Дети с расщелинами губы и нёба и их положение в семье и обществе
Доклад на XVI Международных Образовательных Рождественских Чтениях 2008 г .
Что такое расщелина верхней губы и нёба, знает не каждый. Но, наверное, каждый лично знал или знает человека со шрамом от так называемой «заячьей губы». С этим дефектом рождается, по разным данным, от 1 на 1200 до 1 на 500 малышей. Расщелина губы и неба является самым распространенным врожденным пороком развития челюстно-лицевой области. Это т яжелое анатомо-функциональное нарушение. Оно возникает на 5 неделе беременности. Отчего? На это влияют многие факторы : внутриутробные вирусные инфекции, применение медицинских препаратов; физические воздействия (радиация); алкоголь, курение, наркотики, стресс; недостаток или избыток некоторых витаминов и неблагоприятные экологические факторы. Степень тяжести этого дефекта различная. И всегда этот порок ведет к нарушению функции дыхания, жевания и глотания. Поэтому неоперированные дети имеют малый вес и рост, им трудно овладеть речью. Перманентный недостаток кислорода ведет к задержке умственного развития.
Еще одна важная особенность этой проблемы — восприятие таких детей и их родителей обществом. Появление ребенка с расщелиной губы/неба связывается в народе с нелепыми мифами и суевериями. В общественном сознании человек, отличающийся от большинства: рыжий, косой, горбатый, с шестью пальцами, обладает дурным глазом. Дети с врожденными пороками тяжело адаптируются в коллективе. Их не хотят принимать в обычный детский сад, травят и дразнят в школе. Дети и взрослые с этой проблемой часто бывают маркированы обществом как обладатели низкого социального статуса. При наличии серьезного косметического дефекта или нарушения речи ребенок может тяжело переживать свое состояние и замыкаться в себе.
Непосредственной угрозы для жизни ребенка данный порок не представляет. Психически эти дети точно такие же, как другие. Но по мере роста ребенка неоперированная расщелина создает ощутимые препятствия к его социальной адаптации за счет косметического дефекта и нарушения речи. Это запускает процесс стигматизации, определяющий предвзятое отношение к ребенку общества, а нередко и его собственных родителей. Стигматизация становится окончательной, когда ребенок осознает свои «отличия» как фактор, определяющий его дискриминацию в обществе, и негативные стереотипы становятся частью его представления о себе. При этом у ребенка закрепляются такие психологические черты, как ощущение неуверенности, снижение самооценки, отчуждение и формирование «комплекса изгоя». Это часто бывает необратимым, и после устранения дефекта человек продолжает страдать от его психологических последствий.
Как правило, этот порок выявляется без затруднений. Диагноз «расщелина губы и/или неба» ставится до рождения ребенка или в первые минуты после его появления на свет. Коррекция расщелин только оперативная. Она производится в несколько этапов. Первый этап – пластика верхней губы и носа. Эту операцию проводят в течение первых двух-четырех месяцев жизни. Ее цель — устранение косметического дефекта и восстановление правильной анатомии верхней губы и носа. Второй этап – пластика нёба. Эту операцию проводят в один или два этапа в возрасте до полутора лет. При наличии расщелины верхней челюсти ребенок нуждается еще в одной операции. Третий этап, костная пластика верхней челюсти проводится в возрасте 8-12 лет, после прорезывания центральных постоянных зубов верхней челюсти. Еще выполняются косметические операции.
Координированные усилия хирургов, ортодонтов, логопедов, психологов и, главное, родителей, дают хорошие результаты. Непосредственно на медицинском фронте достигнуты значительные успехи. Если говорить о специализированных центрах, то детская челюстно-лицевая хирургия в России – одна из лучших в мире. Но проблема еще не может быть сдана в архив. К сожалению, по данным статистики, частота этого порока растет, а количество центров детской челюстно-лицевой хирургии не покрывает реальные нужды.
Ультразвуковое исследование показывает расщелину у будущего ребенка на 22 – 24 неделе беременности (это бывает не всегда; к тому же дети с расщелиной часто закрывают проблемные зоны руками). Как правило, первым делом женщине предлагают эту беременность прервать. И по данным неофициальной статистики около 60% будущих матерей соглашается на аборт. Это лишний раз подчеркивает отсутствие адекватной информированности у медперсонала в этой области и катастрофические последствия этого.
Абсолютное большинство семейных пар, исключая случаи очевидно наследственного характера, никогда не сталкивалось с подобной проблемой, поэтому диагностика расщелины сопровождается сильным стрессом. Во многих семьях рождение ребёнка с расщелиной сопровождается сильным шоком, разочарованием, отсутствием взаимной поддержки. В связи с этим особое значение приобретает информационная подготовка и поддержка родителей, позволяющая устранить широко распространенные заблуждения и подготовить к предстоящим трудностям. Родителям психологически сложно показать малыша с расщелиной родственникам, и они скрывают его дефект, как нечто постыдное. Часто они испытывают чувство вины. Позитивная реакция на рождение этого ребёнка, несмотря на его проблему – очень большая редкость.
О специальной психологической подготовке медицинского персонала родильных домов можно только мечтать. Напротив, очень часто матери, которая только что родила на свет малыша с расщелиной, приходится слышать: «Ты еще молодая, другого родишь, а этот все равно дурачком будет!» По статистике, семьи, в которых появляются такие дети, в 18-21% случаев распадаются. Примерно в таком же количестве случаев родители отказываются от ребенка еще в родильном доме.
Если у ребенка нет сопутствующих патологий, необходимо прооперировать расщелину нёба до того, как включатся естественные механизмы формирования речи (в разных клиниках оперируют в разные сроки, но в целом приблизительно до полутора лет). Иначе вместо них включатся так называемые компенсаторные механизмы, и ребенка приходится уже не учить говорить, а переучивать, что намного сложнее.
Но, несмотря на то, что оптимальные сроки оперативного лечения давно определены, в данные сроки оперируются чуть более 50% детей. Из 405 детей, наблюдавшихся в Детской Городской Клинической Больнице святого Владимира г Москвы в период с 2002 по 2007 год, 48,2% оперированы позже оптимальных сроков, что связано в первую очередь с местом их проживания. Семьи детей, проживающих в регионах и составляющих немалую часть контингента больных (49,7%), не имеют возможности оперировать ребенка по месту жительства или не знают о ней, а полноценное ортодонтическое или логопедическое лечение для этих детей недоступно.
В регионах отсутствует налаженная система диспансеризации детей с расщелинами из-за недостаточного количества специализированных центров для лечения таких больных, отсутствия общепринятых стандартов реабилитации и недостаточной информационной поддержки как специалистов, так и родителей детей с расщелинами.
Дети из детских домов оперируются неоправданно поздно даже с учетом задержки соматического развития. Такая задержка часто бывает обусловлена не столько сопутствующей патологией внутренних органов, сколько отсутствием адекватного ухода. Это чревато невозвратимо потерянным для развития ребенка временем. Малышу с расщелиной труднее обеспечить адекватный уход, чем здоровому, тем более в условиях детдома. Родители могут преодолеть затруднения со вскармливанием; нянечка в детдоме физически не имеет такой возможности, т. к. должна заниматься и другими детьми.
Необходимо обратить внимание на тот факт, что операции проводятся бесплатно всем детям — гражданам РФ. Но кроме обязательного оперативного лечения ребенок должен получить помощь ряда других специалистов, стоматолога, ортодонта, логопеда.
Во многих регионах России реабилитационные мероприятия для пациентов с расщелиной верхней губы и / или неба недоступны или ограничены. Отсутствие достаточного количества специализированных центров и низкая информированность врачей о современных тенденциях лечения таких детей приводит к значительному снижению качества жизни и невозможности их полноценной интеграции в общество.
Семьи с детьми-инвалидами социально не защищены во многом из-за неинформированности сотрудников социальной службы. Детям с расщелиной неба должна выплачиваться пенсия по инвалидности. Но огромное количество матерей, особенно в провинции, не знают об этой пенсии и о положенных ребенку льготах.
Но самое главное то, что при современном состоянии медицины, при проведении координированных действий специалистов-медиков, родителей и социальных работников возможна полная реабилитация детей с этой проблемой.
Автор благодарит за содействие и предоставление материала челюстно-лицевого хирурга, к. м. н. Иванова А. Л. (ДГКБ c в. Владимира г.Москва).
Дополнительную информацию по данной проблеме вы можете найти на следующих сайтах:
«Улыбки наших детей» Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом «незаращение верхней губы и/или неба». Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детей с таким диагнозом.
Интерактивный сборник материалов о врожденных расщелинах верхней губы и неба для родителей.
