Невыносимая легкость бытия без ребенка-инвалида

Отпустить ребенка в самостоятельное плавание под названием «жизнь» всегда сложно. Отпустить ребенка-инвалида, который еще более нуждается в помощи – почти невыносимо. Ведь пропадет же, не справится с жизнью. «В итоге – ребеночек уже большой, ребеночку-то уже тридцать-сорок лет, а мама все равно использует категорию «мы», говоря о нем. «Нам на операцию надо, мы ходим плохо», – я всегда думаю, что мне рассказывают о маленьком ребенке. И каждый раз не могу справиться с удивлением, когда понимаю – речь о великовозрастных дяде или тете, практически моих ровесниках», – говорит Елена Мещерякова, директор благотворительного фонда помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие люди», мама «хрупкой девочки», клинический психолог.

Отпускать, чтобы не было переломов

Елена Мещерякова

Елена Мещерякова

Когда дочка училась ходить, она, как и все дети, часто падала. Только в нашем случае это приводило к частым переломам. Родственники говорили: «Это потому, что вы за ней плохо следите». Было очень обидно, всякий раз хотелось бросаться в объяснения, что она ходит именно потому, что мы позволяем ей это делать. Если будем держать – девочка на всю жизнь останется «сидячей». Ребенок же быстро развивается и довольно скоро начинает осторожничать. Но если и ты будешь осторожничать, то это очень плохо отразится на ребенке.

На самом деле мне было непросто решиться «позволять» дочке ходить, а значит – падать и ломаться. У меня была альтернатива – или ребенок не ходит и сидит в инвалидном кресле, или – ходит, а значит, шаг за шагом, после каждого перелома я буду учить ее заново.

Например, произошел перелом бедра – нога в гипсе на полтора-два месяца. После того, как сняли гипс, она какое-то время не встает, и мы только осторожно разрабатываем ногу. Потом она постепенно начинает вставать в ванной, потом я держу дочь за две руки, приподнимаю, чтобы снизить нагрузку на ноги. Постепенно она встает на ноги с удержанием собственного веса, и я ее держу крепко, чтобы она не споткнулась. Потом я держу ее за одну руку, и уже затем постепенно начинаю отпускать. Да, страшно, но я чувствую, в какой момент она окрепла и уже не нуждается в том, чтобы я ее держала. Мне удалось развить в себе это чувствование своего ребенка.

Когда ты идешь, идешь тяжело, отчаиваешься, но все равно продолжаешь идти, потому что другого варианта нет, то постепенно света становится больше, путь – шире, и начинает получаться. Самое главное – не опускать руки.

Позволить стать взрослым

Как-то ко мне обратилась девушка – у нее несовершенный остеогенез, плюс проблемы со зрением. Мама серьезно занималась дочкой, та окончила вуз, стала лингвистом. Но, видимо, там была очень сильная гиперопека. В какой-то момент эта девушка обратилась с просьбой ко мне, чтобы я поговорила с врачами: ей надо было дать медицинское заключение, поскольку она собиралась за границу, изучать какой-то иностранный язык в зарубежном вузе. Звонила мне и мама девушки, говорила, что не понимает, как дочь могла придумать такое.

А мне показалось, девушка готова делать что угодно, лишь бы уехать из дома, обрести хоть какую-то самостоятельность, хотя, понятно, одной ей будет сложно.

Бесконечный симбиоз

Если в семье появляется больной ребенок, то семья либо еще больше сплачивается и проходит все стадии принятия болезни, либо – отец отдаляется (или уходит), а мать решает, что единственный смысл жизни – это ребенок, которого надо спасать. Она забывает про себя, про свои потребности, полностью сливаясь с ним.

Сначала это естественный процесс, ведь действительно очень важно вовремя оказать поддержку и помощь больному малышу. Более того, на определенном возрастном этапе симбиоз матери и ребенка – необходимое условие для полноценного развития юного продолжателя рода. Но со временем это стремление у родителей больного ребенка обрастает дополнительными комплексами, а состояние слияния не проходит.

В итоге – ребеночек уже большой, ребеночку-то уже тридцать-сорок лет, а мама все равно использует категорию «мы», говоря о нем. «Нам на операцию надо, мы ходим плохо», – я всегда думаю, что мне рассказывают о маленьком ребенке. И каждый раз не могу справиться с удивлением, когда понимаю – речь о великовозрастных дяде или тете, практически моих ровесниках.

Симбиотическое местоимение «мы», на мой взгляд, должно полностью уходить где-то к трем годам ребенка – он уже достаточно сформирован, он уже личность, которая заслуживает, чтобы ее воспринимали отдельно. По мере роста и развития ребенка он отвоевывает и должен отвоевывать большую автономию. Это естественный процесс, который нельзя искусственно сдерживать.

Если мы в работе фонда встречаемся с такой родительницей, пытаемся как-то зайти с этой стороны, показать, задавая тактичные вопросы, что это странно, когда человек тридцати лет сам за себя не говорит. У мамы это вызывает жесткую, агрессивную реакцию. Она защищает свою позицию и не может допустить мысли о том, что делает что-то неверно. Ведь десятилетиями построенная система может разрушиться. Трудно допустить до сознания мысль, что все эти годы мамы была занята не тем.

Честно говоря, я не знаю, что в таких случаях делать.

Пока ребенок маленький – проще. Я объясняю родителям, что, кроме физического здоровья, есть психологическое и эмоциональное, и важно сейчас за этим следить. Причем важно психологическое здоровье и мамы, и ребенка. Мама – это отдельный человек, такой же субъект, а не объект жизнедеятельности ребенка, у мамы есть свои потребности, и их необходимо удовлетворять, необходимо заботиться о себе, и так далее.

Facebook/Павел Ланцов

Facebook/Павел Ланцов

Хроническая усталость с примесью депрессии

В нашей культуре принято самопожертвование, причем в ситуациях, когда без него можно легко обойтись. Часто в обычной семье, где нет больного ребенка, мать за счет жертвования своим временем и силами уходит в семью, работает, готовит, убирает, обслуживает всех. Дети вырастают, улетают из гнезда. И тут женщина понимает: а ради чего были все эти жертвы, на что она потратила свою жизнь?

Несмотря на то, сколько у тебя детей, насколько они больны, надо всегда находить время на себя. Я старалась всегда находить такую возможность, даже последние три года, с тех пор, как родился четвертый ребенок.

Хотя был момент, когда я увлеклась, с младшей, четвертой дочкой: справлялась без няни, но при этом старалась вести общественную деятельность. Не могла оставить и сделать перерыв из-за чувства ответственности. Понятно, что и трое других детей тоже требовали моего внимания.

В итоге – я эмоционально выгорела, психологических сил не осталось, и физических тоже. Просыпаешься утром, а сил встать нет совсем. Диагноз поставила себе сама: хроническая усталость с примесью клинической депрессии.

Единственное, что я себе позволяла в то время, – обязательно ходить на уроки йоги. Это я взяла за правило, и в любой ситуации, когда мне очень плохо, когда мне очень хорошо, я иду на йогу, потому что я знаю, это помогает мне выдерживать все сложности, предлагаемые жизнью.

Чтобы жизнь устраивала

Когда старшей дочери исполнилось семнадцать, она, видя, как мне трудно, стала активно отпускать меня, оставаясь с младшей сестрой.

Вообще обязательно нужно искать каких-то людей рядом, которые могут помочь, и не стесняться просить о помощи. Мне всегда было неудобно даже к родственникам обращаться, но нужно учиться делать это. Иначе ты уткнешься в стену, будут проблемы и у тебя, и у ребенка.

Facebook/Павел Ланцов

Facebook/Павел Ланцов

Я не за то, чтобы женщина сразу после рождения ребенка выходила на работу, но если жизнь по-другому она себе не представляет, то пусть идет работать, потому что «сидение дома» для нее будет очень сложным испытанием. Я считаю, каждый должен жить так, как ему нравится, а если не получается, надо искать способы так изменить свою жизнь, чтобы она устраивала.

У меня сохранный ребенок, умная девочка, трудно что-то рекомендовать в ситуациях, когда у ребенка сложная патология и никто не хочет с ним оставаться.

Но я знаю, что надо упорно пытаться выстроить жизнь, как хочешь ты, не надо опускать руки, а идти, как бы ни было тяжело, искать эту возможность.

Нужно идти путем изменений в себе, то есть приспособить себя к тем условиям, в которых ты находишься, и не задвигать себя в дальний угол, сознательно возрождать увлечения, хобби.

Я вывела для себя правило – стараться выходные проводить с семьей, не занимаясь работой, а просто общаясь со своими дорогими людьми. Мне нужны эти два дня, когда я отдыхаю, иначе забредаешь в состояние депрессии, в ступор, как случилось у меня, когда я ничего не могла делать, не хотела, и уже тяжело из этого выходить, нужна помощь психолога.

Неправильная жалость

У врачей в клинике «Глобал Медикал Систем» (GMS), где наблюдается и лечится большинство детей с несовершенным остеогенезом, изначально очень много работы уходит как раз на то, чтобы правильно настроить родителей, повлиять на сознание, объяснить им, что к ребенку надо обращаться как к здоровому сверстнику, чтобы не было этой неправильной жалости: «Ой ты бедненький, несчастненький, мы его лучше пожалеем, не будем его ставить на ноги, пусть он еще посидит полгода, а потом уже будем его реабилитировать». А за это время мышцы у него уже ослабнут и состояние костей станет еще хуже.

Часто родители помогают друг другу и в этом смысле: для них другой родитель порой имеет больше авторитета, чем психолог или врач.

Очень помогают в установлении правильных отношений и наши летние лагеря для подростков.

Каждый раз пытаюсь дать понять, что главная задача любого родителя – вырастить самостоятельного ребенка, что к восемнадцати годам он должен быть практически самостоятельным. Если есть способности – окончить институт, но дальше он точно должен уйти в свободное плаванье.

11312758_901717699887157_7731010211801249177_o

Facebook/Павел Ланцов

Мы, родители, вне зависимости от состояния ребенка, должны стараться дать ему все возможности для самостоятельной жизни. Это задача для всех родителей, а для родителей детей-инвалидов – задача в квадрате, им нужно прилагать еще больше усилий, чтобы ребенок смог стать самостоятельным. Никто не вечен, и нужно думать очень заранее, как в будущем ребенок будет жить и как себя обеспечивать.

Если ребенку нужна поддержка, он попросит

После того, как в семье родился ребенок с каким-то неизлечимым заболеванием, особенно когда присутствует генетический диагноз, родители часто не решаются на следующего: боятся опять получить больного ребенка. Потому что до конца не знают, почему появляется то или иное генетическое заболевание.

С другой стороны, есть еще и установка общества, что много детей – это тяжело, зачем нищету плодить, а женщине – становиться курицей-наседкой.

Эти стереотипы, как и другие, сидят в каждом из нас, и обычно это мешает свободно выстраивать свою жизнь. Постепенно нужно избавляться от них, выявляя их в себе и проговаривая с собой, а лучше с психологом.

После Оли мы детей не планировали, но, к нашей радости, они родились. Да, когда Миша должен был появиться на свет, мы очень боялись, переживали. Но в какой-то момент мы поняли, что для Оли это поддержка, что у нее будет не только старшая сестра, но еще и брат, который будет ей помогать.

Много трагичных историй про то, как люди отказываются от детей. Либо делают аборты, когда у старшего ребенка есть какой-то диагноз. Потому что боятся, а это самое неприятное, когда страх начинает руководить человеком.

Когда в семье появляется другой ребенок, внимание родителей переключается и на него, а значит, ребенок-инвалид получает хоть какую-то самостоятельность. К тому же любому ребенку важно, когда не только на нем сосредоточено внимание взрослых.

В семьях, где есть другие дети, ситуация лучше эмоционально, чем в семьях, где один ребенок.

Чрезмерная опека, лишение самостоятельности заглушают исследовательский дух у ребенка (это относится ко всем детям). У меня в детстве практически не было никаких ограничений в исследовательской активности – из серии «не трогай жуков, лягушек, в песок не залезай, испачкаешься», и все такое прочее. Мне свободно позволяли взаимодействовать с природой, и это сильно повлияло на мой характер.

Родители должны понимать: они сами и их дети – самостоятельные автономные единицы. Дети даются нам на какое-то время, чтобы мы помогли им реализовать их возможности и отпустили в большой мир. Ты же не должен замыкать свои интересы только на детях, важно быть самому себе интересным, и тогда не будет болезненной зависимости.

Если выросший ребенок нуждается в какой-то поддержке, он сам придет и попросит.

К ребенку на коляске нужно относиться как к обычному ребенку, и этому следует учиться с раннего возраста. Это происходит не вдруг, а требует большой работы. Иногда человек считает, что он совершает подвиг и все делает правильно, а на самом деле он закапывает и свои таланты. А ребенку своему помогает только в данную минуту, не думая, как эта помощь отразится в перспективе.

Facebook/Благотворительный фонд "Хрупкие люди"

Facebook/Благотворительный фонд “Хрупкие люди”

Еще есть окружение женщины-матери – родственники, сердобольные соседки, подружки, которые зачастую навязывают это стереотипное самопожертвование. Женщина может испытывать чувство вины за то, что интуитивно стремится заниматься собой, а не только больным ребенком. Очень важно понимать любой женщине во все времена – все, что мать делает для себя, она делает для своего ребенка.

Мне бы не хотелось, чтобы мое экспертное мнение, основанное на жизненной истории, давало бы новые поводы для самобичевания матери больного ребенка. Мне важно, чтобы женщины смогли найти поддержку в моих словах. Бывают очень сложные ситуации, когда не видно выхода и даже трудно его представить.

Одно я знаю точно: никогда не нужно забывать, что у себя всегда есть ты сам. А библейская заповедь «Возлюби ближнего, как самого себя» читается с конца: сначала полюби себя, тогда ты сможешь полюбить своего ближнего.

Мать, отдающая всю себя своему ребенку, достойна уважения и сочувствия несомненно. Но забывать про себя и свои потребности просто не имеет права. Ее главная задача – сохранить себя. Метафора про кислородную маску в самолете, которую нужно надеть сначала взрослому, иначе ребенка он спасти не сможет – не перестает быть актуальной.

Подготовила Оксана Головко

Понравилась статья? Помоги сайту!
Правмир существует на ваши пожертвования.
Ваша помощь значит, что мы сможем сделать больше!
Любая сумма
Автоплатёж  
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Комментарии
Похожие статьи
В Александро-Невской лавре открылись мастерские для инвалидов

Комплекс творческих реабилитационных мастерских «Монастырская слобода» появился в бывших хлебных амбарах монастыря

В Общественной палате выступили за новый формат подписи для инвалидов

В качестве альтернативы предлагается отпечаток пальца или подпись штампом

В Пензе открывается первая инклюзивная гончарная мастерская

В мастерскую может прийти любой желающий и вылепить собственную глиняную игрушку