От смерти спасти не можем. От боли, тревог и страданий – можем!

|
Стефан Фридрихсдорф (Stefan J. Friedrichsdorf) – медицинский директор отделения боли, паллиативной терапии и интегративной медицины в Childrens Hospitals and Clinics в Миннесоте, доцент педиатрии в Университете Миннесоты рассказывает о том, как помочь родителям пережить то, что невозможно пережить – смерть ребенка, и о том, что такое – «достойно уйти».

У Итана Батлера была надежда на полноценную жизнь только в одном случае – если его родители смирятся с тем, что их годовалый сын умрет.

Он родился с врожденным пороком сердца, и уже на 10-й день ему была сделана операция на сердце. К сожалению, он получил редкое осложнение – обширный инсульт, и мозг был сильно поврежден. Врачи разных специальностей объяснили семье Итана, что функции мозга их маленького мальчика нарушены, это неизлечимо, и только аппарат искусственной вентиляции легких не дает ему умереть.

В то время я был приглашен группой кардиологов для встречи с Итаном и его семьей. Наша многопрофильная команда врачей встречалась с семьями многих детей, стоящих на грани жизни и смерти. И каждый случай был по-своему трагичен и душераздирающе несправедлив. В детском центре Children’s Hospitals and Clinics Миннесоты мы проводим работу с семьями, чтобы родители могли помочь своему ребенку жить как можно дольше и как можно лучше.

Семья рассказывала мне историю короткой жизни Итана и показала его фотографии.

Наконец, я спросил:

– Учитывая, что у Итана нет шансов, на что вы надеетесь?

Слово «надежда», конечно, может показаться здесь неподходящим. Но почти все семьи надеются на чудо, на исцеление, и семья Итана не была исключением. Как отец троих детей, я понимаю, что родители до последнего будут надеяться. Это не просто принятие желаемого за действительное – я видел чудеса в медицине. Они случаются в свое время и по своим законам.

Но оставлять Итана на ИВЛ, страдающим из-за эпилептических припадков, значило наполнить его короткую жизнь мучениями, а не увеличить его шансы на чудо. Он заслужил шанс на лучшее качество жизни.

– Если чуда не произойдет, на что еще вы надеетесь?

Мой вопрос удивил семью Итана. Вместо того, чтобы сделать еще один мрачный прогноз, я спросил, как мы можем помочь. И мы хотим услышать их рассказ об Итане, чтобы лучше понимать перспективы лечения.

Фото: ЕРА

Фото: ЕРА

Мама Итана, Касандра, никак не могла смириться с мыслью, что Итан никогда не поправится. Целью работы нашей многопрофильной команды было не разрушить все ее надежды, но помочь найти оптимальный план на будущее, надеясь на лучшее и готовясь к худшему.

Касандра и семья не хотели, чтобы Итан страдал или находился на ИВЛ до конца своей короткой жизни. Понимая, насколько болен их сын, я сказал, что опасаюсь, переживет ли он удаление интубационной трубки. Даже при всех удивительных достижениях медицинской науки мы не можем с уверенностью предсказать, чем это закончится для него. И дальнейшая история Итана доказала это.

Его семья попросила меня пообещать, что Итану будет хорошо. Я сказал, что подобрав правильные лекарства, мы можем сделать так, что Итану будет очень комфортно, и при этом он не будет постоянно спать, когда мы уберем дыхательную трубку.

Когда мы убрали трубку, Итан, как и ожидалось, начал задыхаться.

Я увеличил дозировку его обезболивающего препарата (фентанил – аналог морфия) в три раза, и сделал то же самое с мидазоламом, чтобы снять удушье.

Вопреки общепринятому мнению в медицинском сообществе, эти мощные препараты безопасны для детей и младенцев даже в больших дозах, если их правильно использовать. При внимательном наблюдении эти препараты для снятия боли и при дыхательной недостаточности не приводят к остановке дыхания у ребенка, а наоборот, помогают ему жить дольше и лучше.

Мы вынесли Итана из больницы, чтобы он смог увидеть солнце первый раз в своей жизни. И тогда Итан сделал нечто, удивившее всех. Он просто отказался умирать: его дыхание сделалось спокойным и ровным.

Через два дня семья Итана была готова забрать его домой. Родители научились ухаживать за ним, делать массаж и регулировать состояние с помощью нескольких капель лекарства под язык. Сначала ежедневно, а затем раз в несколько дней один из наших сотрудников паллиативной помощи, а также медсестры, социальные работники, детские специалисты и священники посещали их на дому.

Мы рекомендовали семье обращаться с Итаном, как с обычным ребенком. Он ходил с родителями в ресторан, катался на катере и даже побывал на новом фильме про Бэтмена. Он провел ночь в доме у бабушки. В общем, если смотреть со стороны, это был нормальный, здоровый малыш.

Мы сказали его 8-летней сестре Вере: «Ты никогда не сможешь бегать или играть с твоим младшим братом, но ты можешь оставить незабываемые воспоминания о времени, проведенном с ним».

В августе, когда Итану исполнилось почти 4 месяца, его семья отправилась с ним на водопад Миннехаха (Minnehaha Falls) – одну из жемчужин парка дикой природы, расположенного неподалеку от Миннеаполиса (Minneapolis). Малыш плохо выглядел, и родители чувствовали, что конец близок. В солнечный день, около водопада, на руках у матери, Итан посмотрел ей в глаза и сделал свой последний вздох.

Не поймите меня неправильно – не все наши пациенты умирают у водопада. Но независимо от того, где они умирают, сотрудники педиатрической паллиативной помощи позаботятся о том, чтобы дети жили дольше и лучше.

Прошло семь лет с тех пор, как умер Итан. В начале лета мать, отец, бабушка и сестра Итана Вера, теперь подросток, вернулись в Детский больничный центр. Как оказалось, Вера запомнила своего маленького брата.

Они поделились фотографиями Итана: вот фото после того, как была снята дыхательная трубка; вот они обнимаются с Верой; вот они смотрят на солнце на водопаде Миннехаха. Затем они спустились в реанимацию, где Итан провел большую часть своей жизни. Касандра сохранила номер телефона палаты в своем мобильном.

Они тихо стояли в палате, едва сдерживая слезы. Касандра проверила телефонный номер на двери – это был новый номер. Когда они вышли из палаты в последний раз, она удалила старый номер из своего телефона. Еще одна страница была перевернута.

Каждый год наша команда многопрофильной паллиативной помощи берет под опеку более 200 умирающих детей в больнице, клинике и на дому. Более 42 000 младенцев, детей и подростков умирают в США каждый год, уход по крайней мере 15 000 из них можно было бы облегчить с помощью службы паллиативной помощи.

Большинство детей с неизлечимыми заболеваниями умирают, терпя боль или испытывая дыхательную недостаточность – симптомы, которые легко устраняются, но не лечатся из-за отсутствия доступа к пациентам специалистов по детской боли и паллиативной помощи. Одна из главных причин отсутствия этого доступа, а также отсутствия со стороны больниц поддержки программы развития помощи, заключается в том, что страховые компании не возмещают в достаточной степени затраты на этот вид медицинской помощи, даже если она обеспечит детям, насколько возможно, долгую и хорошую жизнь.

Мы не всегда можем спасти детей от смерти, но мы можем помочь детям и их семьям – спасти их от тревог, боли и страданий.

По крайней мере, мы должны иметь право посмотреть нашим пациентам и их близким в глаза, и пообещать им, что мы сделаем всё, что в наших силах, чтобы избавить их от мучительных симптомов, сопровождающих болезнь, а также улучшим качество их жизни и позаботимся о них.

У Итана была, насколько возможно, хорошая и долгая жизнь. Он умер не от боли, он умер спокойно, на руках у матери. Разве это не то, что все мы заслуживаем?

opinionator.blogs.nytimes.com

Перевод – Мария Строганова


Читайте также:

Понравилась статья? Помоги сайту!
Правмир существует на ваши пожертвования.
Ваша помощь значит, что мы сможем сделать больше!
Любая сумма
Автоплатёж  
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Комментарии
Похожие статьи
«Умрет слабенькое, родится здоровое»

Врач и женщина, которая ждет больного ребенка

Лагерь Веры

10 дней другой жизни: о загородном лагере детского хосписа

Когда человек близок к смерти, медицина становится искусством

Врач-онколог – о том, насколько важно всегда говорить больному правду и как можно ему помочь, когда…