Анечка
Операцию для успешного лечения порока spina bifida нужно делать внутриутробно – на 24-й неделе беременности. Семья долгожданной Анечки решилась на это, но огромной суммы на лечение у них нет. Для помощи им уже объединились несколько благотворительных фондов, в том числе «Правмир».

У Натальи и Валентина прекрасная дружная семья, в которой уже растут трое сыновей. И вот радость – супруги вновь ждут пополнения, причем это долгожданная девочка – Анечка. Почти как в одном из старых советских мультфильмов – три сыночка и вот-вот появится лапочка-дочка.

По словам Анастасии, сестры Натальи, это не случайная беременность, а осознанный шаг, который Наталья с мужем приняли вместе и очень ждут появления малышки. Супруги всегда хотели большую семью и видят свое счастье в том, чтобы растить и любить детей, которых чем больше, тем лучше.

Картина была бы почти идиллическая, если бы не страшный диагноз, который врачи поставили еще не родившейся Анечке – врожденный порок развития, спинномозговая грыжа в пояснично-крестцовом отделе позвоночника плода.

Врачи часто и сами не знакомы со spina bifida

Часто такую патологию называют spina bifida. По статистике в нашей стране ежегодно рождается 1500-2000 таких детей. А сколько малышей не появляется на свет! Статистики нет, но, думаю, эта цифра не самая маленькая. Как правило, врачи, увидев на УЗИ признаки патологии, сразу направляют на аборт.

У этого врожденного порока развития самые разные последствия: у большинства детей возникают урологические проблемы, некоторые могут ходить, правда хромают, у каждого пятого ребенка – полный паралич и гидроцефалия. Многие родители, оставив малыша, впоследствии отказываются от ребенка, так как не в силах справиться с уходом.

Самое ужасное, что в России не только родители крайне мало знают о диагнозе, но и сами врачи часто не знакомы со spina bifida, поэтому семье не рассказывают, что при данной патологии есть иные варианты решения, кроме аборта.

Наталья тоже получила направление на прерывание беременности.

– «Патологии, несовместимые с жизнью ребенка», так сказали моей сестре, – рассказывает Анастасия. – И все, больше никто ничего не объяснил. А как можно убить малыша, который уже шевелится, ножками бьет, сердечко бьется. У Натальи изначально не было даже мысли отказаться от малышки. Валентин полностью поддержал жену. Так что на консилиуме, который собрали специально ради Наташи, она еще раз подтвердила, что будет рожать. В ответ была тишина, только генетик, единственная, посоветовала узнать про внутриутробные операции, которые делают за рубежом.

Сомнений, ложиться под нож или нет, не было

Это действительно так. С конца 90-х годов прошлого века в Америке, Швейцарии, Бразилии, Бельгии и в некоторых других странах младенцам со spina bifida делают внутриутробные операции. Оперируют на 24-й неделе беременности, после чего зашивают матку и беременность продолжается. Ребенок рождается если и не вполне здоровый, то значительно более здоровый, чем родился бы без внутриутробной операции. Можно сделать операцию сразу после рождения, но в таком случае прогноз менее утешительный.

«О том, что можно сделать операцию, мы узнали из интернета, почитав истории матерей, которые через это прошли, – рассказывает Анастасия. – Мы связались с профессором швейцарской клиники Мартином Мойли, который провел уже десятки внутриутробных операций, отправили все необходимые документы, и сестру пригласили в Цюрих. Сомнений, ложиться под нож или нет, не было.

В случае с Анечкой патология не самая тяжелая, поэтому господин Мойли сказал, что есть 40%, что племянница родится практически здоровой. На послеоперационном УЗИ Аня не только двигает ножками, но и пальчиками ног, так что есть неплохие шансы, что она будет ходить.

Пока только неизвестно, что будет с мочеполовой системой. У детей со spina bifida это самая слабая сторона».

Сейчас Наталья находится в Цюрихе. Сестра и муж вернулись домой. Трое сыновей пока оставались на попечении бабушки, но ей без помощи тяжело.

– Знаете, так сложилось, – говорит Анастасия, – что для нас троих эта поездка стала первым путешествием за границу. Конечно, все очень волновались. Но сестра у меня молодец!

Но нужно лишь немного помочь!

И правда, можно только выразить восхищение Наталье за ее мужество, силу воли, за то, что не впала в отчаяние и не опустила руки, а решила бороться за здоровье дочки до конца. Будущей маме в Швейцарии помогают волонтеры из местного фонда, так что она под присмотром. И будет находиться в Цюрихе до самих родов. Это требование клиники, чтобы после хирургического вмешательства (оно проводится на 24-26-й неделе) женщина до конца беременности оставалась под наблюдением врачей при медицинском центре.

Но есть одна проблема. Не медицинская. И наблюдение врачей в Швейцарии, и первая операция, и вторая (Наталье еще предстоит кесарево сечение на 34-36-й неделе) – все лечение стоит огромных денег. Девять миллионов рублей! Таких средств у семьи нет. Для помощи Наталье и маленькой Анечке объединились несколько фондов. Сбор открыт и на сайте фонда «Правмир». Уже много собрано, за что спасибо всем неравнодушным людям и низкий поклон.

Но этих денег недостаточно. Наталья и Аня уже сделали первый, самый сложный и решительный шаг. Впереди еще много трудностей, но они с ними точно справятся. Давайте им только немного поможем!

Вы можете помочь всем подопечным БФ «Правмир» разово или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.