Когда ожидание убивает

|
"Я никогда не думала, что буду кому-то писать, кляузничать, не было у меня такой привычки в жизни. Но мне врач на Каширке сказал: «Не терпите, они не будут этим заниматься, пока вы в сторонке деликатно ждете» Все-таки обидно умирать, если знаешь, что есть лекарство, которое помогает".
Когда ожидание убивает

О своей меланоме Татьяна Нерушева узнала в 2010 году. Так часто бывает – сковырнула родинку, помазала зеленкой, заклеила пластырем, пошла на работу. Только родинка не заживала месяц, потом второй. В кабинете онколога женщина услышала: «В вашем случае выживаемость 50 на 50». Можно выжить, можно нет, как в бородатом анекдоте про динозавров.

«Удалили все, что можно, – говорит Татьяна, – шов получился огромный, но это неважно». Врачи считали, что болезнь на этом остановится. Узел в груди она нашла через год. Еще одна операция и три года нормальной жизни.

Татьяна бухгалтер уже 21 год из своих 47. Сначала в присутствии, потом уже удаленно. В Орле, где она живет, на онкологии специализируется не так много врачей, а с таким стойким вариантом болезни сталкивалось еще меньше. Надо все время ездить в Москву, в Российский онкологический научный центр имени Н.Н. Блохина, знаменитую «Каширку». Само лечение оплачивается из бюджета, но поездка все равно обходится в немалые для Татьяны деньги.

dsc_0158«Я очень старалась работать до последнего, – рассказывает женщина, – Но работодатель все-таки не радуется тому, кто три месяца на больничном сидит. Еще болеть все стало, то ноги ломит и суставы выворачивает, то голова болит чудовищно, то волосы выпадают». С волосами стало плохо после химиотерапии, а со здоровьем еще хуже. С третьей группы инвалидности Татьяну перевели на первую. Это значит, что она нуждается в постоянном присмотре и уходе. В ее семье еще в уходе нуждается 82-летняя мама. «Она у меня молодец,  – говорит Татьяна, – и в разуме, и не лежачая, ходит потихоньку. Мы с ней друг к другу прислоняемся и как-то живем».

 

Меланома дала метастазы – лимфоузел, легкие. Этот вид рака часто работает так, как будто по организму стреляют автоматными очередями, «химия» перестает помогать. Тогда врачи пробуют лекарственную терапию.

В стандартной пачке Зелборафа 56 таблеток. Это единственное лекарство, которое дает хорошие результаты на неоперабельные или метастатические меланомы с BRAF V600 мутацией у взрослых пациентов. На форумах, в сообществах онкобольных в социальных сетях часто отдают или продают остатки таблеток. В препарате нуждаются часто, хотя он и входит в региональные списки государственных закупок. Как объяснил Татьяне чиновник, к которому она ходила на прием, все очень ей сочувствуют и понимают ситуацию, но не в самой богатой области не всегда есть возможность закупать даже более дешевые препараты.

Зелбораф Татьяне назначили в 2015 году и на нее монотерапия подействовала, метастазы стали уменьшаться. Врачи сказали, что если таблеток будет не хватать – нужно растягивать, принимать препарат даже в меньшей дозировке. Болезнь все равно регрессирует, просто медленнее. А вот если бросить пить лекарство, все может вернуться на исходные позиции буквально за несколько недель.

img_20160922_145148Сначала Татьяне повезло – пять пачек Зелборафа в области нашлись на складе, их заказали, но не использовали. Потом начались мытарства. Сбор в благотворительном фонде «Правмир» до сих пор не закрыт, но сотрудники покупали препарат, как только накапливались средства на очередную пачку. Татьяна написала на сайт президента, оттуда запрос «спустили» в Москву, а потом в регион. Ситуацию проверяет федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения, прокуратура. На сайте государственных закупок заявка на Зелбораф от Орловской области уже закрыта, но Татьяне говорят, что лекарство появится зимой. Если повезет, потому что деньги должны перечислить, потом провести электронный аукцион, закупить, привезти. Можно и не дождаться.

«Я съела за это время два миллиона рублей, понимаете? – Татьяна долго молчит и добавляет, – Я знаю, это огромные деньги. Я их не то, чтобы в руках не держала, я даже и не видела такой суммы никогда. Я теперь думаю, что в мире гораздо больше хороших людей, чем не то, что плохих, чем равнодушных. Я очень благодарна тем, кто мне помогает».   

Татьяна постоянно ходит на прием в администрацию области. «Мне кажется, – смеется женщина, – что они найдут препарат, чтобы хотя бы от меня уже отвязаться». Чиновники говорят, что остается только ждать. Татьяна играет с четырехмесяным внуком Константином, кормит маму ужином, записывается на очередное обследование на Каширке и ждет. Препарат подходит к концу.

Помочь Татьяне Нерушевой купить зелбораф и добиться устойчивой ремиссии можно здесь. Важна любая сумма – деньги сразу же идут на покупку очередной пачки.

Понравилась статья? Помоги сайту!
Правмир существует на ваши пожертвования.
Ваша помощь значит, что мы сможем сделать больше!
Любая сумма
Автоплатёж  
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Комментарии
Похожие статьи
Свинцовая тяжесть

Как живут люди с лимфостазом в России

Очень большие деньги, сила молитвы и чудеса

В моем случае действовать – это просить. Я попрошу у вас еще раз.