«База добрых незнакомцев»: от донорства до фонда
— Начну с личного вопроса. Когда я начала читать то, что вы пишете в жж, как ищете доноров, особенно перед новогодними праздниками, у меня сложилось впечатление такого отчаянного, безысходного поиска крови, когда вы уже всю свою кровь отдали, все силы свои истратили, на последнем издыхании— а всё равно этой крови мало и взять неоткуда. У вас самой тогда такое же чувство было?
— Действительно, десять лет назад было полное отчаяние, потому что были дети, для которых не было крови, и были миллионы москвичей, которые просто не знали и не понимали, насколько остро их участие нужно, воспринимали это как что-то далекое или просто боялись идти сдавать кровь, потому что «заразят еще чем-нибудь» и тому подобное. Были и те, кто искал какой-то подвох в наших призывах: «кто их знает, чем они на самом деле занимаются». Поэтому отчаяние, конечно, было. Теперь уже, слава Богу, совсем другая ситуация.
— То есть можно сказать, что эту проблему вы решили? Изменения в закон «О донорстве»?
— По крайней мере, для тех больниц, с которыми сотрудничаем, — да.
Изменения в закон «О донорстве» — это, скорее, следствие наших усилий по решению проблемы, чем само решение. Ведь по сути кровь и прежде никто не мешал сдавать, условия для этого были. Но какие условия?
Станции переливания крови работали по неудобному графику, и никто не заботился о том, чтобы сделать его удобным. Доктора относились к донорам не как к людям, которые совершают добровольный поступок, а как к некоему рабочему материалу, который должен был откуда-то сам по себе поставляться.
Это теперь уже станции переливания крови в основном понимают, что каждый приходящий к ним оказывает из добрых чувств определенную услугу, и отношение стало более уважительным. Это оказалось очень важным для всего процесса. Так что для нас это был больше вопрос работы с сознанием, с ценностями и потенциальных доноров, и докторов.
— А вы помните тот момент, когда впервые сами решили пойти и сдать кровь?
— Я ничего такого не решала: у меня мама всегда сдавала кровь, и когда к нам в Институт (биологии развития РАН. — Ред.) приехали люди с просьбой стать донорами, это не было для меня открытием. Открытием для меня, скорее, стало другое: до того как я вплотную столкнулась с донорством, я была уверена: «где-то же есть люди, которые сдают кровь». А их оказалось очень мало — совершенно недостаточно. Так эта тема вошла в мою жизнь. Но никакого судьбоносного решения — «всё, с сегодняшнего дня занимаюсь волонтерством» — не было.
— По профессии вы биолог. Что все-таки побудило оставить работу и научно-исследовательскую деятельность?
— В 2003 году я стала участвовать в волонтерской деятельности, и уже в 2005-м это занимало столько времени, что я ушла из коммерческой организации, где в тот момент работала, на радиостанцию «Маяк», в программу «Адреса милосердия». Там можно было работать над сюжетами по ночам, а днем — заниматься больницей. Тогда это и стало основным.
Я должна была стать учительницей биологии. Если бы стала, то сейчас мой предмет был бы второстепенным, но кого-то я все же готовила бы к ЕГЭ, сидела бы на выборах, заполняла бы бумаги для РОНО (или что там теперь). На деле педагогическая карьера вышла короткой. На старших курсах начала вести юннатский кружок на Мосгорсюне, и закончила с уходом в декрет (уже во время аспирантуры в ИБР).
О педагогике не жалею. Жалею о биологии. Там столько открытий сейчас, особенно в генетике — дух захватывает! Могла бы жить среди этого всего. А я теперь даже слово «эуплоидия» с трудом помню.
— То есть круглосуточно фактически на ногах. А ресурсы, резервы, сын?
— На тот момент организм позволял. Сейчас — уже нет. И на самом деле именно тогда начало что-то получаться: в 2005 году у нас появилась такая табличка в Excel, которая называлась «База добрых незнакомцев». Это были адреса и телефоны доноров.
— Как вы познакомились с Галей Чаликовой (Галина Чаликова — создатель и первый директор фонда «Подари жизнь». — Ред.) и как началась для вас история, связанная непосредственно с фондом?
— Я не помню, честно говоря, сам момент знакомства. Мы приходили регулярно в свое гематологическое отделение. Знали, что в больнице есть Группа милосердия, которая собирает деньги на лечение. В этой группе работает Галя Чаликова. Но казалось, что все это к нам не относится, мы занимаемся только донорами крови. Потом Галя меня притянула меня к организации выставки детского творчества, которую она готовила с Катей Марголиc. А поскольку у Гали был талант как-то всех притягивать, я и в дальнейшем что-то делала и для сбора денег с Группой милосердия, по своим возможностям. Фонд «Подари жизнь» был создан значительно позже, и создателей у него много: и врачи, и добровольцы, и артисты, и доноры крови. И, конечно, Галя.
— Когда вы почувствовали, что вышли уже на действительно широкую аудиторию?
— Сначала всё очень медленно развивалось. Мы понимали: нам нужен какой-то рупор, но подходящий его размер никак не находился. Мы обращались и через Католическую Церковь, и через интернет-форумы, но это не воплощалось во что-то значительное. Первой резонансной публикацией о нас была статья Ярославы Таньковой в «Комсомольской правде». Помню, после нее у меня наконец начал звонить телефон. Было понятно, что одной статьей дело все-таки не сдвинешь, но впоследствии пошли еще публикации.
— А как родилось сотрудничество с крупными компаниями? Вам ведь, по сути, удалось возродить те самые «дни донора», которые были в советское время на предприятиях, в организациях…
— Просто в какой-то момент у РДКБ, с которой мы больше всего работали, исчезла возможность закупать кровь в регионах. И мы договорились тогда с Центром крови ФМБА России, что они будут на акциях заготавливать кровь от доноров и часть безвозмездно передавать в РДКБ. А затем мы обратились к своим постоянным донорам: может быть, в компанию, где вы работаете, может приехать бригада? И люди откликнулись. Одним из первых было Министерство иностранных дел, его сотрудники до сих пор являются нашими донорами. Они нас тогда просто спасли, организовали эти первые выезды.
Я один раз ходила по лесу, искала грибы, и они как раз находились. Я говорю: «Господи, давай заключим с тобой сделку. Вот у меня грибы сегодня не находятся, зато мне позвонит донор!» Ну, Господь пошел на сделку. Доноры звонят.
«Мы ищем тех докторов, которые чего-то хотят»
— Фонд «Подари жизнь» за десять лет своего существования смог объяснить обществу, что детский рак излечим. Но есть и другая деятельность, — может быть, менее заметная. Чего бы, скажем так, не было сегодня в России, в области детской онкологии, если бы фонда не существовало?
— Без фонда не было бы многих технологий, которые применяются в клиниках, с которыми мы сотрудничаем. Полностью на нас держится MIBG-терапия нейробластомы у детей, больше никто в стране этой темой не занимается.
«Подари жизнь» ввозит в Россию 60% незарегистрированных лекарств. В настоящее время мы ищем партнеров по созданию в регионах онкологических отделений, где будет доступна высокодозная химиотерапия и, возможно, трансплантация костного мозга. Но для этого сначала нужно поднять уровень региональных отделений — и технологический, и образовательный.
Это наша ближайшая системная задача: оснастить ряд помещений под высокотехнологичное лечение, организовать стажировки для врачей из регионов в ведущих федеральных клиниках. И еще, как уже многим известно, мы сейчас занялись строительством пансионата для детей из регионов, которые находятся на амбулаторном лечении в столичных клиниках. Это позволит и доступность столичных коек увеличить, и многим детям сохранить нормальное детство, не больничное.
— 60% незарегистрированных лекарств. А в чем сложнее всего с лекарственным обеспечением?
— В плане препаратов мне сложно сказать. Для нас самое главное — преемственность между стационарным и амбулаторным лечением. Когда ребенок выписывается из больницы, первое, что мы делаем, — это даем ему с собой мешочек с лекарствами, потому что в реальности, приехав в свой город, он раньше чем через два месяца лекарств не получит, а лечение не должно прерываться. Об этих сложностях все знают, но пока ничего не сделано на этот счет.
— А как быть с тем, что вообще-то такие титанические проблемы, как переоснащение региональных онкологических отделений, должно решать государство…
— У меня нет таких категорий, что кто-то кому-то что-то должен. Я знаю, что те люди, которые считают, что им что-то должны, как правило, так и остаются у разбитого корыта.
— Но есть ведь чувство, что то, на что затрачиваются вами колоссальные усилия, могло бы совсем иначе решаться централизованно, сверху?
— У меня такое чувство было до 2013 года. Это был самый благоприятный, наверное, за последние десятилетия год в отношении финансирования здравоохранения. И тогда я на что-то надеялась. Но потом нам сказали, что денег нет, и никаких особых чувств не осталось.
— Порой можно услышать, что у нас недостаточно делается для того, чтобы в каждом конкретном случае свести к минимуму инвалидизирующие, ухудшающие качество жизни онкологического пациента последствия. А в этом направлении вы что-то делаете?
— Фонд сам по себе не может в этом направлении ничего сделать, потому что в онкологии невозможно ничего сделать без врачей. Фонд может приобрести дорогое оборудование, волонтеры могут разрисовать для детей больничные стены, можно организовать какую-то акцию, но всерьез и глобально изменить ситуацию в медицине ни один фонд не может. Нам остается только искать тех докторов, которые чего-то хотят, которые стремятся к развитию, и надеяться, что и остальным просто придется в какой-то момент подтянуться до этой планки. А если врач действует только по принципу «отрезал — увезите — следующий», что с этим сделаешь?..
— Такой сложный вопрос. Бывает, что лечение дорогостоящее, а шансов уже практически нет. И фонд, получается, должен решить, брать на себя этот сбор или не брать…
— Нет, у нас не так. Вообще, у нас один из немногих фондов, где это определяют врачи. Мы никого не выбираем, никак не влияем на стратегию лечения. Мы основываемся только на том, что нам пишут медики.
— Когда мы брали интервью у Алексея Масчана (онкогематолог, зам директора Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева. — Ред.), он много раз повторял: «вообще-то в России это невозможно, но благодаря “Подари жизнь” это работает…».
— В том-то и дело, это у них работает — в руках врачей, которые стремятся расти. В принципе, я знаю докторов, которые сначала к нашей деятельности относились скептически. Например, заведующий отделением реанимации того же ФНКЦ Игорь Геннадьевич Хамин не был уверен в возможности организовать совместное пребывание родителей с детьми в реанимации, он сам в интервью в этом признаётся. Но есть люди, которые открыты к переменам и готовы и видеть, и слышать, и понимать, и анализировать. И с ними у нас обычно взаимопонимание налаживается. Съездил доктор, допустим, в Германию, поработал, посмотрел: ага, вот это возможно. И начинает уже по-другому относиться к тому, что предлагаем мы.
— В том числе, насколько я знаю, в ФНКЦ родители находятся вместе с детьми в реанимации…
— Да, и Игорь Геннадьевич подчеркивает то, что когда родители действительно все время рядом, когда они видят, как доктора бьются за их ребенка, не возникает проблемы недоверия, каких-то обвинений, если ребенок погиб. Ведь часто, если у человека происходит трагедия, он всю свою энергию направляет на то, чтобы кого-то обвинить: несправедливый мир, Бога, доктора, «скорую», которая приехала через пять минут, а не через три. Здесь этого не происходит, потому что родители с врачами вместе борются за ребенка — и часто побеждают.
— То есть у вас с родителями идеальные отношения?
— Этого нельзя утверждать, потому что всякие бывают истории. Порой мы сталкиваемся с людьми, у которых есть какая-то вина перед ребенком в прошлом — что-то, уходящее корнями в историю семьи. И вот они как раз очень страдают от того, что всё вернуть назад невозможно, и пытаются эту вину на кого-то переложить. А бывает, что человек не справляется с переживаниями и выдает какую-то совсем парадоксальную реакцию. У нас была мамочка, очень юная, которая потеряла младенческого возраста девочку, до годика, — и неожиданно для нас и она, и родственники отказались забирать тело из больницы, мы сами хоронили. Конечно же, родителям мы написали, где и как она была погребена: Бог знает, в какой момент и для чего им это потребуется…
— Ваше собственное отношение к смерти как-то поменялось за последние 10–13 лет?
— Тринадцать лет назад у меня не было никакого отношения к смерти. Не то чтобы я не знала, что люди умирают,— были погибшие приятели. Но стало как-то понятно, что это близко. Но в то же время, помните, как у Булгакова: после того как в Дом литераторов пришло известие о смерти Берлиоза, взметнулась волна горя и схлынула: «Мы-то живы».
Определенная правда в этом есть. Это не значит, что нужно предаться забвению, но посвящать 80% времени размышлению о бренности всего сущего тоже нельзя, должен быть какой-то баланс. Тем не менее помнить о смерти все равно приходится, потому что это единственное, на самом деле, на что приходится равняться и что определяет, как ты сегодня поступишь.
«Child life», или До чего нам далеко, как до Луны
— Хотелось бы вернуться к такой проблеме, как качество жизни во время лечения от рака. Насколько я знаю, в США, например, всё направлено на то, чтобы ребенка вообще как можно меньше отрывать от школы. Идем ли мы хоть как-то в ту же сторону или это пока никак не связанный с нашей жизнью идеал?
— Это все очень-очень далеко, конечно. Такое сопровождение лечения для нас пока настолько глобальная задача, что даже не знаю, когда мы к ней подступимся. У нас есть волонтеры, психологи, мы проводим праздники, которые как-то приближают детям их больничную жизнь к обычной, у нас есть репетиторы-добровольцы, с которыми ребята осваивают школьную программу. Вроде бы это достаточно много. Но в тех же США есть такая дисциплина — «Child life», она учит выстраивать жизнь ребенка, который лечится, и нам до этого совершенно определенно — как до Луны. Например, в госпитале святого Иуды c каждым пациентом занимается не только бригада докторов и медсестер, но и специалист по «Child life», психолог, социальный работник, специалист по паллиативной помощи. Представляете, какая команда!
— И что они делают такого, чего не делается у нас?
— Во-первых, они комплексно работают с семьей: не только с мамой ребенка, но и с другими родственниками — с тем состоянием шока, которое эти люди испытывают.
Во-вторых, они работают с окружением ребенка. Его одноклассникам посылаются материалы о том, что такое рак, как его лечат, чтобы они не вообразили себе, что их сверстник теперь какой-то «не такой», что он заразный, что не понятно, о чем с ним теперь говорить и как его нынешняя жизнь проходит.
В-третьих, еще до того, как ребенок ляжет в стационар, специалисты связываются с его школой и выясняют особенности обучения и программы. В соответствии с этим ему подбираются и школьные задания, и дополнительные занятия непосредственно в больнице.
В-четвертых, всё, что будет происходить и происходит в процессе лечения, подробно объясняется ребенку. Допустим, пациенту предстоит трансплантация костного мозга. Приходит психолог с планшетом, у него там виртуальная экскурсия. «Ты пойдешь туда. Посмотри, тут такие палаты. Будем делать так и так. То и то будет при этом происходить». Можно задать вопросы. Словом, делается всё, чтобы у ребенка не было тревоги от неизвестности.
Кроме того, даже в стерильном блоке, где дети находятся после трансплантации, есть игровая комната — пациентов туда запускают по одному. Можно поиграть во все игрушки, после каждого ребенка их стерилизуют. Это важно – иметь возможность во время долгого лечения выходить из стерильного бокса хотя бы в игровую комнату А вообще в клиниках устраиваются разные игровые комнаты — по возрастам. В Miami Childrens Hospital мы видели комнату для подростков, в которую нельзя заходить взрослым. Там есть, конечно, тревожная кнопка, но принципиально, что дети там могут оставаться одни, наедине друг с другом. Там есть бильярд, компьютеры, и общая атмосфера напоминает скорее бар, чем помещение в больнице. А в госпитале святого Иуды есть подобная территория для родителей: что-то напоминающее офис, где они могут заняться своими делами.
— Да, возможность отвлечься для родителей — это, наверное, отдельная тема…
— Наши психологи говорят, что половины нервных срывов у мам не было бы, если бы была возможность на пару часов оставить ребенка няне и куда-то пойти. Я недавно была на конгрессе SIOP, это международный конгресс детских онкологов, и там была секция родительских организаций. Так вот там много говорилось о том, что сильнейшая растерянность, дезориентированность накрывает родителей не в больнице, а уже после, когда ребенок выписан, когда он выжил, когда это страшное нервное напряжение отпустило. И этой проблемой нужно заниматься еще тогда, когда идет стационарное лечение. Но мы, к сожалению, сейчас занимаемся больше не душой, а телом, потому что от этого зависит сохранение жизни. Да и для тела есть возможность сделать далеко не всё.
Про Дон Кихота… из болота
— Хотелось бы немного о личном. Как вы пришли в Католическую Церковь? Это идет от семьи или это был именно ваш выбор?
— Нет, не от семьи. Просто в определенном возрасте, когда начинаются все эти поиски, в Католической Церкви мне объяснили понятнее. Я не выбирала «или — или», просто так сложилось. У католиков были группы, мы раз в неделю собирались, читали Евангелие и размышляли. Я была подростком и прошла катехизацию, мне всё рассказали, что к чему.
— Часто можно услышать, что современный человек очень циничен. Вы с этим согласны? И вообще, что такое цинизм?
— Мне довольно сложно об этом рассуждать. Думаю, что каждый человек существует в своей, что называется, тусовке, и это очень многое определяет. Мой мир — это благотворители, это доноры, это волонтеры, которые приходят помогать. И в этом мире я цинизма не вижу.
— У вас такой запоминающийся девиз в ЖЖ: «Дон Кихот бросался со шпагой на ветряные мельницы. А мы тычем ею в болото»…
— Это не моя метафора. Это было у Кати Скульской, которая, по-моему, почерпнула ее у своей мамы.
— Но она вам очень подходит?
— Да, совершенно верно.
— А что за этим стоит в вашей жизни?
— То, что очень много сил тратится, а очевидных изменений — быстро, по крайней мере, — не происходит. И они никогда не будут происходить быстро, потому что те проблемы, которые мы решаем, часто связаны с сознанием. Моисею пришлось сорок лет водить народ по пустыне. Возможно, и нам какого-то результата придется ждать не меньше. И если говорить о будущем, основная задача, конечно, чтобы у нас было как в Америке: меня не будет, Чулпан и Дины не будет, а фонд работал бы и спасал детей.
— Что бы вы хотели сказать тем из наших читателей, у которых есть дети с онкологическими заболеваниями?
— Знаете, на сайте нашего фонда есть раздел, где рассказывается о судьбе тех, кто болел и вылечился. По-английски он называется «Survivors» — выжившие. Но в русском языке «выжившие» — это какое-то трагическое слово. Я с большим удовольствием называю этих людей «победители». Они рассказывают о том, что всё преодолимо: во-первых, рак излечим, а во-вторых, поддержка всегда есть. Надо с самого начала понимать, что вы не одни и что просить о помощи — можно и нужно. Я всем мамочкам говорю: «Неудобно? Неудобно спать на потолке. Не бойтесь, никто вас не бросит. Пишите и не складывайте крылья». Потому что иногда кажется, что ситуация безнадежна, а на самом деле можно еще что-то сделать. Это всё правда тяжело, но справиться с этим можно.
Текст и фотографии: Анна Данилова
Чистякова Екатерина Константиновна — директор благотворительного фонда «Подари жизнь», член правления. Родилась в Москве. Образование: кандидат биологических наук по специальности «генетика». До 2003 года была научным сотрудником Института биологии развития РАН. Затем в качестве специалиста по связям с общественностью работала в медицинской лабораторной компании «Аналитика». С осени 2005 года – корреспондент радиопрограммы «Адреса милосердия» (Студия «Диалог»). С 2003 года – один из создателей и координаторов инициативной волонтерской группы «Доноры – детям». С 2006 года – директор программ благотворительного фонда «Подари жизнь». С 2011 года – директор благотворительного фонда «Подари жизнь».
