Психологическая поддержка должна стать неотъемлемой частью паллиативной помощи
Доктор медицинских наук, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н.И. Пирогова Елена Полевиченко рассказала о психоонкологических аспектах паллиативной помощи детям. Она отметила, что «мы отстаем лет на сорок в этой теме». «В англоязычной литературе об этом говорили уже в ранние 1980-е годы», – обратила внимание врач.
По ее словам, сегодня психологическая поддержка больного и его семьи рассматривается не как дополнительная опция, а как стандарт врачебной помощи, утвержденный ВОЗ в документе «Национальные программы борьбы против рака». Принятый в этом году приказ Минздрава №193 от 14.04.2015 «Об утверждении порядка паллиативной медицинской помощи детям» прямо предусматривает оказание психологической помощи, однако соответствующих специалистов пока очень мало.
Для изменения ситуации необходима качественная коммуникация и полноценное информирование ребенка и его семьи врачами, отказ от табу на разговоры о смерти и снятие «заговора молчания» вокруг диагнозов, считает Елена Полевиченко. Нужно позволять ребенку спрашивать о болезни и прогнозе, выражать любые эмоции.
Тактика «лжи во спасение» совершенно не работает: как правило, неизлечимо больные дети знают, что умирают, но хотят уберечь своих родителей от лишних переживаний и не разговаривают об этом. Они также боятся оказаться забытыми, испытывают страх, одиночество, тревогу, отметила доктор. Чтобы побороть эти чувства, можно создать сайт, блог, памятный альбом. Ребенку необходимы безусловная любовь и поддержка.
Очень часто способ озвучивания «плохих новостей» крайне травмирует семью. Елена Полевиченко собрала советы родителей о том, как сообщать плохие новости:
- говорить о них ясно и определенно;
- сообщать о возможностях поддержки;
- сообщать их от лечащего врача;
- делиться информацией в удобном темпе;
- давать информацию как можно раньше;
- разговаривать с ребенком обоим родителям одновременно.
Профессор Полевиченко настаивает, что поддержка семьи в период горя должна быть обязательной: это поможет пережить утрату и строить жизнь дальше. Нужно помочь родителям пережить смерть сына или дочери так, чтобы не страдали другие дети в семье, чтобы люди не боялись рожать еще, если позволяет возраст, но при этом не возникало замещающих отношений.
Также важно заботиться о психоэмоциональном состоянии медицинского персонала, работающего с неизлечимо больными детьми, устранять «синдром выгорания», применять различные формы реабилитации.
Тем, кто интересуется вопросами паллиативной помощи, Елена Полевиченко порекомендовала посетить сайт Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи и не пропустить I Конференцию ассоциации, которая пройдет с 3 по 5 декабря в Москве.
Когда человек неизлечимо болен, болеет вся его семья
Нюта Федермессер, глава фонда помощи хосписам «Вера», говорила о поддержке родственников во время болезни и горевания. «На Западе 40% работы персонала в хосписах – с пациентом, 60 % – с семьей, – сказала она. – Люди боятся не смерти, а умирания. И боятся, как правило, не за себя, а за близких. Боятся быть беспомощными, обузой». Поэтому для всей семьи важно, как уходит человек.
«Очень травматичен запрет на посещение больниц с детьми, – утверждает Федермессер. – У детей и внуков остается ощущение предательства. Как научить ребенка сострадать, сочувствовать, если он не участвует в этом? У нас выросло поколение, которое не имело возможности видеть ослабленного пациента, сострадать немощному – отсюда равнодушие врачей».
Одно из самых тяжелых следствий смерти человека – чувство вины у родственников. Что способствует его возникновению и как это минимизировать?
Одна из причин – затрудненное получение обезболивающих: порой родственники страдают от этого не меньше, чем пациент. Другой один источник стресса – недоделанные дела. «В нашей стране мы не умеем писать завещание, распределять имущество, – заметила Нюта. – Всё это провоцирует ссоры после смерти человека. Родственников надо учить этот вопрос прорабатывать. Где-то с настойчивостью, где-то с иронией, пусть даже со ссорами до ухода… это лучше, чем после! По крайней мере, в Москве я не встречала людей, которые бы не задумывались перед смертью о том, куда уйдет их квартира, но часто они даже не знают, куда обратиться. Поэтому мы начинаем говорить о том, что в каждом хосписе должен быть юрист».
Бесконечное вранье о диагнозе якобы «из любви» тоже приводит к ужасающему чувству вины, добавляет Федермессер. Но когда всё кончено, сотрудники хосписа ни в коем случае не акцентируют внимание на ошибках, допущенных родственниками: «Мы говорим им, что они всё сделали правильно».
Болезнь – это не только плохое
Клинический психолог, заведующая кафедрой общей психологии и педагогики психолого-социального факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова Марина Ивашкина рассуждала о стратегии психотерапии с онкологическим пациентом.
Нужно ли настраивать на то, чтобы бороться с болезнью как с врагом, или принять ее как часть жизни? «У каждого есть две субличности: «больной» и «целитель», – пояснила Ивашкина. – У всех есть и опыт болезни, и опыт помощи себе». Официальная медицина часто говорит однозначно: болезнь – это плохо. В таком случае пациент начинает гипертрофировать «целителя» и уводить на второй план больного, но «больной» может проявиться в неожиданный момент.
Вторая стратегия – преодоление через принятие. У обоих путей есть плюсы и минусы, которые по-разному проявляются на разных стадиях переживания потерь и кризиса. Одна из принятых классификаций стадий переживания травматичной ситуации, в том числе факта онкологической болезни, предполагает пять этапов:
- шок, отрицание;
- агрессия;
- «торг» с судьбой;
- депрессия;
- экзистенциальный опыт, осмысление, принятие.
«Стратегия борьбы» и «стратегия принятия» могут с более или менее равным успехом применяться на первых трех этапах, но когда наступают два последних, стратегия принятия более эффективна – она позволяет проживать болезнь как часть жизни.
Смысл – побочный эффект страданий
Доцент кафедры психологии кризисных и экстремальных ситуаций факультета психологии СПбГУ, старший научный сотрудник НИИ онкологии имени Н.И. Петрова Валентина Чулкова описала концептуальный подход и принципы психотерапии в онкологии.
По ее словам, онкозаболевание – это по всем признакам кризисная и экстремальная ситуация, отсюда переживания онкологического пациента. Их ядром является страх смерти, связанный с разрушением «иллюзии бессмертия». Он приводит к разным формам дезадаптации – от суицида до причинения вреда другим людям.
Онкозаболевание может переживаться как экстремальная ситуация, когда нарушен баланс между силой воздействия внешних обстоятельств и внутренними адаптационными возможностями. Тогда разрешение ситуации – возвращение к «нормальной» жизни. Если же рак переживается как кризисная ситуация, это переломный момент в развитии личности: после человек уже не будет прежним.
В случае экстремальной ситуации главный акцент в психологической помощи делается на восстановлении ощущения собственной идентичности, ценности и значимости, а в кризисной ситуации – на осознании новых путей и способов существования. Психологическая помощь не может полностью избавить от страданий, но страдания могут принести в жизнь новый смысл, подчеркивает Валентина Чулкова.
