Общество не приучено к состраданию

|
Президент фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер о том, что должен знать каждый тяжелобольной человек.

В какой-то момент я решила больше не писать про самоубийства онкобольных. Мне и правда казалось неверным привлекать дополнительное внимание к такому «выходу» из положения. Однако сегодня по молчаливой договоренности многих руководителей средств массовой информации на тексты о самоубийствах пациентов наложено молчаливое табу. И на фоне информации об упрощении правил назначения и выписывания опиоидных анальгетиков даже мне стало казаться, что людей, прибегающих к такому жуткому решению, стало меньше. Но это не так.  Все равно каждые выходные звонят люди, до которых эти упрощения никак не докатятся. И эти люди живут и в Москве, и в Подмосковье, и в Сибири, и на Урале. Получить препарат в выходные по-прежнему проблема. Получить препарат, если у тебя нет онкологии – за гранью реальности.

Только за последние дни стало известно о трех суицидах: онкобольной мужчина 71 год, одинокий вдовец, покончил с собой непосредственно в медучреждении, и сомнений в его претензиях к медикам просто не осталось; мужчина 1955гр с предсмертной запиской о том, что он устал мучить болезнью себя и семью; и совсем молодой парень с рассеянным склерозом. И не важно, что все эти случаи в Москве. И не важно, что не все про рак. Москва просто как большая лупа, все увеличивает до уродливости. Но подобные случаи есть и в других городах: Липецке, Рязани, Ярославле…

Главное, что люди, которые так реализуют свое «право на достойную смерть» в результате тяжелого заболевания вовсе не страдали депрессией до болезни, а значит, в причинах их поступка лежит именно болезнь.

Причины их самоубийств – это качество и эффективность получаемой помощи; одиночество, которое неизбежно сопутствует болезни; страх перед предстоящим и неумение окружающих искренне вести себя в такой ситуации; вранье, которым окутывают их врачи, защищая свой мир успеха и победы над болезнью, и отказываясь обсуждать прогнозы заболевания. Причины этих самоубийств в том, что люди нуждаются в помощи, которую никто им не в состоянии оказать. Причина в формальном подходе руководителей системы здравоохранения в регионах к организации паллиативной помощи – в абсолютном большинстве населенных пунктов паллиативной помощи просто нет, никакой, не говоря уж о качественной. Причина в отсутствии веры у людей в то, что если человека нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь.

Общество не приучено к состраданию. Медики не обучены быть милосердными (да, этому можно научить), не знакомы с основами обезболивания и искренне считают боль нормой, не знают основ психологической помощи и, главное, не считают это необходимым навыком. Руководители учреждений здравоохранения не считают нужным обращать внимание своих сотрудников на такие мелочи, как тон и взгляд при общении с пациентом. В системе образования нет программ по паллиативной помощи, по обезболиванию, по онкопсихологии, по навыкам трудной коммуникации; среди специалистов, необходимых для качественной жизни тяжелых больных, нет ни обученных сиделок, ни врачей по паллиативной помощи, ни онкопсихологов.

Поэтому не надо все упрощать и сводить к отсутствию обезболивания. Отсутствует гораздо более важная вещь – способность к сочувствию, а значит, нет еще в Министерстве здравоохранения понимания того, что пациенты сами скоро вынудят систему работать на них. Самоубийства не закончатся, потому что крайне трудно терпеть равнодушие окружающего мира, если ты неизлечимо болен. Люди совершают эти поступки не тихо, а привлекая внимание к проблеме: они пишут записки, обращаются к Минздраву, накладывают на себя руки прямо в поликлинике. Они гибнут для того, чтобы врачи услышали то, что давно уже знают их коллеги по всему миру:
– качество жизни возможно при любом диагнозе;
– можно жить без боли и можно без боли умирать;
– если человека нельзя вылечить, это не значит, что медицина бессильна ему помочь.

Нельзя экономить на медицине и постоянно снижать расходы на здравоохранение, нельзя игнорировать нужды пожилых и неизлечимо больных, ведь это значит игнорировать потребности населения, превосходящего число болеющих и пожилых более, чем в 4 раза (болеет жена, а страдает ее муж, сын, сестра, мама…).

До тех пор пока мы, здоровые, не сформируем в обществе потребность в качественной помощи – предсмертные записки своего содержания не изменят. И мы, здоровые, пока никто еще не болен в нашем непосредственном окружении, пока мы еще не обессилены борьбой с болезнью и с системой, пока мы еще не боимся, что врач, который должен помогать, разозлится, если мы начнем чего–то требовать, пока катастрофическое невежество медиков и сокращение расходов на медицину не коснулось наших семей, это мы с вами должны формировать спрос на качественную помощь в конце жизни.

И начинать нужно именно с просвещения населения; тогда руководители всех уровней просто не смогут врать наверх, что все хорошо, отчитываясь о результатах работы; наличие у пациента и его родственников информации о том, как им должна помочь паллиативная помощь, приведет к тому, что врачи и чиновники от медицины будут вынуждены вместе отстаивать и защищать интересы больного, а не прикрывать свои задницы.

А тем временем те, кто сегодня уже настрадался, продолжат демонстративно сводить счеты с жизнью, чтобы приблизить это благословенное время.

И чтобы предотвратить возможные трагедии, мы, здоровые, должны отстаивать права больных. И чтобы самим не попасть в число родственников или знакомых таких героев, или не дай Бог, не оказаться одним из них, давайте, пожалуйста, крепко-накрепко запомним свои уже узаконенные права и возможности:

– боль можно лечить;
– лечить боль можно при любом диагнозе;
– нелеченая боль съедает последние силы и не дает возможности облегчить другие симптомы болезни;
– право на обезболивание зафиксировано в законе об охране здоровья граждан (фз–323);
– назначать обезболивание сегодня может любой специалист, не только онколог, по разрешению главного врача;
– получить обезболивание можно, вызвав Скорую помощь, если у вас подтвержден диагноз и имеется хронический болевой синдром;
что бы вам ни говорил фельдшер, в любой Скорой есть наркотическое обезболивание;
– врачи стационаров и поликлиник должны в вашей карте и в выписке отмечать наличие у вас боли;
– и врач и пациент должны оценивать свою боль по 10–бальной шкале и врач должен назначать препарат в соответствии со шкалой, а не со своим мнением об уровне боли;
– при выписке из стационара домой вам с собой имеют право выдать пятидневный запас препарата, чтобы вы без суеты могли обратиться в поликлинику за остальным;
– вы имеете право на бесплатное получение обезболивающих наркотических средств, даже без установленной инвалидности, просто на основании диагноза;
– вам не имеют права отказать в платном рецепте, если почему–то в аптеке закончился бесплатный препарат;
– у вас не имеют права требовать упаковки от использованных средств прежде, чем выдать вам следующий рецепт;
– если у вас тяжелый диагноз и вам или вашим родственником трудно справиться со стрессом, вы имеете право на помощь психолога;
– если вы больны неизлечимо и радикального лечения заболевания вам не предлагают, вам обязаны предложить помощь паллиативных специалистов;
– хосписы и паллиативные отделения должны помогать прежде всего на дому, а не в стационаре, требуйте, чтобы врачи приходили к пациенту на дом тогда, когда это нужно пациенту;
– если вам назначили обезболивание, но вам все равно больно, то это не потому, что так и должно быть, а потому, что назначено не то средство или не в том количестве;
– если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.
Похожие статьи
Не лишайте человека права на болеизъявление

Почему мы видим неправоту людей, но смотрим сквозь их раны

«В вопросах психологической поддержки онкобольных мы отстали лет на 40»

Онкопсихологи – о главных проблемах, с которыми сталкиваются онкобольные и их родственники

Переписка с Галей

Лидия Мониава вспоминает об ушедшей Галине Чаликовой

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!