Священник принял участие в первой в России клинике для детей с редким заболеванием СМА

|
9 декабря. ПРАВМИР. 6 декабря на базе медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители детская выездная паллиативная служба «Милосердие» совместно с Фондом помощи хосписам «Вера» и родительской ассоциацией «Семьи СМА» провели первую в России клинику СМА (спинальная мышечная амиотрофия).
Священник принял участие в первой в России клинике для детей с редким заболеванием СМА

4 семьи с тяжелобольными детьми впервые смогли в одном месте бесплатно получить консультации специалистов разного профиля: пульмонолога, невролога, педиатра, физического терапевта. У гостей клиники также была возможность пообщаться с психологом и священником, – сообщает православная служба помощи “Милосердие”

«Это огромный шаг вперед, учитывая, что детей с таким диагнозом нигде не наблюдают, – говорит  главный врач детской выездной паллиативной службы “Милосердие” Ксения Коваленок. – Мы надеемся, что совместными усилиями службы помощи “Милосердие” и фонда помощи хосписам “Вера” нам удастся проводить такие клиники ежемесячно».

Спинально-мышечная амиотрофия (СМA/SMA) — редкое нейродегенеративное заболевание, при котором у ребенка гибнут нервные клетки. Со временем ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. На сегодня СМА является неизлечимым заболеванием.

Сейчас в Москве нет ни центра СМА, ни специализированных коек для пациентов со СМА. Семьи вынуждены искать нужных специалистов в разных клиниках и даже в разных городах. Проблемы возникают и при необходимости госпитализации: зачастую в обычных городских больницах врачи впервые сталкиваются с диагнозом СМА и не знают его специфики. При этом заболевание требует особенного подхода, грамотной и своевременной респираторной поддержки, использования специальных средств для реабилитации.

Первая клиника была посвящена проблеме откашливания. Эта проблема возникает у всех детей с диагнозом СМА, которые столкнулись с трудностями при глотании и дыхании. Специалисты продемонстрировали родителям, как настраивать откашливатель под индивидуальные потребности ребенка и как им пользоваться. После клиники 6 семей получили откашливатели.

Формат клиники как единовременной консультации ряда узкопрофильных специалистов заимствован из Англии. В медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители такой формат уже апробирован: уже несколько лет в медцентре регулярно проходят клиники для пациентов с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз) и их семей.

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.
Похожие статьи
Епископ Пантелеимон попросил на свой день рождения помочь благотворительному фонду

По его словам, если много людей будут жертвовать каждый месяц даже по 50 рублей, проекты службы…

Центр гуманитарной помощи для беременных и мам с детьми открылся в Москве

По оценкам специалистов, только в Москве более 1000 беременных и молодых матерей находятся в ситуации острого…

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!