При поддержке православной службы помощи «Милосердие» создана Ассоциация больных БАС и их родственников

|
9 февраля. ПРАВМИР. 7 февраля 2015 года при поддержке Научного центра неврологии и православной службы помощи «Милосердие» г. Москвы состоялась пациентская конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным». В рамках конференции было принято решение о создании независимой Ассоциации больных БАС и их родственников.

В ходе открытой дискуссии, в которой приняли участие сами больные БАС и их родственники, был избран президент Ассоциации — Виктория Петрова, пациентка службы помощи больным БАС при медицинском центре «Милосердие», сообщает Патриархия.ru.

«Виктория — человек, который заряжает своим жизнелюбием окружающих, несмотря на прогрессирующее в течение уже нескольких лет заболевание. В то же время она не понаслышке знает, с какими трудностями сталкиваются люди с таким диагнозом», — говорит Мария Ильченко, один из организаторов конференции и координатор благотворительной программы «Дыхание», в рамках которой служба помощи больным БАС собирает средства для оказания комплексной помощи таким больным. Исполнительным директором Ассоциации стала Лариса Борисенко: ее супруг скончался от БАС в 2014 году.

Медико-социальная служба помощи больным БАС на базе медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители одной из первых в России начала оказывать помощь больным БАС: за 4 года работы сотни пациентов с БАС наблюдались в службе.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое заболевание, которое встречается только у взрослых. Обычно в течение короткого времени (от 1 до 3 лет) человека полностью парализует: в результате атрофии мышц больной БАС теряет возможность дышать и глотать. Причина заболевания неизвестна, а лечения не существует. Основная помощь таким больным в мире — это дыхательная поддержка, которая помогает справиться с ощущением удушья, а также поддержание качества жизни больного. На сегодня в России около 12 000 человек страдают БАС.

Организаторы и участники первой в России конференции, посвященной БАС, надеются, что независимая Ассоциация больных БАС сможет защищать интересы таких больных и их родственников. В мировой практике, несмотря на то, что заболевание редкое, с плохим прогнозом и быстро развивается, такие организации существуют и активно помогают людям с БАС. Примером их работы стала нашумевшая акция Ice Bucket Challenge, которая началась по инициативе пациента с БАС и собрала средства на помощь людям с этим страшным диагнозом.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Похожие статьи
Ген, отвечающий за БАС, открыт благодаря флешмобу с ледяной водой

Теперь ученые могут добиться результатов в разработке лечения БАС

Служба «Милосердие» и фонд «Предание» поддержали флешмоб в помощь больным БАС

В России к акции также присоединился президент Фонда «Предание» Владимир Берхин.

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: