Обратная перспектива

|


 Материал предоставленцентром ранней помощи «Downside Up» журнал «Сделай шаг» №1 (30), 2007г.

Сын родился на «Державную» Божью Матерь – 15 марта. День отречения царя от престола. Я радостно примчался в роддом. Вышла женщина в белом халате и спокойным голосом сказала, что у меня родился сын с признаками синдрома Дауна. Спокойным же голосом стала объяснять мне, что это такое и что нас ждет, когда он вырастет: максимум – он будет склеивать обувные коробки на фабрике для инвалидов, минимум – родители до конца дней своих будут водить его за руку. Потом с откровенным намеком добавили, что отказавшимся от детей родителям предоставляется устроить своих новорожденных отпрысков в спецприемник. У меня было ощущение, что меня спокойно оглушили пыльным мешком по голове. Я ничего не ответил.

Я ничего не понимал. Даун в моем стереотипном понимании оного – дебил в высшей стадии идиотизма. Брел домой, постепенно осознавая, что произошло. Я сидел дома и ни с кем не общался – не мог. Неизвестное чувство отца ребенка-инвалида стальными кольцами удава сдавливало сердце. Из глаз от этого давления стали просачиваться то ли слезы, то ли едкий пот. Голову сверлили одна тупая мысль: «Почему не я идиот?» Это был шок. Потом позвонила жена из роддома – у меня хватило сил ее успокоить. Мысли шли мутным потоком, смывая одна другую. Мысль взять этого младенца сменяла мысль отказаться от ответственности, отречься, сдать младенца в спецприемник, и концы в воду. Мысль, что его там разберут на органы для олигархов или посадят в какую-нибудь кутузку, пронзала насквозь. Дальше я невольно представил себе отношение родственников, друзей, соседей, знакомых и окружающих людей в целом. Ладно, родственники – примут. Отношение друзей – вероятно, посочувствуют. Соседи и знакомые – благо, если ничего не скажут, но некоторые наверняка начнут язвить за спиной.

Мысль о том, что кто-то из неизвестной толпы людей мне посочувствует, казалась из ряда фантастики. Спрятаться от всех, никого не видеть, ни с кем не разговаривать, замкнуться… Дальше я вспомнил о том, что хотел крестить новорожденного, что хотел поступить по-христиански и уже выбрал для него крестных. И тут хлестко, как молния, ударила мысль о том, что это – крест отцовства, что, видимо, Бог вот так проверяет меня на вшивость. Какой же ты будешь христианин, если отказываешься от своих детей. Это, дорогой мой, прямая профанация. Я стиснул кулаки и сжал зубы. Не заметил, как стал выть, подобно одинокому волку.

…Рождение Коли перепахало меня вдоль и поперек. Я невольно увидел жизнь совсем не под радостным углом. Мне казалось, что я только что родился и у меня словно только что открылись глаза, под завязку наполненные застывшими мужскими слезами. И я благодарил Бога за то, что я не уподобился древнегреческим спартанцам, бросающим своих неудачных младенцев в каменную пропасть. Я помню, как при повторном посещении роддома ко мне опять вышла женщина в белом халате и спросила меня о моем решении по поводу сына. Я однозначно ответил: «Мы отмолим младенца». Она пожала плечами и ушла.

Почему-то вспомнились слова Осипа Мандельштама, что теперь каждый культурный человек – христианин. Когда Колю принесли домой и положили в кроватку, он был похож на ужасного большеголового и вялого лягушонка с характерным для даунят невыносимым разрезом глаз. В этих пронзительно-голубых глазах я, к своему удивлению, увидел не блеклый налет слабоумия, я увидел покалывающий душу проникновенный взгляд – казалось, он видел меня едва ли не насквозь. Объяснить это было почти невозможно. Потом приходили родственники и, осмотрев его, говорили что-то наподобие того, что не так страшен черт, как его малюют. И все соглашались с тем, что у него умный взгляд.

Младенца я полюбил сразу, как увидел. Впоследствии оказалось, что создание обладает потрясающим чувством благодарности. А пока я бросался в разные инстанции, связанные так или иначе с проблемами синдрома Дауна. Как с ним работать, мне объяснили специалисты из Центра «Даунсайд Ап». Я пришел на первое мое родительское собрание. Небольшое двухэтажное помещение в Озерковском переулке. Родителей пришло около 30 человек (сейчас их, кажется, 700). Рядом со мной сидела пара из Голландии – Херма и Робби. Херма с красивым лицом, достойным кисти Рубенса, держала на руках младенца, девочку с синдромом Дауна по имени Нина. Организаторы Центра провели собрание на оптимистической ноте. Рассказывали об опыте западных стран, где родители, объединившись, пробивали стену безразличия общества к детям-даунятам. Перед собранием выступила одна мать, кажется, американка. Она высказала основную мысль, что несмотря на то, что делают правительства наших стран, мы, такие разные родители, нуждаемся в одном – признании наших детей не отбросами общества, а людьми. Она назвала российских родителей пионерами в борьбе со стереотипами общества в отношении детей с синдромом Дауна. После собрания появилось чувство, точнее, предчувствие, что еще не все так плохо, как это кажется, что еще не вечер, что еще возможно побороться за Колю. Главное – не опускать руки. К нам на дом стала приходить опытный специалист Полина Львовна Жиянова. Удивительный педагог и просто золотой человек. Она обучала нас, как правильно работать с малышом. Она учила нас, как помочь младенцу максимально раскрыть его возможности. Все установки тщательно записывались в общую тетрадь и регулярно повторялись в работе с Колей. Основная проблема даунят в том, что их мышцы находятся как бы в замороженном состоянии. Плюс генетически у них отключен автопилот саморазвития. Но всему этому их можно научить. Конечно, невозможно все исправить, но вытащить их из проруби и подтянуть до определенного уровня возможно. Для этого родители должны приложить максимум усилий. Мы стали как бы наново вылепливать Колю.

…Удивительно, но от Коли исходила какая-то необъяснимая сила любви. Он словно заряжал меня ею. Младенчик был для меня сокровищем. Конечно, я понимал, что у Коли не было прямых перспектив в этой жизни, кроме его инвалидности. Конечно, глупо было надеяться на сказочное чудо выздоровления. Его лишняя хромосома ассоциировалась с понятием лишнего человека в обществе. Обратная, как на иконе, а не прямая, как в кино, перспектива открывалась перед Колей. Но, как бы там ни было, перспектива все-таки была, и пока она выражалась в монотонной ежедневной борьбе за Колю…

Уже сам путь безвыходности и беспроглядности будущего склонял меня к вере, в основе которой была любовь. Я лелеял мою несуразную кроху. Мне даже удалось сочинить для Коли маленькую колыбельную песню, под которую он моментально засыпал.

… Коля сейчас уже подрос. Любит петь, и в песнях своих очень артистичен. Ему подарили игрушечную гитару, и он в свои шесть лет сочинил первую песенку:

Папа ушел на работу.

Мама ушла в магазин.

Братик ушел учиться.

А я остался один.

Мы нисколько не обольщаемся. Но по сравнению с тем, что мне наговорили в роддоме, это земля и небо. Потом он сочинил мне следующую историю:

Собака потеряла весну,

Забилась в свою конуру и стала плакать горячими слезами.

Они растопили весь снег. И весна нашлась.

Собака стала веселиться и радоваться нашедшейся весне.

Это он о собаке, которая была у нас летом в деревне. Она не была ручной, и мы страшно боялись, что собака его укусит. Кончилось всё тем, что мы однажды увидели, как Коля сидел в обнимку с нашей вполне довольной собакой в ее родной конуре.

Коля уже заканчивает ходить в подготовительную группу интеграционного детсада, где обычные дети идут рука об руку с такими детьми, как Коля. У воспитателей детсада есть традиция писать в тетради пожелания детям на память (цитирую): «Коленька! Ты очень твердый и в то же время обворожительный человечек. Я надеюсь, ты добьешься многого, потому что ты очень артистичный молодой человек. Твоя воспитательница Алла». «Коля! Ты очень замечательный, артистичный. С тобой никогда не скучно, море обаяния… Удачи тебе во взрослой жизни! Вспоминай нас! Воспитательница Катя».

Весной 2007 года центр «Даунсайд Ап» построил свой дом возле метро «Измайловская». Было устроено торжественное открытие дома, который, как для Чебурашки, строили, строили и наконец построили. Открытие нового дома прошло на славу. Все были очень довольны. Сам Патриарх Алексий II написал послание, посвященное этому неординарному событию. Несокрушимая стена негативного отношения к людям с синдромом Дауна дала первую внушительную трещину.

…А недавно я прочел фразу старца Паисия Святогорца о «проблемных» детях. Он говорит: «Родителям, имеющим недоразвитых детей, не следует расстраиваться из-за этого, потому что они – спасены. Даже радоваться нужно, ибо без особого труда идут они в рай. Чего же другого родители хотят ребенку, когда им обеспечен рай? Если вот так, духовно, они рассмотрят это дело, то и сами извлекут пользу, и будут иметь духовную награду».

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: