Толя
При такой поддержке мы все сделаем. Я все думаю, что они цепляются к паллиативу? Почему доверяют мне? За мной ничего нет, кроме маминой репутации и растерянных родственников. Неужели лишь потому, что все так боятся смерти? А Собянин, который жал Толину руку, фотографировался с персоналом, уезжая, сказал: удивительные какие-то люди у вас тут работают, Анна.

Путина мы не обещали, но пришёл Собянин

“Толя до сих пор в шоке”. Это текст смски, которую я только что получила от супруги нашего пациента. Трудный капризуля, который мотает нервы медсёстрам и врачам, жалуется то на холодную еду, то на неудобную кровать, то на шум в коридоре, то на то, что обезболивания недостаточно, то — слишком много, так вот, Толя решил жениться. На Оле. Оля обожает и терпит своего Эльфа уже много лет, у них семеро детей, но они не женаты. Предложения не было…

Пару недель назад Оля попросила у меня контакты нотариуса, чтобы их с Толей расписали. В хосписе. И сегодня они вместе с младшей дочкой Агнией в палате хосписа ждали нотариуса. Толя шутил, что готов жениться, если их распишет лично Путин. Путина мы не обещали. Но пришёл Собянин. Сидел в палате, болтал с Агнией, подарил Оле цветы, а Толе, который не может встать, лежит с концентратором и говорит с трудом, сказал: ну вы даёте, сколько же в вас силы…

Я каждый раз боюсь, что новые люди в палате скажут не то, что будут сопли-слезы, что будет фальшь или лживое пожелание выздоровления. Но я наблюдала двух мужиков. Между двумя мужиками фальши быть не может.

Один худющий с одышкой и счастливый, а другой высокий и немного напряжённый. Толя гордо сказал: общих детей у нас с Олей двое, а на двоих всего семеро. А потом на мэрское рукопожатие удивлённо продолжил: ого, прямо сталь у вас чувствуется…

Да, я знала, что сегодня приедет Собянин. Уже несколько дней знала и готовилась. И знала, что Оля с Толей хотят пожениться. И специально именно в этот хоспис, Первый Московский, на Доватора, 10, для свадебного подарка и притащила сегодня молодоженов. Но они не знали. Для Толи был сюрприз, а для Собянина, уверена, незабываемый опыт.

Чего просить-то? Главное — чтобы не мешали

Знаете, чем хоспис отличается от любого другого места в Москве? Тут невозможно соврать. Тут всегда правда. Тут люди навсегда расстаются, тут прощают и просят прощения, тут любят так, как можно любить только если наверняка знаешь… что уже никогда… и да, тут умирают… поэтому места для лжи и лицемерия в хосписе нет, они остаются за забором.

Все, о чем мы договорились сегодня, будет сделано, вот увидите. Хотя кажется, я ничего особенного не просила. Мне казалось важным показать, что в Москве есть это удивительное место, что в паллиативе работают не аутсайдеры, а нормальные люди, что в хосписе царит жизнь, потому что это не больница, а дом. Дом для пациентов, где не страшно проводить последние дни жизни, потому что рядом семья, потому что не больно, не одиноко, достойно.

Я показывала наш сад и гуляющих пациентов, показывала новые кровати и удобные кресла для прогулок, показывала живой уголок, собаку Белку, которая чувствует себя в хосписе как дома (а как ещё??), показывала на волонтёра Надю, которая делает маникюр в палате нашей пациентке, показывала и думала, что вот сейчас он не мэр, он так же в шоке от хосписа, как любой другой человек, который впервые переступил этот порог, и да, как и все, он попал на территорию любви. И я знала уже у Толи в палате, что мы все решим и обо всем договоримся.

За последние три года вроде сделано столько, что и мечтать уже не о чем. У нас везде обезболивают, везде посещения 24/7, выездная помощь на дому работает не 5, а 7 дней в неделю. У нас теперь свои машины для транспортировки, мы документы теперь принимаем в любом виде, хоть по вотсапу, хоть на бумаге (Боже, как долго мне это снилось), у нас везде волонтёры, и медсестры теперь сами везде ведут конференции.

Медсестра у нас тоже человек. Да ещё и самый главный.

У нас координационный центр, который ведёт реестр всех пациентов, организует госпитализацию и помощь на дому, где есть информация обо всех свободных койках. Мы возим теперь опиоидные анальгетики с собой на вызовы и сами выписываем рецепты. Ну чего просить-то? Главное — чтобы не мешали. Но я была бы не я.

О чем мы договорились

Поэтому первое и главное, кажется, мы окончательно договорились, что не надо строить хосписы, надо развивать помощь на дому. Поэтому мы увеличим количество медсестёр и соцработников. Вроде разъяснили, что это не вопрос денег, деньги есть. Проблема в людях. Чтобы помочь не 23 тысячам человек, а например 40 тысячам, нужно ещё 600 медсестёр и 200 врачей… Холодею от этих цифр. Быстро столько не найти. Да ещё и обучить надо всех. Будем двигаться потихоньку…

Договорились о том, что Москве нужна кафедра по паллиативной помощи на факультете постдипломного образования врачей. Договорились о том, что мы все-таки откроем в городе койки сестринского ухода (сегодня их нет), на которые можно госпитализировать тяжёлых, но стабильных пациентов, нуждающихся не столько во врачебной помощи, сколько в профессиональном и милосердном сестринском уходе. Но это и так бы произошло, рано или поздно, потому что маховик уже закрутился, я бы докрутила, просто с мэрской поддержкой пойдёт быстрее. Все же главное в другом.

Мы проговорили две абсолютно революционные вещи, революционные и критически важные для медицины в целом. Вообще-то не для медицины, нет, для людей. Мы говорили про посещения больниц. Про то, что открытые реанимации, если честно, — закрытые. Ну и тут я цитирую: «А почему? А у вас почему можно? А вообще ведь везде можно? Тогда почему нет? Что значит — не хотят? Приказ такой есть? Что значит не выполняют? А норма закона? Как это не соблюдают? Ну тогда оштрафовать и уволить. За что поощрять-то? Вы о чем? То есть как это? Поощрять за то, что исполняют закон? Нет, ну вы что. Работу проведите, соберите, всех должны пускать, всех и везде, и мониторить будем на моем уровне, раз в полгода». Я почти молчала, спугнуть боялась.

Ну и второе. Пренатальная паллиативная помощь. Знаете что это? Знаете как это, когда у тебя в животе ребёнок, и ты точно знаешь, что не будешь спорить с папой про то, кого малыш позовёт первым, знаешь, что он не протопает к тебе своими розовыми пятками по ковру, не пойдёт в школу, не расшибет коленку, не заболеет ветрянкой, не вытрет свой сопливый нос о твою футболку, ты все это знаешь, но ты его любишь и ждёшь… даже если у вас вместе будет всего несколько часов, дней или недель.

Во всем мире мамы, вынашивающие детей с пороками развития, попадают под опеку хосписов ещё на стадии беременности. Им уже тогда нужна поддержка, им надо знать, что мама это не тот, кто прожил с ребёнком долгую жизнь до самой пенсии, мама это тот, кто любит беззаветно, всегда, любого, сколько бы времени вместе ни было, потому что свой — самый лучший, а уж если болеет, то любишь его ещё больше, потому что жалеешь…

Так вот мы договорились, что делаем в Москве службу помощи беременным и роженицам у которых появятся дети с тяжёлыми пороками, договорились, что сделаем приказ по этике, чтобы ни одна женщина больше никогда не услышала: «Мамаша, отказную будете писать? У вас же даун, зачем вам такой? Другого родите. Здорового».

Я услышала про Мишку 10 лет назад: на руки не берите, имя не давайте, не привыкайте… Про моего крутого шахматиста и футболиста. Это ад. Я после этого не могла его на руки брать целый месяц. А если бы у него всего и был-то вот этот месяц… то так бы и не взяла… ни разу…

Надо шагать вперёд с теми, кому доверяю

Мэр уехал. У нас остались эмоции молодоженов, нарядные сотрудники (была общая фотография), несколько часов на то, чтобы написать протокол — надо ковать, пока горячо, ничего не забыть. А я пост пишу. Потому что да, мама основала этот хоспис, мама доказала, что милосердие может стать основой помощи, но все это мы могли уже сто раз потерять.

Мамы 8 лет нет с нами… И на общем фото с Собяниным будет так мало людей, которые успели поработать с мамой. Могли, но не потеряли. При такой поддержке мы все сделаем. Я все думаю, что они цепляются к паллиативу? Почему доверяют мне?

Ведь у меня нет опыта, нет реализованных крупных проектов, ничего нет за мной, кроме маминой репутации и растерянных родственников. Неужели лишь потому, что все так боятся смерти? Пора перестать рефлексировать и просто шагать вперёд потихоньку. Ещё хоспис для заключённых нужен, это лет через пять. Надо шагать вперёд, потому что неизвестно сколько ещё у руля будет команда, которой я так доверяю.

Доверяю, потому что мамино дело развивается и растёт, красный кирпичный забор уже не не стена, а опора. Я доверяю, потому что могу откровенно говорить и не врать про достижения и результаты, как это часто бывает с начальством, доверяю, потому что могу честно говорить, что быстро мы ничего не решим, что медленно — значит, качественно, доверяю, потому что нет оснований не доверять.

Простите за пафос, но сегодняшний день дался мне непросто. Я волновалась.

В Первой Градской пытается выкарабкаться наш медбрат Амир, его жестоко избили в Парке Горького, а тут, в хосписе, отмечает свадьбу Толя. И тут, где люди знают цену словам и времени, где расстаются, тут я доверяю обещанию Толи любить Олю, где я доверяю врачам, которые вытаскивают Амира, доверяю Собянину, который жал Толину руку, фотографировался с персоналом и уезжая сказал: удивительные какие-то люди у вас тут работают, Анна.

Давайте, плиз, не ссориться, давайте видеть хорошее. Давайте двигаться вперёд так, чтобы медики, пациенты и чиновники были бы вместе, а не по разные стороны баррикад. Иначе не конструктивно. Что для этого нужно? Какое-то созидательное движение? Я — ок. Пусть я не одна буду верить и доверять. Вместе мы с вами отбили антисанкционный закон, защитили Мисюрину, давайте теперь тоже как-то вместе…

В этих стенах не лгут.

И да, «Толя до сих пор в шоке…».

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.