«Я бы сделала из него Шумахера…»

|


Журнал “Сделай шаг”  Даунсайд Ап

Читайте также: Up, up и еще выше!

 У Марины Подбиралиной четверо детей. Старшей, Елене, 22 года, совсем недавно, в марте, у нее родился сын. Средней, Лиле, 17 лет. Наде четыре года, а Пете – год. Марина – деловая женщина, живет в очень напряженном ритме, но всегда, при любой возможности старается сказать – нет, крикнуть другим родителям: «Не надо жалеть себя, проблем нет!» Почему, как нет? В чем Ваш секрет, расскажите! Мы встретились с Мариной и проговорили целых два часа. Ее мобильный разрывался  – была середина рабочего дня, но Марина просила звонивших отложить переговоры…

Надя появилась на свет за день до искусственных родов, которые врачи назначили, обнаружив у плода серьезные проблемы с желудочно-кишечным трактом. Пренатальное исследование (а младенцу в утробе матери было уже 35 недель) включало и хромосомный анализ. Будущей маме результат анализа озвучили так: «Там даун». Но малышка хотела жить и успела родиться. Врачи сказали сразу, что она умрет, но родителям удалось перевезти девочку в Филатовскую больницу, где ей сделали операцию по поводу атрезии двенадцатиперстной кишки. Марина говорит, что в Филатовской сразу почувствовала совершенно другое отношение персонала и к Наде, и к себе. По сию пору она испытывает особую благодарность к генетику Владимиру Григорьевичу Солониченко. Его слова о том, что это просто ребенок, который будет расти и развиваться, хотя и отставать от других детей на два-три года, успокоили Марину. Родителей отвели в реанимационное отделение и даже разрешили потрогать Надю. «Когда я увидела младенца, я очень обрадовалась, – вспоминает Марина, – ребенок и ребенок – с одной головой, с руками и ногами… Если бы мне сказали об этом заранее, я ожидала бы ее спокойно.   Словом, в моем шоковом состоянии это было то, что нужно». Потом четыре раза в день Марина бегала кормить Надю. Через некоторое время малышку разрешили взять на выходные, она побыла дома, и семья решила больше не отвозить ее в больницу.

Марина о Наде: «Надя для нас – солнце. Она хорошо говорит – сложными, даже сложноподчиненными предложениями. У нее, по-моему, хорошо работает логическое мышление. В семье у девочки свои обязанности. Она сама одевается, умывается, вытирает пол, если надо. Надя ведет себя так, как все. Мы часто ходим в разные детские клубы, и ни у кого не возникает никаких вопросов. Надя сама располагает окружающих к общению… А в будущем я бы хотела, чтобы Надя училась в интегративной школе.

По наблюдению Марины, за четыре года, которые прошли после рождения Нади, ситуация в России или, по крайней мере, в Москве, очень сильно изменилась. «Я вижу, – говорит Марина, – что к этим переменам, к переосмыслению проблемы приводят и сами наши дети. Надя перевоспитала уже десятки детей и взрослых в трех детских садах!». И вот пример. Родственница Марины, врач и (как окажется впоследствии, совершенно не случайно) заведующая детским отделением одного из подмосковных родильных домов отговаривала Марину взять новорожденную Надю в семью. Прошло около четырех лет, и та же родственница вызвала Марину в свой роддом для встречи с семьей, в которой родился мальчик с синдромом Дауна. Родители малыша были в полной растерянности.       «Мы поехали в Химки всей семьей, – с Надей, конечно, – рассказывает Марина, – нам задавали вопросы мама, папа, тетя, дядя новорожденного. “Если бы он рос у меня, я бы сделала из него Шумахера”, – в какой-то момент сказала я им. И на мгновение мне показалось, что они меня слышат… Показалось. Потому что вскоре прозвучало, что надо переделать анализ (они просто не поверили, что у малыша синдром Дауна). И если окажется, что синдрома нет, то нужно будет сразу заняться кишечными проблемами Пети (так назвали малыша). А если синдром Дауна есть, то что? – повис в воздухе вопрос…»

«По-моему, очень важно то, что в нашей семье есть определенные устои. Стержень, что ли, и это перешло к нам от моей мамы Лилии Степановны», – рассуждает Марина о том, почему проблемы выбора перед семьей Марины после рождения Нади не вставало.

Генетический анализ подтвердил первоначальный диагноз, и от Пети отказались. Марина ездила навещать мальчика в больницу, куда его перевели. Там порой не хватало средств для ухода за больными, не хватало одежки. Марина привозила это всё в больницу, держала на руках малыша, а потом уже не могла оставить его. 30 марта Пете исполнился год. Он живет в семье, и Марина не видит для себя в этом особой проблемы. «Я давно хотела всем родителям сказать: “Проблемы нет!”. Когда рождается ребенок – любой, – начинается другая жизнь. У вас появляется много забот. Вот хотя бы устройство ребенка в детский сад. Это всегда требует энергии, терпения, времени, денег, наконец. Потом школа и так далее. Вот и здесь вы решаете те же жизненные задачи, правда? Крутиться надо много, но ведь все родители крутятся!».

             В разговоре с Мариной выявился еще один важный момент. По-видимому, он тоже многое объясняет. «Мне, конечно, помогло осмысление того опыта, который я получила благодаря своим старшим дочерям. В младших классах и Лена, и Лиля учились неважно. Меня это потрясло: я всегда в своей жизни была отличницей, и мне было не понятно, как это мои дети не понимают чего-то, что, по-моему, так просто?! Когда я думаю о том, почему мне было трудно с этим смириться, я, кажется, понимаю: мои ожидания не оправдались. Пришлось проделать большую работу над собой и от прежних ожиданий отказаться. Поискать в каждом ребенке какую-то изюминку, что-то присущее именно ему, что можно раскрыть, на что можно опереться. Лена оказалась все-таки способной к точным наукам, но для этого нужно было найти хорошего репетитора. С седьмого класса она уже занималась по учебнику Сканави для ВУЗов. Она поступила в МГУ на экономический факультет и уже окончила его. А у Лили довольно рано обнаружились творческие способности. Она всерьез увлеклась танцами и даже три года занималась в ансамбле Моисеева. Кроме того, она заинтересовалась рисованием, и не просто заинтересовалась. К окончанию девятого класса у Лили было уже много самостоятельных работ, благодаря чему ее приняли в архитектурный институт. Так что к тому времени, когда родилась Надя, я уже немножко понимала, как “работать” со своими ожиданиями».

Еще у Марины есть мечта – вместе со старшими девочками организовать рабочие места для молодых людей с синдромом Дауна. Почему бы, например, не открыть японский ресторанчик, где они могли бы работать? Лиля тоже строит планы. В своей будущей мастерской она хочет привлечь к работе молодых людей с синдромом Дауна, считая, что нестандартное мышление, присущее им, может быть очень полезным для новых дизайнерских решений.

«Чем еще я хотела бы поделиться с другими родителями? Своей уверенностью в том, что нельзя себя жалеть! Ведь тогда ты, волей-неволей, начинаешь упиваться этим чувством, и тут уж не до активных действий. Я бы призвала мам подумать о работе, о том, чтобы самой зарабатывать деньги. С Надей, когда она была совсем маленькой, а теперь с Петей, сидит няня. Но, когда я рассказываю об этом, я уже заранее жду чего-то вроде: “Конечно, у тебя есть деньги, это совсем другое дело”. Но это не так. Когда я развелась с мужем, наше общее дело, наш бизнес был не просто под угрозой, а, можно сказать, рухнул. Не было денег, были только долги; пришлось даже продать квартиру и многое начать сначала… И вообще, я с радостью поддержу любую маму в ее стремлении найти работу!».

Во второй половине того дня, когда мы беседовали с Мариной, Надя должна была предстать перед комиссией, от решения которой зависело, останется ли она в своем садике еще на год. Марина волновалась, как волновалась бы каждая мама…

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность о семье и обществе.

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: