В «Правонападение» обратились родители четверых детей из Алтайского края. Детей зовут Миша Лаухин (1,5 года), Женя Михайлов (2,5 года), Даня Корниенко (4 года), Антон Никитин (5 лет). У всех четверых – мукополисахаридоз. Все четверо нуждаются в препаратах элапраза и альдуразим. Без этих препаратов все четверо вскоре умрут мучительной смертью. По закону государство обязано детей этими препаратами обеспечить. Однако препараты дорогие (на четверых детей – 74,6 млн руб. в год) и денег на них в алтайском бюджете нет. В чем алтайский Минздрав признался «Правонападению» письменно.
Надо отдать должное алтайским чиновникам – они пытались лечить мальчиков. Антону Никитину закупили элапразу, но только на полгода. У Миши Лаухина и Дани Корниенко лекарства заканчиваются в июне. Женю Михайлова отправили лечиться в Областную детскую клиническую больницу в Омск, то есть пока перевесили расходы на Женины лекарства с алтайского краевого бюджета на омский областной. Но когда Женя выпишется и вернется домой, лекарств ему не будет.
Заместитель начальника главного управления Алтайского края по здравоохранению Вера Ушанова честно признается в своем письме нам (21.05.2014 №01/0009/3): «Высокая стоимость лечения данных пациентов не позволяет краю исполнить возложенные на него обязательства по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов в полном объеме».
Фактически мы держим в руках документ о дефолте Алтая. Государственный чиновник письменно признает обязательства государства, но отказывается по этим обязательствам платить – это и есть дефолт. Технически российская медицина может спасти Мишу, Женю, Даню и Антона, но государство заявляет, что не имеет денег на их спасение. Это и есть дефолт.
Обычно в подобных случаях «Правонападение» обращается в суд, чтобы суд обязал чиновников исполнять обязательства государства и покупать тяжелобольным детям гарантированные государством лекарства. Но в том же письме Вера Ушанова обращается за помощью: «…просим оказать благотворительную помощь в обеспечении вышеназванных пациентов препаратами альдуразим 78 фл. и элапраза 156 фл.» Когда человек обращается за помощью, хочется помочь, а не тащить этого человека в суд.
Пресс-секретарь Минздрава РФ Олег Салагай так прокомментировал эту алтайскую историю: «Обеспечение лекарствами этих граждан является обязательством органов власти региона, в котором проживает пациент. В то же время, если обязательства не могут быть исполнены, органы власти должны исходить из интересов пациента, используя все доступные средства, чтобы спасти его жизнь и здоровье. Тогда обращение за помощью в благотворительный фонд оправданно. Конечно, обращения в таких случаях в фонды носят исключительный характер. Перекладывать обязательства власти на благотворителей недопустимо».
Разумеется, Русфонд не может взять на себя лечение Миши, Жени, Дани и Антона. Лечение мукополисахаридоза так дорого, что только государство может обеспечивать его год за годом. Но если государству нужна временная помощь, если государство скажет, на сколько именно недель или месяцев у него перебои с лекарствами, Русфонд постарается помочь.
«При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 18.09.2013 № 348-рп») и на основании конкурса, проведенного Общероссийским общественным движением «Гражданское достоинство».
