Человек > Скорби и болезни > Болезни детей >  Семья > Воспитание детей >  Человек > Смерть. Жизнь после смерти

Родители без будущего, или заметки мамы-дракона

Эмили Рэпп

Эмили Рэпп

Эмили Рэпп, профессор литературного мастерства в Университете искусства и дизайна города Санта-Фе, автор книги «Poster Child», в которой рассказывает о своем детстве – в четыре года ей ампутировали ногу.

В январе 2011 года Эмили и ее муж Рикк узнали, что их девятимесячный сын неизлечимо болен. Жизнь с маленьким Ронаном она описывает в своем блоге.

Эта статья — отчасти ответ на популярную публикацию матери-китаянки, которая, называя себя матерью-тигром, муштрует дочерей и пишет о достоинствах жесткого воспитания.

Статья Notes from a Dragon Mom опубликована в New York Times

Мой сын Ронан смотрит на меня и приподнимает бровь. У него светлый сосредоточенный взгляд. Ронан по-ирландски значит «тюлененок», ему очень подходит это имя.

Здесь я хочу остановиться перед страшным скачком повествования. Моему сыну от роду восемнадцать месяцев, и он, вероятно, не доживет до своего третьего дня рождения.

У Ронана врожденное редкое генетическое нарушение, болезнь Тея-Сакса. Его состояние неуклонно переходит к растительному образу жизни. Его постепенно охватит паралич, у него начнутся припадки, перед смертью он утратит все свои чувства. Эту болезнь невозможно излечить.

Как чувствует себя родитель без будущего, знающий, что потеряет свое дитя, что оно будет мало-помалу мучительно угасать?

Отчаяние?

Безусловно.

Но не без мудрости, не без глубокого понимания превратности человеческой жизни, не без тяжко доставшихся уроков, сплава горя, беспомощности и пережитой глубоко любви. Эти уроки состоят в том, чтобы быть не просто матерью или отцом, но человеком.

Наставления родителям по самой своей природе обращены в будущее. Я знаю. Я прочитала все журналы для родителей. Во время беременности я впитывала в себя всякий совет родителям, какой только могла обнаружить. Мы с мужем обдумывали множество вопросов, которые в этой связи возникали: ускорит ли грудное вскармливание развитие его мозга? Занятия музыкой улучшат ли его познавательные навыки? Поможет ли правильная дошкольная подготовка попасть в хороший колледж?

Я составляла списки.

Планировала, воображала и надеялась.

Будущее, будущее, будущее…

Не думали мы ни разу о том, как нам быть родителями ребенка, для которого будущего нет. Предродовой тест на болезнь Тея-Сакса, пройденный мной, показал положительный результат. Наш консультант по генетическим вопросам не считал нужным, чтобы я проходила этот тест: ведь я не еврейка, а повышенный риск к болезни Тея-Сакса, согласно исследованиям, есть у евреев-ашкенази. Но я нервничала по этому поводу и провела обследование дважды. Оба раза результаты были отрицательными.

Наши родительские планы, наши списки, советы, воспринятые мной до рождения Ронана, теперь были ни к чему. Что бы мы для него ни делали – отдавали бы предпочтение экологически чистой или фабричной пище; одевали бы одноразовые или многоразовые подгузники; практиковали бы тесное, неотрывное общение с ним при его воспитании, приучали бы его к правильному режиму сна – он умрет. Все намерения, прежде столь первостепенно важные, утратили смысл.

Все родители желают своим детям процветания, обретения себя. Мы записываем их в музыкальный класс, ходим с ними в бассейн на занятия по программе «Мама и я» в надежде, что они проявят заложенный в них сказочный талант, который позволит им – а стало быть, и нам, гордящимся родителям – зажить отдельно. Традиционный способ воспитания, разумеется, предполагает, что в будущем ребенок переживет родителей, и, в идеале, достигнет успеха, а то и замечательных высот.

Лишь в последнее время стали появляться карманные наставления родителям, вроде «Боевой гимн мамы-тигрицы» Эми Чуа, которые настраивают их на то, чтобы они сопровождали своих детей на этом пути. Воодушевляющая идея этой книги в том, что благотворный и осторожный вклад в жизнь ваших детей воздастся сторицей – в том, что жизнь сложится счастливо и будет обеспечено изобильное будущее.

Но мне пришлось отказаться от будущего – от всяких мечтаний о том, как Ронан наберет высший балл на выпускном экзамене или как он поспешит пересечь сценический помост с дипломом Гарварда в руке. Мы не ждем, что Ронан даст нам повод для гордости. Мы не чаем пожать урожай того, что мы в нем посеем. Мы не станем заполнять графы реестра, отражающего вехи его развития. Больше мы не будем листать журналы для родителей в педиатрической клинике.

Ронан одарил нас ужасной свободой от ожиданий. Это волшебное мироздание, где нет целей, призов для завоевания, результатов, которые нужно отслеживать, обсуждать, сравнивать.

Но повседневность наша почти всегда овеяна миром, даже блаженством. Вот мой день с сыном: я его обнимаю, кормлю, укладываю подремать. Он может смотреть телевизор, если захочет; каждый раз, если пожелает, он получает за обедом пудинг и чизкейк.

Ронан с книгой своей мамы "Poster Child"

Мы очень терпимая семья. Ради нашего сынишки мы делаем все, что можем, кормим его свежими продуктами, чистим ему зубы, следим, чтобы он был чистым и тепло одетым, чтобы он хорошо отдыхал и … был здоров? Да нет. Единственное, что здесь нужно, – любить, и мы ему говорим, что любим его, не задумываясь, что он не разберет слов. Мы поощряем все, что он делает, хотя, в отличие от нас, у него нет чувства «эго» и связанных с ним амбиций.

Ронан не преуспеет, не стяжает успех – в том смысле, в каком это понимаем мы по установкам культуры; он никогда не выйдет на прогулку и не скажет «Мама». И я не буду матерью-тигрицей. Матери и отцы безнадежно больных детей совершенно другие. Наши цели ужасающе просты: помогать нашим детям жить с минимумом неудобств и с максимумом достоинства.

Мы не отправим наших детей в светлое и многообещающее будущее, но увидим их детские могилы.

Мы будем готовиться к тому, что потеряем их, а затем, что немыслимо, будем жить после этой душераздирающей утраты. Это требует невиданного ожесточения, нового склада души, нам придется стать новыми зверями.

Мы родители-драконы: яростные и преданные, любящие до самой кромешности.

Наш опыт научил нас как воспитывать детей в расчете на «здесь и сейчас», ради воспитания самого по себе, действовать ради человеческой сути того, что делаешь. Пусть даже это не согласуется с обычной мудростью и наставлением.

НИКТО не просит наставлений у родителей-драконов; слишком мы жуткие. Наше горе первобытно, непомерно, оно наводит оторопь. Вещи несомненные, с которыми имеет дело большая часть родителей, для нас обессмыслились, и, сказать честно, просто несуразны. Разговоры о том, какой из медикаментов против припадков наиболее действенен или как кормить детей, которым трудно глотать, – для нас все равно, что раздувать большое пламя за обеденным столом или на игровой площадке. Мы предлагаем неудобную правду и предвещаем бедствие.

И вот что налицо: от родителей в этой стране ожидают сверхчеловеческих качеств, чтобы поднять на ноги ребенка, который затмит своих сверстников. Но они не видят того, что видим мы. Правда в том, что никто не вечен.

Через огненный туннель я прошла бы, если бы это спасло моего сына. Я попытала бы счастья в открытом поединке с пращой и камнем, подобно Давиду с Голиафом – если бы это могло что-то изменить. Но так не будет.

Я могу выкричать все, что наболело, о злосчастности нелепого недуга, однако дело не сдвинется. Что мне действительно по силам, так это оберегать моего сына – столько, сколько можно. Затем надо будет исполнить самое тягостное, то, что большинству родителей посчастливилось не делать: я буду любить его до конца его дней, а затем я отпущу его.

Но сегодня Ронан жив, и дыхание его подобно сладкому рису. Я отражаюсь в его изумрудно-серых зрачках. Я – отражение его, и никак не иначе, и я думаю, что так надо.

Это история любви, и как все великие любовные истории, это повесть об утрате. Родительский удел, теперь я понимаю, – это о том, как любить моего сына днесь.

Теперь.

Воистину, для всякого, у кого есть дети, по всему свету, – все именно так.

Перевод: Сергей Акишин специально для «Православие и мир»

Читайте также:

Православие и мир
Смерть ребенка

Священник Константин Кравцов

Как-то раз я отпевал семилетнего мальчика, стремительно сгоревшего от воспаления легких. У гробика стояли плюшевый мишка и еще какая-то игрушка, не помню… Было серое октябрьское утро, и петь было трудно из-за подступавших к горлу слез. Что я мог сказать в утешение этим людям и можно ли было что-то сказать?

  • EMail
  • Печать

ПРАВМИР существует на ваши пожертвования.
Ваша помощь значит, что мы сможем продолжать работу!


Банковский перевод от организации
Перевод от физ.лица
Webmoney, Paypal
Как еще можно помочь?
.

 


HTML код для сайта или блога
Система Orphus
Оставьте комментарий
  • свящ. Феодор Людоговский
    Да уж, если пытаться каждую человеческую драму превратить в семинарскую проповедь... Иногда лучше просто помолчать. Это молчание будет глубже правильных фраз.  перейти»
  • ЕЛЕНА ДОНЕЦК
    !!!удивительное сравнение!!!: хандра 80-х под "Машину времени" и разрывающееся сердце матери перед обреченным ребенком !!!???!!! когда каждое слово пронизано болью и отчаянием!!! Ну не удивишь уже...  подробнее»
  • Незарегистрированный
    наш уже почивший наставник всегда говорил нам: не жалейте и не плачьте обо мне, когда я уйду к Господу, потому что МНЕ будет хорошо.все дети уходят к Господу. Им там будет хорошо.  перейти»
  • Анна
    [quote=Незарегистрированный;162764]...Но, увы, как все обычно, обмирщенно.... Вы как кисейная барышня, вздохнули, высказали свое "Фи" и пошли по жизни дальше, в полной уверенности, что Вам известна и...  подробнее»
  • Незарегистрированный
    ...Но, увы, как все обычно, обмирщенно.... Вы как кисейная барышня, вздохнули, высказали свое "Фи" и пошли по жизни дальше, в полной уверенности, что Вам известна истина, а эти родители так ничего и ...  подробнее»

 

  • Об авторе

    • Эмили Рэпп
      Эмили Рэпп

      Сергей Акишин
      Сергей Акишин
      Биография:
      Родился в 1974 году в Санкт-Петербурге. В 2003 г. окончил Санкт-Петербургский Институт Богословия и Философии, бакалавр теологии. В течение нескольких лет преподавал философские, богословские и культурологические дисциплины. Переводил тексты византийских и латинских авторов. Автор ряда научных публикаций.
  • Читайте также

      • Лидия Мониава: Видеть без обезболивающих

        Я продолжала работать в газете. Мне приходилось уходить с работы пораньше или приходить попозже, потому что я все время ездила в больницу РДКБ. Потом мне стало совсем неловко по отношению к работодателю получать зарплату у него, а находиться в другом месте...

      • Наталья Клыкова: Благотворительность без надрыва

        Три года назад под Новый год я приехала в больницу к 17-летней девочке. Она участвовала в творческом конкурсе одного популярного молодежного журнала со своим бисерным украшением. Итоги этого конкурса все никак не подводили, я позвонила в журнал, но там сказали, что результаты будут только в феврале.

      • Смерть ребенка

        Как-то раз я отпевал семилетнего мальчика, стремительно сгоревшего от воспаления легких. У гробика стояли плюшевый мишка и еще какая-то игрушка, не помню… Было серое октябрьское утро, и петь было трудно из-за подступавших к горлу слез. Что я мог сказать в утешение этим людям и можно ли было что-то сказать?

      • Вечная музыка

        Вспоминаю его осунувшиеся плечи, блуждающий взгляд. Сам только-только узнав, что опасно болен, он никак не мог придти в себя и думать о чём-то ещё, кроме как о своей болезни. – Мне страшно, святой отец. Ты спрашиваешь о Боге, но Бог – это что-то такое, о чём начинают думать в старости, а я никогда не буду старым.

      • Будут жить!

        - Воть упая сиска, пъямо миське в лёб. Миська ясседийся, носькой пьямо буф! Хлёпаем! - Хлопаем и хвалим все вместе – и лечащий врач, и мама, и я.

      • Грошиковая капля

        - Господи, как приятно и весело пролить кровь ради Тебя! Вот и братья все смеются, и врачи. Я не могу быть мучеником. Я никогда не выдержу мучений. Я их боюсь. Но хоть так: легко и не больно, хоть грошиком послужить Тебе.

      • Митрополит Серафим (Чичагов): «Из рода Серафимов»

        Когда Леониду Михайловичу Чичагову было лет 30, никто не мог бы предположить, что он может стать священником. В то время он был блестящим офицером, настоящим «светским львом».

      • «Сегодня вновь нужно позвать Кривошеина»

        Почему же сегодня впору опять «позвать Кривошеина»? Никита Кривошеин ответил на этот вопрос кратко, вспомнив жизненный девиз своего дяди, актуальность которого очевидна всегда: «Правду, одну правду, всю правду».

      • Светская культура и Церковь: поле взаимодействия

        Мне много раз уже приходилось говорить о том, что современная гуманитарная культура, современное художественное творчество подходит к пределу истощения. Социальный протест, пародия, невротизмы разных типов – вот и все темы, оставшиеся для актуального искусства: уже не искусства отчаяния, как высокий модернизм, а искусства «после отчаяния».

      • 4 мифа о прощении (+ Видео)

        Некоторые люди (это один из мифов) считают, что простить – это значит признать, что «ничего не было» — «замнем для ясности». Мол, ничего страшного не случилось, ничего человек не сделал.

      • О постепенности

        Перед смертью не надышишься, перед постом не наешься. Мясо исчезло со стола и из холодильника. На завтрак – яйца всмятку и хлеб с маслом. На календаре – масленица. Вы спросите меня: зачем это надо? Я погляжу в окно, подумаю и затем отвечу.

      • Сон о патриархе

        Вообще снам не нужно верить. Но иногда они бывают очевидно правильными. Очень кратко расскажу про видение мною патриарха Тихона.

  • Мониторинг СМИ






© Copyright Православие и мир 2010.
Rambler's Top100 Яндекс цитирования  Рейтинг@Mail.ru Непридуманные рассказы о войне Храм Всемилостивого Спаса Фонд Возращение   Каталог Православное Христианство.Ру
 В начало страницы     Письмо в редакцию



   Перепечатка в интернете разрешена при условии наличия активной ссылки на сайт Православие и мир
   Перепечатка материалов сайта в печатных изданиях (книгах, прессе) возможна только с письменного разрешения Редакции.
   Мнение автора может не совпадать с позицией Редакции.