Валерий Панюшкин. Homo Subnixus. Человек поддерживаемый
Здравствуйте!
Я не могу сказать, что у меня есть по заявленной теме лекция, но я готов изложить некоторый набор сведений. Скорее, это — какие-то ощущения и впечатления, которые возникли у меня по итогам 20-летнего писания про больных детей, социальные проблемы, инвалидов, и так далее. Потому что чем больше мы занимаемся этим, тем более странной представляется эта деятельность.
Когда 20 лет назад мы только начинали благотворительность в России, это был Русфонд, публикации в газете «Коммерсант», было совершенно очевидно и с журналистским цинизмом утверждалось: «конечно, нам нужна пятилетняя девочка-блондинка с пороком сердца. Почему с пороком сердца? Потому что он лечится. Пятилетняя – потому что хорошенькая, ангелочек», и так далее. Было совершенно понятно, что люди реагируют на хорошенького ребеночка, которого можно легко вылечить. «Вот, она, бедненькая, болеет, мы ее отправили в Германию, прооперировали, а через месяц она пошла записываться в секцию художественной гимнастики». За эти 20 лет случаи, с которыми работает благотворительность, становились все более сложными.
Уже через пять лет появился фонд Чулпан Хаматовой, «Подари жизнь», который занимался детьми, больными раком крови, про которых вообще было принято думать, что рак крови – это смерть. Чулпан все время продвигала идею, что детский рак лечится, и он правда лечится, но в 75% случаев, а в 25% — нет. Ощущение, что это — проблема, которую можно исправить, было совсем уж шатким, но потом появился фонд помощи хосписам «Вера», когда ничего нельзя исправить. Это — хоспис, тут люди умирают. Все, что можно сделать – избавить их от страданий. Тут появился лозунг фонда «Вера»: «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Потом появились совсем уже рационально непостижимые вещи.
Например, обратите внимание на ту часть стены, где мама ребенка и ребенок с мукополисахаридозом, который не лечится вообще (Прим. ред. — Лекция проходила на фотовыставке «Государство мам»). Просто совсем не лечится. Единственное, что можно сделать – поддерживать ребенка, чтобы он не деградировал. При этом, это поддержание стоит 4 млн рублей в месяц. И, тем не менее, удается собирать на это деньги, объяснять государству, что оно должно как-то лечить этих детей.
Обратите внимание на ту часть стены, где вы увидите ребенка Платона, у которого расстройство аутистического спектра, которое тоже, если честно, не лечится. Оно может быть как-то скорректировано в той или иной степени, но тут мы находимся совсем близко к рациональной необъяснимости того, что мы делаем. Зачем? Почему? На каком основании мы это делаем? Есть уже совсем странные вещи вроде, например, ребенка с тяжелым церебральным параличом. Не ходит. Не говорит. И тем не менее, является объектом этой помощи.
Есть наши любимые дети с множественными ментальными нарушениями (там есть дети, а есть 20-летний Вася, огромный такой человек, его приводят родители на занятия). Вася занимается, обучился даже коммуникации, его коммуникация заключается в том, что у него есть такая кнопка, на которую можно записывать слова. Мы записываем на эту кнопку слово «хлеб», за обедом Вася жмет на нее, таким образом просит хлеба. Он довольно много чему научился. Когда он только пришел в центр пространства общения, в котором он занимается, он имел обыкновение разносить всю квартиру, но он был маленький, поэтому разносил ее не очень сильно. Если бы он ее разносил такой, каким он теперь стал, он бы ее разнес в течение часа просто в щепу. Еще он имел обыкновение щипать маму, когда он был маленький, мама ходила вся в синяках. Если бы он взялся щипать ее сейчас, то он бы ее расщепил напополам. Какие-то признаки социализации и адаптации у Васи есть, но, при этом, все равно он, будучи огромным, по интеллекту своему является полуторагодовалым ребенком.
Что мы делаем? Мы делаем очень странные вещи. Я довольно часто сталкиваюсь с людьми, которые говорят мне: «а зачем вообще все это?. Вот эти умственно отсталые… Есть интернат, куда его можно запереть, привязать к кровати, чтобы он не убился, и пусть он там живет». На самом деле, наши этические представления о том, как правильно вести себя с окружающими людьми, включая людей с особенностями, меняются со временем. И они являются плодом некоторой общественной конвенции. Мы договорились, мы как-то чувствуем, что вести себя вот так – хорошо, а вот так — плохо. Можно ли инвалидов запирать в концентрационные лагеря и уничтожать газом? Можно, такие случаи известны, но, только, если мы так делаем, то мы -фашистская Германия.
Это — вопрос о том, как мы хотим себя воспринимать. Был такой способ? Такой способ решения проблем людей с особенностями существовал. Можно ли младенцев с врожденными нарушениями сбрасывать со скалы? Можно, Спарта, так делала. И никто не считал себя плохим человеком. Знаменитый царь Леонид, который одновременно победил и погиб, наверняка сбрасывал со скалы детей, и это ему не казалось плохим поведением. Эта конвенция была господствующей в той среде, в которой он жил. А отправлять детей с нарушениями в интернаты и запирать их – тоже вполне общеупотребимая практика в Советском Союзе.
В Европе так тоже делали, там окончили так делать на 50 лет раньше, чем в России. Идея заключалась в том, чтобы изолировать их, но не убить. Я не хочу брать на себя решение убить такого ребенка, но пусть его не будет, пусть он будет изолирован. По-моему, в год моего рождения, в 1969 год, психолог Грюневальд сформулировал идею нормализации. Эта идея заключается в том, что люди с особенностями должны жить такой же жизнью, какой живут все остальные люди.
Если вы, встав утром, надеваете штаны или юбку, то это значит, что и на ребенка с церебральным параличом тоже нужно надеть штаны. Хотя, казалось бы, удобнее, чтобы он валялся где-нибудь с памперсом. Он такой же, как мы, он имеет право на штаны. Если вы ходите гулять, такой ребенок должен ходить гулять, потому что он такой же, как мы. Если вы учитесь, то он тоже имеет право учиться, потому что он такой же, как мы. Он — один из нас, он ничем от нас не отличается.
Последовательное движение общественной мысли по этому направлению заходит сейчас в тупик, и вы, наверное, слышали про громкое дело в США (Прим. ред. — В 2010 году профессор этики из Нью-Джерси Анна Стабблфилд призналась в отношениях с мужчиной с ментальной инвалидностью, который никогда не разговаривает. Она утверждала, что речь идет о любви и намерении создать семью, но в январе 2016 года американский суд постановил, что речь идет об изнасиловании). Потому что, если здоровые люди занимаются сексом, то ведь и люди с особенностями, видимо, имеют на это право.
Да, но если он ничего не может сказать… Тут мы попадаем в тупик, в котором решения нет. Физического терапевта, женщину, которая в США занялась со своим пациентом сексом, осудили на 12 лет, потому что, с одной стороны, она предоставила ему право нормализации, а с другой стороны, она вступила в отношения интимной близости с недееспособным человеком. Непонятно, как это решить. Во всяком случае, некоторая проблема заключается в том, что мы произносим слова «они, как мы». А мы тогда — кто? Просто же, кто мы такие? Мы — люди. Один шаг в сторону некоторой формализации, мы – биологический вид «люди», этот биологический вид называется Homo Sapiens. Человек разумный.
Да, подождите, но дети с ментальными нарушениями — не разумные. Собака разумнее. А почему мы считаем их людьми, если главным определяющим признаком человека (в Википедии написано так) является его разумность? А мы возимся с детьми с тяжелыми ментальными нарушениями, интуитивно считая их людьми. Как это устроено? Еще раз говорю, они не разумные, это очевидно, это у них написано в карте, во всех их медицинских документах. Они — не разумные люди. А если мы говорим про человека в коме, если уже известно, что он из нее не выйдет, какой тут разум? Почему мы оказываем ему помощь, каждое утро надеваем на него штаны, полагая его таким же человеком, как мы?
У нас есть для этого какое-то интуитивное основание, мы почему-то разделяем разум и душу. Мы помогаем человеку не потому, что он разумен, а потому что у него есть душа. Вопрос заключается только в том, каким инструментом мы эту душу в человеке фиксируем. Откуда мы знаем, что в нем есть душа?
Есть еще одна очень странная вещь: когда человек умирает, некоторое время еще мы предполагаем существование его души рядом с нами. Вот эти 9 и 40 дней, его душа еще здесь, все эти суеверия… Обязательно надо собраться, что-то съесть, выпить, принять набор довольно бессмысленных ритуальных действий. Отпевание — что это такое? Непонятно, но почему-то мы склонны это делать. У нас есть какое-то ощущение, что в течение некоторого времени даже после смерти человека, душа его присутствует, и тут я сделал открытие.
Мне кажется, я открыл инструмент, при помощи которого мы безошибочно определяем присутствие души. И этот инструмент – помощь. Обладающий душой человек – это человек, способный принять помощь. Я по этому поводу считаю, что правильно считать людьми не Homo Sapiens, на людей разумных, а Homo subnixus, то есть, людей поддерживаемых. Почему после смерти человека мы чувствуем, что его душа где-то здесь? Потому что ему можно помочь. Можно позвонить его двоюродной племяннице в город Белгород и сказать, что умер дядя, приезжайте и вступайте в наследство. Можно отправить его последнее письмо дочери, которую он не видел 50 лет и решил написать ей. Можно помочь ему разобраться с юридическими делами, еще некоторое время после смерти довольно многое что можно сделать. И поэтому он – человек. По этому признаку мы обнаруживаем в нем душу.
Человеку с тяжелыми ментальными нарушениями можно помочь. Он не соображает, правда, при помощи всяких объективных тестов, но его можно научить самостоятельно есть, ему можно помочь мыться, создать условия, в которых он не расшибется, в которых он находится в некой безопасности. Можно создать комфортную среду, где ему не было бы холодно, больно, страшно. Ему можно предоставить альтернативные способы коммуникации, даже если он не говорит: есть карточки, чтобы объяснить «я хочу есть», «я устал». Уровень интеллекта у него может быть ниже, чем у собаки, но наличие души мы обнаруживаем просто потому, что можем оказать ему помощь.
Тут возникает хитрый вопрос, является ли в таком случае собака человеком? Мы отыскали раненого песика, ему можно помочь. Является ли он человеком? По моей классификации, да. Потому что если вы попадаете в национальный парк в Кении, едете на сафари, то первое, что говорит вам рейнджер, что помогать — нельзя. Любое ваше вмешательство в дикую природу приводит к нанесению ей вреда. Вы едете и видите раненую оленюшечку, которую лев цапнул. Помогать нельзя. Раненого львеночка – нельзя. Любое вмешательство в естественную среду обитания животных приводит к уничтожению этой среды. Кто должен сдохнуть, тот пускай и сдохнет. Там полный дарвинизм, если его не будет, то они вымрут. Другой вопрос, не вымрем ли мы, отказавшись от дарвинизма? Похоже, что вымрем. Но мы так себя ощущаем, что считаем правильным от дарвинизма отказываться. Нас уже 7 млрд, скоро станет 8, 10, еды столько нет. Мы сдохнем. Но, нет, мы считаем, что у нас есть более важные вещи, чем выживание популяции.
Обратите внимание на наши интуитивные вещи, да, знаменитый клип Шнурова «На лабутенах», что в нем происходит? Девушка пытается превратиться в абсолютно бездушное существо, в глянцевую куклу, что ей на несколько мгновений удается, и это смешно. Но все остальное время, пока она является человеком, она все время получает помощь. Ей мама помогает застегнуть джинсы, в которые она не влезает. Подруга, пусть и со скандалом, дает туфли. Она все время находится в состоянии получения помощи, потому что человек для нас – это Homo subnixus. Человек, получающий помощь, человек поддерживаемый.
А если ты хочешь стать неподдерживаемым человеком, это смешно, потому что ты -поддерживаемый, ты не можешь жить сам, не можешь жить без помощи. Отказаться от помощи – значит, отказаться от души. По-моему, так.
Есть некоторое количество людей, которых мы считаем людьми, как бы сказать, авансом. Например, любой другой президент ядерной державы. Ему же нельзя помочь. Но авансом мы понимаем, что однажды ему понадобится помощь. Как у Аксенова есть эпизод, когда профессора-медика зовут к Сталину, у которого 10-й день — запор, у него заворот уже скоро случится. Но никто из окружения Сталина не может представить себе, что у вождя запор. Это же вождь! И, тут приходит профессор, который видит перед собой пациента с запущенным запором и начинающимся заворотом кишок. Совершенно понятно, что делать, как ему оказать помощь. В этот момент Сталин становится человеком. Точно так же мы представляем себе, что любому супер-президенту, властителю чего угодно, обладателю какой угодно ядерной кнопки, однажды понадобится помощь врача, гробокопателя, священника. И, поэтому мы авансом считаем его человеком. А, если мы с вами посмотрим на себя, то поймем, что каждый из нас немыслим без какой-то помощи извне.
Когда я зову свою 15-летнюю дочь поехать на рыбалку, на прогулку или в горы, какой вопрос она задает первым? «А Wi-Fi есть?». Это же естественный вопрос, без Wi-Fi она не чувствует себя нормальным человеком. Ты не можешь обходиться без Wi-Fi. Когда в прошлые выходные мы поехали на дачу, и я забыл зарядку от телефона, она посмотрела на меня выпученными глазами. Как можно забыть зарядку от телефона? Это как голову забыть, это же жизненно важный орган. Если вы подумаете о том, сколько вокруг всего связывает нас с другими людьми… Микрофон, электричество, кто-то на нас смотрит в камеру, мы очень сильно с другими людьми связаны. У нас общая память с другими людьми. Раньше я знал значительно больше стихов наизусть, чем мой старший сын, но теперь он знает больше меня, потому что быстрее «гуглит». У него память вынесена вовне. Часть его личности вынесена из его тела и, если это отключится, то это будет для него настоящей инвалидностью.
Надо сказать, что подобное устройство человеческого общества уже давно предрекали разные люди, например, братья Стругацкие, которые назвали это словом «человейник». Как муравей в муравейнике не один не является личностью, но все вместе они составляют вполне действующий коллективный разум, у этого есть некоторая пренебрежительность. Хотя, надо сказать, что личность в сегодняшнем понимании этого слова появилась в Европе где-то в XV веке. Люди осознали свою индивидуальность. До этого они вполне себе воспринимали себя общим телом, о чем написана прекрасная книга Михаила Бахтина «Франсуа Рабле и культура Средневековья».
Постоянно умирающее и возрождающееся общее тело, частью которого мы являемся. В этом традиционалистском средневековом обществе инвалидам было значительно лучше. Они значительно меньше выживали, чем сейчас, зато, если выживали, то весьма комфортно себя ощущали. Им находилось место. Деревенский дурачок – это вполне себе социальная роль, он пойдет пасти коз и будет вполне неплохо себя ощущать. Диагноза «Умственная отсталость средней степени» не существовало до начала XX века. Имбецильность существовала, но это, когда в доску ничего не соображает. А «Умственной отсталости» не существовало. Кто угадает, почему?
Школ не было. Идея всеобщей грамотности появилась на рубеже XIX-XX веков. И, тут выяснилось, что некоторые дети легко обучаются грамоте, счету, а некоторые не могут. Год не могут, два. Можно это списывать на педагогическую запущенность, но с ними работают педагоги, а не получается. Оказывается, есть умственная отсталость. Она появилась только тогда, когда появилась идея всеобщего образования. До этого умственно отсталый не отличался от других ничем.
В Библии советуется не ходить в храм тем, кто плохо видит. А в очках можно? Назови эту всеобщую потребность в помощи и способность воспринимать помощь, как имманентное свойство человека, основное, определяющее его свойство; Назови это общество, состоящее из таких людей, «человейником», — получится уничижительно. А назови его «соборностью» – получится уже как-то хорошо. Это — довольно странная вещь: ощущение, что мы стали другим биологическим видом, или если не биологическим, то хотя бы очень сильно изменились в социальном смысле.
Мы воспринимаем себя как человека, главным свойством которого является способность получать помощь. Я не знаю, что делать с этим, как теперь к этому относиться, надо ли что-то переписывать в Википедии? Но, мне совершенно очевидно, что в культурном смысле мы, как западное общество, европейское, основываемся именно на этом. Мы воспринимаем себя не как разумных людей, не как Homo Sapiens, а как людей поддерживаемых, Homo subnixus. Я нахожусь вот в растерянности.
Вопросы из зала:
Когда я пришла на выставку первый раз, стояла фотография ребенка, которая пробила меня до слез. Я действительно увидела этого ребенка самым красивым, самым любимым. Я не знаю, что это такое, это — тонкая атмосфера. У меня есть кот, мне захотелось прижать своего кота к себе. У меня нет детей, и многие смеются над тем, что животных невозможно сравнивать с детьми. И вот это ощущение… Просто хотела поделиться.
Вот еще одна вещь, первым на нее обратил внимание ересиарх Даниил Андреев в книге «Роза мира», описывая свои видения рая и ада. Он описал, в частности, что в раю есть некоторое место, которое населено душами детских игрушек. Дети так любят свои игрушки, что своей любовью создают им души, несмотря на то, что это кусок ткани. Но, при этом, в моей классификации игрушка обладает душой, потому что ей можно помочь. Приходит ребенок, говорит: «у мишки оторвалась лапа, пришей скорее мишке лапу». Ты пришиваешь мишке – лапу, зайчику – голову, и в этот момент резюмируешь в этом плюшевом существе душу. Такая странная вещь: у нас есть инструмент определения наличия души. Плюшевый мишка с оторванной лапой способен принять помощь, значит он — человек.
Получается тогда, что людей, у которых нет разума, можно сравнить с животными?
Человек – это животное. Точка. Это — научный факт. Все остальное – это видовые отличия. Человек – это просто такой вид, который обладает наиболее развитым разумом, хотя, посмотришь вокруг, и сомневаешься в этом разуме довольно сильно.
Мне дрессировщик дельфинов однажды долго рассказывал, что они умнее людей. Я говорю, «ладно», а он говорит: «представь себе, цивилизация, которая может построить города, машины, но у которой хватает мозгов понять, что все это никому не надо». Так он относится к дельфинам: их способность не делать города и машины считает скорее признаком и ума. Но, в общем, нам все-таки довольно трудно отделить разум и душу. Это — разные вещи. У Куприна есть рассказ «Блаженный». Он пришел в семью, где есть умственно отсталый мальчик, и вдруг он понимает, что этот мальчик проявил к нему какие-то чувства, то ли хлеба дал, то ли наоборот, по какому-то поводу огорчился… В этом смысле у буддистов есть довольно внятная идея, которая заключается в том, что нельзя обижать чувствующих существ. Не думающих, а чувствующих. Является ли растение росянка чувствующим существом? Мне кажется куда более близкой и последовательной, мысль о том, кого нельзя есть – чувствующих существ. Потому что понять, почему курицу есть можно, а кошку нет, совершенно нельзя. Почему медведя можно, а собаку нельзя? Это абсолютные условности. Овцу можно, а свинью нет, почему?
Я имею дело с такой же непонятной историей: с людьми, которых то принято считать людьми, то не принято. И довольно часто я с этим сталкиваюсь, пытаюсь объяснять, почему, и что мы в этом находим? Что находят друг в друге любящие люди, которые сидят в одной комнате и читают? Он свою книжку, она – свою. Никакого интеллектуального общения в этот миг между ними не происходит, но происходит что-то еще. У детей с тяжелыми ментальными нарушениями, которые никак не попадают в общество, могут получить эпилептический приступ, кто-то просто входит в комнату. Ребенок не знал, что есть еще люди в мире. Есть мама и доктор. Представьте себе, что вы знаете, что в мире есть белые, желтые люди, красные и черные, и вдруг входит зеленый человек. Что с вами случится? Приблизительно такие штуки встречаются с ними тоже, они совершенно не готовы к коммуникации как таковой, просто потому, что коммуникация сама по себе – это навык, который каким-то образом вырабатывается у здорового ребенка сам собой, его куда-то носят, а эти дети оказываются вне социальной среды, поэтому даже простое нахождение в комнате с незнакомыми людьми доводит их до чудовищного состояния.
Мы же видим цель в том, чтобы они как-то жили с нами. Хотелось бы, чтобы на земле хватало всем места. Есть такие люди, есть другие, давайте, будут все жить вместе. Отсекание их по принципу отсутствия разума является несправедливым по нашему ощущению, по странному внутреннему чувству. Мы понимаем, что это — несправедливо, что это — неправильно, что это нас делает плохими. И я придумал эту историю про Homo subnixus и инструмент, который позволяет обнаружить в человеке душу.
Если уж говорить об этой идее, то первым был, уж простите, Карл Маркс, который сформулировал положение, что «личность есть точка пересечения социальных отношений». В том смысле, что если кто-то из нас попадет на необитаемый остров, он умрет в течение максимум недели.
Ради Бога, я отдаю авторство, мне же не авторство важно, а чтобы эта штука работала.
Существуют люди, которые говорят «Если мы впадем в кому, нам не нужна помощь, мы не хотим жить в таком состоянии, отключите нас от аппаратов и дайте спокойно умереть». Считаете ли вы людьми их?
Пока они это говорят, они явно еще не впали в кому. Мы все время подходим к некоторым границам, на которых любая наша мысль упирается в невозможные тупики. Я начинал с того, что идея нормализации вполне развивалась, пока не дошла до секса. Тут никто не знает, как правильно. Я представляю себе этого несчастного американского судью, который роется в законах. Ничего в законах про это не написано и прецедентов нет, у них же прецедентное право. Это никак никогда не решалась. Такая же история с людьми, отказывающимися от реанимационных мероприятий. Грубо говоря, мы не очень знаем, помощь это или нет. На фото вы видите логопедический массаж. Мы не очень знаем, он — помощь или нет. У нас нет сведений о том, является ли эта методика действительно эффективной. Мы не знаем, что происходит с человеком на аппарате ИВЛ.
Если мы поймем, что с ним происходит, у него там жизнь или уже нет, тогда, может быть, нам станет легче. Мы тут совсем в тяжелой ситуации, если вы помните фильм «Последний самурай», там есть эпизод, когда этот самурай побежденному врагу, который делает себе харакири, отрубает голову. Американец, который это видит, говорит «вы варвары, страшное дело. У нас пленным головы не отрубают. Мы, конечно, звери тоже, но опуститься до того, чтобы отрубить пленному голову – это вообще кошмар». На что этот самурай говорит «он попросил меня, а я из уважения к своему врагу не мог отказать ему в этой помощи». Потому что иначе очень долго будешь ковырять себя в животе, а так — хрясь, и все.
Такая же проблема возникает с детьми со спинально-мышечной атрофией, у них отнимаются сначала ноги, потом половина тела, потом все остальное. Потом легкие. Их можно подключить к аппарату ИВЛ, они будут жить еще некоторое время, и умрут, когда атрофируется сердце. Вопрос: в России есть закон, по которому не подключить человека к аппарату ИВЛ врач-реаниматолог не может, он должен. в Европе родители выбирают, дать ли ребенку умереть, когда у него остановились легкие, или подключить его к аппарату ИВЛ, пусть он еще какое-то время поживет. Это чудовищный выбор, но он хотя бы есть, что ты — любящий родитель для своего ребенка считаешь лучшим.
Всякий раз, когда я дохожу до конца подобных вопросов, я вспоминаю про горную юриспруденцию. Вы знаете, что никакие законы земли не действуют на высоте выше 8000 метров? На вершине Эвереста я могу убить человека, и мне за это ничего не будет, там нет законов. Понятно, что за высотой в 8000 метров никакие человеческие соображения уже не могут иметь значения. Там такая нечеловеческая среда, что мы не можем никак отрегулировать жизнь, там нет справедливости, добра и зла, там нет ничего. Какая-то звенящая россыпь звезд. Поэтому на ваш вопрос, на самом деле, ответа нет. Когда человек в коме, мы ему можем оказывать помощь. И мы в этот миг считаем его человеком. Кем он сам себя считает, — неизвестно, нет никакого способа узнать. На всякий случай, мы меняем ему противопролежневые матрасы, потому что мы не знаем, что там.
