Екатерина Чистякова: До последней капли крови

Екатерина Чистякова — одна из тех, благодаря кому детская онкология в России стала более излечимой. Она — директор фонда «Подари жизнь», оказывающего помощь детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. Главный редактор «Правмира» Анна Данилова спрашивает Екатерину Чистякову о её понимании смерти, жизни, страдания. Этот разговор продолжает диалоги «Правмира» о жизни, смерти и любви с современниками, работающими в сфере благотворительности. Мы не подгоняем ответы наших собеседников под православные каноны, а просим их поделиться своим личным мировосприятием.

«База добрых незнакомцев»: от донорства до фонда

— Начну с личного вопроса. Когда я начала читать то, что вы пишете в жж, как ищете доноров, особенно перед новогодними праздниками, у меня сложилось впечатление такого отчаянного, безысходного поиска крови, когда вы уже всю свою кровь отдали, все силы свои истратили, на последнем издыхании— а всё равно этой крови мало и взять неоткуда. У вас самой тогда такое же чувство было?

— Действительно, десять лет назад было полное отчаяние, потому что были дети, для которых не было крови, и были миллионы москвичей, которые просто не знали и не понимали, насколько остро их участие нужно, воспринимали это как что-то далекое или просто боялись идти сдавать кровь, потому что «заразят еще чем-нибудь» и тому подобное. Были и те, кто искал какой-то подвох в наших призывах: «кто их знает, чем они на самом деле занимаются». Поэтому отчаяние, конечно, было. Теперь уже, слава Богу, совсем другая ситуация.

— То есть можно сказать, что эту проблему вы решили? Изменения в закон «О донорстве»?

— По крайней мере, для тех больниц, с которыми сотрудничаем, — да.

Изменения в закон «О донорстве» — это, скорее, следствие наших усилий по решению проблемы, чем само решение. Ведь по сути кровь и прежде никто не мешал сдавать, условия для этого были. Но какие условия?

Станции переливания крови работали по неудобному графику, и никто не заботился о том, чтобы сделать его удобным. Доктора относились к донорам не как к людям, которые совершают добровольный поступок, а как к некоему рабочему материалу, который должен был откуда-то сам по себе поставляться.

Это теперь уже станции переливания крови в основном понимают, что каждый приходящий к ним оказывает из добрых чувств определенную услугу, и отношение стало более уважительным. Это оказалось очень важным для всего процесса. Так что для нас это был больше вопрос работы с сознанием, с ценностями и потенциальных доноров, и докторов.

1M0A0240

— А вы помните тот момент, когда впервые сами решили пойти и сдать кровь?

— Я ничего такого не решала: у меня мама всегда сдавала кровь, и когда к нам в Институт (биологии развития РАН. — Ред.) приехали люди с просьбой стать донорами, это не было для меня открытием. Открытием для меня, скорее, стало другое: до того как я вплотную столкнулась с донорством, я была уверена: «где-то же есть люди, которые сдают кровь». А их оказалось очень мало — совершенно недостаточно. Так эта тема вошла в мою жизнь. Но никакого судьбоносного решения — «всё, с сегодняшнего дня занимаюсь волонтерством» — не было.

— По профессии вы биолог. Что все-таки побудило оставить работу и научно-исследовательскую деятельность?

— В 2003 году я стала участвовать в волонтерской деятельности, и уже в 2005-м это занимало столько времени, что я ушла из коммерческой организации, где в тот момент работала, на радиостанцию «Маяк», в программу «Адреса милосердия». Там можно было работать над сюжетами по ночам, а днем — заниматься больницей. Тогда это и стало основным.

Я должна была стать учительницей биологии. Если бы стала, то сейчас мой предмет был бы второстепенным, но кого-то я все же готовила бы к ЕГЭ, сидела бы на выборах, заполняла бы бумаги для РОНО (или что там теперь). На деле педагогическая карьера вышла короткой. На старших курсах начала вести юннатский кружок на Мосгорсюне, и закончила с уходом в декрет (уже во время аспирантуры в ИБР).

О педагогике не жалею. Жалею о биологии. Там столько открытий сейчас, особенно в генетике – дух захватывает! Могла бы жить среди этого всего. А я теперь даже слово “эуплоидия” с трудом помню.

— То есть круглосуточно фактически на ногах. А ресурсы, резервы, сын?

— На тот момент организм позволял.  Сейчас — уже нет. И на самом деле именно тогда начало что-то получаться: в 2005 году у нас появилась такая табличка в Excel, которая называлась «База добрых незнакомцев». Это были адреса и телефоны доноров.

 

galya_march

— Как вы познакомились с Галей Чаликовой (Галина Чаликова — создатель и первый директор фонда «Подари жизнь». — Ред.) и как началась для вас история, связанная непосредственно с фондом?

— Я не помню, честно говоря, сам момент знакомства. Мы приходили регулярно в свое гематологическое отделение. Знали, что в больнице есть Группа милосердия, которая собирает деньги на лечение. В этой группе работает Галя Чаликова. Но казалось, что все это к нам не относится, мы занимаемся только донорами крови. Потом Галя меня притянула меня к организации выставки детского творчества, которую она готовила с Катей Марголиc. А поскольку у Гали был талант как-то всех притягивать, я и в дальнейшем что-то делала и для сбора денег с Группой милосердия, по своим возможностям. Фонд «Подари жизнь» был создан значительно позже, и создателей у него много: и врачи, и добровольцы, и артисты, и доноры крови. И, конечно, Галя.

— Когда вы почувствовали, что вышли уже на действительно широкую аудиторию?

— Сначала всё очень медленно развивалось. Мы понимали: нам нужен какой-то рупор, но подходящий его размер никак не находился. Мы обращались и через Католическую Церковь, и через интернет-форумы, но это не воплощалось во что-то значительное. Первой резонансной публикацией о нас была статья Ярославы Таньковой в «Комсомольской правде». Помню, после нее у меня наконец начал звонить телефон. Было понятно, что одной статьей дело все-таки не сдвинешь, но впоследствии пошли еще публикации.

— А как родилось сотрудничество с крупными компаниями? Вам ведь, по сути, удалось возродить те самые «дни донора», которые были в советское время на предприятиях, в организациях…

— Просто в какой-то момент у РДКБ, с которой мы больше всего работали, исчезла возможность закупать кровь в регионах. И мы договорились тогда с Центром крови ФМБА России, что они будут на акциях заготавливать кровь от доноров и часть безвозмездно передавать в РДКБ. А затем мы обратились к своим постоянным донорам: может быть, в компанию, где вы работаете, может приехать бригада? И люди откликнулись. Одним из первых было Министерство иностранных дел, его сотрудники до сих пор являются нашими донорами. Они нас тогда просто спасли, организовали эти первые выезды.

1M0A07603

Я один раз ходила по лесу, искала грибы, и они как раз находились. Я говорю: «Господи, давай заключим с тобой сделку. Вот у меня грибы сегодня не находятся, зато мне позвонит донор!» Ну, Господь пошел на сделку. Доноры звонят.

 

 «Мы ищем тех докторов, которые чего-то хотят»

— Фонд «Подари жизнь» за десять лет своего существования смог объяснить обществу, что детский рак излечим. Но есть и другая деятельность, — может быть, менее заметная. Чего бы, скажем так, не было сегодня в России, в области детской онкологии, если бы фонда не существовало?

— Без фонда не было бы многих технологий, которые применяются в клиниках, с которыми мы сотрудничаем. Полностью на нас держится MIBG-терапия нейробластомы у детей, больше никто в стране этой темой не занимается.

«Подари жизнь» ввозит в Россию 60% незарегистрированных лекарств. В настоящее время мы ищем партнеров по созданию в регионах онкологических отделений, где будет доступна высокодозная химиотерапия и, возможно, трансплантация костного мозга. Но для этого сначала нужно поднять уровень региональных отделений — и технологический, и образовательный.

Это наша ближайшая системная задача: оснастить ряд помещений под высокотехнологичное лечение, организовать стажировки для врачей из регионов в ведущих федеральных клиниках. И еще, как уже многим известно, мы сейчас занялись строительством пансионата для детей из регионов, которые находятся на амбулаторном лечении в столичных клиниках. Это позволит и доступность столичных коек увеличить, и многим детям сохранить нормальное детство, не больничное.

— 60% незарегистрированных лекарств. А в чем сложнее всего с лекарственным обеспечением?

— В плане препаратов мне сложно сказать. Для нас самое главное — преемственность между стационарным и амбулаторным лечением. Когда ребенок выписывается из больницы, первое, что мы делаем, — это даем ему с собой мешочек с лекарствами, потому что в реальности, приехав в свой город, он раньше чем через два месяца лекарств не получит, а лечение не должно прерываться. Об этих сложностях все знают, но пока ничего не сделано на этот счет.

— А как быть с тем, что вообще-то такие титанические проблемы, как переоснащение региональных онкологических отделений, должно решать государство…

— У меня нет таких категорий, что кто-то кому-то что-то должен. Я знаю, что те люди, которые считают, что им что-то должны, как правило, так и остаются у разбитого корыта.

— Но есть ведь чувство, что то, на что затрачиваются вами колоссальные усилия, могло бы совсем иначе решаться централизованно, сверху?

— У меня такое чувство было до 2013 года. Это был самый благоприятный, наверное, за последние десятилетия год в отношении финансирования здравоохранения. И тогда я на что-то надеялась. Но потом нам сказали, что денег нет, и никаких особых чувств не осталось.

— Порой можно услышать, что у нас недостаточно делается для того, чтобы в каждом конкретном случае свести к минимуму инвалидизирующие, ухудшающие качество жизни онкологического пациента последствия. А в этом направлении вы что-то делаете?

— Фонд сам по себе не может в этом направлении ничего сделать, потому что в онкологии невозможно ничего сделать без врачей. Фонд может приобрести дорогое оборудование, волонтеры могут разрисовать для детей больничные стены, можно организовать какую-то акцию, но всерьез и глобально изменить ситуацию в медицине ни один фонд не может. Нам остается только искать тех докторов, которые чего-то хотят, которые стремятся к развитию, и надеяться, что и остальным просто придется в какой-то момент подтянуться до этой планки. А если врач действует только по принципу «отрезал — увезите — следующий», что с этим сделаешь?..

— Такой сложный вопрос. Бывает, что лечение дорогостоящее, а шансов уже практически нет. И фонд, получается, должен решить, брать на себя этот сбор или не брать…

— Нет, у нас не так. Вообще, у нас один из немногих фондов, где это определяют врачи. Мы никого не выбираем, никак не влияем на стратегию лечения. Мы основываемся только на том, что нам пишут медики.

— Когда мы брали интервью у Алексея Масчана (онкогематолог, зам директора Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева. — Ред.), он много раз повторял: «вообще-то в России это невозможно, но благодаря “Подари жизнь” это работает…».

— В том-то и дело, это у них работает — в руках врачей, которые стремятся расти. В принципе, я знаю докторов, которые сначала к нашей деятельности относились скептически. Например, заведующий отделением реанимации того же ФНКЦ Игорь Геннадьевич Хамин не был уверен в возможности организовать совместное пребывание родителей с детьми в реанимации, он сам в интервью в этом признаётся. Но есть люди, которые открыты к переменам и готовы и видеть, и слышать, и понимать, и анализировать.  И с ними у нас обычно взаимопонимание налаживается. Съездил доктор, допустим, в Германию, поработал, посмотрел: ага, вот это возможно. И начинает уже по-другому относиться к тому, что предлагаем мы.

1M0A0690

— В том числе, насколько я знаю, в ФНКЦ родители находятся вместе с детьми в реанимации…

— Да, и Игорь Геннадьевич подчеркивает то, что когда родители действительно все время рядом, когда они видят, как доктора бьются за их ребенка, не возникает проблемы недоверия, каких-то обвинений, если ребенок погиб. Ведь часто, если у человека происходит трагедия, он всю свою энергию направляет на то, чтобы кого-то обвинить: несправедливый мир, Бога, доктора, «скорую», которая приехала через пять минут, а не через три. Здесь этого не происходит, потому что родители с врачами вместе борются за ребенка — и часто побеждают.

— То есть у вас с родителями идеальные отношения?

— Этого нельзя утверждать, потому что всякие бывают истории. Порой мы сталкиваемся с людьми, у которых есть какая-то вина перед ребенком в прошлом — что-то, уходящее корнями в историю семьи. И вот они как раз очень страдают от того, что всё вернуть назад невозможно, и пытаются  эту вину на кого-то переложить. А бывает, что человек не справляется с переживаниями и выдает какую-то совсем парадоксальную реакцию. У нас была мамочка, очень юная, которая потеряла младенческого возраста девочку, до годика, — и неожиданно для нас и она, и родственники отказались забирать тело из больницы, мы сами хоронили. Конечно же, родителям мы написали, где и как она была погребена: Бог знает, в какой момент и для чего им это потребуется…

— Ваше собственное отношение к смерти как-то поменялось за последние 10–13 лет?

— Тринадцать лет назад у меня не было никакого отношения к смерти. Не то чтобы я не знала, что люди умирают,— были погибшие приятели. Но стало как-то понятно, что это близко. Но в то же время, помните, как у Булгакова: после того как в Дом литераторов пришло известие о смерти Берлиоза, взметнулась волна горя и схлынула: «Мы-то живы».

Определенная правда в этом есть. Это не значит, что нужно предаться забвению, но посвящать 80% времени размышлению о бренности всего сущего тоже нельзя, должен быть какой-то баланс. Тем не менее помнить о смерти все равно приходится, потому что это единственное, на самом деле, на что приходится равняться и что определяет, как ты сегодня поступишь.

 

1M0A0594

«Child life», или До чего нам далеко, как до Луны

— Хотелось бы вернуться к такой проблеме, как качество жизни во время лечения от рака. Насколько я знаю, в США, например, всё направлено на то, чтобы ребенка вообще как можно меньше отрывать от школы. Идем ли мы хоть как-то в ту же сторону или это пока никак не связанный с нашей жизнью идеал?

— Это все очень-очень далеко, конечно. Такое сопровождение лечения для нас пока настолько глобальная задача, что даже не знаю, когда мы к ней подступимся. У нас есть волонтеры, психологи, мы проводим праздники, которые как-то приближают детям их больничную жизнь к обычной, у нас есть репетиторы-добровольцы, с которыми ребята осваивают школьную программу. Вроде бы это достаточно много. Но в тех же США есть такая дисциплина — «Child life», она учит выстраивать жизнь ребенка, который лечится, и нам до этого совершенно определенно — как до Луны. Например, в госпитале святого Иуды c каждым пациентом занимается не только бригада докторов и медсестер, но и специалист по «Child life», психолог, социальный работник, специалист по паллиативной помощи. Представляете, какая команда!

— И что они делают такого, чего не делается у нас?

— Во-первых, они комплексно работают с семьей: не только с мамой ребенка, но и с другими родственниками — с тем состоянием шока, которое эти люди испытывают.

Во-вторых, они работают с окружением ребенка. Его одноклассникам посылаются материалы о том, что такое рак, как его лечат, чтобы они не вообразили себе, что их сверстник теперь какой-то «не такой», что он заразный, что не понятно, о чем с ним теперь говорить и как его нынешняя жизнь проходит.

В-третьих, еще до того, как ребенок ляжет в стационар, специалисты связываются с его школой и выясняют особенности обучения и программы. В соответствии с этим ему подбираются и школьные задания, и дополнительные занятия непосредственно в больнице.

В-четвертых, всё, что будет происходить и происходит в процессе лечения, подробно объясняется ребенку. Допустим, пациенту предстоит трансплантация костного мозга. Приходит психолог с планшетом, у него там виртуальная экскурсия. «Ты пойдешь туда. Посмотри, тут такие палаты. Будем делать так и так. То и то будет при этом происходить». Можно задать вопросы. Словом, делается всё, чтобы у ребенка не было тревоги от неизвестности.

Кроме того, даже в стерильном блоке, где дети находятся после трансплантации, есть игровая комната — пациентов туда запускают по одному. Можно поиграть во все игрушки, после каждого ребенка их стерилизуют. Это важно – иметь возможность во время долгого лечения выходить из стерильного бокса хотя бы в игровую комнату А вообще в клиниках устраиваются разные игровые комнаты — по возрастам. В Miami Childrens Hospital мы видели комнату для подростков, в которую нельзя заходить взрослым. Там есть, конечно, тревожная кнопка, но принципиально, что дети там могут оставаться одни, наедине друг с другом. Там есть бильярд, компьютеры, и общая атмосфера напоминает скорее бар, чем помещение в больнице. А в госпитале святого Иуды есть подобная территория для родителей: что-то напоминающее офис, где они могут заняться своими делами.

 

1M0A0631s

— Да, возможность отвлечься для родителей — это, наверное, отдельная тема…

— Наши психологи говорят, что половины нервных срывов у мам не было бы, если бы была возможность на пару часов оставить ребенка няне и куда-то пойти. Я недавно была на конгрессе SIOP, это международный конгресс детских онкологов, и там была секция родительских организаций. Так вот там много говорилось о том, что сильнейшая растерянность, дезориентированность накрывает родителей не в больнице, а уже после, когда ребенок выписан, когда он выжил, когда это страшное нервное напряжение отпустило. И этой проблемой нужно заниматься еще тогда, когда идет стационарное лечение. Но мы, к сожалению, сейчас занимаемся больше не душой, а телом, потому что от этого зависит сохранение жизни. Да и для тела есть возможность сделать далеко не всё.

Про Дон Кихота… из болота

— Хотелось бы немного о личном. Как вы пришли в Католическую Церковь? Это идет от семьи или это был именно ваш выбор?

— Нет, не от семьи. Просто в определенном возрасте, когда начинаются все эти поиски, в Католической Церкви мне объяснили понятнее. Я не выбирала «или — или», просто так сложилось. У католиков были группы, мы раз в неделю собирались, читали Евангелие и размышляли. Я была подростком и прошла катехизацию, мне всё рассказали, что к чему.

— Часто можно услышать, что современный человек очень циничен. Вы с этим согласны? И вообще, что такое цинизм?

— Мне довольно сложно об этом рассуждать. Думаю, что каждый человек существует в своей, что называется, тусовке, и это очень многое определяет. Мой мир — это благотворители, это доноры, это волонтеры, которые приходят помогать. И в этом мире я цинизма не вижу.

— У вас такой запоминающийся девиз в ЖЖ: «Дон Кихот бросался со шпагой на ветряные мельницы. А мы тычем ею в болото»…

— Это не моя метафора. Это было у Кати  Скульской, которая, по-моему, почерпнула ее у своей мамы.

— Но она вам очень подходит?

— Да, совершенно верно.

— А что за этим стоит в вашей жизни?

— То, что очень много сил тратится, а очевидных изменений — быстро, по крайней мере, — не происходит. И они никогда не будут происходить быстро, потому что те проблемы, которые мы решаем, часто связаны с сознанием. Моисею пришлось сорок лет водить народ по пустыне. Возможно, и нам какого-то результата придется ждать не меньше. И если говорить о будущем, основная задача, конечно, чтобы у нас было как в Америке: меня не будет, Чулпан и Дины не будет, а фонд работал бы и спасал детей.

 

1M0A0376s

— Что бы вы хотели сказать тем из наших читателей, у которых есть дети с онкологическими заболеваниями?

— Знаете, на сайте нашего фонда есть раздел, где рассказывается о судьбе тех, кто болел и вылечился. По-английски он называется «Survivors» — выжившие. Но в русском языке «выжившие» — это какое-то трагическое слово. Я с большим удовольствием называю этих людей «победители». Они рассказывают о том, что всё преодолимо: во-первых, рак излечим, а во-вторых, поддержка всегда есть. Надо с самого начала понимать, что вы не одни и что просить о помощи — можно и нужно. Я всем мамочкам говорю: «Неудобно? Неудобно спать на потолке. Не бойтесь, никто вас не бросит. Пишите и не складывайте крылья». Потому что иногда кажется, что ситуация безнадежна, а на самом деле можно еще что-то сделать. Это всё правда тяжело, но справиться с этим можно.

 

Текст и фотографии: Анна Данилова

Чистякова Екатерина Константиновна – директор благотворительного фонда «Подари жизнь», член правления. Родилась в Москве. Образование: кандидат биологических наук по специальности “генетика”. До 2003 года была научным сотрудником Института биологии развития РАН. Затем в качестве специалиста по связям с общественностью работала в медицинской лабораторной компании “Аналитика”. С осени 2005 года – корреспондент радиопрограммы “Адреса милосердия” (Студия “Диалог”). С 2003 года – один из создателей и координаторов инициативной волонтерской группы “Доноры – детям”. С 2006 года – директор программ благотворительного фонда «Подари жизнь». С 2011 года – директор благотворительного фонда «Подари жизнь».

 

Понравилась статья? Помоги сайту!
Правмир существует на ваши пожертвования.
Ваша помощь значит, что мы сможем сделать больше!
Любая сумма
Автоплатёж  
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Комментарии
Похожие статьи
“У нас могут быть разные взгляды, но мы все держимся за руки”

Директор фонда "Созидание" Елена Смирнова о том, что если хочешь помочь, не надо придумывать что-то глобальное

Где же Бог, если в мире столько страдания? Диалог Татьяны Красновой и Ирины Ясиной

Не унывать – отдельная задача, справиться с которой не очень помогает мысль, что уныние – смертный…

Алексей Масчан: Чтобы дети не умирали

Детский онкогематолог Алексей Масчан – о людях, которые прячут глаза, и о том, что заставляет врачей…