Чтобы создать влажную среду, пришлось сделать душ предельно горячим. Мы с Машкой держали ноги в тазу и дышали паром. Лился, практически, кипяток. Я и представить не могла, что шланг этого душа не предназначен для столь высоких температур… Под большим напором шланг прорвался в момент, когда я, выходя, закрыла за собой дверь в ванную комнату, с Машкой на руках. Конечно, мы перепугались, был звук взрыва. Я посмотрела потом, как были залиты стены. Не избежать бы нам ожогов, задержись мы ещё мгновение.

3. …Мы живем на даче. Вчера был страшный ураган. Лес клонился к земле. А сегодня небывало тихо, листочек не шелохнется. Мне захотелось погулять в такой тишине в лесу. Я брела между березами и разговаривала с Богом, как с другом… В душе был невероятный покой и чувство неожиданного счастья… Внезапно за моей спиной с треском упала огромная старая сухая береза и легла в метре от меня, расколовшись на несколько частей. Испугаться я не успела. Смотрела без ужаса, постепенно понимая, что мне разрешили пожить еще.

4. Чудесное предотвращение аварии на дороге, когда от жары расплавился асфальт и машина просто закрутилась и завертелась на месте, как игрушечная. Или масло кто пролил, не помню уж. Я сидела с Машкой сзади, понимая, что, видимо, скоро конец. Читала «Отче наш»… Как ни странно, в этот момент, в час пик, не оказалось машин ни сзади нас, ни навстречу… И еще много всего, разного, после чего вот так, потихоньку, я стала просить Божьего участия почти в каждом нашем шаге».

Ах, как же все это просто и сложно одновременно! Наверное, я взялась за непосильную для меня задачу. Как выразить этот жизненно необходимый человеку удивительный баланс между упованием на Бога и собственными активными усилиями? Покорностью Божьей воле, смирением – и дерзновением веры (хоть с горчичное зерно!), способной переставлять горы! Между несомненной уверенностью в возможности Божьего чуда – и отданием всего, даже самого дорогого, на Его святую волю!

Трудно это выразить, еще труднее так жить, так чувствовать. А иначе – и вовсе невозможно, невыносимо. Contra spem spero –- «Без надежды надеюсь» – это возможно только с Богом. С Ним – и в самой безнадежной ситуации – надеюсь и призываю вас к надежде, к единственно несокрушимой, «не постыжаемой» надежде на Того, о Ком так замечательно сказал Александр Солодовников:

«Он вернет из любой разлуки,

Вознесет из любой глубины.

Предаюсь в Его крепкие руки

И спокойные вижу сны».

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.