Меня зовут Ваня, я не страдаю ДЦП

|
Почему избирательное право не равно для всех, и как заставить «Яндекс» услышать тебя, если ты не можешь говорить.

Иван Бакаидов живет в Санкт-Петербурге. Он готовится сдавать ЕГЭ, программирует и параллельно развивает собственный бизнес. У Ивана ДЦП, из-за чего он не может говорить и писать, только печатать, но каждый день доказывает, что вспоминать об этом нужно в самую последнюю очередь. К 19 годам он разработал три компьютерных программы для альтернативной коммуникации, выступил с докладом в ООН и даже пожал руку Пан Ги Муну. В 2016 году Иван создал петицию в защиту прав людей без подписи. За два года ее подписали почти 400 тысяч человек. Однако россияне, которые по состоянию здоровья не могут поставить две одинаковые завитушки, по-прежнему невидимы для бюрократической машины.

Не Стивен Хокинг

Это сравнение меня расстраивает, так как в нем утрачена суть.

Хокинг – гениальный физик. Человек, который ходил по университетскому городку, писал формулы на любой поверхности и падал от усталости и прогрессирующего БАС. Я же просто молодой человек с базовыми знаниями в программировании и активной гражданской позицией.

Я научился программировать, это научило меня думать. В той среде, где я нахожусь, думать не принято, вот и получился «феномен Ивана Бакаидова».

А так я весьма глупый и простой человек.

Не надо искать толерантных синонимов

Меня зовут Ваня. Зачем вообще подчеркивать то, что есть особенности? Это нужно делать только в том случае, если из-за этого могут возникнуть дополнительные трудности. Например, письмо организаторам семинара: «Привет, я передвигаюсь на коляске, встретьте меня с такси, я вам напишу в телеграм». Оно уместно, так как предупреждает о трудностях, которые возникают при посещении мной семинара.

А так просто показывать, что ты особенный, то есть торговать особенностями тела – сродни проституции. Суть человека не в том, что у него текут слюни, а в том, что он делает, и только если он делает что-то именно с этим, то стоит указывать: «Человек со слюнями придумал, как избавиться от слюней». А если он пишет стихи или рисует, какая разница?

Стоит выделять человека, а не его особенности. Совсем плохо – это «страдает ДЦП».

Хочу жить отдельно от родителей

Это совершенно нормально. Поверьте, намного хуже, если двадцатипятилетний ребенок с ДЦП живет с родителями и имеет странные отношения с миром, с противоположным полом, если он не привык принимать решения. Я определенно справлюсь, так как я приучен думать и решать задачи.

Задача сварить макароны точно такая же, как задача написать функцию, которая принимает буфер аудиосообщения и возвращает текст. Расписываешь у себя в голове этапы, выкидываешь из них чисто ритуальные вещи, вроде «Кладите макароны только в кипяток» – чушь полная, и обдумываешь сложные этапы. По ТРИЗу (прим.: теория решения изобретательских задач) переставляешь местами некоторые из них (макароны можно сначала слить, а потом варить) и получаешь технологический процесс. Тем более справлюсь, так как планирую нанимать приходящего помощника. А еще маленький секрет: я нравлюсь женщинам.

Я хочу научиться уважать других людей

Я ни за что не борюсь. Борьба за какие-то идеи закончилась где-то на Летове, я просто живу. Если жить неудобно по нелогичным причинам, я пишу на ФБ: «Yota, стыдно не уметь пользоваться эсэмэсками при заказе товаров, вы так теряете неговорящих клиентов». Из-за того, что я умею писать логично и лаконично, они врубаются, говорят «Ой» и меняют свою процедуру. Это не борьба за уважение, это просто про логику.

Скорее я имел в виду то, что хочу перестать задавать вопрос: «Ну, как так можно жить?» – это же неуважение и непринятие.

Меня расстраивает зло. Я в детстве начинал плакать, когда видел, что в мультике кто-то шкодит. Поступает неправильно. В то же время менять мир очень просто, достаточно написать пост на фейсбуке, это же потрясающе. Это вдохновляет.

К тому же есть Бог, нужен Ему такой человек, с такой харизмой, энергией, свободой мысли, Он такого сделал и ведет его.

Как проходит мой день

На неделе у меня три типа дней.

Школьный день: я хожу в школу во вторник и четверг. Я учусь на дистанционной форме обучения, поэтому у меня занятия два раза в неделю, но тет-а-тет с учителями, что намного эффективнее. В этот день я встаю в 7:20 утра, еду в школу к 9, зимой отец на машине, осенью/весной на велосипеде, притом на велосипеде быстрее. До 14 часов у меня уроки, потом болтаюсь по школе. С 16 до 18 часов у меня тренировка по бочча. Потом приезжаю домой, выполняю текущие задачи.

Во внеучебный день я просыпаюсь в 10, что очень поздно, и целесообразно вставать в 8, но не получается. В начале года я пробовал жить по распорядку, но сейчас сбился. Планирую разработать более гибкую систему, возможно, недельного плана. Или просто мне нужен отдых после напряженного января.

Третий тип дня – это субботняя городская тренировка. Мы собираемся командой Санкт-Петербурга в зале на другом конце города. Я капитан команды, и эти тренировки очень важны для меня. Мы отрабатываем командное взаимодействие, жесты. Тренировка идет 4 часа, добираюсь туда час на социальном такси.

Перемещаюсь вообще на такси. Если это социальные объекты, то я заказываю социальное такси и плачу 10 процентов от суммы поездки, а так приходится заказывать обычное такси. Благо через мобильные приложения можно это сделать, не говоря ни слова, а сейчас «Яндекс» еще делает чат с водителем по моей просьбе, и станет вообще хорошо.

Фото: VK / Иван Бакаидов

Как на меня реагируют другие

Нормально. Кто светел, тот и свят. Если не строить из себя особенного, то тебя спокойно воспринимают.

Давайте не будем поддерживать идею по поводу непринятия людей с особенностями обществом. Это неправильная концепция. Давайте будем говорить о том, что общество их принимает. Тогда людям будет стыдно, что общество принимает, а я нехороший человек, не принимаю. Будьте позитивны.

Конечно, до фразы «Я выступал в ООН» меня считают дурачком. Ну, что поделать, если так выгляжу. Отрастил бороду вот, голову брею, помогает.

Иван Бакаидов и Пан Ги Мун. Фото: Facebook / Иван Бакаидов

Шли однажды с вокзала в машину, навстречу идет бабка и говорит: «Вы его оставьте тут на лечение собрать, оставьте».

За рубежом все наоборот

Там не помогают, пока не попросишь, и с радостью помогают, если просишь. У нас с точностью до наоборот. Тут ко мне на семинаре пристала женщина с массажем от слюней. У меня текут слюни, но меня как-то это не парит, у меня в руке тряпка, борода отросла, одежда остается чистой. А она всё повторяет, что нужен массаж.

Хочу, чтобы на федеральном канале был ведущий – инвалид с гиперкинезами и слюнями

Я не мечтаю, я делаю. Дело не в обществе, дело в нас. Пока особенные люди будут особенными, их не будут брать на ТВ. Когда ты сидишь дома и не пытаешься ничего сделать, то и будет такое отношение.

Где я хотел бы работать

Думаю про «Яндекс», так как мне нравится их философия. Удобство, я считаю, забота самого человека с ОВЗ. Для того чтобы человек с ОВЗ чувствовал себя комфортно, он должен договориться с ними. Если он не может договориться, то не может и работать.

На НТВ вышел сюжет о девушке с ДЦП, которая с помощью моей программы ведет рубрику на радио

Когда посмотрел передачу, подумал: «О, крутой материал для маркетинга вышел, не указали название программы, очень нехорошие люди».

Я рад за Олесю. Был же вопрос про мечту – вот Олеся часть этой цели. Меня радует эта история, радует Саша Рымарева, которая печатает одной кнопкой, а когда программа ломается, ее мама пишет о том, что не могут понять, к кому Саша хочет в гости. Это кивками не понять. Рад за Сашу Кабакова, который выиграл суд с помощью моей программы. Рад за Ромку и Сашу из моей школы, которые тоже начали пользоваться программой.

Первый шлем был из каски для монтажников и пульта приставки Nintendo

У моего проекта три продукта, так как люди без речи могут обладать разным физическим состоянием.

DisTypeприложение для тех людей, которые могут легко печатать на обычной клавиатуре. Оно состоит из поля ввода и кнопки «Сказать». Также есть два списка: категории фраз и фразы, которые есть в этих категориях. Пользователь добавляет свои фразы и может быстро реагировать на окружающую среду, а также не печатать ежедневные фразы. Например, я почти каждый вечер говорю: «Добрый вечер», когда звоню подруге. Соответственно у меня есть категория «скайп» и в ней кнопка «Добрый вечер». DisType работает на Аndroid, iОS и компьютерах.

DisTalk – приложение для тех, кто может нажимать на объекты на экране планшета, но не умеет читать. Интерфейс состоит из таблицы с картинками. При нажатии картинки читается ее подпись. Картинки можно добавить любые. Сфотографировать маму, написать «Мама» и получить готовую карточку. Доступно только под Android.

DisQwertyклавиатура для одной кнопки. Эта программа позволяет получать обратную связь от людей, которые могут нажимать только одну кнопку. В таблицу выстраиваются варианты. По очереди строчки таблицы становятся черными, на нужной человек щекой, подбородком или чем может нажимает кнопку.

Наши программы бесплатны, и ими очень просто начать пользоваться. Надо зайти на главную страницу проекта и выбрать в карусельке нужный продукт. Вам на почту придет инструкция о том, как и где скачать программу.

Важно, что эти программы не только для людей с ДЦП. Ими могут пользоваться все люди, которые испытывают проблемы с речью – от постинсультных состояний до ангины.

Я начал делать программы для Лины – ее больше нет

Я начал делать программы для альтернативной коммуникации после знакомства с девочкой Линой. Это был 2014 год, она тогда училась во втором классе нашей школы. Лина – девочка с тяжелыми множественными нарушениями. Она не могла говорить, не могла печатать. Даже ногой. Общалась с помощью поворотов головы. Лина радовалась всему, что происходило вокруг, и была чистой. Безумно чистой, этим она цепляла каждого.

Иван и Лина. Фото: Алексей Костромин

Я начал изобретать для нее способ управления компьютером, так как хотел общаться. Первой придумкой был шлем, который переводил наклоны головы в движения мышкой. Шлем она тоже восприняла с большой радостью, хотя мы так и не надели его на нее. Это был очень-очень стремный шлем из каски для монтажников, пульта приставки Nintendo Wii и программы мапера, которая переводила наклоны контроллера в движения мышкой. Единственная польза этой разработки – я понял, что хочу этим заниматься. И уже летом написал DisQwerty.

Написал буквально часа за 3-4. Не надо думать, что я гений. Повторюсь, я глупец с привычкой думать. Мои программы очень просты в реализации. Например, DisType – это просто поле ввода и кнопка «Сказать». Лампочка с выключателем.

Я использую библиотеки синтеза речи. Грубо говоря, я взял голос из «Яндекс.Навигатора», приделал к нему поле ввода и выступил в ООН. Моей заслуги ноль. Программирование – это очень просто.

Летом 2017 года Линок ушла от нас…

Я использую DisType для общения с незнакомым миром

Хотя при длительном живом общении к моей речи можно привыкнуть. Я могу даже не нажимать кнопку «Сказать», а просто показывать написанный текст. Для этого сделал специальный режим «Показать», который показывает написанный текст крупным белым шрифтом на черном фоне.

Я вожу с собой несколько PowerBank’ов и ноутбук, кроме телефона, чтобы он не сел, когда нужно общаться.

Мой проект «Дари общение неговорящему» живет за счет пожертвований

Проект живет и развивается за счет пожертвований. Я считаю это лучшей формой монетизации. Если тебе нравится какая-то идея или человек, то ты можешь закинуть ему денег. Мне нравится эта философия свободных денег.

Я планирую добавить всплывающее уведомление «Если вам нравится наша программа, закиньте нам денег», но программы останутся бесплатны.

По поводу богатства – сложный вопрос. Мне важно оставаться голодным, ибо это вообще важно. Но! Мне нравится девушка, быт с которой будет требовать участия постоянного волонтера, которому надо будет платить, поэтому, скорее всего, мне придется делать большие крутые проекты. Еще ничего не понятно.

Фото: VK / Иван Бакаидов

Мало кто задумывается, как важно и сложно бывает поставить подпись

Мне сейчас надо сдавать ЕГЭ, это сопряжено с оформлением бумаг, и завуч моей школы в легком замешательстве. Пока она ставит за меня подпись, что неправильно, но на экзамене мне надо будет расписаться лично, а я не могу.

Мне надо было чиркнуть, когда я получал роутер Yota. В таких мелких бумагах можно просто поставить любую закорючку, но это же тоже неправильно.

Еще я не могу проголосовать на выборах. Это нарушение Конституции.

Ко мне на дом может приехать избирательная комиссия, но получить бюллетень я без подписи не смогу.

Почему мое избирательное право стоит мне 800 рублей?

С развитием доступной среды и общества люди с особенностями получают возможность быть более самостоятельными, соответственно могут посещать общественные места без ассистентов, либо не с постоянным ассистентом. Оформлять на каждого из них доверенность дорого и оскорбительно. И также непросто. Для того чтобы получить доверенность, надо подтвердить волепередачу голосом и ответить на контрольные вопросы. Например, моя знакомая для того, чтобы это сделать, села на пол, сняла обувь и носки и ногой печатала ответы на планшете с помощью, кстати, DisType.

И опять же – мое избирательное право стоит 800 рублей?

Я написал петицию в 2016 году, с тех пор…

Анальгин перестал помогать от боли… На самом деле ничего не изменилось, так как все покивали, что ситуация неправильная, но делать никто ничего не стал.

Моя следующая петиция будет об общих трусах в психоневрологических интернатах

Туда попадают весьма сознательные и умные люди с ДЦП, которые не могут жить самостоятельно. Условия во многих ПНИ сравнимы с ГУЛАГом, я не шучу.

Буквально санитары могут собрать трусы со всего отделения, постирать и без разбора раздать. И тут уж это плохое отношение общества, так как у этих людей нет выбора. Я думаю, это стереотип отношения к людям с особенностями как к юродивым, все равно в Боге спасутся… Это страшно, очень страшно.

Петиция будет, когда я перееду в отдельное съемное жилье и покажу пример того, как инвалид I группы может жить самостоятельно, еще и с невестой-красавицей. Реформой ПНИ уже потихоньку занимаются, но я хочу стать неким символом, отладочной моделью, которая притом умеет писать отчеты и выводить технологические процессы.

Например, есть модель волонтерского сопровождаемого проживания, когда местное сообщество, церковный приход может взять на патронаж такого человека и по вахте приходить помогать ему. Поверьте, у вас есть день раз в месяц для такой помощи за мороженку.

О чем мечтает парень с ДЦП в 19 лет

Не знаю. Если определять мечту как цель, которую невозможно достичь, прилагая прямые усилия, то есть что-то от меня независящее, то я мечтаю… Чего мечтать – делать надо! Работать. Хочу не переставать работать.

Фото: Vk / Павел Лахтачев

Если бы я мог изменить мир один раз и навсегда

Изъял бы аборты. Не запретил бы, а изъял. Запрещать не имеет смысла, особенно нашему народу. Я считаю аборты самой страшной вещью в мире, кроме, конечно, тех, которые по медицинским показаниям. Такая маленькая, незаметная вещь, событие одного дня, которое рушит всё.

Это огромная трагедия для женщины, которая теряет любовь к мужчине, к мужскому началу, теряет возможность отдавать мужчине энергию. Это смерть женщины в человеке, блуждание во тьме.

Это испытание для души убиенного ребенка. Так ломается уклад жизни. Бог, сотворяя жизнь человека, готовит его путь, его спутников, и, вмешиваясь в Его замысел, мы создаем путаницу, пустоту, кто-то не выходит замуж, не вершатся планы.

Если не брать божественный аспект, то аборт – это выход из «Немой сцены» Гоголя, когда вроде бы дело дрянь и все в этом виноваты, но думают, как откупиться, а не как исправить ситуацию.

Если бы не было абортов, то отношение к интимной жизни и планированию семьи было бы более продуманным.

Люди должны чаще задавать себе вопрос, действительно ли они хотят вступить в такие близкие отношения или же им просто одиноко.

Одиночество бывает в толпе, так как есть вещи, о которых можно говорить только с самым близким человеком. Можно и нужно, и это есть духовная любовь, не любовь тела к телу, а сознания к сознанию.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Темы дня
Походить по траве и поесть селедку – о чем еще мечтают, когда времени остается совсем немного
Что в этот день приходится рассказывать батюшке о некрещеных и самоубийцах

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: