Юрий Жулёв: дети с гемофилией уже не становятся инвалидами

Юрий Жулёв с рождения болен гемофилией. Свою жизнь он посвятил тому, чтобы такие же, как он, не страдали от боли и не погибали без нужных препаратов. И такого положения для людей, больных гемофилией, он действительно добился. В настоящее время Юрий готовится к новой схватке за лекарства и за жизнь пациентов, а в интервью «Правмиру» рассказывает о том, каково это, когда чиновники предлагают принести себя в жертву, на что в нашей стране надеяться слабому, и как учить пациентов отвечать за свою жизнь.

Справка: гемофилия — заболевание крови, характеризующееся повышенной кровоточивостью, причиной которой является нарушение свертываемости крови. Без специальной терапии пациенты испытывают частые сильные боли от воспалений, вызванных кровотечением в суставах и мышцах. Если не оказать своевременную помощь, они могут погибнуть от внешнего или внутреннего кровотечения, вызванного даже нетяжелой травмой. Пациентам с гемофилией нужна пожизненная дорогостоящая терапия.

«Если каждая болячка будет свое общество создавать…»

— Юрий, когда вы поступали на юридический факультет, уже задумывались о том, что будете заниматься защитой прав пациентов?

— Нет, и в мыслях не было. Всё получилось достаточно спонтанно.

Особенность гемофилии в том, что ты живешь с ней всю жизнь. А так как лечение было на очень низком уровне, мы, пациенты, буквально жили в больницах. Три месяца в год провести в больнице – для нас это было нормально. Мой личный рекорд – четыре месяца подряд. Если не лежишь в больнице, приезжаешь через день на введение препарата. Поэтому рядом всегда одни и те же — дети, их мамы, мы друг друга семьями знали и дружили, и уже во взрослом возрасте оставались друзьями.

Когда я был на втором курсе, мы встретились в больнице, и один из наших сказал, что за рубежом есть общество пациентов, больных гемофилией. Мы подумали-подумали и решили, что, действительно, хорошая идея, и стали придумывать, как это организовать. Ведь закона об общественных объединениях еще не было — шел 1989-й год.

В Моссовете мне сказали: «Если каждая болячка будет создавать свое общество, это что же в стране будет!» Я ответил: «Ничего страшного, мне кажется». А врачи нас поддержали, что было очень важно и тогда, и сейчас.

img-19

— Какая у вас была идея, что собирались делать?

— Мы и сами до конца не понимали задачи общества. Знали одно: если не объединимся и не начнем что-то делать, все подохнем, простите за это слово…

Ведь началась перестройка, перебои с лекарствами, денег нет, порядка нет. Без лекарств у нас сильные боли – кровотечения в суставах, воспаления, без обезболивания совершенно невозможно.

Звонишь утром в гемцентр с сильными болями, спрашиваешь про лекарства, а там отвечают: «Есть две дозы препарата, кто первый приедет, тот и получит». Остальные будут сутки орать, пока со станции переливания крови не привезут очередную партию препарата.

Лекарства делают из крови, и тут несколько проблем. Во-первых, доноров не хватало — и это основная причина перебоя с лекарствами. Во-вторых, препарат не проверяли как следует, и нас всех заразили гепатитом C. Буквально всех.

Вот так мы все медленно, но упорно становились инвалидами, потому что хроническое воспаление в суставах — это их деформация. И это в лучшем случае. В худшем – какое-нибудь фатальное кровоизлияние и всё, потому что препарата мало, и просто не было возможности спасти.

Мы осознали, что если не начнем объединяться и что-то делать, ситуация будет для нас просто фатальная.

— Что вы могли сделать?

— Нам очень повезло: помогли коллеги за рубежом. Вообще, движение в области гемофилии – одно из старейших. Первые организации пациентов были созданы в 1950-х, у них был богатый опыт. Там уже лечились адекватно, было много программ, к которым мы сразу подключились. Особенно активно пошла помощь, когда они узнали о нашей ситуации.

К 1993 году мы поняли, что нужно бороться за адекватное лечение в России, а значит, инициировать и внедрять образовательные программы для врачей. Тогда же установили диалог с властью и начали биться головой об эту стену.

img-4

Государство должно тратить деньги на тех, кого больше?

— Правозащитники рассказывают про вас байки, как вы пришли в Минздрав и сказали: «У меня за порогом 10 тысяч человек, если вы сейчас срочно что-нибудь не сделаете, очень скоро мы все умрем». После чего гемофилию сразу включили в «7 нозологий» (Программа финансирования лечения высокозатратных заболеваний – прим. ред.).

— Совсем не так все было. Не так быстро, не так драматично. Категорический шантаж — это не путь. Чиновника надо убеждать. Когда я говорил: «Мы все помрем», мне отвечали: «Ну и что?», и нередко в глазах читалась даже радость и надежда — чтобы только побыстрее.

Вопрос стоял так: «Сколько вас там?» Сегодня по стране нас около 15 тысяч, а в те годы фигурировала цифра около 5 тысяч.

«А сколько стоит ваше лекарство, как его там?..» — «Столько-то». Дальше шок. И мысль в глазах: «Да за 5 тысяч народу такие сумасшедшие деньги отдать?» И мне начинали читать лекцию о том, что нет шприцов одноразовых, нет антибиотиков, нет препаратов для раковых больных и прочее. И людей, которым всё это нужно, намного больше. «Вы же должны понять…» – говорили мне.

— Намекали на то, чтобы вы пожертвовали собой?

— Да. Что нет выбора — государство должно тратить деньги на тех, кого больше. Что надо давать самым массовым заболеваниям, которые составляют наибольший показатель смертности. Ведь если лечить в первую очередь их, по стране заметно сократится смертность, а гемофилия – редкое заболевание, мы на статистику не влияем.

Вокруг таких пациентов постоянно развивается дискуссия. Я уже слышу это от очень высокопоставленных лиц, правда, не публично, в каких-то рабочих совещаниях, но такие заявления уже звучат. Но мы люди очень непростые, так просто себя в обиду не дадим. И во многом ещё всё зависит от общественного мнения — молчит ли оно, принимает ли такие мысли.

Иногда про детей с редкими заболеваниями говорят, что надо их тему решать «в зародыше». Если общество не примет такого циничного подхода и скажет, что нет, каждая человеческая жизнь ценна, тем более, если ее можно спасти, дать лекарственную терапию, социально интегрировать человека, то поднимется и возмущение, и дискуссия. Если общество на такие вещи реагирует, есть шанс. Если будет молчать, и власти за это ничего не будет, ситуация ухудшится. Я не говорю, что сейчас так. Я надеюсь, что так не будет.

— Что вам дает повод думать, что общество не промолчит?

— Я всегда говорил, что у нас с милосердием сложности, безусловно. Но с другой стороны, нам же удалось эту ситуацию изменить к лучшему – гемофилию действительно включили в госпрограмму и сейчас очень хорошо обеспечивают и лечат. Мы — наша организация и я лично — работали больше 20 лет, пробивали стены на разных уровнях власти. Но добились же!

img-28

Даже зарубежные коллеги признают, что это одно из самых больших изменений в мире в области лечения гемофилии – то, что наших пациентов начали лечить в России.

Вы скажете, это было на фоне благополучных финансовых изменений. И частично это правда – на то время появились ресурсы. Зарубежные коллеги тоже иногда мне говорят, даже на бытовом уровне: «Легко им там докладывать о цифрах… Конечно, нефть и газ…»

Но не всё упирается в уровень доходов. Возьмем бедную семью – нет денег на элементарные хлеб и молоко. Придите к богатому, попробуйте, попросите у него денег, что он ответит? «Вы чего? Я на грани, вообще! У меня яхта достраивается, никак не могу ее закончить уже третий год; особняк без ремонта во Флориде пятый для внука – серьезные расходы». И это правда. Поэтому денег у власти никогда нет, никогда ни у какой власти денег нет. Это исключительно вопрос приоритетов.

И когда я обсуждаю деятельность нашей организации, один из важных аспектов моей работы — менять приоритеты.

— Все ждут от власти смены приоритетов… У вас есть ощущение, что это произойдет?

— Ждать – последнее дело.

— Требовать?

— Уговаривать, требовать – там совершенно разная методика. Я настроен всегда конструктивно. Мистер-компромисс — так некоторые меня называют.

Я считаю, что для таких групп всё зависит от политической и общественной системы. Не очень верю, что в нашей системе будет эффективно выйти с плакатом на площадь. При некоторых ситуациях, да. При редких заболеваниях, дорогостоящих это не сработает. Поэтому я сторонник переговоров.

— Как вам удалось договориться?

— Когда принимали решение, какие заболевания войдут в программу ДЛО (Дополнительного лекарственного обеспечения – прим. ред.), гемофилия активно обсуждалась, и все равно пришлось приложить большие усилия. Мы и попали-то только во вторую редакцию этого списка, которая, правда, была сделана достаточно быстро. Но во вторую, а не в первую. Были мысли нас не пускать, но уже осознание чиновниками проблемы гемофилии, что это выбор между жизнью и смертью, инвалидностью и здоровым, обычным образом жизни, сыграло свою роль. Я знаю, что происходило тогда в Минздраве. Плюс еще нас поддержала Государственная Дума – на тот момент они всех нас знали, знали проблему гемофилии, начали забрасывать Министерство здравоохранения телеграммами и запросами, почему не вошло такое дорогостоящее заболевание в эту программу, и так далее. И это сработало – все вместе. Понимаете? Я думаю, что, может быть, это менее ярко, может быть, это требует большего времени, но это эффективно, и я сторонник именно такого подхода.

img-12

Больной гемофилией ребенок в хирургии – сейчас это просто нонсенс

— Когда кого-то ущемляют в правах, иногда единственный способ добиться справедливости – привлечь внимание к проблеме. Даже если это будет не системное решение, а разовое и оперативное…

— В некоторых случаях, безусловно. На это сейчас работает интернет и соцсети, а также некоторые СМИ. Но мой прогноз — что экономическая ситуация будет ухудшаться и эффективность этих методов будет падать, потому что когда вокруг все черно, то дополнительное еще более темное пятнышко уже погоды не делает.

— Насколько я знаю, даже после включения гемофилии в госпрограмму ситуация изменилась не сразу.

— Для меня это все одна история: 25 лет упорного труда, очень много друзей, которых уже нет в живых… Но мы грызли этот гранит всем – и зубами, и когтями, и чем угодно. Даже когда руки опускались, все равно продолжали работать.

Мы ездили по регионам – буквально по всей стране. Рассказывали врачам, как надо лечить гемофилию, об этих лекарствах – а они просто в открытую смеялись и говорили: «Что вы наше время тратите? Этого никогда, НИКОГДА в нашей стране не будет».

Потом, когда лекарства появились, мы потратили лет семь на то, чтобы врачи в регионах начинали эти лекарства выписывать. В 2005-2006-х годах первая реакция была: «Не буду выписывать это лекарство (и так не только по гемофилии), потому что этот рецепт – моя годовая зарплата». Вот такой был аргумент.

Вы не представляете, как вместе с властями приходилось ломать эту установку! И у нас еще долгие годы были такие регионы, где по-прежнему не выписывали или снижали дозировки. И никто не мог объяснить, почему.

Но когда у нас кто-то в регионе умирал, я говорил: «Его смерть не должна пройти просто так. Мы должны вывернуть всё таким образом, чтобы не допустить других смертей». Поэтому мы требовали провести проверку, проанализировать, почему так произошло. Например, причина в том, что не было лекарств. Элементарно: мы говорили, что должен быть запас лекарств. Если удавалось, простите, 5 флаконов выбить в закупку «на черный день» из-за такой трагедии, это уже было хоть что-то. Воспринимайте, как хотите – цинизм жизни или практицизм, или еще что-то. Но что оставалось делать?

— Вы же понимаете, зачем это делаете, у вас конкретная цель. Здесь все методы окупаются результатом!

— Да, и вы пришли к очень счастливому человеку, невероятно счастливому! И к счастливой организации…

Мало того, что у нас огромные достижения, я ещё вам радостно говорю, что на сегодняшний момент дети, рождающиеся с гемофилией, не становятся инвалидами. Конечно, мы не знаем, что будет происходить дальше, да и сейчас есть отдельные случаи, мы за них очень переживаем… Но если раньше в хирургическом отделении было 2-3 палаты для детей, сейчас больной гемофилией ребенок в хирургии – это просто нонсенс.

Недавно я приехал из Петербурга с конференции по Северо-Западу, и каждый гематолог демонстрировал график по его региону, насколько снизилась госпитализация – то, о чем я вначале говорил, когда мы буквально жили в больнице. Сейчас этого и близко нет: дети ходят в школу, занимаются спортом и так далее. Это реальные достижения, которых мы добились.

Поэтому наша задача – как минимум сохранить завоеванное. Это будет тоже непросто, потому что и отношения с властью будут сложнее. Когда сыты и всем хватает пирогов, все добрые, но когда оголодаем, понятно, что взаимоотношения будут протекать сложнее. Но и здесь моя роль – попытаться сохранить площадки для диалога, потому что у многих чиновников уже есть и в будущем будет соблазн свернуть сотрудничество.

— На каком уровне это всё происходит? Минздрав?

— Чаще всего регионы. Политика в регионах всегда была более консервативна. К сожалению, среди региональных элит многие исповедуют старые подходы. Да, идет смена элит, смена определенного мировоззрения, и отношение, в том числе, к пациентским организациям меняется. Но это происходит крайне тяжело.

img-22

Я очень обижаюсь, когда меня называют фондом

— Среди пациентских организаций сейчас существует некая разрозненность — каждый решает свои собственные проблемы. Но менталитет и приоритеты власти менять надо всем. Как складывается ваша работа во Всероссийском союзе пациентских организаций?

— Что такое Всероссийский союз пациентов? Инкубатор. Это помощь в создании пациентской организации. Это информационный центр обмена опытом, информацией, лучшие практики и так далее. Это некий умножитель твоих сил в вопросе защиты прав пациентов.

Что касается совместных действий – это по ситуации. Если видим, что буксует какая-то система или не работает какой-то закон, механизм, который нас всех касается, допустим, ТСР или применение препаратов of label. У нас есть прецеденты, когда по какому-то из заболеваний мы все подписывали письмо, хотя напрямую это нас не затрагивало. Или пациентская организация, которая в ДЛО, подписывала коллективное обращение о программе семи нозологий. Или те, которые в семи нозологиях, наоборот, подписывались под какими-то письмами, касающимися ДЛО или орфанников. Потому что сейчас поможешь другим — другие помогут тебе.

Наш долг — вместе отстаивать изменение в законодательстве. Это как раз тема нашего предпоследнего заседания совета. Мы выработали какие-то шаги, надеемся от Минздрава получить разъясняющую и помогающую определенную практику.

— То есть пациентская организация – это больше про политику, а фонды – про работу на адресную помощь?

— Их надо четко разграничить. Я очень обижаюсь, когда меня называют фондом. Не потому что не люблю фонды. Пациентская организация — это защита и представление прав, в первую очередь; вторая тематика – это информирование; третья – социальная жизнь пациентов. У меня многие в регионах работают без юрлица, и это замечательно – так пациентская организация реально может осуществлять деятельность без финансов. В этой связи наше объединение больше напоминает профсоюзы.

А фонд – это сбор средств и реализация по своим программам. Фонды спасают жизни, но в нынешней ситуации они уже просто надрываются, потому что не могут и не должны подменять собой задачи и обязательства государства.

Они и сами уже готовы сказать: «Где та программа госгарантий, где чиновник должен хоть как-то пошевелить пальцем, а где вещи, которые государство не может?»

Да, конечно, всегда будут уникальные, единичные случаи, когда нужно собрать деньги на конкретного пациента. Но в идеале должно быть так: если с каким-то диагнозом, с какой-то ситуацией в фонды обращаются регулярно (например, на поиск донора для пересадки костного мозга), через какое-то время, через год или пять лет, это направление должно взять на себя государство.

img-11

— Если я правильно поняла вашу мысль, фонды могут быть таким индикатором для государства, да?

— Понимаете, у нас формально программа госгарантий закрывает практически всё. А по факту фонды работают без передышки, спасая людей и иногда даже, чтобы платить зарплату сотрудникам и покупать реагенты для лабораторий в медицинских центрах. Значит, не всё благополучно в нашем доме. Значит, неправильные тарифы в ОМС, значит, идет недофинансирование этого медучреждения, и проблему должно решать государство. А фонды могли бы тратить деньги, например, на гостиницу для мамы, у которой ребенок лечится в Москве, или на какой-то новый лекарственный препарат, который даже не зарегистрирован в Российской Федерации – вот по этим вопросам у меня нет никаких сомнений.

У нас даже паспорт есть — больного гемофилией с фотографией

— Давайте обсудим другую сторону вашей работы – общение с родителями. Как вы помогаете семьям, где родился ребенок с гемофилией?

— Первая школа пациентов, которую мы проводили, это был февраль 1990 года. Мы приехали в детскую больницу — родители попросили, чтобы посмотреть на живых взрослых, больных гемофилией. Живых! Потому что у нас детская и взрослая системы — это как две вселенные, которые не пересекаются, пока 18 лет не исполнится. А еще жить и жить, и расти.

Сейчас уже в разы полегче, уже, может быть, даже обратный эффект: взрослых и не хочется показывать, потому что мы не получали лечения, и не надо, чтобы родители видели наших ковыляющих ребят… А тогда увидеть просто живого взрослого было чудом! Это как надежда, что и твой ребенок доживет.

И вот к ним пришел бухгалтер, пришел студент-юрист, инженер, у которых уже семьи и дети. Представляете эти круглые глаза? Они нас спрашивали со слезами: как вы невесту искали? Как вы работаете? Как вы работу нашли? И сейчас это работает, когда мама в ужасе от диагноза звонит нам и слышит по телефону слова: «Вы знаете, у меня сын, больной гемофилией, уже взрослый. Не переживайте, сейчас есть лекарства, он вырастет обычным пацаном, будет ходить в школу, просто вам нужно делать то-то и то-то. Приходите на чаек, мы с вами поговорим и дадим еще литературу, и зайдите на наш сайт…» Это же просто спасает, понимаете? Я думаю, независимо от заболевания, такая поддержка — это крайне важно. Нужно смягчить удар и шок от новости о страшном диагнозе, дать надежду, настроить на борьбу.

Ну а потом уже их надо пугать и требовать жесточайшей дисциплины в лечении ребенка.

img-17

— Получается, сначала вы говорили, что надо успокаивать, а потом – пугать?

— Это не просто лечение, это образ жизни, правила, которые ты должен соблюдать. Да, ребенок вырастет, но он вырастет при соблюдении определенных условий.

А иногда матери пытаются сами корректировать лечение, боятся лишний раз делать укол – жалеют. Они не осознают, что цена их выбора — что ребенок будет инвалидом на костылях. И так не только с гемофилией.

Кроме того, мама должна дать ребенку хорошую базу для самостоятельной жизни. Такие дети не должны быть инфантильными, они должны быть мужиками. Пусть он выносит мусор, пусть помогает по дому, слава Богу, никаких ограничений нет. Потому что гиперопека приводит к психологическому инфантилизму. Поэтому вопрос работы с родителями по психологическому воспитанию ребенка и дисциплине крайне важен при любом заболевании.

Еще важный этап – работа с подростками. У детей с тяжелым диагнозом в юношеском возрасте, и даже в детском, возникают тяжелые депрессивные периоды. Когда накатывает чувство собственной неполноценности. И надо следить, чтобы ребенок принимал терапию, но и чтобы был рядом специалист, который поможет справиться с тяжелыми чувствами.

И наоборот, когда ребенок хорошо адаптирован, живет обычной жизнью, у него тоже может быть опасный период – отрицание болезни. Тогда появляется обратная реакция – они отторгают заболевание, бросают принимать препараты и начинают заниматься сноубордом или еще каким-то экстримом.

img-32

— Как протест?

— Как протест, да. Не имея кровотечений, вдруг отказываются от уколов и получают кровотечения, которые бесследно уже не пройдут. И хотя возвращаются к уколам, но, к сожалению, по некоторым моментам это уже поздно.

Наши пациенты должны помнить о своей болезни, должны иметь возможность предупредить о ней в критической ситуации. У нас даже паспорт есть — больного гемофилией с фотографией, с печатью – медицинский документ. И мы всех призываем: «Ребята, помните, делайте!» Все же расслабленные, никто не хочет думать о плохом, носить с собой лишнюю бумажку… Может быть автокатастрофа, будешь без сознания, так у тебя хотя бы, дай Бог, в паспорте увидят слово «гемофилия» и телефон гемцентра, и позвонят, свяжутся хоть как-то.

Еще очень важный момент – то, чем славятся больные гемофилией: нужно понимать заболевание, какие-то его нюансы, знать, где остановиться, где ситуация становится для тебя опасной, какие признаки опасных для жизни кровотечений.

Не хочется о грустном, но, наверное, надо. Пример, который я тоже никогда не забуду – ребенок, подросток, в деревне, прыгает в пруду, ударяется головой о дно. Приходит домой, не сказал, что ударился, а просто: «У меня болит голова». А родители что? — «Полежи отдохни». Не проснулся… Полный холодильник лекарств, полный холодильник лекарств — вот о чем говорить надо!

Мы учим больных гемофилией: если головная боль, беспричинная, нарастающая, вы введите лекарство, а потом разбирайтесь, что происходит. Или спина, или живот болит – введите лекарство сначала.

Очень часто внутренние кровотечения маскируются. Были случаи, оперируют аппендицит, вскрывают, а там никакого аппендицита нет, просто кровотечение в брюшину, гематома, надо было просто перелить ему лекарство, но ни в коем случае не трогать, потому что чаще всего это заканчивается смертью.

img-27

— Разве не врачи должны объяснять такие вещи?

— На врача нельзя всё скидывать. Это задача и врача, и пациентской организации. В большинстве заболеваний так же: правильный прием лекарств, правильный образ жизни, может быть, диета, может быть, правильная одежда, обувь или еще что — у каждого свое. Но есть правила, которые надо соблюдать. Поэтому многие пациенты в этой части у нас достаточно образованные, ещё и врача научат.

Но есть, к сожалению, пациенты, особенно по родителям меня очень это беспокоит, которые непонятно о чем думают. Это не массовый характер, их не большинство, но все равно, ведь речь идет о жизни их детей, тем более, в ситуации, когда государство уже помогает. Если бы безвыходная ситуация и нечем лечить, я еще понимаю, а когда есть всё, не следить за болезнью — просто преступление.

img-18

Фото: Ефим Эрихман

Понравилась статья? Помоги сайту!
Правмир существует на ваши пожертвования.
Ваша помощь значит, что мы сможем сделать больше!
Любая сумма
Автоплатёж  
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Комментарии
Похожие статьи
Ортопед Владимир Кенис: Природе не нужно помогать

Стельки и обувь влияют на форму стопы ребенка так же, как шапка на форму его головы

Невыносимая легкость бытия без ребенка-инвалида

А если все эти годы мама была занята не тем?

В Библиотеке иностранной литературы покажут фильмы о людях с инвалидностью

Картины фестиваля демонстрируют: важно видеть в любом человеке прежде всего человека, а не его инвалидность