Деньги на лечение Максима СОБРАНЫ!

|
24 апреля. ПРАВМИР. 15-летнему Максиму Вербенину, сыну одного из авторов "Правмира" Елены Вербениной, требуется помощь на лечение.

Как сообщается на сайте благотворительного фонда “Неопалимая купина”, талантливый юноша страдает редким генетическим заболеванием. С тяжелым диагнозом, который ему поставили в два года, Максим борется большую часть своей жизни.

Родители почувствовали неладное, когда малыш начал часто падать – неожиданно, на ровном месте – и обратились к врачам. Результат исследований был неутешительный: у мальчика обнаружили спинальную мышечную амиотрофию Кугельберга- Веландер – заболевание, которое постепенно влияет  на способность передвигаться. Дальше все как страшный сон: уговоры врачей отдать ребенка в детский дом-интернат, развод родителей Максима, его с мамой переезд  в Москву, где профильные специалисты хотя бы слышали о такой болезни…

Как признается мама Максима Елена Вербенина, самый тяжелый период был, когда в 10 лет сын не смог ходить, стал слабеть на глазах, но как маленький мужчина, старался оберегать ее. «Ты не волнуйся, я немножко посижу – и пойдем дальше», – говорил он. Однажды мальчик не смог встать на ноги, мама не сдержала слез, а он ее крепко обнял: «Не плачь, вот увидишь, все будет хорошо». Чем хуже становилось состояние Максима, тем больше он улыбался, делал вид, что не переживает, потому что ему намного тяжелее видеть маму расстроенной. Так и повелось, что сильный в этой семье – Максим. А когда его маму называют сильной женщиной, он расстраивается и говорит: «Неправда, у мамы есть я».

К сожалению, ни один врач вовремя не сказал Елене, что за рубежом есть специалисты, которые помогают пациентам с таким диагнозом, только лечение нужно начинать как можно раньше. В поисках выхода из ситуации Елена обратилась в службу детской паллиативной помощи при Марфо-Мариинской обители. Ее сотрудники стали главной поддержкой Максима, там ему делают массаж, там посоветовали купить велотренажер. День за днем Максим крутит педали, укрепляя слабеющие мышцы.

Вся жизнь юноши наполнена бесконечной гимнастикой, массажами, походами по больницам и лекарствами. Но вопреки всему Максим доказал, что инвалидная коляска ни таланту, ни жизни не помеха. Он успешно учится в школе для интеллектуально одаренных детей с ограниченными физическими возможностями. Серьезно изучает программирование. А еще занимается в музыкальной школе, и педагоги отмечают у него настоящий вокальный талант. Максим выступает на конкурсах и фестивалях детского творчества, где берет одну награду за другой. Для призов, грамот и кубков над его столом дома даже выделена отдельная полка. Почетное место на ней занимает Гран-при VII Международного  фестиваля-конкурса «Русское слово, русская душа», который вручили Максиму в прошлом году  – церемония награждения лауреатов проходила в Париже.

Благодаря маме, собственному невероятному упорству и жизнелюбию, помощи специалистов и добрых людей Максим достиг серьезных успехов в преодолении своего заболевания. Но болезнь, которая надолго затаилась, недавно снова дала о себе знать: двигаться все сложнее, начала болеть спина, стали отказывать ноги (до этого мальчик мог ходить по квартире на коленках). Специалистов по СМА (спинальной мышечной амиотрофии) в России – единицы. Кандидат медицинских наук из НИИ педиатрии нашел у Максима нестабильность в поясничном отделе, сказал, что в перспективе искривление позвоночника будет нарастать, угол увеличится, пострадают внутренние органы, особенно легкие и сердце. В России позвоночник юноши можно восстановить только одним способом – скрепить железной пластиной. Но после такой операции Максим лишится остатков движения, даже сидеть не сможет без поддержки. Без операции будут нарастать боли, появится опасность переломов.

Единственная альтернатива операции – лечение в Германии. Там, в клинике города Мейсена, успешно применяют уникальную методику укрепления хрупкого позвоночника больных СМА, в том числе, с помощью особой гимнастики, которая создает мышечный корсет, позволяя больным еще долгие годы оставаться в строю. Другого способа помочь Максиму  нет, а на это его маме не заработать и за несколько лет: лечение обойдется в общей сложности в 850 тысяч рублей.

Но поездка в Германию для мальчика – последний шанс. Если успеть использовать его сейчас, то можно продлить паузу в борьбе с болезнью на долгие годы. А если упустить время, Максим потеряет даже возможность сидеть в инвалидной коляске, как потерял уже умение бегать, а потом – ходить.

СРЕДСТВА НА ЛЕЧЕНИЕ СОБРАНЫ!

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность о семье и обществе.

Похожие статьи
Я не кричала, как мне больно за сына, а вы услышали

Ведь можно остановить эту машину гибели. А если можно – это не должно стать невозможным. Вы…

Горловская епархия: Собирающий помощь священник Сергий Кобзарь запрещен в служении в 2003 году

24 февраля 2003 года он был почислен за штат клириков указанной епархии и запрещен в служении

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: