Я умираю и хочу, чтобы все об этом говорили

Мэнди Пейн, посол организации «Вопросы умирания», кавалер Ордена Британской империи, неизлечимо больной пациент обратилась к окружающим людям с просьбой.

Я прошу мою семью, тех, кто за мной ухаживает, докторов и специалистов: начните же разговаривать о смерти так же, как вы разговариваете о жизни! Неужели я хочу слишком многого?

Уже шестнадцать лет я знаю о том, что неизлечимо больна. Я смирилась с тем, что не состарюсь вместе с мужем, не увижу, как растут внуки. Я видела, как меняется мое тело, я медленно таю. Я пережила шок сообщения, что мне остается жить восемнадцать месяцев, и прожила уже больше. Каждый день я принимаю тридцать восемь таблеток и дышу с помощью кислородного баллона. Мой позвоночник крошится, я стала ниже на пять сантиметров. Моя кожа покрыта псориазом, что очень болезненно, а в моем животе – опухоль размером с тридцатинедельную беременность.

И при этом самое трудное для меня – пытаться поговорить с вами о том, что я скоро умру. Что-то такое есть в смерти, чему люди не могут посмотреть в лицо. Мы наслаждаемся жизнью, мы празднуем ее при каждой возможности, будь то день рождения или крещение. Но, несмотря на то, что все живущие когда-нибудь обязательно умрут, смерть остается «слоном в комнате». Это – стигма, что-то, что мы должны обходить на цыпочках и оставлять специалистам.

Эта просьба обращена к моей семье, к моей помощнице, к докторам и специалистам, к моим друзьям и соседям, к людям, которые еще встретятся мне в жизни: начните говорить о смерти столько же, сколько вы говорите о жизни. Думайте о смерти, как о чем-то, что вы можете контролировать, где вы можете осуществить свои последние желания, твердо зная, что остающиеся после вас смогут жить без вас. Начните говорить с вашими детьми о смерти как о естественном процессе, которого не следует бояться. Детям рассказывают о сексе, наркотиках и налогах, но не о том, как принять смерть. Нам нужно разговаривать об умирании – потому что вы можете умереть раньше меня.

Мне было чуть больше двадцати лет, когда мне поставили диагноз – хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ). Тогда я наслаждалась жизнью: я пела и преподавала музыку, я была замужем и у меня было двое маленьких детей. Конечно, услышать такой диагноз было трудно и больно, но с этим можно было справиться. Но, когда мне исполнилось тридцать восемь лет, мне сказали, что ХОБЛ рано или поздно заберет мою жизнь.

Несколько раз я уже была на волосок от смерти. У меня были такие тяжелые пневмонии, что мы, как семья, уже готовились попрощаться друг с другом. Тогда я выкарабкалась, но в следующий раз все может быть по-другому.

Мои сыновья и мой муж живут с этой болезнью так же, как и я, и это влияет на их жизнь. У моего мужа недавно случился инфаркт,  и я не могла ему помочь. Я даже не могла навещать его в больнице, потому что там я могла подхватить какую-нибудь инфекцию. Мы спим в разных комнатах, и теперь мы скорее друзья, чем муж и жена. У моего младшего сына – синдром Аспергера, но не я ухаживаю за ним, а он учится тому, как помогать мне справляться с моей болезнью. У моего старшего сына уже свои дети. Моя двухлетняя внучка озаряет своим существованием мою жизнь, но и она знает, что я больна. Я беспокоюсь о том, что станет с ними со всеми после моей смерти.

Я составила план своих похорон. Все уже организовано, осталось только выбрать гроб. Мне нравится ходить на вечеринки, поэтому мы устроим поминки перед тем, как я умру. Никто не знает, когда это случится. Я боролась с моей болезнью много лет, но теперь силы мои иссякают. Я не сдаюсь, но бороться буду уже только в кровати – или в инвалидном кресле, когда смогу собрать достаточно сил для выхода из дома.

Я  решила умереть дома, а не в больнице, потому что я боюсь потерять контроль над своей смертью. Я столкнулась с непониманием своих предсмертных желаний; обучение медицинских работников могло бы улучшить ситуацию. Если не будет изменений в этой области, то как вы будете уверены в том, что уйдете из жизни так, как хотите?

Некоторые не хотят об этом думать, но многие очень серьезно относятся к этой теме. Организации придумывают новые методы фандрейзинга, чтобы осуществить важные изменения. Эта тема касается всех. Мы можем все вместе изменить ситуацию, если будем говорить о конце своей жизни. Разговор об умирании не убьет вас – если бы это было так, то я уже давно бы умерла.

У меня есть желания, как и у вас. Но если вы хотите путешествовать или встретиться со своим кумиром, то мои желания намного проще. Я хочу жить в мире, где мы можем открыто и откровенно разговаривать о смерти, в мире, в котором людей, приближающихся к концу жизни, понимают, выслушивают, уважают, позволяют им умереть так, как они хотят – дома ли, в больнице ли, в хосписе ли.

Неужели я прошу слишком многого?

Сокращенная версия статьи, появившейся на британском ресурсе Care2Save. Перевод Елены Дорман.

 

Понравилась статья? Помоги сайту!
Правмир существует на ваши пожертвования.
Ваша помощь значит, что мы сможем сделать больше!
Любая сумма
Автоплатёж  
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Комментарии
Похожие статьи
Смерть и умирание в России – как говорить об этом? (+видео)

Станет ли нам легче, если мы не будем замечать смерть? И как нужно говорить о смерти…

Как жить, если есть смерть?

Как смириться с существованием смерти, как пережить потерю близких людей и почему нельзя поминать некрещеных?

Встретить смерть как старого друга

Можно ли помочь умирающему? Как говорить с детьми о смерти? Всегда ли нужно облегчать страдания? Зачем…