Владимир Берхин. Фото Анны Гальпериной
Что такое нормальная жизнь? Не «как у всех», а именно нормальная, соответствующая норме. Норма – это когда «все правильно». В бытовом смысле норма – это то, что удобно. Нормальные ботинки – не жмут, нормальный холодильник холодит и хранит в себе продукты, нормальный фильм не раздражает.
И построение нормальной жизни – это построение жизни, в которой нет необходимости в сверхусилиях, в которой нет «страшного» — никто ведь не назовет «нормальной» жизнь в страхе.
Нормальная жизнь включает в себя как обязательный компонент хэппи энд, а точнее – веру в завтра, которое будет не хуже, чем сегодня. Жить в ожидании катастрофы опять же никто не согласится, и не посчитает этого нормальным. Более того, будет всячески стараться из подобной жизни выбраться, как из автомобиля с неисправными тормозами.
А этот текст о людях, у которых с нормальной жизнью не задалось именно в части ожиданий от будущего. Их дети никогда не станут вполне взрослыми.
В нормальной жизни родители учат детей жить самостоятельно. Никто не вечен, и мама с папой не будут всегда страховать на случай ошибок, и когда-нибудь ребенку придется жить самому. Величайшая родительская радость – наблюдать, как от полной младенческой беспомощности ребенок входит в возраст. Вот он научился хватать игрушку, вот начал ходить, вот уже ест ложкой, читает буквы, учит таблицу умножения. Первый забитый гол, первые заработанные деньги, первая ночь вне дома – и получается самостоятельный человек, который уже не нуждается в опеке, а сам может поддержать, защитить и позаботиться о родителях.
А иногда это невозможно, и ребенок никогда не вырастет, у него останется разум трехлетнего и эмоции пятилетнего. Он никогда не сможет двигаться и разговаривать как все — он болен. Это может быть генетический синдром, последствия родовой травмы или стечения обстоятельств – важно, что это не вылечивается. Это и называется «особый ребенок», для семьи которого в современной России нормальная жизнь недоступна.
Нормальная жизнь – это жизнь, приспособленная для таких, как ты, а если ты особенный, то нормальной жизни в России тебе не видать. Без родителей, которые готовы бесконечно заботиться и изучать, жизненный путь особого ребенка ведет в психоневрологический интернат, где людей привязывают к кроватям, обкалывают лекарствами и забота понимается исключительно как соответствие формальному списку: три памперса в сутки да выдерживать нормы питания, отвратительного на вкус.
В России для особых людей нет толком образования, нет работы, нет надлежащего ухода, нет системы их интеграции в общество. Они по определению изгнаны в закрытые пространства, где забота о них поручена специальным службам, чья ответственность сводится к накормить и не выпускать. Наличие особого человека в семье принято скрывать.
А между тем это ведь просто люди, и пока не вырастут – они просто дети, которые тоже хотят нормальной жизни и тоже достойны её. А нормальная жизнь для них начинается тогда, когда особые дети из проблемы, которую непременно надо решить (вылечить или спрятать), становятся просто детьми, которых нормально любить, учить и готовить к взрослой жизни. Потому что не могут же они вечно оставаться детьми. И на свет они родились совершенно точно не для того, чтобы провести жизнь в психоневрологическом интернате.
Центр «Пространство общения» открыт общественной родительской организацией «Дорога в мир». Это очень радостное и здравое место, где особых детей пытаются научить нормально жить в нашем малоприспособленном для них мире. Звучит дико, потому что все мы пленники той парадигмы, в которой особый человек означает проблему, а рождение особого ребенка понимается как беда, словно это не рождение, а гибель.
А в «Пространстве общения» всё немного иначе: люди есть люди, даже если они чего-то не умеют. Ну да, есть методики обучения и взаимодействия с ними, которые необходимо использовать. Дети с нарушениями развития, которые приходят на занятия в «Пространство общения» не всегда умеют говорить или есть самостоятельно, но особенности развития нервной системы – не бОльшая трагедия, чем любые иные. Если у вашего ребенка четыре почки или не видит один глаз – разве это повод всю жизнь постоянно видеть в нем ходячую трагедию? Нет, это вообще не повод как-то менять к нему отношение.
Центры типа «Пространства общения» — это островки нормальности в море сверхусилий и страха. Именно поэтому там тепло и радостно. Там много смеха и веселья, как везде, где много детей и любящих родителей. Там прекрасные занятия с детьми, хорошо кормят и придумывают интересный досуг и как во всяком хорошем месте трезвый расчет и полет поэтической фантазии не мешают, а поддерживают друг друга.
Люди, которые создали это место – не подвижники. Они как раз – нормальные люди, которые создают нормальную жизнь для других нормальных людей. И поэтому надо такие места сохранять и поддерживать. Просто ради нормальности жизни, из которой никто не исключен.
«Пространство общения». Майские прогулки
Узнать больше о программе «Пространство общения» для детей с нарушениями развития и пожертвовать на программу можно на сайте БФ «Правмир».