Наши больные дети несут свет миру

|

Источник: http://dorogavmir.ru/

Мой сын Юрий с серьезной психо-интеллектуальной инвалидностью, – пишет Светлана Бейлезон, составитель книги «Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды», вышедшей в 2006 и переизданной в 2007 году, – по возрасту уже взрослый. Семей, оказавшихся в сходной ситуации, вокруг нас постепенно набралось много. Живется нашим семьям непросто: в огромном мире людей семья ребенка-инвалида оказывается в вакууме. И уделом родителей становится не радость о рожденном ими для жизни маленьком человеке, а непрерывная борьба за его здоровье и развитие, стыд и вина перед близкими, страх перед злым или равнодушным миром.


Я тоже прошла этот путь. Но Бог дал мне друзей, посылает людей – и жизнь становится светлее. Главное – не закрыться в своей беде, не решить, что жизнь кончена, и попытаться повернуться лицом к миру.


Пройдя немалую часть пути, мы с несколькими мамами задумали написать книгу о своих взрослеющих детях. Сначала, помня о прежнем страхе и отчаянии, мы собирались просто поделиться опытом и рассказать молодым мамам о том, что есть в этом мире место и радость и для них. Но потом поняли, что не стоит замыкаться в своем кругу. Наша маленькая книжка “Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды” – о том, что больные, вроде бы бессильные и не всегда способные к обучению полезной деятельности, дети, – не ТОЖЕ ЛЮДИ, а ПРОСТО ЛЮДИ – люди в такой же степени, как и все остальные.


Мы, матери таких детей, знаем теперь, что Бог их любит и что через их слабость Он дает почувствовать и проявить окружающим их собственную веру, доброту и силу.


Мы поняли, что наши больные дети несут свет миру – и своей книгой свидетельствуем об этом свете.

Ниже мы приводим отрывки из книги «Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды»

История третья. Женя Леонов.

Первые годы ничто не предвещало беды. Конечно, есть небольшая задержка, потому что “мальчики всегда немного отстают от девочек в развитии”. Но, начиная с 3-х лет, где-то внутри стало возникать на первый взгляд беспочвенное предчувствие. Ребенок не фиксировал внимание, когда ему было неинтересно, но часами мог заниматься тем, что ему нравилось.

…Ставили в тупик простые вещи: как понять, холодно ему или жарко, хочет он есть или хочет пить. Было сложно подбирать ботинки. «Малы?» – «Не малы». «Велики?» – «Не велики». Купили. Натер мозоли.

…Мой шестилетний сын уже сам учил меня. Он учил меня разнице между «говорить» и «общаться» (позднее я заметила, что многие здоровые люди не понимают этой разницы).

Женя учил меня терпению, мудрости, наблюдательности: только внимательно наблюдая и приглядываясь, можно было заметить проблески его эмоций. Но я училась тяжело, и его учить тоже было непросто. Школа для сына уже не маячила, а плавно удалялась за горизонт. Впереди были больница, диагноз, инвалидность. Аутизм 1 – именно так назвали врачи особенность моего сына.

Что можно сказать о том времени? Отчаяние. Полная темнота. Злость. Бессилие. «Мы спина к спине у мачты против тысячи вдвоем»: я и муж. Потому что наш сын – рядом. Он не вместе с нами. Он сидит рядом и наблюдает. Хорошо, что у нас был младший сын: все, что было хорошего тогда, было связано с ним – моей надеждой, возможностью реабилитироваться, реализоваться как матери.

На пути встречались люди, которым я очень благодарна: врачи, педагоги, незнакомые специалисты, просто прохожие, которые приняли участи в судьбе моего «особенного» ребенка.

Московский Центр лечебной педагогики – это особая глава в моей жизни, моей семьи, моего сына.

Понимая, что в маленьком районном городишке сложно, вернее, просто невозможно найти хороших специалистов, получить нормальную помощь, я готова была ездить куда угодно, только бы моему сыну помогли. Два часа в один конец? – чепуха, только бы что-то сдвинулось с места. Надежду дайте. Веру.

…Морда – кирпичом. К такой не подойдешь без страха. Попробуйте заговорите, попробуйте! Ну, кто первый? Загрызу!

В электричку, потом в метро. С издающим странные звуки, нелепым, неуклюжим ребенком. Всю нелепость своей «гиперобороны» я поняла позже. Но тогда главное было – доехать. Довезти «ценный груз», позаниматься – и обратно. Дома расслабишься, а сейчас – держись.

Спустя полгода после начала занятий, в конце февраля, педагог, смущаясь, вынесла мне работу сына. «К 8 марта все дети рисовали портреты мам», – пояснила она. На меня с рисунка смотрела злобная мегера. Губы сжаты в две тонкие, зло искривленные линии. Брови нахмурены, из-под бровей двумя точками напряженно смотрят маленькие глазки. Но правильный цвет волос и глаз, четкий овал лица… Педагогу было чем гордиться. А мне?

Женя, неужели я такая злая?!

Ты не такая не злая, – стереотипно ответил он.

Задумавшись, я потащила его домой. Ведь действительно, я совсем перестала улыбаться. Мы никого не приглашали к себе и сами не ходили в гости. Вместе не гуляли. А когда гуляли, то уходили подальше от людей. Я практически не запоминала окружающих людей. Быстрее, быстрее домой, в свой окопчик.

Рисунок сына заставил меня задуматься и остановиться. В такой семье ребенка не вытащишь из скорлупы. Неужели я окружила себя броней и защищаюсь? От кого? С кем я воюю?

Это время запомнилось внутренним вызовом всему миру: пусть у нас больной ребенок, но мы – обычная семья. Стали чаще покупать что-то, потому что это было у всех. Но деление на “мы” и “они” оставалось. Осталось и сейчас. Но сейчас в категорию «они» входят чиновники, а тогда – весь мир.

В Центре лечебной педагогики учили не столько сына, сколько меня. Учили просто любить его, учили тому же, чему «учил» меня он сам. Но педагоги были более компетентны, они заставили меня остановиться: «Я запрещаю Вам делать с ним домашнее задание. Не надо ничем с ним заниматься. Отдохните». А потом мне показывали его рисунки, рассказывали, что он, оказывается, это умеет, и еще это, и то. Росла уверенность в его способностях. Росла надежда. Росло доверие к сыну.

Иногда думалось: может, зря бегаю, может, само отрастет, зарастет и исправится… Но, словно заведенная юла, я уже не могла остановиться.

Все постепенно успокаивалось. Появилось время. И осознание того, что мой сын – это не вся моя жизнь. Я знакомилась с другими такими же семьями. И случайно познакомилась с Мишкой. На год старше Жени, он во всех своих проявлениях ужасно походил на моего сына в шестилетнем – семилетнем возрасте, до начала занятий. Но с тех пор прошло четыре года, и Женя уже изменился. А Мишка был на том, давнем уровне. «Хорошо, что езжу. Все правильно!» – подумалось мне.

Когда ребенка видишь каждый день, сложно отследить те маленькие подвижки, которые происходят. Это заметно, когда вдруг вспоминаются какие-то моменты – как столбы вдоль дороги, отмечающие пройденный путь. Вот он уже заявляет о своем желании: «Я хочу». Но его почти всегда можно уговорить, уломать: «Ты ведь не очень хочешь!» – «Да, не очень хочу», – соглашается он. Вот уже бегло читает. Вот уже звучат фразы: «Я это не хочу!» Но опять-таки, еще можно уговорить. Нет, уже нельзя: «Я это хочу!» И настоит на своем!

Стереотипен до предела. Все установленные им самим правила общежития должны соблюдаться абсолютно четко. Шаг вправо, шаг влево – даже думать не смей. Уже выражает симпатию: «Маша такая красивая!» – «Она тебе нравится?» – «Да». Уже можно оставить одного и уйти, предупредив: «Не бросай квартиру. Вот ключи». И вернувшись, обнаружить, что квартира заперта, а сын ушел к бабушке. Уже сам нальет себе чай. Уже приходит и говорит: «Я сделал тебе чай». – «Спасибо, сынок!» – «Ага, спасибо», – буркнет в ответ. Но речь!!! Где тот словесный поток, что был десять лет назад? Комкая звуки и слова, он говорит строго зазубренные фразы, которые неизменно повторяются в каждой повторяющейся ситуации. Если ставишь перед выбором, задумывается, закрывается: «Я же знаю». Значит, ответ не был заранее проработан, озвучен, зазубрен. Поэтому чуть не упала, когда он, видя, что мы собираемся в магазин, вдруг сам спросил:

Чипсы купите?

Какие? – усложнил папа.

С беконом, – выкрутился ребенок.

А если с беконом не будет? – усложнила я.

Тогда с укропом.

Хорошо, – хором, переглянувшись, ответили мы.

«Лед тронулся, господа присяжные заседатели», – говаривал знаменитый комбинатор. До ледохода еще далеко, но весной уже повеяло.

…Недавно я прочитала, что человеческий мозг постоянно развивается, до самой смерти. Значит еще не вечер. Беги, лошадка, беги…

 

1 Аутизм – нарушение развития, характеризуемое ранним (до 30 месяцев) появлением неконтактности, нарушением речевого развития с однообразным повтором элементов речи, отгороженностью от внешнего мира, слабостью эмоционального реагирования по отношению к близким, недостаточностью реакций на зрительные и слуховые раздражители, приверженностью к сохранению неизменности окружающего, боязнью всего нового, однообразностью поведения со склонностью к стереотипным примитивным движениям, разнообразными расстройствами речи, непереносимостью взгляда в глаза, взглядом “мимо” и “сквозь” людей.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: