Екатерина Чистякова: когда благотворителям нужно сотрудничать с государством

|
На Общероссийском гражданском форуме в Москве директор фонда «Подари жизнь» начала со слов: «Здравствуйте, меня зовут Катя, мне 43 года, и я сотрудничаю с государством». Раздался смех.
Екатерина Чистякова: когда благотворителям нужно сотрудничать с государством
Екатерина Чистякова. Фото: facebook.com/civilforum

Ирина Ясина просила меня рассказать о том, что иногда сотрудничество с государством — это не совсем безнадежное дело. Мы — благотворительный фонд «Подари жизнь» помогаем детям и молодым людям до 25 лет, заболевшим раком. Во всем мире благотворительный фонд – это не организация по сотрудничеству с государством, а организация по решению проблем, которые можно решить за деньги. А мы, например, покупали лекарства, которых нет в России, но которые были нужны нашим больным.

Несколько лет назад раз в месяц я перевозила за границу чемодан денег и привозила обратно чемодан лекарств. Это была контрабанда, а я была неопытный контрабандист. Поэтому когда однажды в аэропорту мне сказали «Девушка, пройдемте» — я похолодела. Когда меня попросили достать кошелек — я помертвела.

Я попалась с незадекларированной суммой, потому что забыла, что 10 тысяч евро и 10 тысяч долларов это разные суммы. Со мной разбирались, а я понимала, что не попаду на рейс, а у меня срывается трансплантация и донор костного мозга уже активирован, эти лекарства нужны сейчас.

В общем, меня отпустили. Я села в самолет, размазала сопли и слезы, и первое, что сделала по прилете — полезла изучать российское законодательство. Выбор у меня был небогат: либо я буду действовать на грани законодательства, постоянно рискуя, либо я изменю это законодательство. Теперь незарегистрированные в России лекарства для наших пациентов возит DHL, запрос от клиники и разрешение оформляется за пять дней, и 30% налога, как прежде, платить на границе не надо (аплодисменты).

Теперь я занимаюсь проблемой доступности наркотического обезболивания – потому что ничем, кроме наркотиков, боль в конце жизни у многих пациентов унять невозможно. Это было одно из поручений тогда еще президента Дмитрия Медведева, в апреле этого года соответствующие поручения дала заместитель председателя правительства России Ольга Голодец. Работа в этой области пока незаметна, пока сделаны лишь очень небольшие послабления, быстро это не будет.

То, что хорошо умеет делать гражданское общество – это повышение общественной осведомленности. Оно умеет кричать на всех доступных площадках. Но когда дело доходит до экспертной работы, дела обстоят хуже. Сделать наркотики доступными для пациентов с болевым синдромом, но не упустить их в нелегальный оборот — это одна из сложнейших задач, мы здесь движемся ощупью, тут очень не хватает экспертов, это огромная проблема.

Еще одна проблема – доступность медпомощи в местах лишения свободы. Я вынесла эту проблему на совете при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере при Ольге Голодец. Но тут мне не на кого опереться среди экспертов – я не нашла тех людей, которые понимали бы, как строится бюджет на охрану здоровья в УФСИН, какие механизмы там действуют. Когда эксперты есть, много удается сделать — в том числе в сфере взаимодействия с государством.

Благодаря Елене Альшанской, главе фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», которая тоже будет сегодня выступать, в России удалось принять постановление о домах для сирот, которое вступит в силу в 2015 году и позволит полностью изменить сиротскую систему в стране, наконец переориентировать ее на семейное устройство детей. Благодаря сотрудничеству общественных организаций с государством в регионы разосланы рекомендации Минздрава по профилактике отказов от детей в родильных домах.

К сожалению, без сотрудничества с государством нам не удалось обойтись, хотя все  наши коллеги — благотворительные фонды за рубежом — советуют держаться от государства подальше. Но у нас нет достаточного количества сильных пациентских организаций, которые представляли бы свои интересы. Поэтому приходится работать нам. На то, чтобы появилась процедура легального ввоза незарегистрированных лекарств, ушло три года. Я не знаю, сколько уйдет на решение проблемы доступности наркотического обезболивания и хватит ли у меня сил еще и на работу с проблемами медицинской помощи в местах заключения.

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.
Похожие статьи
Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!