«Спасибо заботливым», или Как отдыхают дети, которых нельзя вылечить

|
Последние несколько дней не умолкают разговоры о неприятной ситуации: два автобуса с детьми из интернатов развернули на въезде в подмосковные лагеря. На этом фоне хочется рассказать и показать первый лагерь фонда помощи хосписам «Вера», организованный в начале июня этого года – для детей, у которых срок жизни ограничен болезнью. Для детей, которые давно не видели солнца и ни с кем не играли, для их уставших родителей и для братьев и сестер.

Лагерь длился всего пять дней, был первым, особенным, уникальным. В фонде к этой поездке готовились давно – но найти подходящую площадку было сложно. Многие дети на инвалидных колясках, нужны пандусы и съезды, нужны тишина и возможность расслабиться, возможность помыть ребенка в ванной… В Нахабино нашлось все это, и главное – добрая воля начальства и владельцев.

Подготовили лагерь буквально за месяц – благодаря помощи гольф-клуба «Moscow Country Club».

Неделю пятнадцать семей провели на огромной зеленой территории загородного клуба. С каждым ребенком-пациентом детского хосписа был персональный «тьютор» – сопровождающий волонтер, у родителей были отдельные встречи-беседы с психологом и свободное время, когда можно было пойти в бассейн или прогуляться в парке. А рядом – обычные отдыхающие, другие незнакомые дети. И за все время в Нахабино не было ни одного конфликта или недопонимания.

Для многих семей это первая за многие годы поездка на природу. Двухлетняя Саша с редким генетическим заболеванием – раньше перемещалась только между домом и больницей, а все гости надевали стерильные маски. В Нахабино – к концу лагеря – девочка вместе с родителями и медсестрой гуляла вдоль озера, под березами несколько часов и смотрела на окружающее огромными глазами.

«Было столько лучей добра, теплоты, поддержки, понимания, практически от всех и каждого, что это всё дало плоды. Страхи остались позади. У Александры загорелые щёки и руки, в альбоме – множество фотографий с совместных прогулок. У нас в архиве, впервые за несколько лет, поход в ресторан с Катей вдвоём (потом втроём с сыном и – целым семейством!). Прогулки за руку по прекрасной территории благодаря помощи Маши Дьяковой. Сына мы вообще видели только во время еды и сна. Подобралась прекрасная компания ребят, которыми умело руководили волонтёры и аниматоры. Все остались целы, довольны, счастливы.

Спасибо всем вам. Смелым, заботливым. Не забывающим, для чего всё это создано», – написал папа подопечной детского хосписа Саши и сотрудник фонда «Вера» Евгений Глаголев.

Екатерина Глаголева и дочкой Сашей

Екатерина Глаголева с дочкой Сашей

Из дневника Лиды Мониава, руководителя детской программы фонда «Вера» и волонтера в лагере:

«Благодаря Лере я целую неделю тусуюсь за городом вместо работы в офисе за компом.

Первый день мы привыкали друг к другу. Пошли вместе на прогулку, Лера начала плакать, а я не могла понять, почему. Это было просто адски мучительно, когда ты приехал в лагерь радовать ребенка, ребенок плачет, и ты не можешь понять, почему. Охота провалиться сквозь землю. Все дело оказалось в памперсе. В общем, сущая ерунда, памперс поменяли, жизнь наладилась.

Лидия Мониава

Лидия Мониава

На второй день я узнала, как можно доставить Лере кайф. Разуть ноги и возиться в тазу с фасолью-рисом-песком. На третий день мы научились ловить кайф просто так, сидя на лавочке под ивой. Я уже знаю, как Леру удобно поднять, усадить. У Леры такие искривления, вся буквой Z. Сложно было приладиться – только на 4 день я научилась брать ее за руку (это, правда, непросто сделать). Чем больше мы гуляем и тусуемся на занятиях, тем нам вместе интереснее.

Теперь у меня идея-фикс пойти вместе в бассейн. Все обдумываю, как это сделать. Надо ли заклеивать трубку в животе или и так все ok. Инвалидное кресло оставить в раздевалке или прикатить на берег бассейна. Мы сами спустимся в воду или нужен помощник. Спуститься-то ладно, а вот вылезти? Кажется, сегодня всю ночь буду это обдумывать.

Вот мы считаем, что надо заботиться о пациентах Детского хосписа. А на самом деле, благодаря этим детям, самым на свете слабым-скрюченным-беспомощным, сами становимся жутко счастливыми. Пожелайте нам завтра удачи с бассейном!»

Началось все с того, что волонтеры садились на краешек бассейна, брали на руки детей и вместе опускали ноги в воду. А на следующий день началось настоящее купание – плавали все вместе: и родители, и волонтеры, и дети. Многим очень понравилось в воде – гораздо проще было двигать руками и ногами – ослабленными или наоборот, зажатыми болезнью.

Рината просыпается и сразу ищет взглядом свою сестру. Главное, чтобы она была рядом. Даже в коляске они едут вместе – маленькая Талинка послушно сидит на руках, а Рината ее держит изо всех сил. Рината может говорить «да» и «нет», а остальные слова подсказывает – кивает или качает головой. Пару месяцев назад девочка лежала в паллиативном отделении одной из больниц Москвы, в забытьи из-за опухоли, в коме.

Рината и Талина Валеевы

Рината и Талина Валеевы

И вот сейчас, в лагере – она едет кормить лошадей яблоками. Маленькая Талинка слезла с коленей и везет коляску. Рината откусывает немного от яблока, а остальное везет лошадям. В конюшню можно заехать на коляске, волонтер отворяет дверь к лошади, и Рината протягивает руку с яблоком. Огромная гнедая лошадь наклоняет голову и дышит Ринате в лицо. И Рината улыбается.

Гриша, Артем, Витя и Кирилл – в активной группе. Здесь каждый день клоуны, битвы на воздушных мечах, гонки, виражи на колясках. У каждого из детей есть свой волонтер, с которым можно, кажется, все на свете. Родители и бабушки в это время встречаются с психологом – в укромной беседке, спрятанные за деревьями и цветами.

Там можно ничего не скрывать, говорить или рисовать о самых разных чувствах, радостях и тревогах. А кое-кто из родителей предпочитает прыгать вместе с детьми по лужайке, хохотать и бродить босиком по траве.

Катя – тоже очень активная девчонка, и с характером. Клоунов она не любит: как только они появляются, она командует своему волонтеру Оле – уходим! Поэтому однажды вечером Катя и Оля – ее волонтер (а обычно – сотрудник детского хосписа фонда «Вера») оказались вдали от клоунов – лобби отеля, и стали лепить из пластилина. К ним присоединились и волонтер Коля с Даней. Даня не может лепить, зато он любит, когда Коля катает его по всем закоулкам парка, а еще – веселит его одним ему известным способом. И Даня заливался громким смехом от того, как его веселит Коля.

В двух метрах от детей и волонтеров за столиком сидели постояльцы отеля, которые как ни в чем ни бывало перекидывались фразами на английском и смотрели кино. И всем было хорошо.

Перед расставанием у детей и волонтеров глаза были на мокром месте. На память в небо выпустили разноцветные шары. Многие волонтеры договорились, что вскоре выберутся в гости к подопечным детям и их родителям. Попрощаться пришли сотрудники и руководители гольф-клуба – все они тоже успели стать друзьями детям, и будут следить за их жизнью в дальнейшем.

А в фонде «Вера» лагерь называют первым сезоном – очень хочется, чтобы как можно скорее случился второй.

***

Детский хоспис фонда «Вера» сейчас помогает 280 семьям. Поддержать их работу очень просто:

Отправить смс со словом «ДЕТИ» и суммой пожертвования на короткий номер 3443, например «Дети 200».

Или сделать перевод с банковской карты: http://www. hospicefund. ru/help/

PayPal фонда «Вера»: fund@hospicefund. ru

Спасибо!

Фотографии предоставлены пресс-службой фонда помощи хосписам «Вера»


Читайте также:

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность о семье и обществе.

Похожие статьи
Не переставать жить

У Анечки в день было до ста судорог, казалось, это невозможно пережить

Лагерь Веры

10 дней другой жизни: о загородном лагере детского хосписа

Дети, которым повезло с родителями

Пятьдесят семей приехало в лагерь для детей со СМА, организованный фондом «Вера»

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: