Главная Человек Инвалиды

Годы странствий, или поездки дикарём с «нашим» ребёнком. Часть 4

Больше всего меня удручает формулировка «а он (она) всё равно ничего не поймёт!» Когда так о «нашем» ребёнке говорят посторонние, с этим ещё можно смириться, на то они и посторонние, с них спросу нет. Но когда так говорят специалисты и близкие ребёнка, мне становится грустно. Можно подумать, что обычные отдыхающие понимают «всё»!

Читайте также:  

Годы странствий, или поездка дикарём с «нашим» ребенком. Часть 1

 Годы странствий, или поездки дикарём с «нашим» ребёнком. Часть 2

Годы странствий, или поездки дикарём с «нашим» ребёнком Часть 3.

Почему детей-инвалидов так редко водят в храм

В дороге

Питание в поезде требует соблюдения некоторых правил. Никаких фруктов! Никакой купленной на станциях рыбы! Никакой снеди, приобретенной у ушлых торговок, снующих у поезда! Выглядит все красиво и аппетитно, но на деле все не так вкусно и безопасно. Маяться животом удобнее на твердой почве, а не в вагоне. А если невтерпеж что-то купить, возьмите мороженое, сок, сухое печенье, сухарики – все, что в фабричной герметичной упаковке.

Побольше бутилированной питьевой воды и «растворимых» каш, супов, пюре, лапши. Лапша тоже не безупречна, но хоть не отравитесь. Чтобы ребенок лишний раз не капризничал, постарайтесь, чтобы дитя было довольно трапезой, имейте запас вкусностей, которыми ребенка можно отвлечь от слишком пристального наблюдения, как соседи по поезду едят свои деликатесы.

Что делать, если в поезде ваш ребенок решил немного «попопрошайничать»? Прежде чем реагировать, понаблюдайте, как к этому отнесутся ваши попутчики. Гоше было семь лет, мы ехали из Москвы в Питер. Сынок начал смотреть на ужин соседей, их лица были непроницаемы (за всю поездку они не вымолвили ни слова, и это не худший вариант, хоть не ругались), я сунула Гошке пакетик конфет, и больше он на них не смотрел. В поезде из Питера в Киев Гоша начал робко «окучивать» слегка подвыпивших украинских мужичков, возвращавшихся с заработков, и я стала нервничать, дергаться сама и дергать ребенка, пока соседка-киевлянка не шепнула мне: «Расслабься! Не думай о людях плохо. Они, конечно, пьяные (у, гады, их же дома семьи голодные ждут), но сердце у них есть!» А когда мы через неделю поехали из Киева в Евпаторию, Гошка откровенно наглел, натурально собирая по вагону «дань». Но я даже и не начинала беспокоиться,   так как с первой же секунды поездки весь вагон хором мне сказал: «Сидайте и молчите, дитя хочет и дитя получит. Мы ж не звери какие, уж как-нибудь справимся». Гоша собрал «дань», успокоился, рано уснул и проспал без приключений до позднего утра, а там и приехали. Он ведь искал не конфеты и початки вареной кукурузы, а внимание и приятие себя как личности. Искал и нашел. И я ему в подходящих ситуациях разрешаю брать у людей конфеты совсем не потому, что не в состоянии это купить, и не только потому, что так Гошка самовыражается, а еще и для людей — я даю им возможность сделать что-то хорошее (в их глазах это хорошее). Поэтому умейте отличать ситуации, когда попытки попрошайничества нужно категорически пресечь, а когда и дать людям возможность проявить свои человеческие качества.

Проводников и негатива, от них исходящего, не бойтесь. Я очень уважаю этих людей, особенно проводниц с поездов восточного направления. Проводникам я сразу объясняла, в чем дело, и кроме единственной осечки, это всегда срабатывало. Но даже когда и не сработало, все равно ведь доехали. Кстати, проводник – это еще не истина в последней инстанции. Если с ним вы не находите общего языка, можно апеллировать к начальнику поезда.

С попутчиками нам чаще всего везло, а когда пару раз не очень повезло – тоже доехали. Есть смысл в самом начале поездки, поздоровавшись, кратко объяснить особенности поведения своего ребенка и еще более кратко заранее извиниться за возможные неудобства, а далее уже не объясняться и не извиняться всю дорогу. В конце, перед выходом из вагона, не мешало бы поблагодарить попутчиков за проявленную ими доброжелательность и сказать «до свидания». Помню, как-то в дороге у меня было не очень приятное соседство с одной шумноватой семьей, я испытывала чувство глухого раздражения. И вот при выходе мать семейства очень сердечным тоном сказала мне «до свидания». В эту же секунду раздражение меня покинуло, и я с благодарностью вспоминаю эту женщину. Так вот, может и ваш ребенок тоже кого-то раздражает, и не без оснований, но если вы проявите дружелюбие, раздражение ослабнет или исчезнет вовсе. Надо везде стараться оставить о себе хорошую память — ради всех «наших». Нет, можете и не извиняться, и не здороваться, воля ваша. Только потом не удивляйтесь, если кто-то скажет, что все матери «наших» деток – нелюдимые, невежливые, недоброжелательные злючки.

В коня ли корм?

Плохое забылось, хорошее осталось. Жаль лишь, что эпоха плацкартных вагонов для нас с Гошей закончилась навсегда. Впрочем, поколесили мы с ним достаточно, есть, что вспомнить. Мир я своему ребенку показала. Кто-то скажет, что это все зря и Гоша все равно ничего не понял. Как знать, как знать… Разговоры о море и юге у Гошки всегда вызывают радостную улыбку. Телепередачи его особо не интересуют, но как-то однажды он начал тыкать пальцем в экран и взволнованно взмыкивать: «У! У!» Я присмотрелась – шла передача об ажурных чугунных решетках Летнего сада в Питере, мы там когда-то с Гошей гуляли. Значит, запомнил, запечатлел, проникся.

Больше всего меня удручает формулировка «а он (она) всё равно ничего не поймёт!» Когда так о «нашем» ребёнке говорят посторонние, с этим ещё можно смириться, на то они и посторонние, с них спросу нет. Но когда так говорят специалисты и близкие ребёнка, мне становится грустно. Можно подумать, что обычные отдыхающие понимают «всё»! Видала я отдыхающих у моря, которые, кроме койки, столовой и пляжа, ничего не видели, никаких там Чуфут-кале (фантастическое место!), если дело было в Крыму, никаких хостинских тисо-самшитовых рощ, если дело в Сочи. Ну и что? Всё равно, по их мнению, они прекрасно отдохнули. Так и «наши». Конечно, многое пройдёт мимо их внимания (хотя, откуда мы это знаем?!), но им хватит и того, что для них доступно. Звон колоколов монастырей, вкус южных фруктов и тепло морской волны, огни ночной Москвы и эскалаторы метро (некоторым немногим «нашим» метро противопоказано, помните об этом!), хвойный запах в лесах Карелии и многое, многое, многое другое – все это ощущения «нашим» вполне доступны и воспринимаются ими так же, как и всеми людьми!

«Нашему» ребёнку вовсе не обязательно разбираться, «изабеллу» он ест или «мускат», лишь бы виноград был созревший.

Что касаемо нас, то в каждом месте, где мы побывали, все-таки стоило побывать! Даже в холодном Мурманске – стоило! Именно там, на фоне суровой природы, мне пришла в голову одна мысль, без которой мне сегодня было б трудно жить. И в Архангельске – стоило! Мы ходили с Гошей по Малым Карелам, и я, пользуясь отсутствием людей, орала, как сумасшедшая: «Красота! Ты – есть!». Гошка наматывал вместе со мной километры и тоже был доволен.

В Астрахани тоже – стоило. Мне, правда, одна дама сказала, что только безумный человек добровольно поедет в Астрахань в отпуск, но ее слова меркнут после того, когда ты видишь с борта теплохода, проплывающего в дельте Волги, гнездовье белоголового орлана. Меркнут! А лотосы…

Ценил ли это Гоша? Не знаю, если честно. Во всяком случае, плаванье доставляло ему удовольствие. Да даже если и не ценил – он вел себя настолько приемлемо, что давал возможность оценить это мне. После того, как мне однажды «дома» пришлось покинуть с ним театр, не досмотрев интересующий меня   спектакль, после жалоб и сетований соседей, после вечных охов и причитаний окружающих нас людей, это совсем, совсем не мало.

В любом храме мы дома

Иногда меня спрашивают с опаской:

–          А как ребёнок ведёт себя в чужом храме? Не боится?

–          А мы в любом православном храме — как в своём! — отвечаю я уверенно.

Эта уверенность пришла ко мне с годами, не сразу. В «своём» храме, где его крестили, Гоша бывал регулярно, охотно причащался. И когда его в четыре года повезли в Дивеево, опасений в том, что что-то пойдёт не так, не было. Но чем старше он становился, тем заметнее проявлялся его аутизм. Когда я его везла в семилетнем возрасте в Москву, уверенности, что всё будет «идеально», у меня не было.

Не без трепета я подводила его к причастию в Троице-Сергиевой лавре.

Ребёнок больной, храм незнакомый, народу множество. Как бы чего не вышло… И тут увидела лица священников, которые причащали Гошу. В них было столько света и любви, что в тот же миг все опасения растворились бесследно.

Посещение каждого нового храма говорило мне — мы здесь не чужие. Я не встретила ни одного священника, который бы отнесся к нам недоброжелательно. От мирян исходило разное, но, большей частью, положительное.

Гоша не выздоровел. Но я получила утешение в своём безмерном горе. И я больше не спрашиваю: «За что?». Я пытаюсь понять: «Для чего?». И я на пути к ответу. И все наши поездки были не зря.

Если Вы увидите путешествующего больного ребёнка с его мамой, спросите себя «Могу ли я им помочь?» И если можете — помогите.

Мечты?

Представьте себе — при монастыре маленький дощатый домик, почти сарайчик. Две-три коечки, стол, лавка, и хватит обстановки. И в тёплое время года сюда приезжает семья с «невозможным» ребёнком, может, даже взрослым ребёнком с разумом младенца. И они могут пожить при монастыре недели две, максимум — месяц. Рабочие руки, конечно, на счету, но к этой семье, особенно если в ней всего двое — мать и больной ребёнок, приходит трудница, помогает справляться. Семья говеет, причащается. Спросите, почему именно монастырь? Да потому что больше нигде эту семью не примут — ни в одном приюте или санатории. А если и примут, то за такие деньги, что матери их вовек не заработать.

Но это всего лишь мечты. Мечты многих и многих «особых» мам. Может, со временем они смогут реализоваться?

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.