“Помощь больным муковисцидозом” – иностранные агенты?

|

В интернете развернулась бурная дискуссия по поводу решения Истринской прокуратуры определить пациентскую организацию РОО МО “Помощь больным муковисцидозом”  как иностранного агента, занимающегося политической деятельностью в интересах иностранных государств и, по определению, во вред Российскому государству. Рассказывает Майя Сонина, директор благотворительного фонда «Кислород». 

Что такое муковисцидоз, и чем могут навредить тяжелобольные дети своему государству?

Муковисцидоз – это тяжелое наследственное заболевание внутренних органов, впрочем, не отражающееся негативно на интеллектуальном развитии. В течение всей своей жизни, часто короткой, такие больные вынуждены лечиться, чтобы успеть пожить, как все, и лечение это стоит слишком дорого для обычной семьи. Является ли муковисцидоз политикой и является ли вредным для Государства желание жить и меньше болеть на территории своей страны, я уже даже боюсь предположить, так как свежо в памяти политическое решение Госдумы о необходимости сделать сирот невыездными.

Чем занимается предполагаемый иностранный агент «Помощь больным муковисцидозом»?

В комментариях к моему постингу в ЖЖ, где я сообщаю о ситуации «Прокуратура vs Помощь больным муковисцидозом», многие неравнодушные люди высказали свое мнение. Одна неизвестная мне, весьма раздраженная дама, например, назидательно советует: «Уберите лишние пункты из своего устава, не пытайтесь лезть в общественную жизнь, для чего это нужно вам вообще: “выступать с инициативами по различным вопросам общественной жизни, вносить предложения в органы государственной и муниципальной власти; участвовать в выработке решений органов государственной власти и органов местного самоуправления в порядке и объеме, предусмотренными законодательством;”? оставьте только деятельность по оказанию помощи больным – и вопрос будет исчерпан».

То есть, общественной организации предложено не заниматься общественной деятельностью. Я постараюсь быть терпеливой и объяснить, почему общественная организация, помогающая больным, не может не заниматься общественной деятельностью, хотя мне это даже странно произносить.

Так как в нашей стране для всех и для этих больных существуют большие ограничения в объеме получаемой медицинской помощи, эта общественная организация мирным и законным путем добивается комплексно улучшения обеспечения жизненно-важными лекарствами и реабилитацией, квотами на лечение, проводит просветительскую работу среди пациентов и их родственников, учит их защищать свои права на жизнеобеспечение и быть юридически грамотными (очевидно, это вредно?), пытается протолкнуть включение в льготные списки лекарств, применяемых при этом заболевании во всем мире, без которых эти больные не выживут.

Организация эта состоит из родителей больных детей и самих подросших пациентов, проживающих на территории Московской области. Все занимаются этой общественной работой на добровольных началах. Помогают друг другу.

Каковы же проблемы, которые необходимо и возможно решать только комплексно, а не поодиночке?

1. Самая тяжелая по последствиям проблема для больных МВ в Московской области, как и во многих других регионах – отсутствие адекватного лекарственного обеспечения. Основной дорогостой, жизненно необходимый для лечения – это внутривенные антибиотики последних поколений для лечения хронических легочных инфекций. Больные зачастую не получают вовсе такой помощи от региональных властей, либо получают вместо оригинальных эффективных лекарств дешевые, токсичные, опасные и неэффективные заменители (дженерики).

2. Не менее серьезная проблема – это по-прежнему всего четыре койки в стационаре, как для этих больных, так и для больных МВ во всей стране, доживших до совершеннолетия.

3. Отсутствие паллиативной медпомощи на дому для самых тяжелых больных.

4. Психологические и социальные проблемы в семьях с больными МВ. Отцы часто уходят из таких семей при постановке диагноза, и у самих больных, и у родителей зачастую бывают затяжные депрессивные состояния. Нужен психолог.

5. Много юридически неграмотных людей, которые не умеют защищать свои права на жизнь, не умеют составлять письма, не знают, куда обращаться.

Что будет, если эта организация перестанет существовать и замолчит?

Помните, как в песне? «Возьмемся за руки, друзья, чтоб не пропасть поодиночке». Эти больные в случае закрытия своей организации лишатся помощи и представительства в Минздраве, их попросту не пустят на порог чиновники, к ним не будут прислушиваться, потому что это будут одиночки «с улицы», те самые, которых в обиходе называют «физлицами». И обширные и комплексные проблемы их, за которыми стоят отдельные люди и судьбы, никто не решит. Они будут предоставлены сами себе или уповать на благотворительные фонды, а возможности всех благотворителей не безграничны. Благотворительность не может и не хочет заменять собой Государство.

Чем чревато ношение ярлыка «иностранный агент» для больных муковисцидозом детей и их родственнков, и почему эта организация может перестать существовать, когда она этот ярлык получит?

Организация вынуждена будет привлечь бухгалтера и платить ему зарплату из своего кармана (из кармана родителей больных детей), либо за средства из своего же кармана оплачивать аутсёрсинг для обширной работы по аудиту, чтобы постоянно предоставлять отчеты в Минюст, которые прежде от организации не требовались. Организацию неизбежно ждут имиджевые потери, так как ее обяжут везде к своему названию приписывать «иностранный агент» под страхом административного и уголовного преследования. Вам это не напоминает варшавское еврейское гетто в годы Второй Мировой?

Большая часть населения, воспитанная на информации из телевизора, связывает понятие «иностранный агент» с чем-то негативным, с врагами Родины. Правда вот, для деятелей оппозиции будет профит: к ним примкнут новые протестные ряды, составленные из прежде аполитичных людей с инвалидностью и их семей. В эти ряды их толкает Государство в лице Прокуратуры, против их воли, вешая на них этот опознавательный знак и настраивая против себя.

Что делать будем?

Ну, мы уже привыкли, что каждая новая законодательная инициатива – это как природное явление, как стихийное бедствие. Никто не несет ответственности, непонятно, к чьему разуму взывать. Это касается и урезания средств на здравоохранение, и широкого применения дешевых и токсичных заменителей лекарств, и многого другого, что создает дополнительные трудности в лечении и качестве жизни тяжелобольных.

Но все эти законы никак не предусматривают обратной связи и создаются вне компетентного мнения специалистов и самих пациентов. Для стихийного бедствия характерна такая же картина. А что мы должны делать? Мы должны устранять последствия стихийного бедствия и как-то пытаться выжить в таких условиях, говорю я себе. Значит, будем устранять последствия и пытаться выжить.

Пересматривать уставы НКО и перерегистрировать, если потребуется, решать все через суд.

Да, это отнимет массу времени, и, возможно, денежных средств.

Наш Благотворительный фонд «Кислород» эта беда пока не коснулась. Но мы тесно и давно сотрудничаем с пострадавшей организацией, о которой идет здесь речь. Я очень советую коллегам из социально-ориентированных НКО заняться изучением собственных уставов, поставить себя на место специальной компьютерной программы или на место прокурора, которому предписано искать потенциальных врагов, и сверять с новым законом об иностранных агентах свои уставы. Теперь это может коснуться каждого.

Понравилась статья? Помоги сайту!
Правмир существует на ваши пожертвования.
Ваша помощь значит, что мы сможем сделать больше!
Любая сумма
Автоплатёж  
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Похожие статьи
В Госдуму внесен законопроект об исполнителях общественно полезных услуг

Организации с таким статусом будут в приоритетном порядке получать господдержку

«Одна на миллион»: день из жизни девочки с муковисцидозом

Анна всегда мечтала, чтобы у нее родилась особенная девочка – одна на миллион. Получилось – одна…