В Москве прошла первая конференция о спинальной мышечной атрофии

|
6 октября. ПРАВМИР. В Москве подвели итоги I конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Конференция СМА».

Как сообщает благотворительный фонд «Семьи СМА», которой был организатором мероприятия при финансовой и информационной поддержке фонда помощи хосписам «Вера», на площадке конференции с 29 сентября по 2 октября встретились более 250 человек. Это самое масштабное в России мероприятие, посвященное этому заболеванию.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое нервно-мышечное заболевание, причиной которого является мутация одного из генов ДНК. В результате человек теряет способность управлять своим телом, вплоть до полной неспособности двигаться. А с развитием болезни – еще и возможность самостоятельно глотать и дышать. Бессимптомным носителем заболевания является каждый 40 житель планеты. СМА болеет один из 10 000 детей. Лекарства от этого заболевания пока еще нет, помочь человеку может лишь поддерживающая терапия.

Московская конференция объединила на одной территории московских и региональных врачей, специалистов по СМА из Италии, пациентов и их родственников (в первую очередь – родителей детей со СМА). Одновременно с лекциями о разных аспектах помощи пациентам со СМА проходили консультации детей и взрослых, а также обмен опытом между врачами из России и Италии.

Грация Дзаппа, психолог, специалист по альтернативной коммуникации школы по альтернативной и аугментативной коммуникации с детьми с нервно-мышечными заболеваниями, сказала, что была приятно удивлена тем изменениям, которые произошли в российском психологическом сообществе с момента последнего ее визита. Она отметила, что в аудитории были внимательные родители и заинтересованные специалисты, готовые компетентно обсуждать актуальные вопросы, переосмысливать и использовать полученные знания.

Лариса Петрова, педиатр из отделения паллиативной помощи детям в Екатеринбурге, отметила, что планирует принять активное участие в итальянском исследовании по питанию: «Я педиатр, мне задают много вопросов о диете детей со СМА, поэтому мне важно, чтобы это исследование было проведено, чтобы мы получили специализированные рекомендации. Мы паллиативное отделение и взяли на себя только самых тяжелых детей со СМА – первого типа. Их в Екатеринбурге всего человек 10. В перспективе я хочу собрать информацию по детям со СМА второго и третьего типа. Но самым важным для меня, конечно, оказались человеческие контакты, опыт итальянских коллег».

Марина Буйнова, мама шестилетней Наташи из Ярославской области, говорит, что очень рада тому, что им удалось попасть на конференцию: «Невозможно выразить словами, как мне все понравилось! Здесь я впервые услышала о паллиативной медицине, о том, что у родителей есть выбор, как продолжать лечение. Нам удалось пообщаться и с итальянскими, и российскими врачами. А самым важным для нас были консультации по ортопедии, благодаря которым стало ясно, что мы предпримем в дальнейшем. Родителям обязательно нужно приезжать на такие конференции, чтобы узнавать, что лучше для их ребенка».

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Похожие статьи
В сети покажут мультфильм «Про Диму» о детях с особенностями развития

Роли озвучили озвучивают Ольга Шелест, дочка рэпера Басты Маша Вакуленко и мальчик с аутизмом Артем Леонтьев

«Со СМА все просто: живи и радуйся»

Когда родители узнают о диагнозе ребенка – СМА – они словно немеют

«Роботизированная распашонка» помогает детям из группы риска по ДЦП

Если у детей длительное время не получается передвинуть свое тело в пространстве, они в какой-то момент…

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: