Открылся сайт для помощи людям, страдающим болезнью Хокинга
8 декабря. ПРАВМИР. Сегодня открылся первый в стране сайт, предназначенный для помощи людям, страдающим редкой и неизлечимой болезнью двигательного нейрона (БДН). В России до сих пор нет специализированных медицинских учреждений, занимающихся стационарной помощью больным БДН.
Православная служба «Милосердие» инициировала в Москве уникальный проект помощи таким людям. На сегодня 2 врача и 3 священнослужителя консультируют больных и их родственников, оказывают им моральную и духовную поддержку, а также помогают настроить специальный аппарат для вентиляции легких. Создание сайта открывает следующий этап в развитии проекта.
«Большинство людей, страдающих БДН, испытывают шок, когда узнают о своем диагнозе. Из-за нехватки информации они чувствуют себя беспомощными перед болезнью, а родные не знают, как помочь», – рассказала руководитель проекта Наталья Семина.
В западных странах ежегодно проводится более 100 официальных медицинских исследований феномена БДН, идет поиск лекарств, которые могли бы остановить болезнь. В России такие исследования вообще не ведутся, а лаборатории, устанавливающие диагноз, есть только в крупных городах.
Создание сайта – первый шаг на пути к широкомасштабным разработкам в этой области. С помощью сайта человек, страдающий БДН, сможет проконсультироваться с российскими специалистами в этой области. Совместные усилия врачей, добровольцев и участников проекта службы «Милосердие» помогут максимально облегчить течение болезни. На сайте опубликованы рекомендации по уходу за больными, информация о последних научных открытиях, связанных с БДН.
Работает горячая линия для больных БАС: 8 (495) 542-00-00. Подробности на сайте: http://mndfund.ru/
Болезнь двигательного нейрона (БДН) – неизлечимое заболевание, от которого каждый год умирают около 100 тыс. человек во всем мире. По неизвестной пока причине у больного наступает паралич, атрофируются мышцы диафрагмы и через 2–5 лет с момента появления первых симптомов он умирает от удушья. Самый известный человек, страдающий БДН – британский физик-теоретик Стивен Хокинг. В Москве разновидностью БДН страдают около 800 человек, всего в России таких больных насчитывается 9 тысяч.
