5 мам детей-инвалидов, которые изменили жизнь страны

|
На днях закончила свою работу фотовыставка «Государство мам», проходившая при Сахаровском центре. Героини выставки – мамы детей-инвалидов, которые стараются сделать лучше не только их жизнь, но и меняют жизнь страны в целом. Просто потому, что умеют любить по-настоящему.

Подводная лодка в любовь

Снежана Митина – президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром». Эта организация занимается помощью людям, страдающим очень редким генетическим заболеванием – мукополисахаридозом (МПС). Началось всё с того, что у Снежаны родился сын Павел…

Паша родился большим (с весом 4730 граммов), здоровым бутузом, рос, умиляя родителей и бабушек-дедушек. Пока в 2 года и 9 месяцев ему не сделали простую операцию – убирали грыжу. У ребенка обнаружилась парадоксальная реакция на наркоз. Анестезиолог, который вел операцию, сказал, что нужно идти к генетику и выяснять причину такой реакции. Диагноз вскоре был поставлен. Что делать дальше – никто не знал.

«Это был не самый лучший период в жизни, – рассказывает Снежана. – Мы стали искать информацию, но на русскоязычных ресурсах слова мукополисахаридоз не было вообще, кроме маленького абзаца, что это дегенеративное, жизнеугрожающее заболевание и дети умирают в возрасте от трех до шести лет. «Позитива» добавляли и врачи, которые говорили, что лекарства нет нигде в мире и пока ребенок жив, его еще не успеют придумать. «Любите, что есть и рожайте следующих», – подытоживали специалисты».

Родственники и знакомые давали свои версии случившегося и свои способы выхода из ситуации. Кто-то говорил, что «в их роду урода быть не может, а значит мальчик – не их родственник». Кто-то плакал, кто-то не верил, кто-то убеждал, что причина всему – сглаз, а значит, нужно срочно отправляться по бабкам.

Снежана с сыном Пашей и их собакой. Фото: Анастасия Кулагина

Снежана с сыном Пашей и их собакой. Фото: Анастасия Кулагина

Муж Снежаны всегда был рядом. «Я ему в лаборатории, где нам поставили диагноз, сказала, что у него сегодня единственный шанс уйти из семьи, – говорит она. – Потому что сразу я переживу две беды – диагноз и потерю боевого товарища. А вот дважды боль переживать мне будет тяжеловато. Он очень обиделся, на что я заметила: мы на подводной лодке, сегодня погружаемся, и кто не спрятался, я не виноват. Заведующая лабораторией еле сдерживала смех, а потом сказала, что за 20 лет работы впервые слышит подобное. А у меня просто таким образом стресс выходил.

На самом деле чаще мужья уходят, когда в роддоме узнают об инвалидности. У нас же первые почти три года ребенок был здоровый, смешной. Мне кажется, у детей с мукополисахаридозом второго типа заложена специальная программа, чтобы в первые два-три года жизни они успели влюбить в себя родителей настолько, чтобы родители считали их самыми ласковыми. Они действительно самые нежные, ласковые, необыкновенные, даже если в семье пять детей, например. Это подтвердит любая мама, у которой ребенок с подобным диагнозом».

Болезнь давала о себе знать, меняя и жизнь Снежаны. Сначала ее попросили забрать Пашу из общего детского сада, потом – из специализированного, для детей – инвалидов по слуху, потому что Паша полностью оглох, а в садике работали только с детьми, у которых сохранились остатки слуха. Потом – выдавили с работы: создали такие условия, что Снежана вынуждена была уйти. Полностью изменился круг общения.

«Я понимаю, что тех настоящих друзей, прекрасных людей, которые меня окружают сегодня, в моей жизни не было бы, если бы не мукополисахаридоз. Нам иногда говорят: «Вы – секта». Да, мы верим в светлое, доброе, вечное. Мы верим, что законы работают. Мы верим в то, что люди должны друг другу помогать. Для сегодняшнего мира это, возможно, сектантский взгляд. Если это так, то меня, в общем, вполне устраивает».

Сейчас Паше 16 лет. Планов на будущее Снежана не строит: нужно жить сегодня. Но всё же старается сделать так, чтобы будущее, причем не такое уж далекое, изменилось. Сейчас она мечтает о том, чтобы в России появились росписы – места для сопровождаемого проживания инвалидов. Чтобы мама могла отвести туда ребенка и – сходить в парикмахерскую, в больницу, сделать ремонт и так далее. Вроде детского сада для подросших детей, где круглосуточный уход.

Снежана и Паша

Снежана и Паша

«В обычных семьях тоже накапливается усталость, – говорит Снежана. – Но обычная семья взяла, сорвалась, поехала к бабушке, на море, в гости с ночевкой, еще как-то. С нашими детьми не всегда можно поехать в гости или к бабушке. Не каждая бабушка будет рада. Некоторые бабушки говорят: «Не приезжайте к нам во двор, вас соседи увидят». А некоторые бабушки говорят: «Не надо бегать по моим грядкам, у меня тут цветы, овощи». А у нас вот на даче дети растут. Когда меня спрашивают: «А что вы выращиваете на даче?», я говорю: Павлика, внучек. У меня есть старшая дочь, ей 25 лет, и две чудесные внучки».

Добывая дорогостоящие лекарства для своего сына и таких, как он, детей, которых не так много в России, меняя законодательство, чтобы за лекарство платило государство, Снежана уставала. Тогда она писала стихи и – черпала силы в сыне.

«Я же понимала, что не могу его подвести, – говорит она. – Я открыла удивительный закон жизни, которым могу поделиться с другими мамами детей-инвалидов. Важно не замыкаться, выходить на улицу, и не надо считать, что к тебе мир относится негативно. Надо найти того, кому хуже, и начать помогать. Когда ты помогаешь, силы приходят. А еще – когда ты делишься бедой, ее становится меньше, а когда делишься счастьем, его становится больше. Я не знаю, как это относится к законам физики, но к законам жизни это относится на сто процентов.

У нас почему-то принято таких детей прятать, будто они какие-то некрасивые. Это неправда! Спросите любую маму ребенка с мукополисахаридозом, какие дети самые красивые, она ответит – наши. Когда ты кого-то любишь, любовь вокруг выстилает тебе дорогу. Нужно научиться любить и разрешить себе это делать».

Снежана Митина. Фото: spiporz.ru

Снежана Митина. Фото: spiporz.ru

«Хрупкая» Оля и борьба со страхами

Елена Мещерякова – президент РОО помощи больным несовершенным остеогенезом (это редкое генетическое заболевание, вызывающее хрупкость костей) «Хрупкие дети», директор благотворительного фонда «Хрупкие люди»… Она очень хорошо знает, в чем нуждаются люди, которым поставлен подобный диагноз. А началось всё 12 лет назад, когда на свет появилась Оля.

Оля родилась с переломом и после рождения ее сразу же, в первые сутки, перевезли в Филатовскую больницу. Там сломалось второе бедро. Врачи предположили «хрустальную болезнь». На третий день пришел генетик и подтвердил диагноз.

Елена Мещерякова и ее дочь Ольга. Фото: takiedela.ru

Елена Мещерякова и ее дочь Ольга. Фото: Анастасия Кулагина

 

«Мне был задан вопрос, не откажусь ли я от ребенка, – вспоминает Елена. – Я так понимаю, что это стандартная схема: когда рождается ребенок с тяжелым диагнозом, врачи обязаны уточнить, останется ли он с родителями, чтобы предпринять какие-то действия, если они откажутся. То есть уговоров из серии «зачем вам инвалид» не было. Но всё равно это очень тяжелый вопрос. Когда тебе его задают, ты осознаешь, насколько, на самом деле, ситуация серьезная. Когда я его услышала, то заплакала. Но, конечно, ответила, что не оставлю, что это мой ребенок, каким бы тяжелым ни было его состояние.

Когда рождается ребенок с тяжелым заболеванием, необходимо, чтобы маму (и папу) тут же подхватывали психологи и помогали принять ситуацию болезни. От того, как это будет происходить, очень многое зависит. В том числе и прогноз физического развития малыша. И даже когда сообщают о диагнозе, рядом должен находиться специалист-психолог, который может смягчить этот удар для родителей».

Никаких психологов рядом с Еленой, понятное дело, не было. Только муж, который сам испытывал шок от случившегося. Супругам надо было самим учиться принимать произошедшее.

Сначала у Елены была стадия отрицания. Она отказывалась верить, что ее ребенок – инвалид. «Я не могла в это поверить, потому что это настолько было далеко от меня. Это воспринималось как другая реальность, я думала, что со мной произойти этого просто не может», – рассказывает Елена. Ей казалось, что вот этот перелом – последний, а дальше будет всё как у всех.

Елена Мещерякова. Фото: Анастасия Кулагина

Елена Мещерякова. Фото: Анастасия Кулагина

Еще Елена выделяет стадию сделки. То, что с ребенком проблемы, на самом деле было понятно еще на 28-й неделе беременности. На УЗИ врачи заметили, что есть укорочение костей и поставили диагноз «карликовость». На 30-й неделе Елена пошла в церковь – креститься. И потом, после рождения ребенка, казалось, что если будешь делать что-то правильное, всё наладится. Но изменений не происходило, а Елена всё думала: «Господи, почему Ты мне не помогаешь?!»

«Изменения в лучшую сторону стали происходить только после того, когда я приняла эту ситуацию, – рассказывает Елена. – Когда я поняла, что всё случилось, и мне с этим надо жить и не нужно этого отвергать, не нужно бояться общества. Потому что первая реакция у меня была – уехать жить на дачу, оградиться высоким забором, чтобы никто не видел ни меня, ни ребенка».

Когда Оле не было еще трех лет, Елена восстановилась в институте, правда, сменила специализацию – стала учиться на клинического психолога и уже в теории изучала то, что начала «проходить» с дочкой на практике.

«Сейчас я по мере возможностей пытаюсь повлиять на родителей детей-инвалидов, чтобы они перестали отвергать ситуацию, увидели, как можно двигаться дальше, каковы их возможности (а они есть у каждого человека, в любой ситуации). Только с полным приятием можно вернуться к полноценной жизни, начать ей радоваться», – рассказывает Елена.

Ей помогли поддержка и настрой мужа. Он сразу задал правильное направление, объясняя супруге: «Обычный ребенок падает, сдирает коленку, у него появляются царапины, может течь кровь. А наш ребенок падает и ломает кость. И относиться надо к этому примерно одинаково». А еще муж помог Елене избавиться от чувства вины: ей казалось, что это из-за нее дочка родилась такой, но супруг объяснял: здесь не может быть виноватых.

Относиться спокойно к тому, что происходит с твоим ребенком – трудно. Особенно когда он учится ходить. Нельзя удерживать, запрещать, иначе он не будет нормально развиваться. Но делая свои первые шаги, Оля вновь ломала кости. Да еще бабушка с дедушкой могли попенять, что родители плохо следят за девочкой. «От каждого перелома у тебя волосы встают дыбом, сердце бьется учащенно: ты понимаешь, что не можешь защитить своего ребенка, ты ничего не можешь сделать, – рассказывает Елена. – Наша болезнь – коварная. Сегодня ребенок делает какое-то движение и оно не вызывает переломов, а завтра она делает то же самое и происходит перелом».

Сейчас Ольге 12 лет. И всё это время Елена учится бороться со своими страхами, за Олю, за ее будущее, чтобы они не мешали ей быть счастливой. Появляется страх, Елена ищет его причину и – побеждает.

Дочь Елены Мещеряковой Оля играет на скрипке. Фото: spiporz.ru

Дочь Елены Мещеряковой Оля играет на скрипке. Фото: spiporz.ru

«За эти 12 лет моя жизнь полностью изменилась, – рассказывает Елена. – То, что я знаю сейчас – несравнимо с тем, что я знала до появления Ольги. Я благодарна, что появился тот круг людей, с которыми я сейчас общаюсь, мои люди, моя стая, которые также хотят что-то изменить в жизни, сделать лучше мир. Я стала абсолютно другим человеком. Мне хочется помогать другим. Болезнь дает много проблем, но она дает и возможности. Только не все их видят».

Оля – второй ребенок в семье, после нее родились еще двое. Когда Елена забеременела третьим, Мишей, Оле было два года. Елена испугалась, а вдруг у ребенка тот же диагноз? Муж тоже испугался. «Я помню, что даже в каком-то состоянии стресса взяла у врача направление на соответствующую процедуру, – говорит Елена. – А потом как очнулась – я же ни за что никогда не смогу убить собственного ребенка! Речь о его жизни, при чем тут мои страхи? А потом родилась и Люба. И сомнений уже никаких не было.

Тем более, когда родился Миша, это стало переломным моментом в отношениях с Олей. Мне как раз удалось преодолеть свое неприятие болезни, свой страх, и я увидела, что лечение, которое мы проводили, начало давать результаты. Как и тот двигательный режим, который мы с ней соблюдали – «хрупким детям» необходимо постоянное движение. Я видела и чувствовала, что Бог нам помогает. Просто если тебе что-то дается, значит, так надо, твоя задача – это принять».

«Я вам ее приведу однажды, главное, чтобы вы живы были»

Юлия Бондарева – директор адаптационно-восстановительного центра для детей-инвалидов «Сделай шаг». Центр помогает детям с органическими поражениями центральной нервной системы, ДЦП, аутизмом, СДВГ, синдромом Дауна. Детский церебральный паралич – такой диагноз у Даны, дочки Юлии.

То, что с ребенком не всё в порядке, стало ясно еще в родзале. Да и у самой Юлии медицинское образование, поэтому она сразу увидела: что-то не то. Сначала диагностировали органическое поражение центральной нервной системы: раньше до года диагноз ДЦП не ставился, а уже где-то в полтора года обозначили именно детский церебральный паралич. Когда Дане был год и семь месяцев, Юля узнала, что при родах ей сломали один шейный позвонок…

Тогда, в роддоме, ей сразу предложили отказаться от ребенка. Причем эту идею поддержал и отец Даны. «Оставим ребенка и родим нового», – легко предложил тогдашний муж Юлии. Сейчас девочке 12 лет, и уже больше десяти лет отец не видел ее.

Юлия Бондарева и Дана. Фото: Анастасия Кулагина

Юлия Бондарева и Дана. Фото: Анастасия Кулагина

«Ни у меня, ни у моей мамы такой мысли даже близко не было, – говорит Юлия. – Ребенок очень желанный, ребенок долгожданный, вымоленный. Меня очень поддерживала и помогала мама. Она помогала и ухаживать за Даной, кормить ее, сидела с ней, потому что мне надо было выйти на работу: нужны были деньги на реабилитацию дочки».

Когда Дане было чуть больше года, Юлия переехала из Ставрополя в Москву – чтобы было больше возможностей для реабилитации. Едва переехав, Юлия хотела положить Дану в Научно-практический центр детской психоневрологии (бывшую детскую психоневрологическую больницу №18), за деньги: прописки тогда не было. Но в больнице отказали: «Вам полтора года, у вас узкие носовые ходы, ребенок через полтора года умрет, положите ее и не трогайте». Юлия с обидой проговорила: «Я вам ее приведу однажды, главное, чтобы вы живы были». Пока не привела, Дана еще не ходит, но уже самостоятельно стоит.

Юлия освоила профессию логопеда, у нее появилось еще два ребенка – мальчики девяти и шести лет. Она так боялась, что при родах опять что-то случится, что буквально настояла на кесаревом.

Шесть лет назад создала организацию «Сделай шаг», реабилитационный центр для детей с ДЦП. «Мы помогаем детям в реабилитации и социально-бытовой адаптации, – рассказывает Юлия. – У детей, которые там занимаются – колоссальные результаты. Моя дочь научилась сидеть, научилась держать голову, учится в 4-м классе обычной школы, вышивает иконы».

Братья рисуют старшую сестру обязательно радостной, без коляски и с воздушным шариком в руках.

Специально менять что-то в квартире для Даны не требуется: она достаточно худенькая девочка и очень старательная. Многие вещи понимает с полуслова, иногда – даже интуитивно. Старается всё делать сама. По дому – ползет или скачет, сидя в позе лягушки. На улице передвигается в коляске.

В свое время у Даны были проблемы, связанные с кормлением. Она не глотала, жевала очень плохо. Но вместе с мамой Дана это преодолела и теперь любую еду жует, грызет, глотает.

Если Юлия чувствует, что устала, что-то идет не так, отправляется в паломнические поездки, на святые источники. Причем Дана окунается вместе с мамой, невзирая на то, сколько на улице, +20 или –20.

Дана очень хочет ходить, и не просто ходить, но еще и кататься на коньках. И вместе с мамой к этой мечте стремится.

«Мамам, у которых появился ребенок-инвалид, я всегда говорю – нельзя бросать своих детей. Надо принимать своего ребенка таким, какой он есть. И стремиться подарить ему детство. У нас в центре – 147 подопечных, среди них те, чьи отцы оставили своих жен с детьми-инвалидами. Чьи бабушки-дедушки отказываются помогать. Часто мама остается один на один со своей бедой. И здесь главное – верить…

Нас по-настоящему верить научила именно Дана, хотя верующей я была с детства, как и моя мама, и моя бабушка».

Поиски после родов

Наталия Кудрявцева – руководитель Ассоциации родителей детей-спинальников. Добиваться того, чтобы у таких детей была возможность получать грамотную медицинскую и другую помощь, Наталия стала, когда у нее родилась дочка, у которой – последствия спинномозговой грыжи.

О том, что у ребенка проблемы со здоровьем, она узнала прямо в родзале. Без какого-либо объяснения ситуации со стороны врачей. Они не говорили, что делать, какие возможны прогнозы и так далее. Просто сообщили, что положение очень серьезное и нужно отказаться от ребенка, но после ее решения о том, что от ребенка она не откажется, сказали, что следует срочно искать нейрохирурга. Чем Наталия и занималась в первые сутки после родов. Ей выделили телефон в кабинете заведующей, объяснили, куда она может звонить.

Наталия Кудрявцева. Фото: Анастасия Кулагина

Наталия Кудрявцева. Фото: Анастасия Кулагина

На следующие сутки ребенка отвезли в реанимацию, потом прооперировали.

«Все были в шоке, – вспоминает Наталия. – Такого никто не ожидал. К такому нельзя подготовиться. Я, как мать, наверное, оказалась самой ответственной в тот момент. Конечно, поддержал муж, начали помогать и мои родители, но моральная ответственность за лечение всегда лежала на мне. Никогда никому я не позволяла эту ответственность со мной разделять. Я до сих пор ощущаю себя настолько связанной с дочкой эмоционально, физически, что всегда знаю, что она чувствует, что она делает, что у нее где болит. Никогда никто другой не поймет ее так, как понимаю ее я».

После рождения Жени Наталия стала самостоятельно пытаться разобраться в заболевании ребенка, так как ни один из врачей этого объяснить не мог. Для этого пришлось изучать медицину. Но чтобы помочь девочке, этих знаний оказалось недостаточно. Ведь нужно было добиваться оказания грамотной медицинской помощи, а для этого – изучать юридические вопросы, вопросы государственного устройства и еще много чего другого. Юристом она была и до рождения ребенка.

Вместо того, чтобы только тратить силы на лечение и реабилитацию, приходилось ломать стены, устанавливаемые чиновниками, были попытки объявления голодовки, когда, казалось, ничем больше чиновников не пронять.

«Только лет шесть назад, – говорит Наталия, – начали понимать, что дети-спинальники не имеют интеллектуальных нарушений, они хорошо учатся, способны рожать здоровых детей, у них высокий реабилитационный потенциал. Но они способны интегрироваться в общество, если им вовремя оказывать комплекс медицинской помощи, соблюдать преемственность в реабилитации: сначала служба ранней помощи, потом медицинская реабилитация, потом социальная реабилитация. Это постоянная интенсивная поддержка со стороны государства, как медицинских учреждений, так и социальных, образовательных.

Если всё это ребенок получает, то к совершеннолетию он мало отличается от здоровых (тут нужно понимать, что это всё равно пожизненная инвалидность), это достаточно здоровый, социально активный, образованный человек, который создает свою семью и мало чем отличается от окружающих его сверстников».

Фото: Анастасия Кулагина

Фото: Анастасия Кулагина

Жене сейчас 14,5 лет, она учится в обычной общеобразовательной школе, учится хорошо. Перед ней стоит вопрос, куда пойти учиться дальше, после окончания школы, какой профессиональный путь выбрать. Как и положено подростку, перед которым впереди – огромный выбор, Женя никак не определится, кем же ей быть. Сначала она хотела стать программистом, затем журналистом, затем – фотографом. Ее мама уверена, что завтра появится новое пожелание. Девочка изучает два иностранных языка, ходит на дополнительные занятия. Всё как у всех.

«Мамам, у которых дети со спинальной инвалидностью, я бы рекомендовала, в первую очередь, выяснять у врачей подробную информацию о заболевании, о способах, методах лечения, – говорит Наталия. – Если мама что-то не понимает, она должна точно знать: врач обязан объяснить ей в доступной форме всё, что он делает с ее ребенком, всё, что он планирует делать, последствия его действий, каков будет ли реабилитационный потенциал, какие-то улучшения, ухудшения. Только не нужно ждать чуда, не нужно задавать вопрос: «А в каком возрасте мой ребенок будет ходить? Это глупый вопрос, ни один врач вам на него не ответит. А если врач на этот вопрос отвечает с точностью, как минимум, до года, бегите от него быстрее и ищите другого врача.

И знайте, что ваша проблема – системная, это не только ноги, это и почки, и мочевой пузырь, и спинной мозг, и головной мозг, и тазобедренные суставы, стопы, и много чего еще. Это не то, что вы пошли к одному доктору-неврологу, который выдал вам кучу назначений и у вас всё решилось. Нет, это пожизненная борьба за здоровье своего ребенка. И поддерживающие курсы, и лечебные процедуры, и реабилитация.

К моему глубокому сожалению, мы никак не можем «пробить» комплексное оказание медицинской помощи – ортопедической, нейрохирургической, нейроурологической, неврологической – в одной больнице, чтобы ребенка не нужно было таскать из Санкт-Петербурга в Ярославль, потом в Москву, потом в Евпаторию, потом еще куда-то, чтобы он мог получить весь комплекс мероприятий в одном месте. К сожалению, мы не можем этого добиться до сих пор. Но время не стоит на месте, мы над этим работаем. Я думаю, что мы сможем это сделать.

Фото: Ольга Воробьева

Фото: Ольга Воробьева

На данный момент, после нескольких круглых столов с участием врачей и родителей, у нас организован консилиум на базе детской городской клинической больницы № 9 имени Сперанского по нашим детям, где будет решаться вопрос о необходимости хирургического вмешательства, о рекомендации технических средств реабилитации. Там минимум два раза в год проходят у нас круглые столы, где родители из разных городов России общаются со специалистами. То есть диалог между родителями и врачами установлен, и это очень важно.

Мы активно сотрудничаем с Департаментом труда и социальной защиты населения города Москвы, Департаментом образования, Департаментом здравоохранения. В 2014 году по решению министра Правительства Москвы, руководителя Департамента труда и социальной защиты населения Владимира Петросяна было открыто первое в России детское реабилитационное отделение для детей с патологиями позвоночника и спинного мозга в реабилитационном центре им. Л. Швецовой. Эта работа будет продолжена».

«И мир, и сын идут навстречу друг другу»

Екатерина Мень – президент «Центра проблем аутизма». Помогать детям-аутистам, искать нужные методики она стала благодаря сыну Платону.

У Екатерины есть старший сын, поэтому она представляла себе, как должно происходить нормальное развитие ребенка. Про аутизм она знала и раньше – сталкивалась с этим явлением в своей журналистской работе.

Екатерина Мень. Фото: Ольга Воробьева

Екатерина Мень. Фото: Ольга Воробьева

«Я видела, что у Платона много странностей, – говорит Екатерина. – В два года он потерял начавшую формироваться речь, у него появилось сопротивление изменениям, проблемы со сном, нарушилась моторика. Я поняла, что что-то не так, и фактически сама поставила ему диагноз «аутизм», потому что специалисты еще довольно долго сопротивлялись. Тем не менее, начиная с двух лет мы стали проводить реабилитационную работу, какая была доступна. Правда, со временем выяснилось, что всё доступное в России – вообще не про аутизм. Поэтому пришлось заново создавать то, что годится для работы именно с аутистом.

Сейчас можно говорить об этом довольно спокойно. А тогда это был путь, преисполненный отчаяния. Казалось, что можно сойти с ума от того, что твой любимый ребенок рядом с тобой биологически живет, а психологически как бы умирает. Тебе нужно его достать, каким-то образом вернуть себе. И это тяжелая эмоциональная работа».

Причем работа не только мамы. О том, чтобы Платон был здесь, с близкими, а не в каком-то своем мире, заботилась и заботится вся семья. И муж Екатерины, и старший сын, и ее мама, брат… Все они любят Платона и заботятся о нем.

«Заботятся» – это не что-то абстрактное. Это постоянное решение трудных задач, конкретные шаги, конкретные методики, конкретные действия.

Ребенок мог вывести из себя, довести до крайней точки раздражения. «Но я его сразу приняла. Никогда его не стеснялась, никогда не скрывала диагноза своего ребенка и не видела смысла в том, чтобы скрывать», – говорит Екатерина.

Платон. Фото: Анастасия Кулагина

Платон. Фото: Анастасия Кулагина

Именно создавая систему помощи детям-аутистам, она преодолевала свое отчаяние. Кропотливо изучала тему – насколько развита помощь детям с аутизмом во всём мире. И увидела, что эти дети перспективны в условиях определенным образом созданной реабилитации, обучения, образования.

«Тогда я сказала себе: раз возможно, то надо это сделать, – вспоминает Екатерина. – Несмотря на то, что вокруг вся среда и вся система российская твердила и продолжает для многих твердить, что это тупиковый диагноз, не имеющий какого-то будущего. Это неправда. Но это мне пришлось доказывать, вооружившись аргументами, полученными со всего мира».

Сейчас Платону 11 лет. За это время аутизм стал профессией Екатерины. Она очень много знает о человеке, о его мозге, о поведении и причинах поведения. Она стала лучше понимать людей, даже самых обыкновенных, без аутизма.

«Эти знания я приобрела и приобретаю благодаря аутизму, – рассказывает Екатерина. – Но, конечно, я никому специально не пожелаю ребенка с таким диагнозом. Это очень сложное испытание. Аутизм – тяжелое нарушение, которое сильно затрудняет жизнь и самого носителя диагноза, и его семьи».

Если в общественном месте поведение Платона начинает вызывать замечания, Екатерина коротко и спокойно отвечает: «У него аутизм». Она научилась правильно реагировать в рамках тех образовательных программ, которые организует «Центр проблем аутизма». Интересно, что раньше, услышав слово «аутизм», люди спрашивали: «А что это?», и Екатерина, если было время – объясняла, если нет – предлагала посмотреть в интернете, а сейчас чаще всего в ответ на произнесенный диагноз сына она слышит: «Да, понятно. Простите. Всего вам хорошего». Наверное, в этом есть и заслуга созданной ею НКО.

«Но ведь и мой сын меняется в результате тех занятий, которые с ним проводят. Поэтому и мир, и мой сын идут навстречу друг другу», – говорит Екатерина.

«Родителям детей-инвалидов я бы пожелала меньше мучиться чувством вины, – продолжает она. – Если невозможно полностью от него избавиться, важно, чтобы оно не доминировало над жизнью человека, не лежало на нем неподъемной плитой. Потому что действительно родители не виноваты. Так устроено человечество, что всегда будут рождаться люди, которые имеют отличия от типового стандарта. А чувство вины – деморализует, давит.

Но несомненно то, что внутри этого опыта есть большое скрытое содержание, в котором можно найти себя и добиться собственной устойчивости, развиваться, радоваться жизни, наслаждаться весной, как мы сейчас делаем. Не потому, что ты привыкаешь к плохому, а потому, что даже в такой сложности есть много прекрасного».


Читайте также:

Понравилась статья? Помоги сайту!
Правмир существует на ваши пожертвования.
Ваша помощь значит, что мы сможем сделать больше!
Любая сумма
Автоплатёж  
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Комментарии
Похожие статьи
Утвержден список товаров и услуг для покупки детям-инвалидам за счет маткапитала

В список вошли только те товары и услуги, которые не должны предоставляться инвалиду бесплатно

Федеральный регистр инвалидов запустят в России в 2017 году

У человека будет свой виртуальный личный кабинет, через который он сможет обращаться за той или иной…

Россияне жалуются на массовое лишение инвалидности

Общественная организация «Лига защитников пациентов» предлагает передать функции медико-социальной экспертизы (МСЭ) врачам