“Нам сказали, что Козявка поживет несколько месяцев” – история одной битвы

|
Почему родители продают последнее, чтобы лечить детей за рубежом? Для чего фонды собирают деньги на реабилитации в западных клиниках? Какой медицины и каких условий ждут больные?

 Об операциях в разных странах, отечественной и немецкой системе реабилитации, инклюзивном обучении и отношении общества к инвалидам часто пишет у себя в блоге Kathy Shabutsky, мама Козявки.

С разрешения Kathy Shabutsky мы публикуем отрывки из ее записей и авторские комментарии к ним.

Нам твердо сказали, что козявка проживет от силы пару месяцев

«Через три недели лежания в Морозовской нам твердо сказали, что козявка у нас проживет еще от силы пару месяцев. А что именно с ней не так, несмотря на многочисленные ЭЭГ, УЗИ и МРТ, сказать никто не мог. Лечить ее даже не пытались. В реанимацию брать отказывались. И тогда мамин начальник, австриец, сказал, что заплатит за козявкину госпитализацию в Венской университетской клинике.

Я сообщила врачам, что мы козявку везем в Австрию. Меня вызвали к главврачу. Сказали, что везти нельзя. Что козявка умрет в самолете. Я ответила, что повезу. Они сказали, что подадут на меня в суд. Что позвонят в «Аэрофлот», сообщат, что мы везем терминального ребенка, пусть нас снимают с рейса. «Подавайте в суд», – ответила я…

Я приехала за козявкой в четыре часа ночи. Муж вынес из отделения кулечек, и мы двинули в аэропорт…

Долетели мы нормально, козявка мирно продрыхла в люльке, муж зеленел, но держался огурцом и даже казался трезвым. В аэропорту взяли такси и поехали в больницу…

Через десять минут нас положили в палату. И даже анализов не спросили, ни козявочьих, ни наших. А у меня с собой было, если что. Кладут в палату для недоношенных, потому что там завотделением – друг маминого австрийца.

Положили козявку в кроватку. Над кроваткой сразу повесили игрушки. Ну, я давай свой чемодан распаковывать.

Кто знает, тот понимает, с собой у больничных мам все на случай атомной войны, тем более тут Австрия, где я тут комбинезончики и бутылки возьму? К козявке тем временем приставили одну нянечку и одну медсестру и подсоединили монитор. И вот эта медсестра мне говорит: «Пакуйся обратно». Я говорю: «Как же так? А вдруг она на комбинезончик плюнет, во что ж менять?»

Медсестра отодвигает дверцу шкафа-купе. Там ряды комбинезончиков.

«Тут реанимация, говорит мне она. Своего ничего нельзя. Одежку, бутылочки, памперсы, салфетки, еду», – все даем мы.

Ко всему козявочьему приделали штрих-код. К бутылочкам, комбинезонам, монитору, игрушкам, к карте. Штрих-код считывается любым из висящих в каждой палате сканеров, и сразу на экране появляется имя, все данные, история болезни.

Ну ладно, чемодан я застегнула. Оглядываюсь. Вокруг еще 7 кроваток. Наша трехмесячная весом 4200 на их фоне – слон. Козявки, как мне объясняют, весом от 450 граммов. Лежат, дозревают до нужной кондиции в кроватках, никаких барокамер.

В каждой кроватке – овечья шкура, сверху лампа греет. Рядом со многими кроватками папы или мамы, держат козявок на груди под лампой. Чтобы козявки точно знали, что вот они, их мамы и (обязательно!) папы – это мне медсестра объяснила.

Она же мне сказала, что 80% этих детей будут, когда вырастут, здоровыми, такая у них статистика. Вон фотографии всех-всех-всех на стенках в коридоре.

В комнате – стол, за которым сидят трое врачей, и по няне и медсестре на каждую пару козявок неотлучно. Над кроватками мобили (это такие крутящиеся музыкальные хрени с игрушками) и мониторы: показывают давление и температуру. У входа флакон с дезинфицирующей жидкостью, как войдешь, надо обязательно помыть руки. Халатов мамам и папам надевать не надо.

В шесть вечера медсестра меня стала выпихивать. Сказала, что я могу, конечно, спать на полу, но лучше бы я топала в гостиницу, ибо козявке нужна мама свежая. А уж она, медсестра, тут за всем проследит, и врачи все на месте. Врачи, и правда, целый день над нами жужжали, а теперь устали жужжать и затихли за столом…

В семь утра я ринулась обратно. Прибегаю. Лежит моя, весьма довольная, козявка. Целая и невредимая, и, кажется, даже не очень расстроенная отсутствием материально ответственной пары родителей. Вот же тетя прикольная рядом, и чуть чего захочешь, она бегом бежит выполнять. Круто! Только в памперс надудишь, а она уже новый прет.

Тут надо сказать, что с начала болезни козявка наша сильно схуднула. Жрать она отказывалась наотрез, и фрисолаку больше шестидесяти граммов за раз в нее было не впихнуть. И вот эта нянечка мне виновато так говорит: «Вы знаете, я ее покормила, но она больше двухсот шестидесяти грамм есть не стала. Это ничего? Или попробуем еще впихнуть?»

«Скока-скока?!» – говорю я фальцетом. Двести шестьдесят. Оказалось, они всех заморышей откармливают чудо-питанием Aptamil.

Сразу скажу, что за две последующие недели наша козявка превратилась во в меру упитанного и очень щекастого слоника, с четырёх двести она поправилась почти до семи кг. То есть, если зайти сзади, то щеки из-за ушей видны раньше самих ушей.

Потом ей делали МРТ и ЭЭГ. На нашем РДКБшном МРТ было шесть снимков. Поэтому мы никак не могли понять, почему на МРТ в Австрии ребенка забирают на два часа. Да потому что там сотни снимков. Диагноз поставили за два дня. И тут же назначили лечение.

Перевели нас в обычную палату, одноместную, – в смысле, один родитель и одна козявка, ну, и ванная комната с туалетом. Но монитор не отцепили. Козявка развлекалась тем, что отклеивала от пальца датчик, а потом под оглушительный писк монитора наблюдала за мчащейся по коридору медсестрой. Двадцать раз в день мчащейся – ни разу за все время пешком не пришла.

Козявке медсестра очень нравилась, поэтому ее появлению она всегда ужасно радовалась. То есть, влетает медсестра, – козявка регочет. Правда, потом они поссорились, потому что медсестра ее с утра искупала в ванночке и, видимо, слегка упустила.

Потому что когда мы пришли, наше чудовище лежало жутко насупленное и зареванное, медсестра имела виноватый вид, а стены ванной были забрызганы до потолка. Ну, ничего, никто не утоп. Просто так положено –каждое утро ребенка купать в детской ванночке…

Нам выписали лекарство, без которого такие дети не живут. Лекарство это запрещено на территории РФ, как героин. В Австрии и Германии, да почти везде, если у ребенка случится приступ, а у родителей с собой этого лекарства не оказалось, тебя засудят за халатность. В России, если оно у тебя есть, присядешь, как за герыч…».

«Про козявку. Сцена вторая. Ровно через год. Бонн, университетская клиника.

– А скажите, пожалуйста, – вежливо спросила меня медсестра в реанимации, поправляя на козявке кислородную маску, – а что, Россия сильно беднее Украины и Молдовы?

– Почему? – удивилась я. – Наоборот, оттуда все к нам на заработки едут.

– Да просто… понимаете, у нас же тут лучший в мире нейрохирург оперирует. К нему все едут на стажировку. Ну, и вот из Молдовы и Украины клиники присылают хирургов, стажировки им оплачивают. А из России никого не присылают. А дети, если приезжают, то в таком состоянии, что плакать хочется, а я многое повидала. Им давно можно было бы помочь, что же их у вас не оперируют?

Я вздохнула.

– Да Вы идите покурите, – сказала мне медсестра. – Я же тут, при ней.

За два дня до этого я точно так же отвечала на вопросы лучшего в мире (без всяких кавычек) нейрохирурга, главы международной ассоциации нейрохирургов профессора Шрамма (ага, а его ближайшего подручного звали Юнг, и нечего ржать ребята:-) ).

– Почему вы не поехали сразу к нам? Ведь я предлагал.

– Мне никто не передал, что вы предлагали.

– Но вы ведь знали, что это будет первая подобная операция на территории бывшего Союза.

– Да, но ведь это НИИ Бурденко. И оперировал сам Коновалов, – отбивалась я (вот почему у всех нейрохирургов такие фамилии, а?)

– Откуда менингит?

– У них стафилококк в реанимации живет, а лечить начали только через четыре дня, потому что были ноябрьские праздники.

– И что, в клинике не осталось врачей?

– Почему, остались. Врач сказал, полтаблетки глицина под язык.

Две операции, а по сути одна в два этапа, в России не удались и сопровождались тяжелейшими осложнениями, и врачи имели мужество отправить нас переделывать в Германию, спасибо им за это. За наш счет, разумеется. Собирали все мои друзья, много денег дала компания, в которой я тогда работала, мы с мамой взяли кредиты…

Из реанимации нас перевели в отдельную палату. Подключили монитор и капельницу, поставили катетер, вывели дренаж из трепанационного окна.

Капельница – это волшебное изобретение! Смог накормить ребенка –молодца, не смог, из капельницы все получит. Она стоит неделю.

Катетер – это тоже волшебное изобретение! Ни одного укола козявке с момента операции не сделали, все в катетер.

Козявка у нас после прошлых операций стала жутко подозрительная. Не то что шприц показывать, памперс снимать тетям в белых халатах не давала. И дренаж – волшебное изобретение! Из него каждые 6 часов брали ликвор на анализ, чтобы не упустить инфекционный менингит, не дай Бог…

Через два дня после операции медсестра вошла в нашу палату с держалкой для капельницы.

– А чего сидим, кого ждем? – спросила она, прилаживая держалку на нашу коляску. – Ребенок должен гулять на солнышке, дышать свежим воздухом. А ну, марш в парк!

С утра она донимала мужа тем, что входила в палату, бодро гремя тазами, и требовала, чтобы он вымыл козявку (в нашем душе, прилагавшемся к палате, козявку под капельницей было не помыть).

Все лекарства, еду, памперсы, клеенки нам давали в больнице.

Регулярно приходила заниматься с козявкой тетя-остеопат, после первого ее визита козявка начала переворачиваться на бок, чего раньше не умела.

Во время операции хирурги иссекли безобразный огромный шрам, который остался после Бурденко. В косметических целях. Она же девочка, объяснили мне.

Я курила внизу в компании старушки в моторизованной коляске. Ей удалили опухоль.

Старушка свободно говорила со мной по-английски, рассказывала, куда они с мужем ездят отдыхать, предлагала нам помощь, опекала нас. Ходить она не могла. Всегда причесанная, элегантно одетая.

Я вспомнила наших старушек, бредущих под окрики медсестер на кормежку в застиранных халатах. Зашуганных всеми. Бредущих, потому что никто не принесет. А если принесет, то не накормит. Так и будет поднос стоять. Вот это мне было почему-то тяжелее всего, думать про наших старушек…

В больнице этой все граждане Германии лежали бесплатно. Она была, кстати, довольно обшарпанная, победнее, чем Бурденко. Государственная. И палат куда меньше. Мы лежали в отдельной, и не потому, что за деньги, а потому, что операция тяжелая. А так по двое лежат…

Нас выписали в гостиницу через две недели. Еще две недели мы загорали под апрельским солнцем (козявка превратилась за это время в негритенка), а потом уехали домой, пообещав вернуться на осмотр через два месяца».

Комментарий Kathy Shabutsky:

Основная проблема российской медицины – это ее привычная «советская» закрытость. Как мы жили за железным занавесом, так и продолжаем за ним жить. Большинство врачей не говорят и не читают по-английски, а потому не в курсе достижений мировой медицины.

Они не ездят на конференции и не читают материалов этих конференций и статей. Они не знают о новых лекарствах, о новых методах диагностики и лечения, реабилитация у нас вообще находится в зачаточном состоянии. Районные педиатры, функция которых – вовремя распознать проблемы со здоровьем ребенка и направить его к специалисту, распознавать не умеют или умеют плохо, а куда направлять, зачастую не знают вообще.

Из пяти лекарств, которые принимает козявка, на территории РФ продается одно, да и то в таблетках, а не сиропе, что создает огромные проблемы для детей, которые не умеют хорошо глотать. Одно находится в том же списке, что и героин. Районный невропатолог от меня узнает о новых препаратах.

Медицина – это наука, а наука не может развиваться в условиях закрытости или ограниченности информационного поля. Главное, что нужно сейчас изменить, на мой взгляд, это избавиться от «железного занавеса».

О реабилитации

Комментарий Kathy Shabutsky:

В России нам объясняли, что до года реабилитация неврологических детей не проводится, а уж реабилитация детей с эпилепсией не проводится вовсе. Всю реабилитацию мы проходили в Германии.

Там практика другая: чем раньше начал, тем лучше результат. Эпилепсия противопоказанием не является, она просто влияет на выбор методики.

Специализированные клиники есть везде, в каждой деревне. Лечение в них бесплатное, его оплачивает госстраховка. Вообще реабилитируют всех. В реабилитационных центрах сотни старушек и старичков, поправляющихся после инсультов, переломов шейки бедра и прочих недугов, целыми днями ходят вдоль брусьев, крутят велосипед, занимаются с логопедами.

И никто не говорит им, ну что вы хотите, ведь вам девяносто лет. Их стараются вернуть к нормальной жизни.

К нормальной жизни возвращали там и нашу козявку. И однажды врач нам сказал: «Ей уже шесть лет. В шесть лет все дети в Германии обязаны идти в школу».

В индивидуальном плане реабилитации козявки в России написано, что она необучаема, и никакая школа ей не полагается. Козявка, кстати, к тому моменту знала уже русский и немецкий и подпольно впитывала английский, чтобы понимать, о чем родители с врачами говорят.

Об образовании для больных козявок

Из постов Kathy Shabutsky:

«Козявка пошла в школу. В первый раз в первый класс. В феврале, в Германии. Когда мы ее оформляли в российский спецсадик при спецшколе, нас гоняли по инстанциям с мая по сентябрь.

В Бонне мы пришли в понедельник в местную спецшколу спросить, не примут ли они нас со следующего сентября. Директриса строго на нас посмотрела и сказала: а почему с сентября? Ребенок должен ходить в школу!

Через два дня козявка стала школьницей. Ей выдали собственное инвалидное кресло с партой, плюшевого пингвина (поскольку она учится в классе «пингвинят») и персональный подписанный ящичек. И еще перед нами извинились, что пока не оформят документы, нас не будет забирать автобус.

Здание одноэтажное, никаких лестниц. В каждом классе место, куда уставших козявок можно положить спать. На класс из 10 человек 4 учителя. Есть бассейн, физиотерапевт, медицинский пост. Одна козявка лежит в классе под капельницей.

На перемене козявки, которые могут ходить ножками, бегом катают по коридору козявок в колясках. В четверг у них карнавал, и всем велели прийти в костюмах. Участвуют все – кто может, танцует, кто может, поет, а кто-то просто в коляске на сцене сидит и улыбается. Я видела репетицию…»

Фото: dw.de

Фото: dw.de

«С точки зрения немцев все козявки должны ходить в школу. Слепые козявки – в школу для слепых, глухонемые – в школу для глухонемых. Здоровые козявки – в школу для здоровых козявок.

В ту же школу очень часто идут и козявки с двигательными поражениями или травмами, но без всякого отставания в развитии.

Есть козявки, которым точно потребуется больше внимания учителей. Дети с пороками сердца, тяжелым диабетом – они много времени проводят в больницах и про них заранее известно, что им будут нужны дополнительные занятия.

Есть козявки со всякими хитрыми аутизмами, аспергерами и пр. – язык не поворачивается сказать отклонениями, потому что они все умные и талантливые, но мир видят совсем по-другому. Им тоже нужен особый подход. Есть козявки с ДЦП и задержкой развития или без ДЦП, но с задержкой. Есть такие, которые плохо осознают, что вокруг них происходит.

Но все козявки без всякого исключения должны ходить в школу. Даже те, что под капельницей или в укладках после операций.

Многие из них закончат школу с отличными оценками и пойдут дальше учиться или работать. Этого бы никогда не случилось, если бы с ними каждый день и час много лет подряд не занимались учителя.

Кто-то не дотянет, но будет уметь общаться с другими людьми, есть ложкой, пить из стаканчика, и это тоже было бы невозможно без долгой работы. Кто-то за эти годы совсем ничему не научится.

Немцы верят, что самое главное – дать всем счастливое нормальное детство. Чтобы друзья, и праздники, и любящие взрослые, и экскурсии – и все это в школе. Можно человека попробовать сделать активным членом общества – отлично, мы сделаем все, а там уж, как получится.

Нельзя – ну пусть он не активный, но он же член общества! И он смеется. И плачет. Он живет. Здесь и сейчас, а не потом когда-нибудь, если чему-нибудь выучится. Он общается с людьми. У него есть друзья.

Удивительно, но у каждой козявки, в любом состоянии, обязательно есть друг. Тот, кто показывает картинки, тот, кто бегом мчится с козявкой в коляске по коридору и играет в прятки. И даже те, которые совсем ничего не понимают, все равно улыбаются…

Когда те из козявок, которые просто улыбаются, окончат школу, они пойдут в следующее специальное заведение. Там будет хуже, потому что рядом не будет их друзей, не будет здоровых детей, и, наверное, никто не станет носиться с ними по коридору. Но и там сделают все, чтобы они улыбались. Чтобы они жили, а не существовали, запертые в четырех стенах с родителями или домах инвалидов»…

Комментарий Kathy Shabutsky:

Конечно, такая система более гуманная по отношению к детям-инвалидам, но у всех стран, ее применяющих, есть и куда более меркантильные соображения. Эта система позволяет снизить затраты государства на содержание больных людей.

Более 50% этих детей встроится в общество. Некоторые ребята смогут поступить в институты, некоторые будут заняты на низко-квалифицированных работах, но будут жить самостоятельно.

Некоторые работать не смогут, но будут посещать сначала школу, потом «мастерские» (это сеть заведений для таких граждан, куда они попадают после школы), и их родители смогут работать, а не сидеть дома и постоянно ухаживать за инвалидами. Большинство таких детей получат базовые навыки, облегчающие уход – научатся сами есть и пить, одеваться, передвигаться (любым способом), находиться в обществе.

Такая система, по расчетам экономистов, для государства выгоднее, чем затраты на содержание абсолютно беспомощных инвалидов и их родственников, круглосуточно занятых обслуживанием больного.

Да, и, кстати: школа наша обычная, государственная, бесплатная. Даже для нас. И такие школы тоже есть везде, не в этой деревне, так в соседней. Просто козявку довезут на специальном автобусе.

Немцы считают, что иностранный ребенок, длительно пребывающий на территории Германии, имеет все шансы стать в будущем гражданином этой страны. А потому загоняют в школу всех таких детей, предпочитая интегрировать их в общество и культуру, а также реабилитировать их сразу, пока они еще маленькие.

Фото: neinvalid.ru

Фото: neinvalid.ru

Об отношении общества к козявкам

Из поста Kathy Shabutsky:

«Пока в Германии не отменили призыв в армию, тут была такая форма альтернативной службы – «социальный год». Можно работать в больницах, в домах престарелых, в школах для детей с ограниченными возможностями. Список большой.

Потом призыв отменили, а саму систему оставили. Обязаловки нет, а ребята все равно в эту программу идут. Юноши и девушки. Государство дает им страховку и, если нужно, оплачивает проживание, обучает их в течение этого года выбранной профессии. Ну, и чуть-чуть платит на карманные расходы.

В нашей школе в каждом классе работают по двое таких волонтеров. Они не ведут уроки, а играют с козявками, учат их ходить, читают им книжки, утирают носы, кормят, памперсы меняют. Делают всю вспомогательную работу в классе.

В прошлом году у нас работала замечательная девушка. Все детишки ее обожали. В этом году она поступила в университет и скоро выучится на учителя такой школы. Она очень не хотела уходить, потому что мальчик из нашего класса еще плохо умеет разговаривать при помощи компьютера, и она очень за него переживает. Ведь с ним надо много заниматься, как же он без нее?

А в этом году у нас работает юноша небесной красоты лет восемнадцати на вид. Когда мы с ним знакомились, он нас очень серьезно расспросил, как козявку кормить, как часто менять памперсы, как у нее со стулом (долго, бедняга, парился и слово вспоминал), как с ней заниматься дополнительно. Очень ответственный юноша…

Самое смешное, что он такой большой и важный. Учитель! А разницы между ними лет десять.

Альтернативную службу отменили, а они все идут и отрабатывают этот год. На вопрос «зачем», отвечают: «Ну, не знаю, мне так захотелось». Им в школе про это интересно рассказывали…

Подводя итоги

Комментарий Kathy Shabutsky:

Нам обещали, что козявка проживет не больше четырех месяцев. Сейчас ей восемь с половиной лет. Она ходит в школу, учит буквы и цифры, знает два языка, каждый день ходит в специальной ходилке, занимается в государственной немецкой школе с физиотерапевтом, катается на велике.

У нее много друзей, и когда мы привозим ее в школу, ей машут руками и кричат все ребята, даже старшеклашки. У нее и ухажер есть. И лучшая подруга.

Козявке подарили как минимум восемь лет счастливой жизни. В Германии. В России ей такой и вообще никакой жизни не полагалось.

И вот у меня вопрос: что бы сказали те люди, которые когда-то помогли нам собрать деньги на операцию в Германии?

Нет, она никогда не будет хорошо ходить и, тем более, бегать. Нет, она, скорее всего, никогда не станет полноценным членом общества. До конца вылечить ее не получится. И каждый день с утра мы проверяем, жива ли она. Что они скажут, эти люди? Напрасно они сдавали деньги?

Мне кажется, они ответят, что не напрасно.

Понравилась статья? Помоги сайту!
Правмир существует на ваши пожертвования.
Ваша помощь значит, что мы сможем сделать больше!
Любая сумма
Автоплатёж  
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Комментарии
Похожие статьи
Десять граммов

Чтобы медики увидели в Алеше человека, ему не хватило нескольких граммов веса и 4,5 дней жизни

Онколог Андрей Рябов: Информировать людей. А томографы мы делать научимся

Без веры, без перспективы нельзя жить. В лучшее надо верить, поэтому мы стараемся вселить это в…

Онкогематолог Алексей Масчан: Бинтов сделать не могут, а импортные томографы запрещают

Почему мы так катастрофически отстаем от развитых стран, можно ли найти что-то хорошее в отечественной онкологии,…