Птеродактиль Ира

|
На 31-м году жизни скончалась Ирина Гавришева, журналист, волонтер, одна из основателей благотворительного фонда «Открытые ладони», председатель правления благотворительного фонда «Счастливый ребенок».

“Птеродактиль Ира”… Это прозвище она любила больше всего…

Вы спросите, откуда в наше время могут взяться птеродактили? Да очень просто – от двух пингвинов! По крайней мере, в нашей семье так и вышло.

Вы когда-нибудь видели передачи о пингвинах? О том, как они высиживают свои яйца? Если нет, то обязательно посмотрите – оно того стоит. Мама и папа пингвины по очереди носят яйца на лапах, прикрыв сверху животами. Пока один держит яйцо, второй ищет еду. Потом они меняются. И очень-очень аккуратно передают друг другу яйцо, чтоб то не дай Бог не упало на лед. Вот наблюдая эту картину, я поняла – мои родители настоящие пингвины! Неимоверно преданные и заботливые пингвины, которые умудряются сохранять своих детенышей в самых невыносимых условиях. Так и пошло у нас в семье – родители – пингвины и я – их пингвиненок.

А потом врачи нашли у меня генную мутацию. Одну, потом вторую. Тяжелые генные дефекты, существенно усложняющие жизнь.
– Да что ж я за мутант такой! – как-то в сердцах сказала я – не пингвиненок, а прям… прям птеродактиль какой-то!
– Зато птеродактиль в отличие от нас, пингвинов, умеет летать – изрекла мама.

Так и появилась семейная хохма «при скрещивании двух пингвинов получается птеродактиль», а позже была написана – «Сказка про пингвинов и птеродактилей». А за мной окончательно закрепилось кличка «Птеродактиль» и ее сокращение – «Дактик».

На ее странице в Фейсбуке множество людей оставляют слова соболезнования.

Все, с кем общалась Ирина, отмечают, что она была очень добрым человеком, на помощь которого всегда можно было рассчитывать.

Ирина Гавришева оставила прощальное письмо, которое по ее просьбе после смерти опубликовали на ее странице в Facebook.

«Если вы читаете это…» – как-то так правильно начинать подобные письма, да? В детстве я любила всякие мелодрамы. Где любовь, не смотря на тяжелую болезнь, где в конце в коридоре появляется доктор, не смотрящий в глаза и обреченно мотает головой. А потом похороны, рыдающие родственники, море цветов, прощальные речи и записки «если вы читаете это, значит…». Мне казалось это романтичным и правильным.

А потом я повзрослела. И мысль о том, что моя жизнь закончится вот так вот мелодраматично, стала пугать. Мокрые реаниматологи, ломающие ребра в попытках запустить сердце и теряющие сознание родственники – стали пугать. Для себя, для той, какой я живу – мне хочется другого ухода.

Тело в гробу, усыпанное цветами… нет! Во-первых – я хочу, чтобы было видно любимые джинсы с дырками и футболку с надписью “RIDE TILL THE END” – покупая ее я уже знала, что я не только покрасуюсь в ней при жизни, но что именно в ней отправлюсь на тот свет. А во-вторых – большой кусок своей жизни я занималась (юсь… эм, все-таки в каком времени писать-то? :)) благотворительностью. Благотворительностью медицинской – так сложилось, мне это интересней. Я помогаю искать деньги на то, чтоб какой-то человек получил свой шанс на жизнь. Или хотя бы на облегчение. Эти шансы – они стоят денег. Вполне конкретных сумм. Кому как повезет – тысяч или миллионов гривен. И для того, чтоб люди свои шансы получили, приходится просить у других “помогите, пожертвуйте”. Я не люблю писать про “откажитесь от чашки утреннего кофе” – призывать людей к аскетизму – не мой профиль. Но коль уж речь про меня лично, то имею право настаивать – не устраивайте мне в гробу лужаек, не портьте образ (грозный Птеродактиль в цветах – это уже какое-то ми-ми-ми), а то, что собирались потратить на цветы, букеты, венки и т. д. – положите в конвертик, содержимое которого станет шансом для кого-то еще живого. Я без цветов в гробу переживу (гы-гы), чесслово, а кому-то (я ведь даже, наверное, знаю имена – кому) эти деньги станут шансом. На завтра. Или на более легкое сегодня.

Говорят, в Британии, в память об умершем в парках и скверах ставят лавочки. Общественно-полезная память. Лавочка имени Птеродактиля – не уверена, что это что-то близкое. Но… но наверное если кому-то нужно что-то ощутимое “памяти Птеродактиля”, то пусть уж лучше лавочка в сквере, чем кусок гранита на кладбище. А еще лучше – какая-нибудь полезная оборудовина в любимый центр ТКМ. Или в хоспис. Или пациенту с каким-нибудь специфичненьким паллиативным дианозом – у нас таких хватает.

А, и на всякий случай – лавочка на кладбище у памятника не считается! :)

Когда-то я была подростком-максималистом. “Сохранить жизнь во что бы то ни стало” – это было и про меня, это было и про тех, кто вокруг. Я и волонтером пришла спасать. А потом устала… устала спасать других (а они, гады, не спасались ), устала спасаться сама. И когда мне сказали, что все, опции с лечением исчерпаны, первая мысль была “наконец-то!”. С того дня, зная, что время на исходе, я получила неимоверную свободу. Свободу делать то, что я хочу сегодня. Что приносит мне радость и счастье сегодня. Без необходимости жертвовать чем-то ради завтра. Потому что завтра все равно нет. 3 года жизни, наполненной счастьем, не смотря на медленное угасание. Но 3 года именно ТАКОЙ жизни – только благодаря поддержки извне. Это только кажется, что «мы больше не можем вам помочь» и на этом все останавливается. На самом деле в этом месте начинается самое сложное. Когда с каждым месяцем тебе нужно все больше поддержки, а возможности твои иссякают. И чтоб прожить очередной день, нужна куча лекарств, расходников и т. д. Нет, их можно не покупать – уже ж «все». Только вот когда ты все еще что-то можешь – лечь и умереть в один момент не хочется. Хочется еще использовать свое время. Но оно стоит денег. И сил окружающих. Потому что твоих сил остается все меньше.

Друзья, которые по звонку приезжали «поняньчить Птеродактиля», которые ночью везли вдруг захотевшийся гамбургер или тянули санки с тушкой Птеродактиля на горку, которые готовили на кухне вкусняшки – без всех них эти 3 года были бы совсем другими. Те, кто жертвовал деньги на меня. Зная, что я не буду здорова… Благодаря вам у меня было все необходимое. Все-все, даже то, чего не было у более перспективных. Комнатка, похожая оборудованием на реанимационную палату – благодаря этому я продолжала жить. Не существовать, а жить. Так, как мне хотелось.

Умирать от болезни – чаще всего это не вдруг и сразу. Это долго. И дорого. Так, чтоб достойно, чтоб активно до конца – дорого. И чтоб не мучительно – тоже дорого и сложно. Те, кто были вокруг меня – дали мне такую жизнь до конца, не смотря на ее цену. Я, сколько могла, старалась дать такую жизнь другим в нашей Паллиативной программе. Потому что каждый человек достоин закончить свой земной путь достойно. Каждый человек достоин уйти без боли и страданий. И тут, на краю, делать для другого что-то намного интереснее. Потому что острее. Потому что нельзя будет исправить. Переиграть. Можно только один раз пройти рядом с человеком этот путь, максимально его облегчив. Один раз. Без права на ошибку. И с особым чувством, когда удалось. Удалось хоть самую малость. А если хотя бы попытаться, то хоть самую малость – обязательно выйдет. Я знаю.

Подозреваю, что “после” многие напишут про меня чего-нибудь. Про то, какая я была… Собственно, про меня и при жизни регулярно что-то этакое пишут, что больше на некролог смахивает. Но все равно обидно, что не прочитаю, не потроллю в комментах :). Ну и на всякий случай, тем, кто будет писать – вы ж в курсе, как я терпеть не могу пафос и восхищение :). Если кому-то уж больно хочется его высказать – принимается в денежном эквиваленте на счет Паллиативной программы Живи секундой, живи каждый миг :). А в текстах – не надо, ладно? :)

Говорят, есть рай. Есть идеальный мир без боли и страданий. Это круто. Но я все думаю – если я попаду туда – чем я буду заниматься? Что я буду делать без медицинских выписок, хитрых реабилитационных штук и «подайте для…»? То, в чем была моя жизнь последние 9 лет. Чем я буду заниматься Там, где медицинские эксперты и фандрейзеры не пользуются спросом? :) Наверное, мне все-таки найдется Там применение… А у вас здесь остается этот мир… в котором так нужна помощь друг друга. В котором единственный способ выжить – это плечом к плечу противостоять беде. В котором не только сильный защищает слабого, но даже самый слабый может многое сделать для соседа.

Я свое отработала :). А вам, кажется, еще пахать и пахать».

Ирина Гавришева – волонтер Всеукраинской Ассоциации помощи онкобольным детям.

В 13 лет врачи предположили, что у девочки редкий вид рака. Позднее ей поставили множество диагнозов, каждый из которых считается смертельным (один из них – помимо опухоли – миастения, заболевание, возникающее в результате нарушения иммунных механизмов и характеризующееся патологической «мышечной утомляемостью»).

Ирина стала волонтером сайта «Дети Запорожья», а с мая 2007 года  – председателем правления благотворительного фонда «Счастливый ребенок», который занимается помощью тяжелобольным детям Запорожской области, детям-сиротам.

Теги:
Понравилась статья? Помоги сайту!
Правмир существует на ваши пожертвования.
Ваша помощь значит, что мы сможем сделать больше!
Любая сумма
Автоплатёж  
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Комментарии
Похожие статьи
Я – паллиативный пациент,  и я знаю что такое “сделать все возможное”

Я хочу, чтобы после меня остался не ужас бессилия, а воспоминания о наших разговорах, дурачествах, кладбищенские…

«Я не могу благодарить Бога за свою болезнь»

Я читала о больных людях, которые до самой смерти славили Бога за всё, но я так…

«Счастливое сегодня важнее борьбы до конца», или Когда диагноз – лишь обстоятельство

То, что я «нормальная», приходилось доказывать на каждом шагу. И до сих пор приходится