«Привет. Зовут меня Вася. Мне 12,5 лет. Я обычный мальчик, хотя я немного лукавлю, я не совсем обычный мальчик: я не умею бегать, прыгать, ходить как другие, но в остальном у меня все как у всех — две руки, две ноги и голова», — написал Вася в небольшом сочинении о себе, которое мы просили его нам прислать.
Первые шесть лет своей жизни он провел на руках у мамы. У него тяжелый диагноз: спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана — это значит, что он с рождения не может никак передвигаться и от худобы все его внутренние органы смещены, а кушать он может только с параллельно вводимыми лекарствами.
Николай Васильевич, дедушка Васи, пришел в Комиссию за помощью с кипой рецептов на лекарства для своего внука-инвалида. «Заболевание очень редкое, практически не изученное, — рассказывает Николай Васильевич, — я ходил по всем библиотекам, читал медицинские справочники — все описание заболевания вместе с рекомендациями по лечению занимает только один абзац». Но перспективы — что будет, если не лечиться, известны: у Васи будет расти горб, все органы сместятся и от этого мальчик задохнется. «Когда он только родился, врачи нам сказали, что Вася проживет один год, но ему уже двенадцать! — говорит Николай Васильевич, — Он очень добрый, отзывчивый и ласковый мальчик! Очень трудолюбивый, любознательный. Изучил все детские энциклопедии у нас дома и может ответить на любой вопрос! Школьные преподаватели, видя его усердие, приходят к Васе бесплатно и занимаются с ним».
«Учусь я в 7 классе, — продолжает Вася, — Учусь хорошо, потому что мне нравится учиться, нравится, когда приходят учителя. Каждый такой приход приносит много новых знаний. А еще я очень люблю путешествовать, правда в реальности это бывает не так часто, как хотелось бы, но в фантазиях — я опытный путешественник, который уже не раз плавал кругосветку».
Живут они — Вася, его младший брат Саша, их мама Ольга, папа Дмитрий, дедушка Николай Васильевич и прадедушка Саши и Васи, тоже Василий (в честь которого и назвали правнука), все вместе в небольшой квартирке в Подмосковье. Папа работает водителем днем, ночью «бомбит» — чтобы прокормить большую семью, но денег хватает только на самое необходимое. Кстати, старенький дедушка Василий нуждается в уходе не меньше, чем его правнук. Ольга, Васина мама, ухаживает за своим сыном и его прадедушкой, соответственно, не работает.
Некоторые лекарства для поддержания жизнедеятельности выделяются государством, но не все. Возможно лечение, на которое денег не выделяется. Также можно улучшить жизнь мальчика качественно — но и на это денег нет. Шесть лет назад Васе подарили электрическое кресло-коляску. Васина жизнь тогда очень изменилась — при помощи маленького джойстика на подлокотнике коляски он научился управлять своим передвижением. «Мы не говорим ему: “Вася, подъезжай”, мы говорим: “Вася, иди к нам”, — рассказывает Ольга, — он может сам принимать решения: идти или нет, может например обидеться и отойти в сторону».
Новая степень свободны, или, точнее — первая для Васи, очень повлияла на развитие мальчика. Тогда он не только научился кушать самостоятельно и писать ручкой, но в скором времени даже начал выигрывать школьные олимпиады по математике, чтению, русскому и английскому языкам. Сейчас вся стена в детской увешана дипломами и грамотами.
Правда, наличие чудо-коляски имеет и свои отрицательные стороны: «Вася у нас худышка (из-за болезни в свои 12 лет он весит всего 15 килограмм ), а эта коляска рассчитана на большого взрослого человека, — объясняет Ольга, — мы обкладываем его подушками, но Вася не может сам опираться на них — мышц у него нет, поэтому он съезжает по подушкам вниз. Он очень устает в ней. Позвоночник искривляется все сильнее, легкие смещаются и ему трудно дышать».
Васе нужна новая электрическая коляска. Более узкая, у которой откидывается спинка, есть возможность приподнимать кресло вверх и менять положение ног (которые у мальчика не разгибаются и мерзнут из-за нарушенного кровообращения).
«Я видел рекламу этой коляски, — пишет Вася, — там все электронное: откидывающаяся спинка, поднимающиеся подножки, сиденье, лифт. Все это — моя мечта. Там есть пульт и я смогу САМ себя двигать. Поднять или опустить ногу, подняться на “лифте»” и взять книгу не только с самой нижней полки. Я смогу посмотреть на все в нашем доме с нового уровня! Или сам купить себе в магазине мороженое (прилавок — высоко)! А еще в той коляске есть откидная спинка, а значит не так сильно будет затекать спина и попа — ведь всегда можно поменять положение своего тела. И есть еще очень важный момент — я буду более самостоятельный и независимый. Я очень люблю маму и хотел бы облегчить ее хлопоты».
«Недавно в новостях показывали сюжет — у молодой девушки-колясочницы (26 лет) умерла мама, — рассказывает напоследок Ольга, закрыв уши Васи руками, — а она осталась одна в квартире и тоже умерла — от голода и обезвоживания. Она не смогла сама достать себе воды. Вы представляете?! Мне страшно. Я мечтаю, чтобы Вася смог!»
Подходящую коляску для Васи нашли, но стоит она почти как новый автомобиль — от 295 тыс рублей — таких денег в семье нет.
Помочь можно, переведя хотя бы небольшую сумму на следующие реквизиты:
Видновское отделение № 7814/040 Сбербанка России
ИНН 7707083893
БИК 044525225
КПП 500302001
Расчетный счет: 30301810840006004005
Корреспондентский счет: 30101810400000000225
Лицевой чет № 42307.810.2.4005.0703326
Илькова Ольга Николаевна
