Священник принял участие в первой в России клинике для детей с редким заболеванием СМА

|
9 декабря. ПРАВМИР. 6 декабря на базе медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители детская выездная паллиативная служба «Милосердие» совместно с Фондом помощи хосписам «Вера» и родительской ассоциацией «Семьи СМА» провели первую в России клинику СМА (спинальная мышечная амиотрофия).
Священник принял участие в первой в России клинике для детей с редким заболеванием СМА

4 семьи с тяжелобольными детьми впервые смогли в одном месте бесплатно получить консультации специалистов разного профиля: пульмонолога, невролога, педиатра, физического терапевта. У гостей клиники также была возможность пообщаться с психологом и священником, – сообщает православная служба помощи “Милосердие”

«Это огромный шаг вперед, учитывая, что детей с таким диагнозом нигде не наблюдают, – говорит  главный врач детской выездной паллиативной службы “Милосердие” Ксения Коваленок. – Мы надеемся, что совместными усилиями службы помощи “Милосердие” и фонда помощи хосписам “Вера” нам удастся проводить такие клиники ежемесячно».

Спинально-мышечная амиотрофия (СМA/SMA) — редкое нейродегенеративное заболевание, при котором у ребенка гибнут нервные клетки. Со временем ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. На сегодня СМА является неизлечимым заболеванием.

Сейчас в Москве нет ни центра СМА, ни специализированных коек для пациентов со СМА. Семьи вынуждены искать нужных специалистов в разных клиниках и даже в разных городах. Проблемы возникают и при необходимости госпитализации: зачастую в обычных городских больницах врачи впервые сталкиваются с диагнозом СМА и не знают его специфики. При этом заболевание требует особенного подхода, грамотной и своевременной респираторной поддержки, использования специальных средств для реабилитации.

Первая клиника была посвящена проблеме откашливания. Эта проблема возникает у всех детей с диагнозом СМА, которые столкнулись с трудностями при глотании и дыхании. Специалисты продемонстрировали родителям, как настраивать откашливатель под индивидуальные потребности ребенка и как им пользоваться. После клиники 6 семей получили откашливатели.

Формат клиники как единовременной консультации ряда узкопрофильных специалистов заимствован из Англии. В медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители такой формат уже апробирован: уже несколько лет в медцентре регулярно проходят клиники для пациентов с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз) и их семей.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Похожие статьи
Служба “Милосердие” объявляет о сборе теплой одежды для бездомных

В связи с наступлением холодов ожидается приток бездомных людей в «Ангар спасения»

В Москве помолятся обо всех нуждающихся в помощи

Божественная Литургия пройдет 1 октября в Храме Христа Спасителя

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: