Паллиативная помощь: термин и содержание
Накануне принятия на государственном уровне важных решений о паллиативной медицине важно представлять, о чем именно идет речь.
Понимание того, что человеку в любом возрасте необходимо обеспечить не только достойное качество жизни, но и достойное качество смерти, легло в основу возникших в Европе хосписов. Первый появился в 1842 году в Лионе, а философия хосписного движения сформировалась после Второй мировой войны. Первый хоспис в его современном понимании открылся в Великобритании в 1967 году. В России хосписы возникли спустя четверть века. Первый Московский хоспис, который создала и возглавила Вера Миллионщикова, начал работать в 1994 году. Понадобилось еще без малого 20 лет, чтобы осознать и вымолвить: у нас должно быть место не только для взрослых, но и для детей, страдающих от боли и приближающихся к смерти.
В России детям негде умирать. Вымолвить такое — непосильно, осознавать — нестерпимо, тема изначально табуирована, но это факт. У неизлечимых детей должно быть место, где они смогут умереть, не испытывая мучительных болей, на которые они обречены, если останутся дома. И в окружении родных, которых к ним не пустят, если они окажутся в больнице.
В разговоре со специалистами вырисовываются основные понятия паллиативной медицины. В большинстве случаев терминологически размытые формулировки только вносят путаницу, приводят к неправильному пониманию происходящего в этой области. Так, в начале ноября во многих СМИ появилась информация, что в Москве появился детский хоспис. Однако специалисты опровергли этот факт. Все дело в терминах. Их разъяснила «Однако» специалист по паллиативной помощи, врач-педиатр (РГМУ), стипендиат Института паллиативной педиатрии Миннеаполиса Анна Сонькина.
Анна, в чем разница между понятиями «реанимация», «паллиативная помощь», «хоспис»?
— Реанимация — это комплекс мероприятий, говоря простым языком, по «оживлению» человека. В задачи паллиативной помощи реанимация не входит. Это не значит, что люди, получающие паллиативную помощь, не имеют права или не должны получать реанимацию, быть реанимированными. Это значит только то, что это не является задачей паллиативной медицины.
Это значит, что паллиативная помощь и реанимация могут сочетаться?
— Паллиативная помощь — это один из видов помощи, которая может быть оказана людям с неизлечимыми заболеваниями, но не единственный. При любом заболевании, по крайней мере, при очень многих, у врача есть возможность попытаться остановить или замедлить прогрессирование заболевания или не допустить осложнений. В конце концов, есть возможность реабилитации, которую проводят специалисты по этому заболеванию, либо те, кого на Западе называют «интенсивистами» — врачи-анестезиологи и реаниматологи, которые вне зависимости от причины заболевания готовы всех спасать и «вытаскивать» — пусть поживет еще несколько недель, еще несколько дней. Сейчас есть универсальные подходы к искусственному продлению и поддержанию жизни.
Паллиативная помощь своей задачей видит принципиально иное: качество жизни и качество смерти, не продлевая жизнь, не продлевая страдания, но и не приближая смерть. Часто задачи паллиативной помощи и других видов помощи совпадают. Скажем, есть мероприятия, которые влияют и на продолжительность жизни, улучшая прогноз, и на качество жизни. К примеру, паллиативная противоопухолевая терапия на каких-то стадиях может выполнять сразу две функции — она может немного продлить жизнь и одновременно с этим может улучшить ее качество. Но очень важно различать эти задачи, потому что чаще всего, по мере прогрессирования болезни, наступает этап, когда разные виды помощи начинают преследовать разные цели и образуется некий конфликт — что же делать дальше? Можно продолжать паллиативную противоопухолевую терапию в надежде продлить жизнь. Но если она слишком ухудшает качество жизни — это уже развилка, встает вопрос приоритетов, выбора, по какому пути мы пойдем.
И кто принимает решение? Когда смотришь медицинские сериалы — «Доктор Хаус», например, — приоритет всегда остается за семьей.
— Абсолютно верно. По идее, решение должны принимать все вместе — пациент, семья, а специалисты должны здесь быть, чтобы по максимуму поддержать то решение, которое они примут, показав все возможные варианты.
На практике пациенту и его родным вообще не сообщают, что происходит, какие мероприятия будут проводиться и к чему это приведет…
— Это правда. Именно поэтому мы должны настаивать на том, что созревающая сейчас в России паллиативная медицина должна приобретать правильные очертания. Паллиативная медицина — это единственная область медицины, которая заботится о достойной смерти. О качестве жизни заботится в общем-то вся медицина. О качестве смерти заботится именно паллиативная, и это ее эксклюзивная составляющая: качество жизни в контексте приближающейся смерти и качество смерти. Поэтому реанимация не входит в задачи паллиативной помощи. Первый Московский хоспис принципиально, как настоящий хоспис, не реанимирует больных. Но если родственники пациента хосписа или он сам до того, как ему станет плохо, выскажут желание сделать все что угодно, лишь бы пролить жизнь, ради бога, пожалуйста, вызывайте скорую, езжайте в больницу, никто не имеет права в этом отказать. Мы говорим это, понимая, что на практике все несколько иначе. Скорая может не взять больного, но по правилам должно быть так. С онкологическими больными у нас особо не церемонятся, но с другими — очень даже. У наших больных с боковым амиотрофическим склерозом отработан процесс: когда им становится плохо, они вызывают скорую, их везут в реанимацию, искусственно вентилируют легкие, и никто не может сказать, правильно это или нет. Никто не может с высоты своего понимания жизни решить, что они не имеют права быть реанимированными. Их заболевание неизлечимо, но у них должен быть выбор. Паллиативная помощь для того и существует, чтобы у людей был выбор — сделать все возможное, использовать все возможности медицины для того, чтобы продлевать жизнь, не важно какого качества, или в какой-то момент остановиться и сказать: пусть болезнь идет своим чередом, мне важнее остаться дома, умереть среди близких.
А как соотносятся хоспис и паллиативная помощь? Это ведь не одно и то же?
— Нет. Это одно в другом. Паллиативная помощь понимается шире, это направление медико-социальной деятельности и даже, можно сказать, подход в медицине в целом. Он может быть реализован, во-первых, на любых этапах неизлечимого или угрожающего жизни заболевания, во-вторых, на любой площадке, на любой территории, «от» и «до». «От» — это мягкое вмешательство специалистов на этапе постановки диагноза на территории больницы или консультативного центра. «До» — это экстремальная помощь умирающему, пациенту в терминальной стадии, то есть в самом конце жизни. Паллиативная помощь — это подход, основанный на акценте на качестве жизни и качестве смерти при тех заболеваниях, которые либо достоверно, либо с большой вероятностью приводят к преждевременной смерти.
Хосписная помощь, с одной стороны, это более узкий подход, но все зависит от традиций страны. Есть страны, где хоспис все еще привязан к терминальной фазе. Таков традиционный взгляд: паллиативная помощь — это помощь на протяжении всего развития заболевания, хоспис — это самый конец. Но, честно говоря, более современный подход заключается в том, что хоспис — лишь одна из моделей оказания паллиативной помощи. В мире существуют хосписы, где львиная доля деятельности приходится на детей, которые находятся совсем даже не в терминальной фазе. Сюда может поступить ребенок, только что получивший диагноз, то есть это одна из организационных моделей, но не единственная. Это та очень хорошо отработанная модель, которая, на мой взгляд, в России на сегодняшний день имеет наилучшие возможности, чтобы привить, развить и разработать паллиативный подход. Потому что место, обладающее уникальным статусом хосписа, может более свободно, чем больница или амбулатория, работать с наркотическими и психотропными обезболивающими, получает свободу отказаться от реанимации и ввести ограничение в интенсивных методах лечения. На сегодняшний день эта модель очень важна для развития паллиативной помощи вообще. Это не означает, что именно такая модель возобладает в России, но именно хоспис как отдельная единица с особым статусом может очень помочь, если учесть системные особенности, не позволяющие практиковать паллиативный подход на других территориях здравоохранения.
Что именно отличает врача-паллиативщика от других?
— Curriculum vitae врача паллиативной медицины включает, во-первых, контроль симптомов — универсальный подход к работе с симптомами заболевания, причем с симптомами в их классическом смысле. Не с признаками, которые говорят врачу о том, что происходит в течение болезни, а с симптомами, то есть, упрощенно говоря, с тем, на что пациент жалуется врачу. Паллиативного врача учат: «Вот боль. Работай с ней». Учат, как оценивать боль, как ее описывать, как ее документировать, как ее оценивать в динамике, как поставить ей патофизиологический диагноз, потому что болевых синдромов много в зависимости от заболевания. Это наука, которая ушла далеко-далеко вперед от того, чем занимаются все врачи. В цивилизованных странах сегодня боль — отдельная специальность. Второй важный блок, которому обучается паллиативный врач, это психосоциальная, психологическая поддержка семьи. Врачу нужно знать, что такое динамика переживания утраты, он должен ответить на вопросы, которые встают у родителей, он должен уметь сообщить диагноз, сообщить о том, что ребенок умрет, это базовые «трудные разговоры». Следующий уровень, как вести себя врачу и как общаться с родителями в условиях отрицания, когда люди не хотят ни о чем слышать, ужасно на вас злятся и они против вас. Специалистов паллиативной медицины обучают тому, как общаться в этих трудных ситуациях вокруг смерти и умирания. Еще один важнейший блок, которому обучаются, это помощь в конце жизни, то есть это более углубленный контроль симптомов именно в момент умирания. Есть такая вещь, как «заблаговременное планирование». Врачей обучают определять: стоит или не стоит искусственно кормить человека, который находится в терминальной стадии, искусственно вводить ему жидкость, переливать или не переливать компоненты крови. Именно «да» или «нет». Следующий большой блок — это этика и право: как современная этика и вообще этика смотрит на искусственное поддержание жизни и отказ от него, как это соотносится с эвтаназией, является ли это эвтаназией или нет. Скажем, с точки зрения этики является ли эвтаназией доктрина двойного эффекта: когда мы даем пациенту лечение с целью снять страдание, но побочным эффектом этого лечения может быть приближение смерти? Нет, с точки зрения современной этики не является. Потому она и называется доктриной двойного эффекта, что цель — снять страдание, а не приблизить смерть. Разумеется, это должно происходить только в контексте информирования больного.
***
Так вот, как следовало из СМИ, 1 ноября в Москве был «открыт детский хоспис». Без лицензии на наркотическое обезболивание, необходимое пациентам в терминальной стадии, без ванных комнат. Трехэтажное здание не оборудовано ни пандусами, ни лифтами, хотя дети, попадающие в хоспис, в основном лежачие. На три палаты приходится одна розетка. Прежде в этом здании располагался Дом ребенка №17 для детей до четырех лет, то есть все местные коммуникации рассчитаны на малышей. Налицо не халтура, как вы могли бы подумать, а терминологическая путаница. То, что в СМИ назвали хосписом, на самом деле у медиков называется респисом. Респис — это место, куда ребенка можно поместить на время, где он и его родители могут провести вместе до 2–3 недель.
Вывод, который можно сделать из высказываний медиков, родителей, пациентов, заключается в том, что хоспис, как часть паллиативной медицины, должен быть отделен от медицинских учреждений и не должен брать на себя функции больницы, но создавать комфортные условия для самого последнего этапа жизни человека, в том числе и человека, который никогда не станет взрослым. В хосписе не нужно реанимации, интенсивной терапии, тревожно пикающих датчиков и даже белых халатов, создающих больничную атмосферу. Здесь уместны менее травмирующие методы лечения. Главные аспекты паллиативной помощи детям и взрослым — это уход за тяжелобольным; контроль боли и других симптомов, в особенности в терминальной фазе и в процессе умирания; психосоциальная поддержка ребенка и семьи, включая социальный отдых (респис) и поддержку семьи после смерти ребенка; помощь в планировании места смерти и объемов лечения в случае ухудшения состояния. Хоспис в качестве одной из моделей паллиативной помощи нельзя назвать больницей. Это — дом, потому что там уже не лечат, но там помогают жить до конца. И именно сюда могут обратиться за помощью родители, потерявшие детей, потому что тут их дети жили, тут их любили, тут их помнят.
Анастасия ОТРОЩЕНКО
