Проект «ШКОЛА»
Организация обучения для детей с тяжелыми
и множественными нарушениями развития
Фото: image.newsru.ua
В этом проекте участвуют группа родителей МОО «Дорога в мир», воспитывающих детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, специалисты (лечебные педагоги, психологи, учителя, невролог) и волонтеры, которые объединились с целью создания модели лечебно-педагогической помощи для этой группы детей. Проект реализуется при многолетней поддержке РБОО «Центр лечебной педагогики». Мы рады, что в декабре 2006 года Департамент Образования города Москвы поддержал нашу инициативу, открыв Отдел лечебной педагогики в ЦПМССДиП, где сейчас занимаются дети. Сейчас Отдел существует как эксперимент, и мы с надеждой смотрим на его продолжение и развитие в будущем.
Для каких детей этот проект?
Целью проекта является создание образовательно-терапевтической среды для детей с тяжелыми и множественными нарушениями. Это дети, у которых глубокое отставание в познавательном развитии сочетается с серьезными нарушениями в двигательной, сенсорной сфере, нарушениями в эмоционально-волевой сфере и поведении вследствие органического поражения ЦНС, генетических заболеваний, большинство детей страдает эпилепсией. Вне зависимости от исходных диагнозов, к школьному возрасту в состоянии этой группы детей на первый план выступает глубокое умственное отставание, сочетающееся с различными другими нарушениями.
Почему возникла необходимость в осуществлении данного проекта?
Многие годы эта категория детей считалась «необучаемой». Подавляющее большинство детей с такими нарушениями находились в интернатах системы Соцзащиты, где обучения не подразумевалось, редкие из них жили дома. Сейчас все больше семей хотят, чтобы их ребенок, независимо от состояния здоровья, жил в семье, обучался и участвовал в социальной жизни, чтобы его жизнь была достойной. Это человеческое, родительское желание подкреплено гражданскими правами. Право на достойную жизнь, жизнь в семье, образование гарантированы для всех детей Конституцией РФ, ратифицированными РФ международными Конвенциями. Однако реальная практика меняется медленно: и сейчас, как правило, детям с такими тяжелыми нарушениями предлагается несистематическое ведение в специализированных центрах, им отказывают в приеме в школы, в лучшем (крайне редком!) случае предлагается зачисление на семейную или надомную форму обучения. Все это изолирует ребенка в стенах квартиры, лишая его возможности обучения и социализации.
Но не всех родителей и специалистов устраивает такое положение. Семьи и специалисты объединяют свои усилия с целью создания служб, в большей степени отвечающих потребностям детей и семей в обучении и социализации детей. На пути такого обновления системы помощи приходится доказывать как само право ребенка с тяжелыми нарушениями на образование, так и обсуждать его содержание, поскольку в советское время считалось, что образование таких детей бессмысленно, неэффективно и бесполезно тратить деньги на их обучение, ведь они все равно не смогут жить и трудиться самостоятельно, а значит и не смогут «приносить пользу обществу».
Какие общие положения лежат в основании понимания образования?
1. Образование — это целенаправленный систематический процесс обучения и воспитания, реализующий функцию общественного воспроизводства. Основным вектором как обучения, так и воспитания является помощь человеку в овладении тем необходимым, что позволит ему действовать и жить в обществе.
2. Содержание образования связано в пределе не просто с усвоением определенных знаний, умений и навыков, но нацелено на общее развитие. Это подразумевает, что в процессе обучения и воспитания человек оказывается включенным в ряд социально-предметных деятельностей, связанных с определенными типами межличностных отношений. Развитие является системным процессом, основой которого и является присвоение человеком структур этих деятельностей в процессе взаимодействия со значимыми другими.
3. Доступное общее образование рассматривается как общественное благо, связанное с определенным уровнем развития общества и культуры, представлением об основных гражданских правах.
Таким образом, образование является основным процессом подготовки и включения человека в различные сферы жизни общества. Никакого принципиально значения не имеет скорость движения отдельного человека внутри этого процесса, отсутствуют и сущностные основания для удаления кого бы то ни было из этого процесса по состоянию его здоровья. Более того, без образования достойная жизнь в обществе оказывается невозможна.
Что такое школа?
1. Школа — это учебно-воспитательное учреждение, обеспечивающее образовательный процесс для детей школьного возраста.
2. В школе реализуется одна или несколько образовательных программ, соответствующих определенным образовательным стандартам.
3. Познавательный процесс в школе реализуется в диалоге, взаимодействии ученика и учителя.
4. Преимущественная форма обучения в школе классно-урочная, т.е. такая, при которой ученики объединяются в относительно стабильные группы (классы) в течение достаточно продолжительного времени для занятий. Обычно есть горизонтальное и вертикальное деление на классы. Для урока характерны определенность отводимого времени и пространства. Дидактически урок характеризуется единой целью, объединяющей деятельность ученика и учителя, и структурой, связанной с закономерностями усвоения учебного материала.
Идея включения детей с такими тяжелыми нарушениями в систему государственного образования еще достаточно нова. В стране, и в Москве в частности, за последние пару десятилетий стал накапливаться опыт их обучения. Предстоит еще много сделать, чтобы такие школы стали действительно Школами в их полном смысле слова. Необходимо разрабатывать программы, принять образовательные стандарты, строить систему преемственных образовательных учреждений, где школа является одной из частей в длинной цепочке социальных и образовательных учреждений. Необходимо создавать не отдельные малочисленные подразделения и группы для занятий, а более крупные образовательные учреждения, а также создавать специальные классы для детей с тяжелыми и множественными нарушениями внутри уже существующих школ с целью интеграции их в более высокую образовательную и социальную среду.
В нашем названии Школа отражена наша вера в то, что это возможно, и надежда на то, что такие школы и классы будут созданы. А это означает, что для многих детей откроется перспектива достойной жизни, и водить своего ребенка в школу станет частью обычного повседневного опыта семей, воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями.
Как строятся программы работы в нашей школе?
Целенаправленное обучение детей с тяжелыми и множественными нарушениями может существенно влиять на уровень их функционирования и качество жизни. Так, например, обучение самообслуживанию, развитие ориентации в различных социально-бытовых ситуациях, развитие коммуникации (понимания речи и возможности изложения сообщений с помощью действия, жеста, предмета или картинки) делают возможным участие в различных социальных ситуациях, повышают уровень независимости этой группы детей. На занятиях дети учатся выполнять простые действия по инструкции, рука-в-руку, а затем и самостоятельно (например, брать чашку, наливать сок), или серии последовательных действий, объединенных общим замыслом и целью (например, доставать из коробочки клей, отрывать крышку, намазывать и приклеивать, убирать клей в коробочку). Дети исследуют совместно с педагогом различные качества окружающего мира, объектов (мокрый-сухой, холодный-горячий и т.д.), знакомятся с цветом, формой, количеством, учатся соотносить слово с предметом и его изображением, знакомятся с простыми классификациями. Поскольку у большинства детей наряду с общим снижением активности наблюдаются тяжелые двигательные нарушения, на занятиях ставится отдельная задача общей активизации через эмоциональное сопровождение, различную физическую активность, освоение разнообразных поз и движений, повышающих их сенсорный и двигательный опыт. Для этой группы детей по мере их роста и взросления остро стоит вопрос об утяжелении вторичных нарушений. Целенаправленные, регулярные и систематичные обучающие занятия снижают тяжесть вторичных нарушений, способствуют поддержанию физической и психической активности.
Важной частью деятельности школы является сопровождение семьи в организации досуговой и «внешкольной» жизни. Семья, воспитывающая ребенка с тяжелыми нарушениями, как правило, имеет большие трудности во вхождении в обычную социальную жизнь, и эти трудности зачастую обостряются по мере взросления ребенка. Деятельность школы в этой области включает организацию совместных праздников, походов общественные места (кафе, музеи, театры и т.д.) и совместный отдых (летние интегративные лагеря, выезды в дома отдыха). Школа также сотрудничает с семьями в организации домашней жизни (специальное оборудование, помощь родителям в обучении конкретным приемам структурирования времени ребенка дома и т.д.). В школе проводятся группы психологической поддержки для родителей, есть возможность получить индивидуальную и семейную психологическую консультацию по запросу членов семьи.
Мы считаем что, наличие качественной, развернутой системы помощи ребенку и сопровождение его семьи в течение всей жизни способно существенно влиять на социальное, психологическое и даже физическое благополучие как самого ребенка, так и его родителей, братьев и сестер, старшего поколения.
Какой опыт мы используем, на что опираемся?
В странах с развитой демократической системой практика изоляции человека с психическими нарушениями в домах призрения, закрытых психиатрических клиниках и крупных психоневрологических интернатах на протяжении второй половины 20 века подверглась основательному исследованию и критике как отдельными мыслителями, так и самими людьми с нарушениями, их семьями, обществом в целом. Постепенно стали оформлять более гуманные и инклюзивные практики и формы помощи, позволившие существенно изменить качество жизни этой группы людей и их близких. Изменилось само понимание и сущности инвалидности. На смену господствовавшему взгляду на инвалидность, как дефект отдельного человеческого организма, с 80-х годов пришли иные представления об инвалидности.
Инвалидность стала рассматриваться, как одна из форм разнообразия человеческого опыта: дело не в особенностях и нарушениях конкретного человека – эти различия в той или иной степени всегда есть между всеми людьми, а в тех барьерах (социальных, физических), с которыми человек сталкивается. Так, если человек не может ходить, живет один, у него нет инвалидной коляски или он на ней никуда не может добраться, потому что общественный транспорт не приспособлен, а на работу его не берут, потому что плохо относятся к инвалидам, то мы можем заключить, что нарушение двигательных функций у этого человека привело к серьезной инвалидности. А если он может с помощью специальных приспособлений передвигаться по дому и заботиться о себе, если транспорт доступный, везде есть пандусы, а коридоры в подъезде, дверные проемы в лифте широкие и люди видят в нем равного, он может работать, то нарушение по-прежнему есть, но возможности деятельности и участия совершенно иные, а значит и степень инвалидности совершенно другая.
Такое изменение представлений о нарушениях и инвалидности привело к существенным изменениям в самой системе помощи в развитых странах, смещению акцента с медицинского лечения на социальную поддержку, обучение, включение в жизнь детей и людей с нарушениями, в том числе серьезными.
В нашей стране, в силу того, что она долгое время находилась в некоторой изоляции от общемировых социальных тенденций, процесс изменений начался существенно позже и общая гражданская зрелость пока еще не является достаточно высокой. Однако уже сейчас можно говорить о том, что эти идеи и представления постепенно приобретают своих сторонников.
За последние десятилетия в различных организациях стали оказывать социально-психологическую и педагогическую помощь детям с тяжелыми и множественными нарушениями и их семьям. Так, например, можно отметить опыт таких организаций как РБОО «Центр лечебной педагогики» (г. Москва), Центр лечебной педагогики (г. Псков), Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения «Наш дом» (г. Москва), Институт коррекционной педагогики РАО (г. Москва), Институт раннего вмешательства (г. Санкт-Петербург). Этот опыт начинает систематизироваться, им начинают интересоваться более широкие круги специалистов, представители государственных учреждений и ведомств.
Какое будущее этого проекта?
Мы считаем, что сейчас наша страна находится на начальном развития этапе формирования системы помощи для детей и взрослых с серьезными ограничениями функционирования, основанной на включающем, а не изолирующем подходе. Такая система помощи должна состоять из различных служб, оказывающих социально-психологическую и образовательную поддержку для ребенка с тяжелыми нарушениями развития и его семьи на всех этапах его жизни. Так, для семей с маленькими детьми нужны службы ранней помощи, детские сады и специализированные центры, для детей школьного возраста — специализированные школы и интеграция в среду сверстников, для молодых людей — места профессиональной подготовки, клубы, для взрослых — адаптированные рабочие места, трудовые мастерские, а также места поддерживаемого проживания. Необходимы сопровождение и поддержка семьи на каждом из этих возрастных периодов. Конечно, требуется время, чтобы такая развернутая, многоуровневая система преемственных и согласованно действующих социально-образовательных учреждений была построена. В этой связи опыт различных организаций, уже работающих в этой области, крайне важен и должен учитываться при открытии новых учреждений, разработке государственных программ и моделей помощи. В свою очередь мы рассматриваем и наш опыт как ценный, и готовы его развивать и делиться.
