«Джованни – это Джованни. А не просто мальчик с синдромом»

|
В издательстве «Синдбад» вышла книга Джакомо Маццариола «Мой брат – супергерой». Джакомо было 5, когда он узнал, что скоро у него появится «особенный» брат с синдромом Дауна. В этом автобиографичном романе молодой человек рассказывает о своих детских и юношеских переживаниях и о том, как на смену страху и неуверенности пришли любовь и гордость.

Ну, вот и он. В новенькой кроватке. В кругу своей семьи. В старой желтой распашонке, которую уже по очереди поносили Кьяра, я и Аличе. Из-под одеяла высовывалась голова (с одной стороны) и ступня (с другой). Вроде все было правильно, все на своем месте, однако эта голова и эта ступня таили в себе загадку, которую мне еще предстояло разгадать. Я топтался рядом, сжимая под мышкой гепарда, купленного специально для этого случая, но не клал его в колыбель, потому что…

Честно говоря, сам не знаю почему.

— Откуда он? — спросил я папу шепотом.

— Что значит откуда?

— Он инопланетянин, видно же.

— Мы ведь тебе говорили, — папа сжал мое плечо твердой горячей рукой; с такой рукой на плече я был готов отправиться куда угодно и встретиться с любыми трудностями, честное слово! — Говорили, что он особенный.

Я кивнул.

Во-первых, глаза. Как у китайца. Или как у жителя Венеры — я пока не понял. А может, еще какой-нибудь планеты, где из песка вырастают разноцветные кристаллы, а в небе висит штук десять фиолетовых лун. У меня самого разрез глаз тоже чуточку восточный, так что в этом мы похожи. Видно, что братья. Хотя у него-то уж прямо совсем восточный. Потом затылок: плоский, словно посадочная площадка космического корабля. Лилипутского. Приделать ножки — и будет кофейный столик. Однако больше всего меня поражали пальцы на высунутой из-под одеяльца ступне, мотавшейся так, словно ее било током. Пальцев было четыре. Вернее, было видно, что задумывалось пять, вот только два крайних — мизинец и безымянный — слиплись вместе. Как «твикс».

— А другая? — я указал на ногу. — Другая нога такая же?

— Да. Забавно, правда?

Я пожал плечами. Я сомневался, что это действительно забавно. По правде говоря, меня это даже как-то угнетало. Хотя вот взять, к примеру, моего лучшего друга Андреа, который, если уж совсем точно придерживаться фактов, лишь недавно, после длительной опалы, снова стал моим лучшим другом: он провинился в том, что убедил нашу подругу Лавинию бросить меня и стать его невестой; так вот, у этого Андреа, между прочим, уши без мочек. Такие ровненькие и маленькие.

Джованни
cruzlab.com

Каждый в чем-то не похож на других; может, без пятого пальца Джованни сможет точней бить по мячу, то есть будет такой же эффект, какой, например, дают бутсы без шнурков? У всех свои особенности, и отличие может иногда обратиться в преимущество.

Я вспомнил об ангелах, низвергнутых на землю и прячущих крылья под плащами. Вспомнил о Скотте Саммерсе, Циклопе из «Людей Икс», который все время носит темные очки. Джованни будет выходить на поле в гетрах с бутсами, как все, а в середине матча, дождавшись подходящего момента, снимет их, чтобы метнуться к воротам и ударить по мячу своим коронным ударом, не оставив вратарю ни единого шанса.

Я вытащил гепарда из-под мышки и поднял так, чтобы Джованни видел. Поднес прямо к его лицу.

— Подожди месяца два, — сказала мама. — Он еще не видит.

— Он что, слепой?

Она засмеялась:

— Все дети такими рождаются.

— Что, правда?

— Да.

Сохраняя невозмутимость, я придвинул гепарда еще ближе и изобразил, что он чмокает Джованни в нос.

Так или иначе, больше всего меня будоражил тот факт, что Джованни — китаец или пришелец с какой-то восточной планеты. В последующие дни, стоило только ему остаться без присмотра родителей, как я, пользуясь случаем, заговаривал с ним на китайско-японско-корейском языке, состоящем из длинных, протяжных звуков, в основном гласных. Усаживался напротив, устремив на него пристальный взгляд, и принимался завывать. Было немного похоже на радиопомехи.

Однажды у меня за спиной неожиданно раздался папин голос.

— Ты что делаешь? С ума сошел?

Я снисходительно отнесся к его невежеству и, понизив голос, объяснил:

— Я пытаюсь с ним общаться.

— И как, получается?

— Ну, работы еще много.

— А-а.

— Он сейчас отозвался.

— Серьезно?

— Да.

— И как же?

— Засунул палец в нос!

— Ого!

— Это когда я пробовал «у» и «а». Вот так: у-у-у-а-а-а-у-у-у-а-а-а… — тут Джо засмеялся и засунул палец в ухо.

— Видел?!

— Значит, ты полагаешь, — подхватил папа, — что звуки «у» и «а» связаны с засовыванием пальца в какое-нибудь отверстие на теле?

Я возбужденно закивал:

— Потрясающе, правда?!

— Продолжай эксперимент, — посоветовал папа. — Не останавливайся на достигнутом.

Я начал следить за Джо неотрывно. Мой особенный брат меня прямо-таки завораживал, и я очень старался во всем разобраться. Стоило маме хоть на секунду оставить его в коляске или еще где-нибудь, стоило ей отвернуться за каким-нибудь пустячным делом, — ну, не знаю, навести порядок в столе, — как я тут же зависал над ним спутником-шпионом из «Звездных войн».

Братья Маццариол
cruzlab.com

— Можно вопрос? — обратился я к маме как-то вечером.

За окном шел снег. Мама была в голубой ванной — в ванной для взрослых, которой детям пользоваться запрещалось и где она мазалась кремом, а папа брился. Я растянулся на диване, подперев щеку рукой и, по обыкновению, наблюдая за Джованни.

— Конечно, можно.

— Зачем вы его таким сделали?

— Каким таким?

— Китайцем.

— Ну, нам предлагали на выбор южноамериканца или азиата, а сейчас, знаешь, в моде всякие красные фонарики, цветочные мотивы, суши… — Мама показалась на пороге ванной: — Или ты хотел мексиканца?

Я фыркнул, упав головой на подушку.

— И потом, прошу прощения, — продолжила она, — но ты ведь проводил исследование, почему Джо особенный. Помнишь? Задавал нам с папой вопросы. Что я ела накануне, ходила ли гулять с мамой Антонио… И?

— И — что?

— Удалось что-нибудь выяснить?

— Да мало что.

Мама вышла из ванной и открыла шкаф с полотенцами.

— Знаешь, Джакомо, — произнесла она очень мягким и в то же время звучным голосом, какой бывает у нее, когда она собирается высказать какую-то важную истину, — чем-то в жизни можно управлять, а что-то нужно принимать как есть. Жизнь, она несоизмеримо мудрее нас. Она сложна и загадочна… — Глаза ее заблестели; когда она говорит о жизни, в них обязательно сияют звездочки, вот и сегодня тоже. — Единственное, что мы всегда и везде можем делать по собственному выбору, — это любить. Любить без условий и оговорок.

Вошла Кьяра и уселась рядом со мной на диван.

— И его сопли тоже? — вмешалась она. — За что любить его сопли, если… Короче, ночью, когда он спит, можно подумать, тут самолет взлетает. Эй, вы меня слышите? Я с вами говорю! — Она помахала рукой.

Это правда: из кроватки Джо ночи напролет доносилось что-то вроде рокотания мотора. Только ей-то что? Она спит — из пушки не разбудишь. Я бросил на нее враждебный взгляд. Не из-за чего-то конкретного, а так, просто из мужской солидарности.

— А язык? — высунулась из засады Аличе, незаметно проскользнувшая в комнату и прятавшаяся за диваном. — Почему у него язык всегда наружу?

И это тоже правда: язык у него был все время высунут. Я подумал, что, возможно, он слишком длинный и не помещается во рту; возможно, Джо станет первым в роду Маццариол, кому удастся дотянуться языком до носа, а то у нас с этим глухо. Нельзя одновременно быть мастером и в лазании по деревьям, и в доставании носа языком, это уж чересчур.

— О, черт! — воскликнула мама, глядя на часы. — Время-то уже! Нам пора. Кьяра, иди собирайся. Аличе, ты тоже.

Все вышли из комнаты.

Не помню, куда они собирались и почему не взяли меня с собой; знаю только, что я остался с Джованни один. Я, по обыкновению, уставился на него, а он вдруг широко распахнул глаза, как никогда раньше не делал, и так же уставился на меня в ответ! И тут у меня в голове прозвучал голос, похожий на идущее из колодца эхо: «Я понимаю все, что вы говорите».

Я вскочил:

— Это ты сказал?!

— Я понимаю все, что вы говорите, — послышалось снова.

— Ты умеешь общаться телепатически?

— Можете и обо мне говорить. Главное, чтобы вы разговаривали.

И обладатель голоса засмеялся.

Братья Маццариол
cruzlab.com

Мама любит читать. У нас дома книги повсюду — на столике в гостиной, на кухне, на подоконниках и даже в ванной. Но хуже всего приходится тумбочке у кровати — того и гляди, развалится под грузом многочисленных томов. Со временем я выучил такие имена, как Гессе, Маркес и Оруэлл, однако в семь лет различал книги лишь по толщине корешков, цвету обложек и наличию или отсутствию картинок. Книги меня всегда манили. Думаю, любовь к чтению передается от родителей к детям не столько благодаря личному примеру, сколько через еду и атмосферу. Как бы то ни было, мне часто случалось взять одну из разбросанных по дому книг, произнести вслух название, поводить по обложке пальцем, а иногда еще и понюхать.

Так я обо всем и узнал.

У нее была синяя обложка, такая уныло-тускло-синяя. Я уже замечал ее прежде, в спальне и на кресле в гостиной. И в конце концов, бродя по квартире, наткнулся на нее и взял в руки. Прочитал имя автора, какое-то иностранное, и название, тоже с иностранным словом. Я понял это по букве «w» — вспомнил, что в итальянских словах буквы «w» и «x» практически не встречаются. Слово было: «down». Прочитал я его так, как пишется: «довн».

Перед ним было написано «синдром». Я не знал значения ни того ни другого. Я раскрыл книгу, и она распахнулась на странице с фотографией, как это всегда бывает, потому что такие страницы чуть толще.

И тут у меня глаза на лоб полезли. Да это же Джованни!

Хотя нет, не он, но кто-то поразительно на него похожий — те же глаза, рот, форма головы… Это не Джо, но он явно с той же самой планеты! Вот сейчас я наконец узнаю, в чем секрет моего брата! Я принялся листать страницы, но ничего не понял, кроме того, что это книга по медицине. Глаз зацепился за слово «болезнь». «Синдром» — это что-то вроде болезни? Я почесал голову; картина не складывалась, чего-то не хватало. Вместе с книгой я отправился на кухню.

Мама, дробно стуча ножом по доске, резала перец. Папа за столом читал газету, то и дело запуская руку в пиалу с миндалем. Рядом Кьяра делала уроки. Я вошел и положил книгу на стол, слегка стукнув ею и как бы давая понять, что дело важное и все должны прервать свои занятия и обратить на меня внимание. Папа поднял взгляд и замер, не донеся руку до пиалы. Кьяра перестала писать в тетради. Мама — резать. Кусочек перца упал на пол.

Стараясь придать голосу максимальную солидность (взять которую в семь лет особо неоткуда), я спросил:

— Что это?

Папа изобразил работу мысли.

— Книга! — воскликнул он с таким видом, словно сделал выдающееся открытие.

Кьяра хихикнула.

— Я знаю, что книга. Но тут написано про Джованни. И фотографии. Похоже на него. Что такое «синдром»? Что такое «довн»?

— Даун, — поправила Кьяра.

— Неважно. Что это значит?

Братья Маццариол
cruzlab.com

— Это то, чем страдает твой брат, — ответила мама, снова принимаясь за перец. — Синдром, открытый английским медиком, которого так и звали — Джо Лэнгдон Даун. Конечно, этот синдром существовал и раньше, просто благодаря ему получил свое название.

— Это что, болезнь?

— Да, — отозвался папа.

— Значит, Джованни больной?

— Ну, поскольку синдром Дауна — это болезнь, а у Джованни синдром Дауна, то я не могу отрицать, что формально Джованни болен, но…

Я повернулся к Кьяре:

— Ты знала?

Она кивнула.

Я чувствовал себя оскорбленным. Меня предали!

Папа потянулся через стол взять меня за руки, но я отдернул их, словно обжегшись:

— Почему мне не сказали? Потому что я маленький?

— Нет. Тебе не сказали, потому что не это главное.

— А что главное?

— Главное, что Джованни — это Джованни. А не просто мальчик с синдромом. Он — личность. У него есть характер и вкусы, достоинства и недостатки. Как у всех нас. Мы не говорили тебе о синдроме, потому что не судим о Джованни с этой точки зрения. Мы думаем не о его синдроме. Мы думаем о Джованни. Надеюсь, я понятно объяснил.

Я молча глядел на него. Понятно объяснил? Не знаю, не знаю. Я даже не понимал, должен ли впадать в беспокойство. Если никто из них не волнуется из-за болезни Джованни, то с какой стати волноваться мне? Потому что они-то явно ни капли не волновались. Даже наоборот. В их словах, в манере говорить, а особенно во взглядах и жестах сквозило какое-то странное спокойствие.

— Это связано с ритмом? — спросил я вдруг. Папа нахмурил лоб.

— Ты сказал… Ну, когда говорил, что он особенный, что у него будет свой ритм. Значит, все дело в ритме?

— И в нем тоже, — ответила мама. — Он будет медленней всему учиться.

— А у Марко тоже синдром Дауна? — спросил я, вспомнив одноклассника, который никак не мог выучить алфавит, который я уже с легкостью барабанил даже в обратном порядке.

— Нет, Джакомо, у тебя нет друзей с синдромом Дауна. Иначе ты бы сразу догадался, по лицу и вообще.

— По китайским глазам?

— Например.

— А дальше?

— Что дальше?

— Ну, болезнь. Ему будет плохо?

— Здоровье у него будет не очень крепкое.

— А еще что?

— Он будет странно говорить.

— Плохо выговаривать слова?

— Не только. Ему будет трудно выражать свои мысли, как это делаешь ты, например.

— А еще?

— Он не сможет ездить на двухколесном велосипеде, — сказал папа.

— Серьезно?!

— Да.

— А лазать по деревьям?

— Боюсь, что нет.

Братья Маццариол
vk.com/sindbad_publishers

От огорчения я зажмурился. Потом вздохнул.

— На самом деле, — сказала мама, снимая с крючка над раковиной полотенце, чтобы вытереть руки, — ему просто нужно будет немного помогать. Совсем чуть-чуть. — Казалось, она убеждает больше себя, чем меня.

— Он будет задерживаться, — встряла Кьяра, которая до этого момента сидела молча, выводя на бумаге миниатюрные спиральки.

— Мы вчера тоже у бабушки задержались.

— Не в этом смысле!

— А в каком?

Папа, сидевший напротив, перегнулся к ней через стол, чтобы пощекотать.

— Как поезд, — ответил он. — Чух-чух-чух… — Он побежал пальцами по ее животу и дальше вверх, до самой шеи; Кьяра, извиваясь, захихикала. — Джованни понадобятся рельсы, чтобы его направлять. Так же, как поезду. И этими рельсами станем мы. И если он где-то задержится, не беда. А вообще-то, если в поезде напротив тебя сидит красивая блондинка с… — Он сложил руки ковшиком и слегка ими покачал.

Мама подошла сзади и отвесила ему подзатыльник.

Папа засмеялся. Кьяра тоже. Тут и я начал смеяться. Воздух наполнился ароматом рагу; за окном хозяйничала зима, голова у меня пухла от вопросов, а в животе ощущалось какое-то необычное тепло. Я отдавал себе отчет, что пока еще многого не понимаю, но чувствовал, что это неважно. Мы были вместе — и на тот момент мне этого хватало.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Темы дня
«С этим дольше трех месяцев не живут. А вы держитесь уже два года…»
После смерти иконописца его вдова и дети завершили роспись храма на месте расстрела царской семьи

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: