«Господь дает особых детей особым людям»

Майе Власовой девять лет, у нее синдром Аспергера – высокофункциональный аутизм. Но если видеть в этом не проблему, а новые горизонты, то жизнь семьи с особым ребенком будет не тягостной, а творческой.

Дерево – не только дуб, поэт – не только Пушкин

Мы все привыкли жить по продуманному сценарию, но если в семье ребенок с особенностями, то приходится думать, как говорят англичане, «вылезая из коробки», то есть дерево – не только дуб, поэт – не только Пушкин, бывают другие деревья и другие поэты. Есть, допустим, геометрия Евклида, а есть – Лобачевского, которая сложнее и с заковырками.

Жизнь с особенным ребенком – это особая кривая развития семьи, заранее ее определить и запрограммировать невозможно. Естественно, везде есть свои сложности, но со временем становится понятно, как со всем этим взаимодействовать, и потихоньку даже самые тяжелые препятствия превращаются в обычную рутину.

Первые подозрения на особенность Майи начались в 2,5 года – было странно, что она почти не говорит. Хотя Майя смотрела в глаза, чего обычно у аутистов не бывает. Майя никогда не была ласковой, но мы это списывали на своеобразие характера. Она плохо воспринимала речевые команды, например: «Пойди в комнату и принеси красную шляпу», Майя не понимала, а шляпу приносила только при подсказке жестами. Хотя родственники убеждали, что всё в порядке, мало ли как бывает.

Я решила отдать ее в садик, ведь как обычно родители рассуждают – отдадим в детсад, и там ребенок быстренько научится говорить и общаться. Майе нравилось быть среди детей. Она особо с ними не играла, в основном сидела и рисовала, но дети к ней относились хорошо – это же такая загадка, когда ребенок необычный. Кстати, они хорошо понимали объяснения, почему Майя не разговаривает. Я им сказала, что бывают дети, которые плохо видят, плохо слышат, и бывают, которые плохо общаются.

Но там начались довольно большие проблемы, хотя сад был очень хороший, воспитательница тоже замечательная. Именно она первая сказала нам, что, похоже, у Майи аутизм.

Майя и кошка

«Пусть это будет твое!»

У меня, как у всех, переживающих трудную жизненную ситуацию, сначала было отрицание очевидных проблем – я уговаривала себя, что ребенок всё перерастет, всё будет хорошо: «Вон у тети Маши дочка до пяти лет не разговаривала, а в шесть лет уже решала уравнения!» Были и злость, и агрессия, и жестокое самокопание. Потом начались вопросы: «ОК, а почему бы не ты? Почему, собственно, кто-то другой? Ты не самая глупая женщина в этом мире, ты понимаешь, что такие вещи случаются. Ты сильная, ты справишься! Пусть это будет твое!»

И на этапе проживания злости и агрессии вдруг пришло полное принятие ситуации. Сейчас, когда меня просят дать совет, я в первую очередь рекомендую родителям детей с аутизмом расслабиться: «Видимо, Бог хочет вам открыть какие-то новые горизонты жизни. Вообще, у каждого особого ребенка свои проблемы, внутри нормы-то какой коридор, а аномалии вообще безграничны. Не стоит оглядываться на других, примериваться к чужим историям. У каждого своя история».

Есть английская пословица: «Господь дает особых детей особым людям». Мне это помогает в моменты эмоционального спада: ну как же, я же speсial, вот и ребенок у меня особый.

Когда в семье ребенок с аутизмом, нужно ломать сложившиеся в голове стереотипы, и эта ломка системы меняет и родителей, причем в лучшую сторону. Конечно, случаются происшествия, о которых и говорить не хочется, но часто вокруг особого ребенка эволюционирует вся семья – это не только родители, но и бабушки-дедушки, которые жили еще в Советском Союзе, где вся система была построена на выживании сильных, а «сломанному винту» место было только на помойке.

Я сама стала намного мягче, терпеливее, терпимее к другим. Те, кто меня не видел несколько лет, говорят, что я стала добрее, понятливее, неторопливее.

Человек в скорлупе

Когда я поняла, что с Майей точно что-то не так, мы начали ходить по специалистам. На тот момент, шесть лет назад, система диагностики и обрабатывания детского аутизма была в совершенно зачаточном состоянии. Врачи говорили разное, кто-то предполагал, что ребенок всё перерастет, кто-то прописывал жуткие препараты, которые я не рисковала давать ребенку.

Как-то я поделилась проблемой с бывшей коллегой, и она мне посоветовала: «Мы через всё это проходили, у каких специалистов только не были, иди в «Логомед», там помогут точно». Мы попали в медицинский центр «Логомед», когда Майе было шесть лет. Там ее качественно диагностировали, прописали системное лечение, провели реабилитационные мероприятия, и у Майи наступило заметное улучшение – она стала послушной, перестала сильно расстраиваться и закатывать истерики, стала наконец-то называть меня мамой. Конечно, жаль, что это не произошло раньше.

И так потихоньку мы продолжаем жить. Папа очень любит Майю, буквально пылинки с нее сдувает. Но главное – он оказывает очень мощную поддержку.

Идем в школу

Идем в школу

Успехи и трудности в учебе

Когда к чему-то прикладываются большие усилия, то достижения кажутся не обычными, а очень значимыми. Когда Майя проходила тестирование в школе, я страшно за нее переживала, и когда она эти тесты прошла, у меня была эйфория!

Майя учится в инклюзивной школе святого Георгия Победоносца, это вальдорфская система образования, математику и русский язык там преподают увлекательно, через картинки. К тому же занятия начинаются в 9.30, то есть ребенок успевает проснуться.

Я Майю вожу ко второму уроку, потому что первый урок – музыка. Детям раздают флейты, они, понятно, в ноты не попадают, а у Майи от природы очень хороший слух, и от фальшивых звуков у нее истерика. Это воспринимается ею как нарушение порядка, и соответственно, возникает расстройство. И мы с учительницей договорились, что будем приводить Майю ко второму уроку, к 10.15.

До кризиса 2014 года школа, к сожалению, всё время переезжала. Есть еще много людей «с квадратной головой», которые считают, что особые дети несут какую-то угрозу. Однажды жители близлежащих к школе домов написали жалобу, что они боятся этих детей. Это особенно странно, потому что большинство учеников в этой школе – обычные дети.

Человек в себе

Я бы всех особых детей, независимо от состояния, определила в первую очередь как добрых. Наверное, у них какие-то особые барьеры не впитывать извне зло.

Майя – человек в себе. Она не очень-то делится своею любовью. Обнимаешь ее, она тебя отталкивает. Но если Майя сама захочет обниматься, то она придет, пообнимается. Всё равно ребенок чувствует, что его любят, поддерживают. Я как-то сказала ей: «Когда же ты со мной поговоришь? Я ведь совсем не знаю, что у тебя в голове!» Она посмотрела на меня и ответила: «Мам, скоро!»

Когда мои подруги жалуются, что их дети, ровесники Майи, вскрывают им мозг своими «почему», я каждый раз думаю: как бы я была счастлива, если бы Майя хоть чуть-чуть повскрывала мне мозг! Видимо, она пока не готова. Когда это произойдет, я буду очень рада.

Нельзя сказать, что Майя вообще замкнута – если ей что-то надо, она общается. Можно 150 раз спросить, как дела в школе, она только на 151 раз ответит: «Нормально!» Да, она такая. Нам же тоже не нравится, когда к нам пристают с глупыми вопросами. Но если ей что-то надо, а особенно если что-то очень не нравится или не хочется, она может сказать полную фразу: «Мама, я не хочу идти к доктору, я боюсь!»

Синдром Аспергера

У Майи диагностирован синдром Аспергера. Это высокофункциональный аутизм, он определен у многих известных людей, у многих великих ученых. Тот же Эйнштейн и Билл Гейтс – люди с синдромом Аспергера. Надо отметить, что тут признаки аутизма проявляются с полезной стороны – обычный человек не будет тщательно ковыряться в каждой цифре, каждой запятой. На армию Израиля работает целый батальон аутистов – смотрят на экран радара. Нормальный человек лишнюю точку не заметит, а аутист обязательно вычислит. Вообще-то они очень полезные люди, им не нужно общение, их ничто не отвлекает от занятий, сидят в своей скорлупе и творят. Как будто с другой планеты!

Скоро мы уезжаем жить в Великобританию, мужа пригласили туда работать. Там мощная государственная программа обучения и реабилитации особых детей. И диагноз «детский аутизм» действует до 25 лет, это дает им возможность социализироваться и многому обучиться. Вместо инвалидов там выращивают совершенно полноценных членов общества, которые будут налоги платить, а не пособия получать.

В Центральном детском магазине, Москва

В Центральном детском магазине, Москва

Новая раса, которая спасет мир

Основные сложности для нас, родителей, в том, что Майя не рассказывает, что с ней происходит. Если она расстроена, она просто плачет. Мало того, что за нее тревожно и больно, она еще и не дает обнять себя. Я ей всё время повторяю: «Майечка, я рядом, я тебя люблю, я всегда готова тебе помочь!» И мы стали уже понимать, что если ей комфортно, то ей лучше побыть одной.

У Майи есть планшет с разными приложениями, и она сама научилась читать. Я узнала это случайно – как-то увидела ее с книжкой в руках, которую она по слогам, но читала сама. Все пазлы и игрушки она собирает без инструкций. Анекдот про ребенка, который до десяти лет молчал, а потом выдал «Сахару добавь» – наш семейный, это совершенно про нас.

По статистике сейчас на каждые 50 новорожденных один ребенок рождается с особенностями аутистического спектра. Что это? Новая раса, которая спасет мир? При нынешней инфомании и массовом зомбировании, с аутистами это не пройдет, вот невольно и думаешь – может, это Божья помощь человечеству? На них совершенно невозможно влиять, они никогда не будут маршировать строем. Заставить их невозможно, можно только убедить. У Майи на любое давление и директиву от кого бы то ни было реакция «почему?», и пока она не услышит объяснение, которое ее удовлетворит, к делу не приступит.

Самый приятный для дочки подарок – карандаши, фломастеры. Многое понятно про Майю через ее рисунки, наверное, это ее способ общения с нами. Главное – они радостные, цветные. Вообще, я могу сказать точно, что Майя – счастливый ребенок. И мы очень счастливы, что она у нас есть.

Радуга

Радуга

Лось Аристотель и дятел Тюк-Тюк из м/ф «Бумажки»

Лось Аристотель и дятел Тюк-Тюк из м/ф «Бумажки»

Рабочий и колхозница

Рабочий и колхозница

Сказка

Сказка

Отношения

Отношения

Беседовала Тамара Амелина

Понравилась статья? Помоги сайту!
Правмир существует на ваши пожертвования.
Ваша помощь значит, что мы сможем сделать больше!
Любая сумма
Автоплатёж  
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Комментарии
Похожие статьи
Мама «хрупкой» девочки: «Я отказалась бояться»

Мой муж, атеист, спрашивал меня: «Почему же твой Бог позволяет такое?»

Человек с аутизмом видит мир таким, какой он есть

Что мы можем сделать для тех, кто «обжигается о внешний мир»

У моего сына аутизм. От меня никто не отвернулся

Своему ребенку я поставила диагноз по YouTube