Сиротская детская онкология
Самолет приземлился в Вене так рано утром, что аптеки были еще закрыты. И ей пришлось несколько часов ходить по улицам, зайти в кафе позавтракать казалось непозволительной роскошью – денег оставалось только на обед. Наконец, табличку на знакомой двери перевернули на «Открыто», и она торопливо вошла внутрь первой. Седой аптекарь заулыбался: снова эта милая фройлян из России пожаловала, значит, у мальчика еще есть шансы выздороветь. Они понимали друг друга без слов: он молча передавал ей препараты, необходимые для лечения больных раком, которые почему-то не закупают российские фармацевты. Она также, в полной тишине, укладывала упаковки в чемодан. Вот и последняя – она протянула деньги и вышла. Снова в путь, в аэропорт и в Москву, где врачи ждут лекарства, именуемые не иначе, как сиротскими.
Этот путь российские волонтеры, врачи или родители детей с онкозаболеваниями проделывают по много раз в год. Просто канун 15 февраля — Международного дня детей, больных раком, — стал поводом рассказать о том, в каком состоянии сегодня находится в России детская онкология. Вот и решил фонд «Подари жизнь» совместно с врачами Федерального центра детской гематологии провести пресс-конференцию, чтобы рассказать о сегодняшних проблемах. Конечно, все понимали, что за последнее время проделана огромная работа, сделан гигантский шаг вперед. Как отметил заместитель директора Центра Алексей Масчан, «сегодня мы уже лечим детей. А еще 5 лет назад мы собирались, чтобы сказать о том, что у нас нет даже этой возможности».
Тем не менее, проблемы есть. И немаловажные. На сегодняшний день главных сразу четыре.
Первая – это квоты на высокотехнологичную медицинскую помощь. Объяснять можно долго, но суть в том, что после выхода нового приказа Минздрава от 29.12.2008 года региональные структуры здравоохранения должны самостоятельно запрашивать необходимое количество квот на лечение. Но, поскольку новый механизм распределения квот пока не отлажен, и непонятно, когда он заработает нормально, дети из регионов порой не получают необходимое лечение, которое проводится только в специализированных федеральных клиниках.
А бывает и так, что лечение было начато, но на этот год квоту не подписали. Это произошло с Таней Назаровой из Ростовской области.
В октябре 2008 года 11-летняя девочка стала резко терять зрение. В ростовской клинике врачи сделали Тане МРТ и с диагнозом герминативноклеточная опухоль головного мозга девочку направили на лечение в Москву. 9 октября Таню госпитализировали в отделение нейроонкологии Центра помощи детям в Солнцево, где она до конца декабря проходила курс химиотерапии. Для дальнейшего лечения — лучевой терапии — Таню направили в Российский научный центр рентгенорадиологии (РНЦРР).
По запросу от заведующего детским отделением РНЦРР Олега Щербенко Ростовский Минздравсоцразвития выделил Тане Назаровой так называемую квоту на ВМП (высокотехнологичную медицинскую помощь), датированную 19 декабря 2008 года. «Мы получили направление на госпитализацию на 19 января 2009 года и поехали домой на каникулы, — рассказала мама девочки Наталья Назарова. — А когда вернулись, оказалось, что наша квота уже недействительна: с 2009 года Минздравсоцразвития ввел новый порядок распределения квот на ВМП по регионам. И в результате Ростовская область вообще не получила квот на лечение для своих жителей в РНЦРР».
С «недействительной» квотой Тане Назаровой было отказано в госпитализации. В таком же положении и шестилетний Саша Дудников, поступивший 12 января в РНЦРР с диагнозом апластическая астроцитома. И это при том, что обоим необходимо было срочно начать лучевую терапию. Детям повезло, их родители догадались обратиться фонд «Подари жизнь», который написал гарантийное письмо, обязавшись оплатить их лечение. Волонтеры из фонда с родителями составили письмо и в Минздравсоцразвития, лишь после этого детям выделили квоты из так называемого «скользящего резерва». Но ведь далеко не все родители с тяжело больным ребенком на руках будут вести утомительную борьбу со столичными чиновниками.
Вторая проблема – отсутствие системы паллиативной помощи детям. Означает это следующее: в России до сих пор не отработана система оказания помощи, обеспечивающей оптимальный комфорт, функциональность и социальную поддержку больным детям и их родителям на последних стадиях онкологических заболеваний. В стране нет ни одного стационарного детского хосписа, а участковые врачи и врачи районных больниц не имеют соответствующей подготовки и не могут применять адекватные схемы обезболивания и поддерживающей терапии.
Третья – та, с которой мы и начали – «сиротские» лекарства. Все очень просто — десятки лекарств, не получив которые больные дети попросту умирают, не зарегистрированы в России. А не зарегистрированы они по той простой причине, что предназначены для лечения редких заболеваний, так что и разработка и последующее лицензирование их требуют значительных инвестиций, поскольку невыгодны из-за узкого рынка сбыта.
Во всем мире такие лекарства именуются сиротскими (орфанными, от англ. orphan drugs), однако на Западе их изготовление стимулируется государственными структурами. В России же законом «О лекарственных средствах» регулируется только оборот препаратов, рассчитанных на массовое применение. Механизма же приобретения и использования препаратов для людей, страдающих редкими заболеваниями нет. Заметим в скобках, что РЕДКИМИ болезнями в России страдает от полутора до 5 миллионов человек.
А поскольку значительное число «сиротских» лекарств предназначено для лечения различных форм рака, соответственно, в первую очередь страдают дети, которых можно спасти, лишь применив самое современное лечение.
Вот так и получается, что по большей части лекарства привозят в Россию неофициально: родные пациентов-детей, врачи, волонтеры. Кстати, в этой ситуации родственники вынуждены самостоятельно находить средства, чтобы эти лекарства купить… А потом еще выплатить 30% от их стоимости в виде налогов и сборов на таможне. Кто-то умирает, не получив лечения. Кому-то везет больше, как повезло Роме Полещуку, заболевшему острым лимфобластным лейкозом. Когда мальчик поступил на лечение в Российскую детскую клиническую больницу, у него обнаружилась аллергия на один из базовых препаратов, использующихся в терапии лейкоза. Спасти Рому можно было только с помощью не зарегистрированного в России препарата эрвиназа. Купить «там» и ввезти в страну по специальному разрешению Росздравнадзора.
Целый месяц родители Ромы потратили на поиски дистрибутора, готового продать им препарат. «Когда узнали цену, были повержены в шок, — до сих пор не может прийти в себя папа мальчика. — На курс лечения необходимо было найти 8 тысяч евро». Кто-то посоветовал обратиться за помощью к волонтерам инициативной группы «Доноры детям», которые организовали целую компанию по сбору денег на лечение Ромы. Но, когда нашлись спонсоры, готовые оплатить лекарство, родителям пришлось целый месяц выбивать разрешение на ввоз лекарства…
Рома Полещук успешно закончил лечение в больнице, сейчас он дома в состоянии ремиссии. Но, напомним, в России таких, как Рома, порядка 5 миллионов человек. А это значит, что добровольцы регулярно совершают однодневные поездки в разные страны, чтобы в самых обычных аптеках купить те лекарства, которые, при принятии соответствующего закона, можно было бы получать прямо в больнице. Когда это произойдет – никто не знает.
Кстати, когда фонд «Подари жизнь» готовился к пресс-конференции, то на этом пункте повестка дня и заканчивалась.
Последний, четвертый параграф включили в срочном порядке. О нем пришел рассказать заведующий отделением общей гематологии Российской детской клинической больницы Михаил Масчан. Буквально накануне он узнал, что у его высокопрофессиональных врачей и медсестер зарплата была сокращена в 2,5 раза.
Таким образом, доктора — специалисты высшей категории получили за январь по 9,5 тысяч рублей. Медсестры еще меньше. И это в то время как реформа здравоохранения на всех углах отчитывается о повышении заработных плат на 30 %. Что ж, эти врачи уже давно привыкли к тому, что их смены по выходным дням никогда не оплачиваются, что они сами вынуждены ездить за лекарствами, выбивать места для «своих» больных. Никому не рассказывают доктора и о том, что практически все европейские клиники готовы принять их в свой штат. Наши врачи, круглосуточно заботящиеся о наших детях, больных раком, просто напоминают: не исключено, что настанет такая ситуация, когда лечить и выхаживать будет некому.
