Гемофилия: когда жизнь царственных страстотерпцев ближе к нам, чем мы бы хотели

|

Несколько лет назад мне довелось побывать в офисе одной компании, располагающемся в получасе езды от Бостона – в новоанглийской глуши. В этом офисе на полках лежала детская книга авторства хозяйки компании – книга о царевиче Алексее. И книга была на английском, и хозяйка – чистейшая американка ирландского происхождения и католического вероисповедания, но царевич Алексей не раз был упомянут в нашем разговоре. Книга к тому времени была уже не новой – написана в 1992 году, до прославления страстотерпцев в России, и только в конце автор упоминала, что некоторые считают маленького мальчика, героя книги, святым.

Эта компания, LA Kelley Communications , занимается тем, что распространяет образовательную информацию: книги, журналы, буклеты, емэйлы, – о гемофилии. Той самой болезни, которой всю недолгую жизнь страдал святой царевич. Гемофилия, как известно, – неизлечимое заболевание генетического характера, связанное с нарушением процесса свёртывания крови;   даже при незначительной травме может произойти всё, что угодно, вплоть до кровоизлияния в мозг. Больные гемофилией нередко получают инвалидность (которую в России надо подтверждать каждый год – а то вдруг генетическое заболевание пройдёт само собой), в следствие частых кровоизлияний в суставы и мышечные ткани. А ехал я в LA Kelley по той причине, что один из моих новосибирских троюродных племянников тоже страдает этой болезнью. Жизнь для него (бойкого и здорового во всём остальном ребёнка) и его родителей крайне тяжела: постоянный страх любого синяка, любой царапины – неизбежных последствий естественной мальчишеской активности, постоянная необходимость уколов и запаса   фактора свёртываемости крови. И это не год, не два, это – на всю жизнь. Можно только представить, каково было царю с царицей сто лет назад, когда никаких средств облегчения болезни царевича не было.

Впрочем, этих средств и сейчас не так много в России – и в 2004 году LA Kelley передавали в Москву и Новосибирск шприцы и факторы. Просто так, безвозмездно, чтобы помочь детям. Моему племяннику это пригодилось – за что низкий поклон LA Kelley , но всё имеет свойство когда-нибудь кончаться. А ситуацию со снабжением российских больных лекарствами в очередной раз рассказывать не надо – «получение необходимого набора возможно только в Москве, дождавшись очереди, однако … даже в Москве, не говоря уже и регионах, случаются паузы в поставках препаратов», как написала мне недавно троюродная сестра.

Когда ситуация стала приближаться к критической, я снова обратился к друзьям из LA Kelley , но они развели руками: «Россия – богатейшая держава, цены на нефть растут постоянно, российское правительство объявило о выделении денег на медицину – мы не можем помогать россиянам, когда в других, бедных странах, дети страдают без какого-либо шанса на получение лекарств». Я попытался объяснить, что «гладко было на бумаге», но, к сожалению, безуспешно – какие бы не были благотворители, но отчётность им тоже нужна. Воз с лекарствами в России и ныне там: больные и их семьи страдают, чиновники бордо рапортуют,   что жить стало лучше, а на «неучтённый дорогостой» (так на чиновничьем жаргоне называются больные, на которых лекарств не хватает!) внимание лучше не обращать.

Что ж, Бог этим чиновникам судья, но больных и особенно больных детей жалко.

 В нашем храме висит большая икона Новомучеников – одна из первых подобных икон. Каждый раз к ней прикладываясь, молюсь св. Николаю, Александре и Алексию за Артемия, Марию и Матфея. Иногда жизнь страстотерпцев оказывается нам очень близка, ближе чем мы бы хотели. И не надо никаких корон, скипетров и держав, Иногда мне кажется, что вместо чинов т.н. всенародного покаяния (чин т.н. всенародного покаяния был осужден Патриархом Алексием – прим. ред.), монархических митингов и написания бредовых стихов о Царе-Искупителе, лучшим способом почитания Царственной Седмицы была бы помощь больным детям здесь или здесь, или здесь.

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.
Похожие статьи
Юрий Жулёв: дети с гемофилией уже не становятся инвалидами

Когда я говорил: «Мы все помрем», чиновники мне отвечали: «Ну и что?»

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!