В 2015 году в Индии Вике Ивановой провели трансплантацию сердца. Родители девочки искали возможность пересадки в разных странах Евросоюза, в США, Израиле. Положительный ответ на операцию дали в Индии.
Потом была другая проблема: выбить квоту у Минздрава. Благодаря иркутской журналистке Алене Корк о болезни Вики узнал Владимир Путин. С его вмешательством дело пошло быстрее, и через несколько часов после разговора Алены с президентом Юлия Иванова, мама Вики, держала в руках гарантийное письмо Минздрава на оплату операции.
Девять месяцев бюрократической волокиты решились по прямому вмешательству главы государства. Вика и Юлия поехали в Индию – ждать донора. Через три месяца ожидания сердце нашлось. Погиб индийский юноша, а российская девочка получила право на жизнь.
Спустя год Вика снова поехала в Индию на профилактическое обследование. Мы встретились, чтобы поговорить о том, как жить после чужой смерти и можно ли после пересадки сердца остаться нормальным подростком.
Выжить и увидеть Париж
Мы встречаемся для интервью с Ивановыми и с Анной Вербиной, руководителем компании «МедИндия», которая осуществляла и до сих пор осуществляет полное сопровождение операции и последующих обследований Вики Ивановой в Индии. Утро Ивановых прошло в НИИ им. Шумакова. Там Вику обследовали российские специалисты, которые курируют ее здоровье совместно с клиникой в Индии. После интервью, которое проходит в ресторане, Вика с мамой и Анной должны ехать в посольство Индии: визит в Москву короткий, надо многое успеть.
— Юлия, когда прошла операция год назад, кому вы позвонили первому?
— Я, скорее, не позвонила. Операция закончилась вечером, в отель я попала ночью, и первой, с кем я соединилась, была Анна. Именно она всю ночь была на связи, именно она как-то меня встряхивала, что ли, потому что было состояние опустошения.
Потом, конечно, была моя мама, муж и все остальные.
— Что сказал муж?
— У мужа было полное молчание в трубке. Примерно так, как из роддома звонишь, говоришь, что все хорошо прошло, а у человека ступор (улыбается).
— Что в вас изменилось за этот год?
— Изменилось всё, начиная от физической активности и заканчивая мировоззрением. Вика стала взрослее и умнее, кровообращение теперь в голове хорошее, она хорошо учится. На ее потрясающую физическую активность хочется смотреть и смотреть.
Юлия мой вопрос, обращенный лично к ней, воспринимает как вопрос про ребенка. Это очень характерно для мам, чьи дети часто болеют. И именно в такой форме вопросы задают врачи.
— Как восстановление шло, рывками?
— Нет, не рывками. Оно шло очень плавно, но непрерывно. Каждый день было видно, что ребенок ожил.
— На что вы обратили внимание сразу?
— Всем рассказываю: на теплые ноги. Это было просто потрясающе! У Вики было ужасное кровообращение, конечности всегда ледяные. Когда меня сразу после операции пустили на несколько секунд в реанимацию, я могла прикоснуться только к ногам — вокруг неё были сплошные провода и трубки. И ноги раз — горячие!
Потом на пятые сутки ее подняли и заставили пойти по лестнице. Я, честно говоря, думала, Господи, какая лестница, ей бы три шага сделать спокойно. Мне в тот момент и плакать хотелось, и кричать «ура» – это просто волшебство!
— Как вас дома встретили, когда вы приехали? Праздник устроили, фейерверки? Были мэр, Путин?
— Нет, мэра и Путина не было, но собралось очень много журналистов. Была наша иркутская журналистка Алена Корк, которая нам помогала. Шарики, цветы, камеры.
— Потом вы домой приходите, шарики закончились, и как возвращаться в обычную жизнь?
— Она не обычная, она волшебная — с того момента. До сих пор ощущение праздника нас не покидает. Мы до сих пор не можем поверить, что такое возможно.
— Иногда, когда с ребенком какие-то сложности, семья вместо того чтобы сплотиться, распадается…
— Это не про нашу семью, нет. У нас наоборот, какие-то дальние родственники стали ближе друг к другу. Кто-то что-то советует, кто-то пожалеет, кто-то поплачет вместе с нами.
— А друзья? Это тоже всегда такая непростая история.
— Настоящие друзья остались. Их немного, может быть, двое-трое, и вот они остались. А просто знакомые? Кто-то звонил, потому что нужно позвонить, кто-то звонил хотел поддержать, а вообще, да, отсеялись люди.
— Потом, когда всё хорошо закончилось, обратный процесс не пошел?
— Пошел, конечно. Всем хотелось быть причастными к чуду, но определенные выводы мы для себя сделали.
— Какие у вас планы на жизнь дальше?
— Самые радужные. Наш любимый доктор Балакришнан из клиники в Ченнае сказал, что нам можно жить обычной жизнью — никаких ограничений, отстать от ребенка…
Пока мы разговариваем, Вике приносят большой стейк. Девочка их любит, а в Индии с говядиной напряженно. Юля нарезает стейк кусочками. Вика старается смотреть в тарелку и не смотреть на меня. В фонде предупреждали, что Вика – девочка закрытая и замкнутая. Все время интервью она старательно ест.
Меня не оставляет смутное беспокойство. Долго не могу понять причину: вроде бы беседа движется, на вопросы Юлия дает развернутые ответы. Потом доходит…
— Вика, сколько тебе лет?
— Ей тринадцать.
Я смотрю на аккуратные, порезанные мамой кусочки стейка.
— Какая прожарка?
— Только хорошая, — отвечает Юлия, — другую нельзя из-за иммунитета.
— Что вы планируете делать следующим летом?
— Хотим попробовать куда-то поехать отдохнуть. Просто за границу — не ради лечения, а ради отдыха.
— На море?
Вика:
— Не на море.
— А куда ты хочешь?
— В Париж…
— Она в каком-то фильме увидела Эйфелеву башню, и с тех пор мечтает поехать.
— Вика, у тебя есть еще какие-то мечты? К Новому году что хочешь в подарок?
Вика:
— Ничего.
— Это сложно, потому что Вика не была обделена ничем. Мы всегда старались, раз у нее нет здоровья, пусть хотя бы будет гаджет, какой она хочет, одежда, какую она хочет. Поэтому подарок на Новый год – это мегатрудно.
Жизнь на таблетках
— Вы долго, девять месяцев, пытались сами получить квоту от Минздрава, прежде чем удалось дойти до Путина и решить вопрос. Вы чувствуете внимание бюрократических структур до сих пор? Или операция прошла, и как-то тихонечко всё спустили на тормозах? Есть у всей этой истории административный шлейф?
— В отношении нас никакого шлейфа со стороны Минздрава нет. Просто, скорее, поставили галочку. Слава Богу, что операция прошла. Это их заслуга, безусловно. Их заслуга в том, что они не стали настаивать на тех клиниках, на которые на тот момент были документы, а согласились все-таки на хороший вариант, на отличный вариант. За это им честь и хвала.
— У вас были опасения, что с поддерживающими лекарствами будут перебои? Как этот вопрос решился?
— Вика должна всю жизнь пить таблетки, которые угнетают иммунитет, чтобы не было отторжения сердца. В прошлом году мы привезли хороший запас индийских препаратов, дженериков отличнейшего качества. Состояние Вики на них было без всяких нареканий. Они, к сожалению, закончились, и мы перешли на те, которые выдают в России. Получали препарат ирландского производства, тоже неплохой.
Может, непатриотично прозвучит, но у меня есть опасение, что в какой-то момент наши аптеки перестанут закупать ирландские препараты, будет совершена замена на российские. Честно говоря, я этого боюсь, так как имею представление о состоянии нашей фармацевтики, поэтому мы снова привезли запас индийских лекарств — на всякий случай, целый чемоданчик. Таможня на нас смотрела внимательно, но мы запаслись сопроводительными документами, госпиталь помог.
— Как часто надо принимать таблетки?
— Каждый день, точнее, каждые 12 часов. Утром 9 и вечером 8.
— 17 таблеток в день?
— Такова цена. Мы готовы ее платить.
Операция в чужой стране: как это?
— После этой истории какие-то другие родители, кто оказался в похожей ситуации, к вам обращались за помощью по поводу документов?
— Да, конечно, пишут. В основном, в социальных сетях. Скорее, не за помощью, а за консультацией, за моральной поддержкой.
— Что вы им советуете?
— Самый главный совет – ни в коем случае не пытаться ехать самостоятельно. Ни в коем случае! Потому что очень много всяких нюансов и юридических, и психологических. Только в сопровождении обязательно.
— О каких именно нюансах выговорите?
— Во-первых, прежде всего, это визовые проблемы. Во-вторых, всякое бывает. Какие-то юридические моменты в госпитале, с жильем, с документами. Тот же вывоз лекарств… Перевод должен быть качественный обязательно: пациент должен понимать своего доктора. Поэтому самостоятельно можно, конечно, но лечения не получится, на мой взгляд.
— Вы жили в Индии с мая по октябрь 2015 года. Почему так много времени?
— Это на самом деле недолго. Это очень быстро. Потому что есть такой период, который трудно спрогнозировать – период ожидания.
— То есть, не «прилетайте срочно, сегодня операция»?
— Нет, к сожалению. Не растут у нас нужные органы на деревьях, это очень трудно спрогнозировать.
Как это происходит? В нашем случае – это звонок в отель. Пациент обязательно должен быть доступен 24 часа в сутки по всем возможным устройствам. Его вызывают в госпиталь и часто не его одного. Бывало, вызывали нас и еще кого-то. Берутся анализы на совместимость, и тот, кому сердце или другой орган подходят лучше, по бОльшим показателям, тому оно и пересаживается. Очереди нет. Мы ждали пересадки 3,5 месяца.
— Как вы их прожили?
— Психологически достаточно легко. За Викой был очень хороший врачебный присмотр. Я не могу назвать его наблюдением, потому что это была настоящая забота. Не просто «Как у вас дела?» – и набор анализов. А действительно, всесторонняя опека. В принципе, самое сложное – привыкнуть к питанию, наверное. А все остальное…
— Были ограничения физические по передвижению с ребенком?
— Да, Вика не могла, к сожалению, ходить и вообще много двигаться, поэтому мы перемещались только по отелю.
— После операции сколько пробыли в Индии?
— Месяца полтора. Потом нам разрешили лететь домой.
— Почему ограничивали? Полет, перепады давления, или смотрели, пока сердце приживется?
— Через месяц проводится биопсия сердца. А далее подбираются препараты, корректируются. Если у пациента реабилитация проходит хорошо, его отпускают.
— Как дома потом проходит реабилитация? Вы приезжаете домой из отеля, и что дальше?
— Координаторы и переводчик круглосуточно на связи. В любой момент можно связаться с госпиталем. Никаких дополнительных мероприятий по реабилитации не надо. Только пить таблетки всю жизнь.
Анна Вербина: «Пациенту, необходимо, чтобы врачи общались»
— Мы самостоятельно вышли с инициативой организовать приезд в клинику в Чиннае российских врачей из НИИ Шумакова, один из них даже прилетал дважды. Они на прямой связи в WhatsApp с доктором Балакришнаном, который оперировал Вику, и другими врачами. В любой момент, когда возникает вопрос, доктор Сергей Головинский из НИИ Шумакова пишет сообщение. Любой вопрос, который у него возникнет, он может сразу со своими индийскими коллегами обсудить. Это очень большое дело.
— Современные технологии в этом смысле облегчают жизнь…
— Не в технологиях дело. Есть врачи, которые не стремятся к общению вовсе. Ты им даешь все возможности, все телефоны, все WhatsApp, e-mail. А они не хотят выходить на связь. Считают, что сами всё знают. Большинство врачей, с которыми нам приходится общаться по всему СНГ после трансплантации, избегают общения с индийскими коллегами.
На самом деле нам очень повезло в том смысле, что в НИИ Шумакова Вику курирует Сергей Владимирович Головинский. Это молодой врач, толковый и совершенно без зазнайства. Пациенту как воздух необходимо, чтобы врачи между собой общались.
Обычная жизнь в необычной ситуации
— Вика уже ходила в школу, когда всё началось?
— Да, она ходила в школу, четвертый класс закончила. Наша жизнь внезапно оборвалась, как взрыв от петарды.
— Наступило резкое ухудшение?
— Да, резкое ухудшение. Поставили диагноз: рестриктивная кардиомиопатия. Мы не подозревали, что у Вики больное сердце.
Наступила другая жизнь, сплошные ограничения. И будущее такое призрачное и печальное. Но так же резко настало и светлое будущее.
— В момент осознания масштаба ситуации надо где-то найти силы, чтобы бороться, где вы их искали?
— Был период отчаяния. Хотелось спрятаться, под какое-то одеяло залезть, попытаться проснуться от этого как ото сна. Длилось это недели три, но затем понимаешь, что и плакать дальше уже некуда. И тогда вдруг откуда ни возьмись берутся силы. Я думаю, в этом нет ничего удивительного.
— Иногда бывает такое – кто-то говорит вроде бы банальную фразу, а она срабатывает как спусковой крючок.
— Была такая фраза. Папа мне сказал тогда: «Хорошо, когда есть выход. Пусть он трудный, пусть это трансплантация, но он есть. Хуже, когда выхода нет никакого». И после этого мы стали бороться.
— Что вы почувствовали, когда в Минздраве вам сказали: «Всё, даем добро»?
— Какая-то такая волна света — что, слава Богу, мы будем жить, и жизнь будет продолжаться. Был подъем.
А потом включился разум: сколько это будет еще продолжаться? Получить квоту — еще не значит, что завтра полетим.
Но полетели мы достаточно быстро, месяца два прошло. Я не знаю, сколько бы это продолжалось, не будь у нас поддержки журналистки Алены Корк…
Анна Вербина:
— Мы видим по остальным пациентам, что любое ожидание для Вики было уже критично. Заболевание не стоит на месте, оно развивается. После сердца затрагивает легкие, потом печень и так далее.
— Вика, ты в школу вернешься?
— Первого сентября она идет в школу.
— Ограничений в плане иммунитета тоже нет?
— Никаких.
— Вы без потерь продолжите учебу?
— Мы занимались дома, и этот год окончили дистанционно, поэтому Вика пойдет в седьмой класс, без потери года.
— Какие особенности обучения ребенка в таком состоянии?
— Из-за слабого кровоснабжения мозга очень трудно давался школьный материал. Объяснить какие-то простые вещи — счет, орфографию, фонетику — было невозможно, доходило очень трудно и долго. Память была плохая.
После того, как Вику «пересадили», у нас уже две грамоты с олимпиад. Существуют всероссийские олимпиады для детей с ограниченными возможностями, мы участвуем в них по русскому языку. Не дружим с математикой — ни я, ни Вика. А по русскому есть уже грамота за первое, если я не ошибаюсь, место. По литературе – за второе.
— Как педагоги, как школа реагировала в ситуации с болезнью Вики?
— Нам очень повезло со школой и с педагогами. Очень понимающие, они на протяжении всего периода нашего ожидания постоянно присылали мотивирующие видеоролики. Например, видеозапись: «Вика, мы тебя ждем! Приезжай скорее! Пусть у тебя все будет хорошо!» Трогательно безумно!
— А дети присылали такие ролики?
Вика:
— Да.
— Навещали тебя дома?
— Нельзя было. Они ВКонтакте общаются.
— Когда возникают конфликтные ситуации с Викой, как вы их решаете?
— Сейчас уже реагирую, как со здоровым ребенком. Могу прикрикнуть. Веселье началось уже, возраст такой.
— А Вика как? Ты как себя ведешь? Говоришь: «Я самый больной в мире Карлсон»?
— Нет, она никогда не спекулирует этим.
— Кто в итоге уступает?
— Уступаю я.
— К папе не приходишь за советом: «Как справиться с мамой?» Он же с ней справляется как-то.
Вика:
— Нет.
— Жалуется.
— И что папа, заступается?
Вика:
— Да.
— Тайком покупает шоколадки?
Вика:
— Да.
— Бабушка, не балует тебя?
Вика:
— Бабушка строгая.
— Вы задумывались о том, каким Вика станет человеком, когда вырастет?
— Я не сторонник заглядывать в будущее, стараюсь сегодняшним днем жить. Хотя иногда посещают такие мысли: когда начнутся любовные переживания, что же будет?
— Можно ли ей выходить замуж, детей рожать?
— Про детей не знаю, это, скорее, медицинский вопрос.
— Но хоть влюбляться можно?
— Влюбляться можно. Доктор Балакришнан – это человек, который не умеет делать грозный вид и ругаться. Но на меня он ругался: «Прекратите опекать. Должна закончиться гиперопека, отстаньте от ребенка. Все проблемы, – он сказал, – в голове у мамы».
Незачем делать трансплантацию, если в дальнейшем у человека останутся какие-то ограничения, смысла тогда нет. Поэтому всё у нее хорошо, она вполне здоровый ребенок с поправкой на медикаменты. Общая рекомендация – отстать от ребенка.
— В чем вы видите свою гиперопеку?
— Поправить пуговичку, застегнуть, одеть штаны, зашнуровать. Хочется участвовать абсолютно в любых мелочах.
— А ребенок не сопротивляется?
— Сопротивляется.
— Вам помогали психологи пережить ситуацию, отпустить тревогу?
— Психологи нет. Самый лучший психолог – моя мама. Она прошла со мной путь от начала и до счастливого завершения. С Минздравом мы с ней вместе бились: больше это мамина заслуга, она сама врач и знает систему изнутри. Момент какого-то встряхивания меня – тоже ее заслуга. Мама очень мне помогла.
— Что она говорила, когда это всё началось?
— У моей мамы всегда есть ответы на все вопросы, но когда произошло такое с Викой, мама молчала. Это было страшно. Когда мама молчит, понимаешь, что вариантов пока нет. Когда вариант уже появился, она сказала то же, что и папа: «Переживем, было хуже, мы справимся».
Хинди-руси бхай-бхай
— Известный кардиохирург Лео Бокерия в интервью «Правмиру» сказал, что душа в сердце. У вас какое мнение на эту тему?
— Трудный вопрос. Душа, наверное, где-то рядом с сердцем. Не в самом сердце.
— Ощущаете какую-то связь мистическую с Индией, с индусами?
— Такого глазом видимого – ничего. Но, может быть, Вику тянет в Индию. Она чувствует себя там хорошо. Даже если какой-то тягучий период, ожидание результатов исследований, мне скучно, а Вике нет, она комфортно там себя чувствует.
— Сейчас обсуждают новый закон о донорстве, вы как к нему относитесь?
— К донорству положительно. К закону… Он хороший, только работать у нас в ближайшее время точно не начнет. Потому что нашему правительству нужно сделать большой упор на социальную рекламу донорства для начала работы закона.
Анна Вербина:
— Приведу пример Индии, как там произошла популяризация донорства.
Вчера в Ченнаи сделали пересадку сердца пациенту «МедИндии». Ребенку всего 13 месяцев. Он грудничок, у которого заболевание было с рождения. Орган пересадили благополучно вчера, а уже сегодня все центральные газеты Индии вышли с рассказом о доноре. Очень интересный материал, я была тронута.
Донором стал мальчик, который за несколько недель до своей гибели посмотрел фильм о донорстве органов и сказал дома: «Если я умру, хочу, чтобы мои органы были отданы другим людям». (Донор был гораздо старше российского ребенка). Отец тогда на него накричал: «Не болтай, что ты говоришь?» Но спустя несколько недель произошла трагедия, и родители поступили так, как просил их сын. Об этой истории рассказывают все газеты Индии, и все рыдают.
Если человека эта история трогает, он сам задумается о том, чтобы стать донором органов, если возникнет такая ситуация. Это и есть популяризация.
Работа журналистов здесь очень и очень важна: они должны постоянно ловить какие-то яркие моменты, постоянно поднимать тему. Это называется пропаганда органового донорства. О донорах и пациентах нужно говорить постоянно. Вовлекать общество в широкую дискуссию, рассказывать и популяризировать это.
Для трансплантации сердца триггером стала история, когда в семье врачей погиб ребенок, подросток. И папа, и мама, будучи докторами, отдали его органы на трансплантацию. История получила широкую огласку. О ней писали, во всех газетах сразу рассказали, что врачи сами отдали органы своего ребенка – значит, это не страшно, значит, это правильно, значит, это по-человечески.
После этого был взрыв просто: количество донорских органов выросло в разы, потому что пропаганда в донорстве – это всё.
Но и закон должен быть, разумеется. Должно быть прописано, как органы можно забирать, каков механизм констатации смерти мозга у детей, и так далее. Инструкции для врачей должны быть. Но самое главное – это готовность народа поддерживать врачей в этом вопросе. Потому что если люди не согласны отдавать органы, будь то презумпция согласия или несогласия – ничего не получится.
— Где-нибудь удалось побывать, помимо Ченнаи?
Вика:
— Да. Мы были на море.
— На настоящем Индийском океане?
— Да.
— Ракушки собрала?
— Да.
— Какие там ракушки?
— Маленькие.
***
После встречи с послом мы решили сделать несколько фотографий во дворе посольства Индии. Вика увидела качели и попросилась покачаться. Ее отпустили под мою ответственность. Всю недолгую нашу с ней дорогу девочка оборачивалась на маму с Анной: «Почему они не пошли с нами?»
На качелях Вика раскачивалась осторожно, подтормаживая носками. От предложения раскачать отказалась: боится. Потом стала закручиваться на цепочке, вполоборота. Сильнее – страшно. После качелей Вика предложила взбежать на крутой пригорок, пока Юлия с Анной зашли за куст, и мы выпали из их поля зрения. Пригибаясь и хихикая, мы вбежали наверх: «Мама, смотри, где я!»
Юлия улыбается…
ПРОЕКТ «МЕДИНДИЯ» был основан в 2013 году для продвижения услуг ведущих медицинских учреждений Индии среди россиян и граждан СНГ. С 2013 года компания активно работает с Минздравом Казахстана, в 2015 году первые пациенты от Минздрава России и Минздрава Украины отправились на лечение в Индию, в госпиталь Фортис.
С начала деятельности компания оказала услуги более 600 пациентам. Большая часть обращается для лечения серьёзных заболеваний и проведения ответственных операций и процедур, таких как трансплантация костного мозга разных видов, трансплантация сердца, легких, печени и почек, тяжелые случаи онкологических заболеваний, детская ортопедия, нейрохирургия, урологические патологии, реконструктивная хирургия, реабилитация пациентов с ДЦП и неврологическими заболеваниями.
ГОСПИТАЛЬНАЯ ГРУППА «ФОРТИС ХЕЛСКЕА» (ИНДИЯ) (Fortis Healthcare) является крупнейшей госпитальной группой Индии и Азиатско-Тихоокеанского региона. В настоящее время “Fortis” управляет сетью из 46 госпиталей, свыше 600 центров первичной медицинской помощи, 194 амбулаторных клиник и более 230 диагностических центров в 11 странах, включая Индию, Канаду, Австралию, Новую Зеландию, ОАЭ, Сингапур, Гонконг.
«Фортис» ведёт крупнейшие в Индии и одни из крупнейших в мире программы по кардиохирургии, нейрохирургии, трансплантации органов, онкологии и трансплантации костного мозга, ортопедии и имеет показатели качества лечения на уровне лучших госпиталей мира.
«Фортис» принимает на лечение пациентов из более чем 100 стран мира и ведёт крупнейшую в Индии и одну из крупнейших в мире программу трансплантации органов грудной полости – сердца, легких и комплекса сердце-легкие в 6 своих госпиталях в нескольких городах Индии. Лидирующим является госпиталь “Fortis Malar” в г. Ченнай, где проводятся трансплантации этих органов даже грудным детям, и где в 2015 году проведены 44 трансплантации сердца, легких и комплекса сердце-легкие. С января по август 2016 года проведены уже 68 трансплантаций, и по итогам 2016 года программа «Фортис» должна войти в пятерку крупнейших программ трансплантации сердца в мире.
Самому юному пациенту из СНГ, которому было пересажено сердце в госпитале «Фортис Малар», на момент трансплантации было 13 месяцев. Период ожидания донорских органов (сердец) по пациентам из СНГ составил от 10 дней (!) до 3,5 месяцев, что является рекордными сроками.
