Катюша Ремизова. О раке, смирении и прощении

Катюша Ремизова отошла ко Господу год назад, в 29 лет, в ночь на 1 августа 2015 г. Четыре года она боролась с онкологическим заболеванием, пережила семь операций, тринадцать химий. Она очень стойко переносила болезнь, постоянно причащалась, в последние месяцы – каждый день.

Просим молитв о упокоении рабы Божией Екатерины! 

Когда болезнь перешла в терминальную стадию, Катюша решила,что важно поделиться своим опытом принятия и проживания болезни, объяснить психологические и эмоциональные изменения, вызванные раком. Мы публикуем расширенную аудиозапись рассказа Катюши и неполный текст этой беседы


Часть 1

Часть 2

 

Записала Тамара Амелина:

Осенью 2014 года я приехала к ней домой, в Раменское, и мы проговорили долго, 14 часов подряд. Вернулся с работы Катин муж Андрей, из детсада пятилетний сынишка Захар. Мы уютно расположились в гостиной, пили чай с приготовленным Катей яблочным штруделем и расстались только, когда за окном стало светать. Думаю, кому-то этот рассказ поможет принять себя в болезни, а кто-то просто узнает, как это – быть онкологическим больным.

О чем говорить

10629623_714524548642383_3437516092260473115_n– Мне самой больше всего хотелось бы поговорить про эмоциональную и психологическую сторону болезни. Одна моя знакомая только-только начала лечиться, я по ней вижу и заново вспоминаю, как тяжело понимать и принимать свою болезнь, новые жизненные рамки.

Дело в том, что болезнь дает большой опыт, которым хочется поделиться. Хотя обычно пробуешь рассказать про онкологию – и это превращается в поучение. Или в историю болезни во врачебном смысле – перечисление операций, врачей, прочих подробностей. И я замечала много раз, что если человеку не нужно знать что-то, он этого не услышит. Так было несколько раз – разные люди на моем рассказе просто засыпали, даже если не хотели спать! А сейчас я нередко выступаю как справочное бюро – очень многие люди обращаются, когда узнают, что у друзей, у родственников появился такой диагноз.

 – Спрашивают, что дальше делать?

Да, именно так. Или просят, чтобы я позвонила заболевшему человеку и просто с ним поговорила. Не всегда нужно объяснять, что делать дальше, иногда надо просто выслушать, поддержать, разделить эти непростые эмоции. Часто такой разговор складывается.

Как все начиналось

Первые серьезные признаки болезни, в том числе, кровотечение, появились у меня в восемнадцать лет. Я думаю, что стрессы, связанные с переездом семьи из Ташкента в Москву, со сменой климата, с поступлением в вуз не прошли даром. У меня и во время беременности были тревожные признаки. Просто Господь сохранил ребенка. Обычно люди не хотят о плохом думать, и я не думала.

10653337_714524238642414_4266846271670737172_n

Когда мне было 25 лет, я была кормящая мама, Захару было полтора года, у меня резко заболел живот, начались непонятные симптомы. Я почувствовала, что попала в какие-то неотвратимые жернова, и ситуация такова, что уже ничего нельзя изменить. Я пыталась связаться с какими-то врачами, что-то сделать, и… ничего. То есть врачи не могут, скорые не приезжают, родственники не воспринимают ситуацию всерьез.

Мы сидим с мужем, и я говорю: “Ты знаешь, Андрей, у меня нет сил жить. Ты пойми, это не ради красного словца, это не какая-то манипуляция, я говорю тебе честно: у меня нет сил дышать, ходить. Чувствую, что мне это все дается с большим усилием”.

Я даже потом написала: если человек начал вам жаловаться на усталость, если у него появились какие-то необычные симптомы, попытайтесь его уговорить сходить к врачу. Сам человек помочь себе не может, в тот момент он находится внутри ситуации. И эта фраза, что «спасение утопающих – это дело самих утопающих» в корне неверная. Потому что человек, который находится в этой своей ситуации, не может оценить ее извне. Ему кажется, что у него все нормально. А если человек совестливый, то ко всем прочему он подумает, что сам во всем этом виноват.

Я попала в районную больницу, и все подумали, что у меня аппендицит. Врачи никак не могли взять в толк, почему эта девица, идиотка просто, орет как резаная. Я сама шла до операционного стола под всякие подбадривания персонала: «Что ты такая болезная». И потом эти врачи меня разрезают и видят огромную опухоль, разлившийся по брюшной полости гной. Врачи были в шоке, они вышли и сказали моим родственникам, готовьтесь к худшему, скорее всего, в ближайшее время помрет, у нее рак…

И вот во всей этой трэшовой ситуации я выхожу из больницы, пытаюсь взаимодействовать с миром и понимаю, что у меня реальный афганский синдром, когда есть мир, а есть я, и я как будто за стеклом, отдельно. Я не понимаю вообще, что происходит, почему люди радуются жизни, когда существует такая боль и такой ужас.

Я столкнулась с одной знакомой в магазине, и она меня спрашивает: “Как дела?” – такой дежурный вопрос, и я ей пытаюсь сказать, что дела плохо, а она: “Перитонит? У меня у мамы был перитонит, ничего страшного, ерунда”. И все так реагируют. Ты находишься в изоляции, потому что не можешь эту боль излить, и меру этой боли никто понять не может.

И тут я встретила подругу, которая потеряла мужа. Мы с ней встречаемся взглядами, и я вижу, что меня понимают.  Человек, у которого был опыт серьезной боли, никогда не сможет пройти мимо другого человека с болью. И сейчас у меня уже есть достаточно большая группа людей, с которыми мы общаемся, и нам не надо друг другу ничего объяснять, долгие слова не нужны. Это как пропуск в тайный клуб, позволяет понимать друг друга без слов.

934674_492244837537023_1949636031_n

Лечение. Врачи. Ангелы

– Про Каширку говорят: «Все там хорошо – и оборудование, и персонал. У них одна проблема – это пациенты». Это так на сто процентов. Знаешь, как обитель скорби: люди падают в обмороки в очередях, ходят до последнего, их кругами ада проводят много-много раз. Многие больные там проходят жестокий естественный отбор и не попадают ни на операцию, ни на лечение. Там такая система, что человек может сидеть у кабинета, а врач (у них там есть вход из коридора и выход с другой стороны) уже давно вышел и пошел-пошел-пошел… А пациент сидит и будет сидеть еще хоть целый год.

Нигде больше такого не видела. Когда я пришла в свой Институт Рентгенорадиологии, мне показалось, что это рай. Андрей при первой встрече хирургу говорит: «Я готов вам дать любые деньги». А хирург ему: «Вы что, с ума сошли? У вас жена умирает, а вы тут какой-то дурью маетесь. Давайте быстро ее сюда. И если ей будет нужно, мы ее хоть завтра прооперируем».

Я дома умирала, меня очень долго мурыжили на Каширке. Я ждала самого худшего, понимаешь? Я уже была в лечебном отделении в Онкоцентре, на каком-то там жутком этаже, смотрела и думала: наверное, люди отсюда просто из окон сигают.

– Как все иначе в той же Германии!

– Понимаешь, за что мне обидно? У нас есть то же самое, что и в европейских клиниках, вот в этом институте. Мне никто не верит. Все говорят: «Да ты что, в России? Да ты врешь!». Мы же отправляли в разные европейские клиники документы, и все нам ответили, что меня наши врачи лечат абсолютно правильно. Единственная проблема в России – то, что нет реабилитации.

После пятой операции, она шла сразу после четвертой, я не могла очнуться от боли, был какой-то туман. Я слышу голоса и не могу открыть глаза. В реанимации ангелы работают, которым важно, чтобы ты проснулась. А я вроде бы и не сплю, но не могу глаза открыть, слышу только свои стоны.

Ко мне пришел анестезиолог и говорит: «Кать, сейчас тебе надо согнуться, я буду ставить эпидуралку, ты потерпи, милая моя, я сделаю, что тебе не будет больно». Мне сразу легче. Но за счет желудочного зонда в носу я дышать не могу, мучаюсь жутко, мой врач говорит: «Ты ж мое солнышко, моя радость, ну подожди немножко». Начинает мне все сам аккуратно вытаскивать. У меня слезы, сопли, слюни. «Прости, милая, без этого никак». У меня рвота. Он все это терпит, гладит меня по голове и говорит: «Как же ты, моя бедная, натерпелась».

У меня неделю не работали кишки. А если кишки не запустятся, это значит – зашей рот, живи без еды. Наступит паралич кишечника, а это смерть. Доктор меня уговаривает: «Катя, надо пить вазелиновое масло». Не просто вазелиновое масло, а с самой горькой горечью на свете – магнезией. И выпить надо не ложку, а большой стаканище. Я смотрю в его честные-честные глаза и говорю: «Доктор, ради вас – что угодно! За ваше здоровье!» И выпила залпом! А он: «Ну, сильна мать!»

Это другой уровень отношений. Этот доктор меня спасал один раз, два, три, постоянно. Я сопли размазываю: «Все, не буду лечиться никогда! Пошли вы все на фиг! Я пойду порешу всю вашу ординаторскую!» А он все улаживает. Настраивает. Уговаривает.

Он позвонил мужу и сказал: «Все хорошо. Случилось чудо». Так и сказал, хотя они люди не верующие.

Я когда вышла из Института Рентгенорадиологии, думала, как отблагодарить врачей? Деньги давать нельзя, ну подарили какой–то «букет» из фруктов, мороженое, арбуз. А для анестезиолога у меня было письмо. Я написала, что «когда-нибудь я напишу о вас книгу, потому что вы – не люди, вы – ангелы! Да, ангелам не нужно говорить, что они ангелы, но я не могу не сказать…». Реанимация – тяжелая и неблагодарная работа. Их мало кто благодарит. Кто-то не помнит, кто-то был без сознания.

А потом случился рецидив. Глаза хирурга не могут увидеть мельчайшее. Химию я переносила хорошо, а облучение – через пень-колоду. Бывают такие случаи, что облучение приводит к регрессу.

10424246_714525001975671_5752468071020240707_n

Как сложно держать «видимость»

– Очень тяжело и болезненно осознавать, что в какой-то момент сломалась твоя «самость», что иногда буквально по малейшему «чиху» нужно просить у кого-то помощи…

Здоровый человек может во многом рассчитывать на себя, может держать себя в руках, может создать себе какой-то определенный имидж, может делать добрые дела, ни с кем особенно не ссориться. Можно долго создавать такую видимость. А вот когда заболеваешь, вся эта «самость» резко рушится.

А сейчас особенно сложное время. У меня такой характер, что я хорошо схожусь с новыми людьми, свободно чувствую себя в компаниях. Но недавно мы ездили к друзьям в гости, и я поняла, что сейчас я нахожусь в состоянии какого-то аффекта. С одной стороны, даже в болезни я научилась сохранять видимость, что все хорошо. Я смеюсь, улыбаюсь, радуюсь, но сейчас со мной, несмотря на лекарства, всегда есть боль. У меня есть такая особенность: чем мне хуже, тем более яростно я смеюсь и шучу. И сейчас часто понимаю, что я не отдаю себе отчет в своих действиях, нет никаких тормозов.

Был момент, когда я спросила своих друзей, испортила ли меня болезнь. Очень непростой опыт! Много всего пришлось услышать на свой счет.

Началось с того, что несколько близких людей сказали мне, что болезнь изменила меня не в самую лучшую сторону. Эти высказывания друзей были очень вовремя, я восприняла их. Конечно, это было не просто, я плакала месяц, после этого закрыла многие свои записи в социальных сетях, какое-то время вообще тяжело было общаться с людьми. Мой муж сказал: «Ты сама попросила у людей сочинение на тему». Это правда, я сама попросила.

Это был момент очень сложный, с двумя подругами у меня даже испортились отношения, потому что они мне сказали честно, что они думают. Мой священник по этому поводу сказал: «Держись этих людей».

– Держись?               

Он мне сказал, «тебе будут много говорить всяких елейных вещей, но мало найдется людей, которые тебе скажут правду». Сейчас я чуть-чуть оттаяла, поняла, что можно выражать себя по-другому и все равно продолжать общаться
Когда ты просишь о насущном, нужно свою гордость перебороть, не терпеть и не ждать. А в каких-то моментах уже начинается баловство. У меня идей всегда много, я фонтанирую и начинаю говорить: «А вот сейчас мы все вместе с вами сделаем то-то…». Я начинаю решать за других – это такая хорошая ловушка болезни. Мои родные по этому поводу начали мне высказывать. И священник мне говорит: «Катя, все. Бери себя в руки. Или ты делаешь это сама, или ты просто терпишь – записываешь идеи, например… Понятно, что о стакане воды ты попросишь. Но какое-то баловство прекращай, нельзя напрягать и решать за других». Для меня это был очень ценный совет.

Кстати, о советах. Мне их стали столько давать! Все – знакомые, незнакомые – пишут абсолютно разное. Кто-то начинает меня укорять, говорят, что знают, почему я болею, советуют в духе «да не обижайся ни на кого, я вот не обижаюсь и у меня все хорошо». Как будто ты сам виноват в своей болезни. Я в какой-то момент сказала про это священнику, а он: «Господь с тобою, да что ты, Катюша…»

Сначала я раздражалась от советов по лечению рака, системы же разные есть, официальные, неофициальные. А в какой-то момент меня ударило по голове – но ведь люди хотят мне помочь! Неважно, что они советуют, изначальный порыв – это помочь мне.

984225_714525038642334_2742513349052866994_n

Про смирение

– И все эти ежедневные открытия из серии «гадкий я». Сейчас я часто вижу проявления своих дурных черт, но ничего не могу с этим сделать, не хватает сил на контроль, и все самые неприятные стороны характера оказываются на виду. А когда тебе делают замечания, бывает больно, ведь даже самому противному человеку хочется, чтобы его обняли-пожалели…

Я думала, что за время болезни я чему-то научилась. Но проходит какое-то время, и понимаешь, что не просто ничему не научилась, а все это время стояла на месте. У меня даже в дневниках есть такие записи: «Вот я наконец научилась не задавать лишних вопросов врачам». И через год пометка сверху: «Не научилась – показалось».

И я понимаю, что лучшее, что я сейчас порой могу сделать, это попытаться больше молчать. Иногда в этой ситуации помогают только мысли о смирении. Думаешь, ведь я просила о нем – так вот, пожалуйста, смиряйся! В какой-то момент я начала бояться просить смирения, так как поняла, что получить его, наверное, придется через боль. А я боюсь боли. Но сейчас я понимаю, что будет больно, а страх почему-то ушел…

Самое сложное – когда хвалят. Особенно если такое: «Ох, ты мученица наша, ох, мы чуть ли не молимся на тебя». Это очень тяжело: во-первых, я серьезно понимаю неправду всего происходящего, люди пытаются себе что-то домыслить. В каких-то моментах, мне кажется, не всегда люди искренне пишут. Может быть, они хотят подбодрить, пожалеть… Иногда какое-то, казалось бы, доброе слово, бывает очень тяжело принять.

В болезни очень много рутины, серых, ничем не выдающихся дней, в них неправильно слышать похвалу. А с другой стороны, бывают ситуации, когда очень одиноко, реально остаешься один, вплоть до того, что даже близких рядом нет, им же нужен отдых. Жить с больным человеком очень тяжело.

Как относиться к этой теме – вообще не понятно. Мы в семье даже шутим.  Например, могу Андрею сказать, когда он не отвечает на телефон сразу: «Если ты не успеешь на мои похороны, не расстраивайся, зато потом дадут три дня выходных». Люди со стороны, даже моя кума в ужасе, говорят: «Катя, нельзя так шутить». Но Андрей меня нормально воспринимает. К теме смерти можно или очень серьезно относиться, или шутить. Еще вариант – никак. Просто никак не говорить про это.

Завещание

– Я прочитала расшифровку лекции отца Даниила Сысоева “Инструкция для бессмертных”. И там он говорит, о чем стоит подумать человеку, который знает, что ближайшее время умрет. Мне эта книга помогла разложить все по полочкам.

– Там советы есть?

– Да, там прямо инструкция. Год назад я написала письмо своим родственникам, друзьям, каждому какие-то добрые слова, мысленно со всеми попрощалась. И у меня была генеральная исповедь, очень подробная, очень серьезная, священник даже сказал: “Я теперь сам буду долго думать, потому что у меня такого давно не было, чтобы все разбирать по полочкам.” Я вообще очень люблю убирать, а от этого разговора у меня осталось ощущение чисто вымытой комнаты. Мне не хотелось это ощущение терять, мне тогда казалось, что я вот-вот умру.

И потом я включаю компьютер и вижу, что там сообщение о смерти Анатолия Данилова. И у меня в этот момент случается истерика…

Понятно, что я всегда думаю о смерти, но последнее время я готовилась к смерти целенаправленно, писала какие-то завещания. И тут ушел человек, который вчера поставил лайк.  Я до этого даже и не знала, что Анатолий читает группу про помощь мне в Фейсбуке. На «Правмире» публиковали мое письмо, и на форуме Анатолий пишет: «Это наша очень хорошая прихожанка, нужна помощь». Я думаю: какой небезучастный человек!  И тут бац! Я как дура пишу какие-то завещания, а тут человек не знал, не гадал: у него ребенок маленький, жена… Для меня это был личный удар. Я очень много молилась первые 40 дней…

Простить

Я думаю, что онкология может проявляться обидами, недоверием, абсолютной и тотальной нелюбовью к себе. У меня было искушение высказать претензии своим родителям. Психологов начитаешься, думаешь, во всем они виноваты, и вдруг такая мысль: «Стоп! Мне 25 лет, и я пытаюсь обвинить маму в том, что мне сейчас плохо? Это вообще нормально?!»

У меня была переоценка отношений с родственниками, и очень серьезная. Я сняла розовые очки по поводу того, что мне все сейчас помогут, все сгрудятся. Потому что в любой момент может случиться ситуация, что помочь-то не смогут. Любой человек может не смочь, может предать, но это не потому что он сволочь, а потому что он просто человек.

И еще я поняла, насколько тяжело моим родственникам, особенно родителям. Я думала так: Андрей – взрослый мужчина, будет переживать, но как-то справится с этой ситуацией. Захару очень тяжело будет, поэтому Андрея надо попросить прежде всего, чтобы он думал о Захаре. Про своих родителей тоже думала, что взрослые люди, как-то должны пережить. Я, конечно, видела, что моей маме тяжело в каких-то моментах, но все равно ситуацию явно недооценивала. Поставив себя на место родителей, я поняла, как им тяжело, и впала в такой ужас! Ведь я сама мама!

Было непросто простить себя. Это произошло в реанимации, у меня тогда была какая–то странная устремленность, я будто перед стартом находилась. Помню, как меня завозят в лифт, я смотрю на свое отражение… а на меня смотрят абсолютно не мои глаза, какие-то чужие, очень напряженные… смотрят прямо внутрь меня. Я вижу себя как бы со стороны и слышу голос внутри: я себя простила…

Про помощь

Если ты просишь о помощи, ты должен быть готов, что будет непросто. Возможно, помощь будет совсем не такой, какой ты ждешь изначально. И люди будут совсем не такие, каких ты себе нафантазировал. Но в любом случае всем нужно будет сказать «спасибо».

Я не стала писать в Фейсбуке «не молитесь за мое здравие». Если здравие должно быть, оно будет и без этих слов. Но я поняла, что наступила точка невозврата. Я прошу молиться об избавлении от боли и страданий, чтобы не было мытарств.

Теги:
Понравилась статья? Помоги сайту!
Правмир существует на ваши пожертвования.
Ваша помощь значит, что мы сможем сделать больше!
Любая сумма
Автоплатёж  
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Комментарии
Похожие статьи
Онкогематолог Сатья Ядав: Опухоли перестанут быть приговором

Высокодозные "химии" и лучевая терапия останутся в прошлом

Катюша Ремизова. Дневники любви

Я рядом до времени. Может быть где-то под потолком:) И машу Вам ручкой:)

Катя Ремизова: В мире без боли

Единственным вариантом было - терпеть