Модный показ в детской больнице: 7 историй боли и красоты (+фото)

Однажды для этих женщин перевернется мир. Они узнают, что, скорее всего, их долгожданные дети все детство проведут в больницах. Тяжелые нарушения иммунитета не позволят малышам пойти в сад, а подросткам посещать полноценно школу. Мир сузится до границ больничной палаты, капельниц с иммуноглобулином и домашних тапочек, для женской привлекательности в нем не останется места, только ребенок, только его здоровье, только боль и надежда. Но раз в год тем, кто месяцами живет в больницах, придется вспомнить, что они женщины. Благотворительный фонд "Подсолнух" накануне 8 марта превращает коридор отделения иммунологии РДКБ в подиум, а палаты в примерочные, с утра работают стилисты и парикмахеры, а музыкант Алексей Кортнев спешит поздравить мам и врачей. Лучшие кадры с праздника и истории его героев – в материале «Правмира».

Залина Бжекшиева, 32 года, Кабардино-Балкария

tem_4276-1

Мы попали в больницу шесть лет назад, когда Аурике было восемь лет, с высокой температурой и сильнейшими головными болями. Ей поставили диагноз – лимфома четвертой степени и сказали: «Молитесь, вам больше ничего не остается». А я беременная была, на шестом месяце, просто кошмар. Но решились еще обследоваться. Мы метались от одной больницы к другой, долго не могли определить диагноз. В 2015 году выяснилось – первичный иммунодефицит.

«Почему досталось мне?» – этот вопрос возникает самым первым. Наверное, судьба, какой-то свой крест, который нужно нести, и ни в коем случае нельзя сдаваться.

У меня была такая депрессия, ни с кем не хотелось говорить. Круглые сутки – бесконечные слезы. А потом мама мне сказала: «Ты вообще только о себе думаешь и себя жалеешь. Подумай о своем ребенке, ты должна ее поддерживать». Это была такая грубая встряска с маминой стороны. Но мне она очень помогла.

Со временем понимаешь, что нужно бороться. Если опустишь руки, ты опустишь их перед своим ребенком. Смотришь на ее успехи и вспоминаешь, что когда-то сказали, что она и года не проживет. А она радуется каждой мелочи и даже не чувствует себя нездоровой.

Элла Расстальная, 46 лет, Удмуртия

tem_4394

Я работала в городском управлении спорта, старший сын учился в школе олимпийского резерва.

Поэтому когда дочке Инге в пять лет поставили диагноз «иммунодефицит», я понятия не имела, что это такое. Где эта «поломка» произошла?

А когда реально начала осознавать, что нас ожидает, не могла думать и говорить.

Ведь, казалось бы, можно поставить диагноз, каждый месяц принимать лекарство и жить дальше. Но здесь есть много сопутствующих заболеваний.  И когда я познакомилась с мамами детей с таким же диагнозом, не понимала, как они могут улыбаться и смеяться, когда у них такая трагедия. Но куда деваться? От этого не убежишь и назад не вернешь. Инге все это далось легче. Она ходит в художественную школу, рисует хной, даже принимает заказы. Прошлым летом Инга самостоятельно заработала деньги, купила шотландского вислоухого котенка и подарила его мне.

Анна Курузова, 28 лет, Московская область

tem_4528

Диагноз дочке – синдром Фишера-Эванса – поставили год назад. И у меня очень изменился взгляд на жизнь. Я никогда не сталкивалась с такой болезнью, и когда мы начали ходить на лечение и увидели столько деток в одном месте, был шок и переживание за всех родителей. Увеличилось чувство сопереживания чужому горю, так как мы тоже оказались в такой ситуации.

Счастье – всегда находиться вместе с семьей, отдыхать вместе, путешествовать, счастье – когда все здоровы. Надо не опускать руки и верить.

Я просто уверена, что Юля выздоровеет. Эта мысль и дает силы.

Марина Крапивкина, 53 года, Московская область

tem_4376

Страх болезни был, когда год назад мы заболели лимфомой и полгода лежали в гематологии. Но эту болезнь победили и надеемся, что она не вернется. А диагноз первичного иммунодефицита и синдром Ниймегена моей внучке Даше поставили в 2013 году. До семи лет она постоянно болела, казалось, что вот сейчас вылечим, но вдруг говорят, что это навсегда, пожизненные капельницы, постоянное выбивание лекарств… Каждый месяц с 2013 года мы приезжаем в РДКБ капать иммуноглобулин.

Сначала я плакала, а потом привыкла. Ко всему привыкаешь, даже к этому.

Все ушло на второй план, теперь думаешь только о ребенке и о том, как ее поднять на ноги. Наверное, в Даше я и нахожу силы. Она всегда на позитиве. Мы беремся и идем вместе лечиться.

Людмила Дубровская, 29 лет, Московская область

tem_4051Я знала, что детки болеют и всякое бывает, но до последнего не хочешь верить, что у твоего ребенка будет какое-то серьезное заболевание. В этот период так переосмысливаешь жизнь. Я думала, из декрета выйду и дальше буду строить карьеру, а в декабре Даше поставили диагноз – артрит. Принять еще не могу: головой понимаю, а сердцем нет.

Сначала думаешь: почему именно так, почему именно деткам? Ведь ребенок еще жизни не видел, а ему «ба-бах», словно обухом по голове.

Я бы хотела, чтобы детки не болели, потому что их здоровье – это самое-самое главное.

Для меня ценность счастливой семьи стала… серьезнее, что ли. Уже и про себя забываешь. Когда Даша улыбается, у меня и силы появляются, иначе я пока не знаю, где еще их брать.

Дарья Соколова, 31 год, врач аллерголог-иммунолог отделения клинической иммунологии и гематологии РДКБ

tem_4440Дети в иммунологическом отделении болеют очень тяжело. Если в другом месте ты ребенка лечишь и он выздоравливает, то здесь чаще всего диагноз пожизненный.  Иногда перспективы повергают родителей в шок. И каждый справляется по-своему.

Наверное, надо относиться по-философски. Все, что в наших силах, мы стараемся делать. Но все-таки мы люди, и медицина хоть и XXI века, но еще многому нужно учиться.

А счастливыми нас делают улыбки родителей и детей.

Галина Пасловская, 32 года, Белгородская область

Галина

Галина

Алине было четыре года, когда поставили диагноз – первичный иммунодефицит и синдром Ниймегена. До этого у нее постоянно воспалялась щека, врачи даже думали про злокачественную опухоль, но это подозрение не подтвердилось.

Поначалу руки опускались, потом появилась вторая дочка. Алина сейчас учится в шестом классе, любит рисовать, вместе придумываем поделки, гуляем в парках.

Что я буду плакать и плакать? Надо жить и радоваться!

Инна Насонова, 30 лет, Курганская область

tem_4285

Уже четвертый год колесим по России и не можем узнать диагноз. В одном месте ставят, в другом снимают, все это тяжело. Но я чувствую, что у ребенка есть проблемы: моей дочке Вике пять лет, с рождения плохой аппетит, она не набирает вес.

К сожалению, в нашей системе здравоохранения доктора сейчас настолько заняты бумажной работой, что им просто некогда разговаривать с пациентом столько, сколько мне нужно. Было бы проще с координатором, наподобие тьютора, который координировал бы курс лечения.

Хочется верить, что мы все это перерастем и моя дочь окажется здоровой.

tem_3108

tem_3115

tem_3125

tem_3141

tem_3187

tem_3204

tem_3281

tem_3287

tem_3318

tem_3356

tem_3375

tem_3408

tem_3444

tem_3477

tem_3060

tem_3535

tem_3557

tem_3568

tem_3642

tem_3677

tem_3684

tem_3708

tem_3756

tem_3792

tem_3928

tem_3935

 

tem_3967

tem_3977

tem_4020

tem_4092

tem_4144

tem_4160

tem_4168

tem_4184

tem_4249

tem_4258

tem_4274

tem_4440

tem_4510

tem_4633

tem_4722

tem_4577

Фото: Михаил Терещенко

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Похожие статьи
Больничный клоун: Мы видим родительские слезы, но я не встречал горюющих детей

Константин Седов о том, как вместе с ребенком бороться за жизнь

«Я был для этой девочки ветром, который врывался в ее мир»

Четыре истории о мужчинах-волонтерах, способных выдержать детскую боль

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: