Нюта Федермессер: О достойной и недостойной смерти

Зачем помнить о смерти? Как реагировать, когда уходят близкие? Нужно ли говорить с ребёнком о том, что земная жизнь имеет конец? Отвечает Нюта Федермессер, президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

Люди, которые постоянно сталкиваются со смертью, более того, стараются сделать все возможное, чтобы переход из одного мира в другой был достойным. Среди них — Нюта Федермессер, президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

— Со смертью человек впервые обычно сталкивается в детстве. Как было у вас?

— Мне было года четыре. Умер наш сосед в деревне в Ярославской области, где мы жили каждое лето, девяностолетний дедушка Миша. Он был уже глухой, ходил с палочкой, зимой и летом, даже в самую жару, не снимал ушанку и валенки.

В деревне отношение к смерти было такое, каким оно, наверное, и должно быть. Соседи стали тут же приходить к дому, исполняли все, что положено: обмывали, готовились к прощанию, всей деревней собирали продукты на поминки, потом готовили. Опять же всей деревней гроб погрузили в открытый грузовик, а вокруг уселись не только близкие, но все пожилые люди, кто смог уместиться. Остальные ехали на кладбище в каком-то разваливающемся автобусе.

Мне было очень интересно, поэтому я попросила маму разрешить мне поехать на кладбище. Будучи взрослым человеком, я понимаю, почему мама дала согласие. Она тогда еще не занималась хосписом, но уже понимала, что лучше привыкать к восприятию смерти постепенно. Когда тебе три или четыре года, тебе не больно от того, что ты видишь… (Мама Нюты Федермессер — основатель и главврач Первого Московского хосписа Вера Миллионщикова (1942–2010). Прим. ред.)

Потом была первая смерть близкого человека, дедушки. Но мне тогда было шесть лет, и я не смогла осознать, что же действительно произошло. Первая смерть, переживаемая болезненно — уход бабушки. Мне было тринадцать лет (возраст сам по себе ранимый), и бабушку Мусю я очень любила. Я только раз в жизни на нее обиделась, не помню за что, и от обиды написала мелом на белой коробке: «Бабка — дура». В какой-то момент на надпись так упал солнечный луч, что бабушка ее увидела. Она была дама, мягко говоря, с характером и язвительно мне сказала: «Ну что, внученька, вот умру, ведь будешь помнить, как ты бабку дурой назвала».

Сколько лет уж прошло с тех пор, как бабушки не стало, а я действительно помню об этом. Очень жалею, что бабушка умерла, когда мне было 13 лет, а не хотя бы 17 лет, как было на тот момент моей старшей сестре. И очень ценю, что она умерла дома, и дома до похорон оставалась. Мне кажется, что умерший человек должен находиться дома до похорон, чтобы все могли с ним попрощаться.

Первая «хосписная» смерть — когда мне было лет 18 лет, и я работала на выездной службе. Я не была привязана к этому пациенту больше, чем к другим, но он был ко мне привязан.

У меня были каникулы в институте, и я решила уехать отдыхать в ту самую «нашу» деревню в Ярославской области. Планировала — на четыре дня, так и сказала пациенту. Но там было так здорово, что осталась на все две недели каникул. Когда вернулась, он уже умер.

У него была старенькая мама, Агафья Тихоновна, и он писал ей в тетрадочке что-то вроде дневника. Когда я приехала, Агафья Тихоновна, уже похоронившая сына, обиженно протянула мне эту тетрадку, где на каждой странице его корявым почерком из положения лежа было написано: «Когда Нюта вернется? Хочу, чтобы она меня побрила перед смертью, чтобы был побритый, помытый». А я отдыхала в деревне.

И вот здесь — чувство вины, потому что мы все в ответе за тех, кого приручили. И оно никогда не оставляет, и не оставит. Это правильно, потому что конструктивное…

Смерть

— Как менялось ваше отношение к смерти от первых дней работы до сего дня?

— На самом деле, сейчас я перестала непосредственно с пациентами работать. Работа руководителя благотворительного фонда и работа заместителя главврача, как ни грустно для меня это звучит, это не работа с пациентом бок о бок у его постели. Это работа с бумажками, встречи, письма, печати, отвезти, привезти… Порой забываешь, ради чего все это делается. И чтобы были силы выполнять эту скучную, но необходимую бумагоотчетную и организационную работу, порой надо спускаться на первый этаж, в стационар хосписа, заходить в палату, общаться с родственниками — это питает и дает силы и веру в то, что у бумаготворчества есть цель.

Я стала меньше об этом думать и меньше бояться? Нет. В какие-то периоды больше. Когда у меня родился первый ребенок, я на три года из хосписа фактически выпала. Не могла, не хотела, мне было тяжело. Выросло чувство ответственности за собственную семью, а с ней — страх беды.

Наверное, изменилось понимание масштабов этой беды, после того как я стала работать в онкологии не как сиделка, медсестра или мамина дочь, слушающая ее рассказы, а как руководитель фонда. Абсолютно ушла уверенность в себе и своих силах, вера в то, что сделаешь то, что хочешь сделать. Появилось понимание: делай, что должно, и будь, что будет, изо дня в день. Но никаких планов, никакой уверенности в том, что получится…

Осознание масштабов этой беды не лишило сил, но, наверное, правильно расставило акценты. Я не ставлю перед собой каких-то далеких целей, убавилось амбиций и честолюбия.

Между городом и деревней

— Поколение бабушек покупало заранее «смертную одежду», то есть люди думали, что смерть когда-нибудь коснется и их. Сейчас общество боится думать об этом?

— Во-первых, остается разница между городом и деревней. В той же деревне в Ярославской области оставшиеся редкие старушки как раз думают. Марья Николаевна, когда я была еще маленькая, купила себе гроб. Об этом знала вся деревня. С тех пор прошло лет тридцать, старушке скоро 101 год исполнится…

Memento mori — это то, что и помогает, и мешает жить. Мешает, если доводится до какой-то крайней ступени, если человек боится всего, думая только об этом.

Быть в курсе, что мы все уйдем, очень полезно и городским, и деревенским жителям. Это помогает расставить приоритеты, отделить важное от неважного, легче переживать какие-то сиюминутные житейские проблемы. Если бы я в другой сфере работала, наверное, я бы очень переживала по поводу бытовых неурядиц. Сейчас, когда вижу, как люди из-за какой-то ерунды расстраиваются, думаю: какие же счастливые, Господи!

Культура общения на тему смерти между людьми, культура прощания — вот это ушло, особенно из больших городов.

Еще десять-двадцать лет назад, когда кто-то в подъезде умирал, на похороны приглашался оркестр, на вынос гроба выходили соседи, расставляли яблоки, водку, закуску… Я помню, что в тот день, когда мы хоронили бабушку, на этаж ниже была свадьба. Я плакала и говорила маме: «Как ты можешь тут спокойно стоять и слушать, как люди веселятся, ты же только что маму проводила». Она отвечала: «Нюточка, жизнь-то продолжается».

Нюта Федермессер. Фото: Евгений Дудин, forbes.ru

Нюта Федермессер. Фото: Евгений Дудин, forbes.ru

Когда «провожают всем двором» — это на самом деле история о том, что жизнь продолжается. Нельзя отрицать смерть и жить при этом. Такое общее прощание полезно для остающихся. Оно придает силы даже в таком ключе: «Слава Богу, что не у меня, еще не мы и не сейчас». Придает остроту, ты понимаешь, что важно, а что неважно, лишний раз кого-то обнимешь, поцелуешь.

В деревнях это осталось, в Москве — ушло полностью. Такой вот каламбур на эту тему: последний гвоздь в крышку гроба — это годовалой давности запрет на то, что тело человека может оставаться дома некоторое время после смерти. Теперь нельзя взять справку о смерти в поликлинике, только в морге. То есть обязательно отвезти человека в морг. Для меня это просто личная трагедия.

Очень скоро это деструктивным образом скажется на обществе и его ценностях.

— Заболевшие и их семьи оказываются вычеркнутыми из социума, их словно боятся…

— Они не вписываются в контекст ценностей общества потребления, по которому мы все должны быть счастливы, здоровы, улыбаться, ходить на работу, посещать фитнес-клуб, отдыхать ездить. И тут вдруг появляется кто-то с болезнью… Он нам мешает радоваться жизни.

Очень важно про этих людей знать и с ними разговаривать. Я хорошо это понимаю, в том числе по себе. Когда ушла мама, мне для того, чтобы преодолеть первое самое тяжелое время, было важно ходить на работу. Я позвонила туда и сказала, что выйду, но попросила предупредить коллектив, чтобы во время рабочего дня ко мне не подходили, не обнимали, не целовали, потому что я тогда работать не смогу. После работы — пожалуйста. И ощутила огромную поддержку всех, кто со мной работал тогда. Но у нас другой коллектив в хосписе, все понимают, о чем идет речь.

Родственники наших пациентов часто оказываются в ситуации, когда на работе не знают, что у них болеет близкий… Они не говорят, потому что не верят в сочувствие или стесняются того, что происходит. Мама одной нашей пациентки, сидя с дочкой в хосписе, из хосписа ходит на работу в институт читать лекции. Не потому что ей нужно вырваться, а потому что ее не поймут там и уволят, ей нельзя потерять работу: нужен хоть какой-то доход.

Или — приходит человек на работу после того, как похоронил маму, и все отводят глаза, просто не зная, что ему сказать, а как только он скрывается за углом, говорят шепотом: «Ой, я даже не знаю, что ему сказать, как с ним разговаривать». То есть: «Я так этого боюсь сам, что не знаю, что тебе сказать». А на самом деле — разговаривать просто, так и произнести: «Вася, я не знаю, что тебе сказать». Это естественная ситуация, и самые нормальные слова, которые могут быть.

— То есть общество становится равнодушным к боли другого?

— Не думаю, что так стоит обобщать. Рост и развитие благотворительности, в том числе с помощью сайта «Православие и мир», говорит, что общество, состоящее из отдельных своих членов, не становится равнодушным.

Но здесь другой момент — мы видим в Фейсбуке описание чужой беды и бросаемся переводить деньги, а в офисе у женщины ребенок с синдромом Дауна или соседка за стенкой умирает одна голодная, но мы этого не знаем.

Я очень признательна всем, кто нам помогает, это неравнодушные люди, но согласитесь, стоит задуматься, почему через Фейсбук — помогаем, а соседке — нет?

Хорошо помню, как подруга юности приходила в хоспис как волонтер много лет, и в какой-то момент ее мама жутко разозлилась и сказала: «Тебе не стыдно? У тебя дед без ног дома — ты к нему не ходишь, ты ходишь в хоспис». А я тогда, тоже юная девушка, думала: «И что, дед? Что, сама не может за ним ходить? Мы тут в хосписе подвижничеством занимаемся». Сейчас я понимаю, что это безобразие. Нужно заниматься прежде всего тем, кто рядом.

Фото: outfund.ru

Фото: outfund.ru

Еще про неравнодушие: нередко человек, узнав, что у кого-то есть беда, говорит: «Чем тебе помочь?» Это вопрос очень искренний, он не задается в расчете и надежде услышать: «Ничем». А распространенный ответ: «Спасибо, ничего не нужно», — неискренний, потому что люди не умеют просить помощи, признаваться в слабости. Хотя это нормально — быть слабым, когда тяжело болеет самый близкий.

Шарики на похоронах

— Отношение к смерти на Западе и у нас отличается?

— На Западе есть культура открытого разговора, культура подготовки к смерти, которая во всем: в прощании с близкими, в написании завещаний и так далее. И в том, как проходят похороны.

Вчера мы получили от мамы одного ушедшего от нас мальчика письмо, где она написала, как проходили похороны: пришли одноклассники, запускали на кладбище в небо разноцветные шарики. Она увидела всё это в Интернете, в фильмах и захотела, чтобы похороны её сына произошли не так, как это бывает у нас, а так, как, наверное, хотел бы сам ребенок.

В российской традиции обязательно должны быть плакальщицы и завывания: «На кого ж ты меня покину-у-ул!» Сейчас это внешне вроде ушло, но осталось генетически, когда под локти ведут падающую вдову.

С Запада можно брать много хорошего. Быть сильной в период, когда у тебя ушел близкий человек — ради него надо быть сильной. Это хорошо, когда ты проводишь поминки и с людьми вспоминаешь какие-то радостные моменты жизни ушедшего, когда можешь посмотреть видео, на котором — ушедший человек, послушать его любимую музыку, когда на поминки ты позовешь тех, кого он хотел повидать и не успел.

Но есть какие-то культурологические моменты, которые было бы жалко терять с глобализацией. Иногда эти моменты даже смешные: «Очки-то вы не забыли в гроб положить? А зубы чтобы с ней были обязательно! Вы что, это нельзя! Какие это ботинки? Чулки капроновые нельзя!»

Мне очень нравится наша культура походов на кладбище. Я, к сожалению, прихожу очень редко к маме на кладбище, и всегда вижу, что там, как у Виктора Цоя, обязательно лежит сигаретка. Значит, был кто-то из сотрудников и, зная, какая она была курильщица, оставил ей сигаретку. Это очень трогательно.

Во время работы в хосписе сталкивалась не раз с тем, что может быть только у нас, с чем-то таким особым, дорогим. Например, умер молодой человек. У него из родственников — бабушка, которая сильно болела, так что занималась похоронами внука ее подруга. Подруга с кладбища звонит родной бабушке и говорит: «Маша, всё хорошо у нас, уже хороним, в землю опускаем. Сейчас трубочку ему дам, ты ему всё скажи». И вот она прикладывает мобильный к уху, и та бабушка всё своему внуку передает. Не знаю, где еще это возможно.

Есть и грустные вещи, когда молодежь считает проявлением любви нежелание говорить с близким человеком о его уходе. Это неправильно. Человек должен подготовиться. Мне, как и другим людям, важно знать, что если машина меня собьет или я умру от какой-то болезни, со мной, с моим телом и с оставшимися вещами поступят так, как я хочу. А не так, как будут решать несколько человек и ругаться между собой: один считает, что мне бы так хотелось, другой так.

Во многом благословенны люди, у которых есть время на прощание. Два года назад у нас в хосписе умерла Галя Чаликова, директор фонда «Подари жизнь». Все люди, которых знала Галя и кого любила, имеют какое-то материальное подтверждение ее любви. Например, из Америки она всем привезла колокольчики в виде яблочка.

Мы посылали Гале в больницу открытки со словами поддержки, а она для моих детей присылала рубашки и брюки, которые всегда были идеальны по размеру. Как она, находясь на лечении вне России, знала, с какой скоростью они растут? Я 128-ой или 1128-ой человек в ее списке знакомых. Сколько ей людей ближе! Она всем это посылала.

Наличие времени на то, чтобы тебя запомнили таким, каким ты хочешь, и подготовка к этому очень важны.

Фото: outfund.ru

Фото: outfund.ru

Есть какие-то вещи на Западе, которые помогают людям пережить утрату. В том же Youtube можно набрать «in memory of», «в память о» и имя. Там ролики, которые выкладывают любящие родственники о тех, кто ушел. И любой может посмотреть, они в открытом доступе.

Поражает количество роликов, сделанных родителями об ушедших очень маленьких детях, и количество роликов, сделанных родителями о детях, рожденных мертвыми. Несостоявшаяся жизнь, несостоявшееся материнство для мам. И фотографии, которые с такой нежностью и заботой делает персонал роддомов…

С одной стороны ужасает, когда ты это видишь, а с другой стороны — хорошо. Если ты прекратишь ужасаться и начнешь анализировать, что это значит для мамы и для персонала, который тоже, вообще то, старался, чтобы ребеночек родился живым. Для всех них это невероятная поддержка.

Горе надо пережить. Если человек пережил, он шагает дальше.

— Как говорить о смерти? Надо ли?

— Надо. И со взрослыми, и с детьми. Надо говорить просто и без надрыва, так же, как мы говорим о многом другом. Мало в жизни человека событий, которые не повторяются — это рождение и смерть. Мы к рождению ребенка готовимся, к первому классу готовимся, к свадьбе готовимся. А к тому, что произойдет один раз и навсегда для всех самых любимых людей — к этому мы не готовимся. Надо готовиться и надо говорить.

Не в смысле сесть и сказать: «Дорогой, давай поговорим об этом». Нет. Например, если вы видите в кино какую-нибудь сцену ухода или похорон, просто прокомментируйте, что «я бы не хотела, чтобы для меня так». На самом деле, у любящего человека это отложится.

А с детьми тем более нужно разговаривать о смерти. Чем раньше ребенок первый раз повстречается с этим, тем правильнее отношение потом. Нельзя от детей это прятать. Если первым в жизни вашего ребенка умер его хомяк, то самая большая педагогическая ошибка, которую может сделать любящая мама, это пока малыш в школе, сбегать на птичий рынок и подменить вместо того, чтобы сделать с ребенком похоронную процессию, положить хомячка в коробочку из-под обуви, накрыть ваткой и пойти его похоронить.

Без боли и унижения

— Боитесь ли вы смерти?

— Очень боюсь. Чем старше мои дети, чем я нужнее своему папе, чем больше у меня обязательств и невыполненных дел — тем больше боюсь. Никакой сотрудник хосписа не скажет вам, что я тут работаю, вижу это каждый день по пять раз, и поэтому я не боюсь. Появляется канцерофобия, когда на любую свою болезнь или болезнь родственников, близких людей, первое, что ты думаешь — это рак?

Другое дело, что мы, работающие в хосписе, думаем о смерти чаще, чем люди, которые служат в банке или продавцом в магазине. Но это не значит, что мы не боимся или знаем, как все будет.

Как бы я хотела уйти? Во-первых, нескоро, во-вторых, с ощущением сделанного дела, а не недоделанного, в-третьих, раньше своего мужа. Хотя один раз слышала прекрасную историю, как пожилой человек горевал о своей ушедшей жене, и так тяжело, и так ему было плохо, ведь всю жизнь они жили душа в душу. И в оправдание его страданий были, наконец найдены правильные слова, когда ему сказали, что она ушла именно потому, что вы так сильно ее любили. Именно из-за этого вы страдаете о ней, чтобы она не страдала о вас, чтобы она не осталась одна. Вы остались один, чтобы ей было легче.

Как я хотела бы уйти? Не больно, конечно. И не одномоментно, хотелось бы успеть проститься. Но главное — не скоро.

— Вспомните, пожалуйста, истории достойного ухода людей.

— Я слышала по радио, как дочь Галины Вишневской рассказала об её уходе. Это был красивый и достойный уход. Она почувствовала, что ей осталось совсем мало, по-королевски попросила принести в комнату иконы, позвала дочерей, взяла их за руки, простилась и ушла. Это красиво. Прекрасная книжная история. Царская.

В хосписе, мальчик, 23 года, не знаю, жив еще или нет. Сегодня старшая медсестра сказала: «Девочки с ним сидели, он с утра пришел в себя и сказал: «Что вы сидите? Я еще не ухожу, идите, работайте». Это очень достойно. А при этом ему больно, плохо, он сирота… Он очень тяжело уходит, но ведет себя достойно.

Как уходила Галя Чаликова два года назад? Я не знаю. Галя так боялась и так не хотела, но она была окружена самыми близкими, любимыми и дорогими людьми. Так странно судить о смерти человека, достойный или не достойный уход.

Отвратительно, когда ты один, брошенный и ненужный. Ужасно, когда уходят в реанимации маленькие дети просто потому, что для них нет детского хосписа, а родители бьются под дверью реанимации, и их не пускают из-за каких-то идиотских правил. Вот это ужасно. Такой уход ребенка достойным не назовешь.

Мама говорила: как человек живет, так он и умирает. Не знаю. Я только знаю, что характер не меняется. Если человек теплый, покорный, мягкий, податливый, то он и болеет так же. Если он борец, то он и болеет так же, с ненавистью, раздражением, рвётся вперед, злится. Если человек сильный, привыкший быть самостоятельным, то для него любое проявление болезни — каторга, несчастье и беда, унижение, даже если за ним прекрасно ухаживают, любят, он чистый и так далее.

Человек не меняется, он «усугубляется» с болезнью. В хосписе есть истории, когда человек уходит спокойно, рядом — супруга, за руку держит ребенок. Это такие уходы, докладывать о которых на утренней конференции персоналу спокойно. У них есть ощущение качественно выполненной работы.

А есть такие скромные люди. Человеку стало плохо, он сказал жене: «Не приходи ко мне завтра», — персоналу: «Спасибо, ничего не нужно». С утра пришла медсестра перевернуть, перестелить, а он уже ушел. Это хорошо, плохо? Достойно, недостойно?

Удивительную историю рассказывала Людмила Улицкая. Когда у нее уходила мама, она сидела около нее, ждала и видела, что остались минуты. Вышла на секундочку куда-то позвонить, вернулась, а мама уже ушла. Улицкая уверена, что мама специально дождалась, когда она выйдет из комнаты. Как она бы перенесла этот момент, если бы находилась в комнате, она не знает…

Достойно и недостойно — это у каждого по-разному. Между прочим, есть люди, для которых уйти в реанимации и в борьбе за свою жизнь — это то, чего они хотят, для них это достойно. Здесь у всех свои правила.

Главное, чтобы без боли, грязи и унижения. Это сказала Наталья Леонидовна Трауберг, которая ушла в нашем хосписе.

Помоги Правмиру
Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Похожие статьи
Сесилия Сандерс – мать хосписов

Она постоянно говорила о необходимости борьбы с «общей болью»

Нюта Федермессер: Неужели нельзя просто обезболить?

Если ничего не изменить, то каждый третий из нас будет умирать так же...

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!