22 часа в сутки Никита подключен к кислородному концентратору. Ему нужны лекарства, но их не выдают

«Сын пил таблетки горстями»

В 2000 году про муковисцидоз знали гораздо меньше, чем сейчас. Не проводились повсеместно генетические исследования, не было лекарств, которые современным детям с этим диагнозом дают с рождения. 

Когда Никита родился, он два года практически постоянно находился в больницах. То предполагали, что это затяжная пневмония, то думали, что дело в дисбактериозе. 

Муковисцидоз — болезнь, при которой железы организма вырабатывают более густой, слизистый секрет, чем обычно, и его надо удалять или разжижать с помощью различных аппаратов и препаратов. В два года, когда набор симптомов уже не допускал широты толкований, врач местной больницы в городе Прокопьевске Кемеровской области поставил Никите окончательный диагноз: смешанная форма муковисцидоза, кишечно-легочная. 

Олеся вспоминает, что таблетки, которые им выписывали в нулевых, нужно было пить горстями, чтобы получить терапевтический эффект.

— До 4 лет нам отказывали в получении инвалидности, поэтому я отдавала почти всю зарплату в аптеку. Получала я тогда 1400 рублей в месяц, а в аптеку относила 1200. В 4 года Никите поставили диагноз по генетическим исследованиям, после этого дали инвалидность, — рассказывает она. 

Когда ребенку было 4 года, Олеся развелась с мужем и начала растить сына одна. 

До полудня — 10 ингаляций

Всю жизнь у Никиты были кашель и проблемы с кишечником. В детстве он каждый день делал по три ингаляции утром и три вечером. Тем не менее, он ходил в детский садик, позже — в школу. 

Во втором классе мальчик был на домашнем обучении, однако, несмотря на трудности во взаимодействии с одноклассниками и учителями, окончил 9 классов и получил рабочую специальность — пробоотборщик питьевой воды. 

Сейчас у Никиты есть отчим и младший брат Глеб, девятиклассник. Глеб здоров, он морально поддерживает брата в тяжелые времена и помогает маме ухаживать за ним. 

Сейчас, встав в 8 утра, он только к 12 успевает сделать все упражнения и принять все лекарства, которые нужны для реабилитации. Одних только ингаляций по утрам стало 10. Олеся помогает сыну, когда у него нет сил заниматься реабилитацией самостоятельно.  

— Я это все рассказываю и понимаю, что настолько привыкла ко всем его процедурам, что они не кажутся чем-то из ряда вон выходящим, — замечает мама Никиты. 

Все изменилось в сентябре 2025 года. Олеся до сих пор не знает, это был ковид или другое ОРВИ. Заразиться можно где угодно — в магазине, на улице, в общественном транспорте. Вирус дал серьезные осложнения на легкие; с тех пор Никита так и не восстановился. 

Никиту не госпитализировали, а ему становилось хуже

До февраля 2026 года Никита почти не бывал дома, проводя все время в медучреждениях. Через неделю после сентябрьской выписки из областной больницы ему стало хуже. Семья начала добиваться новой госпитализации, чтобы хотя бы стабилизировать его состояние. Но в областную больницу Никиту взять отказались, а в местной больнице в его родном Прокопьевске не было палаты для пациентов с муковисцидозом (отдельный бокс с выделенным входом).

Олеся Косынкина работает руководителем аккредитованной химической лаборатории по контролю питьевых вод: она человек, привыкший иметь дело с бумагами. Но в сфере здравоохранения это оказалось еще сложнее. 

Раньше состояние Никиты никогда не было насколько тяжелым, и той помощи, которой семье удавалось добиться без профессиональной консультации, хватало. А в новом положении любая бюрократическая заминка для Никиты могла стать вопросом жизни и смерти.

Именно тогда Олеся начала искать, к кому обратиться за помощью, и связалась с юридической службой фонда «Правмир». Юристы подготовили документы, которые отправились по инстанциям. Мама Никиты написала письменный отказ от госпитализации в местной больнице, обоснованный отсутствием необходимых условий. После этого Никиту взяли на лечение в больницу в Новокузнецке, где его состояние наконец-то стабилизировалось.

«В Москву Никиту сопровождали врачи»

После лечения в областной больнице Никите рекомендовали усилить группу инвалидности. Запрос устно передали в местную поликлинику. Там маме Никиты сказали: пусть он четыре месяца пробудет на больничном, и после этого можно сменить группу. 

Олеся решила уточнить у юриста фонда «Правмир» Ольги Грицай, так ли это. И получила ответ: нет, нужно менять группу инвалидности уже сейчас. 

Юристы фонда вновь составили заявления, и после проведения удаленной экспертизы группу инвалидности поменяли на первую. Это позволило Олесе везде сопровождать сына при госпитализациях. 

Одним из самых значимых успехов для Косынкиных стало получение профессионального медицинского сопровождения для поездки в Москву. 

— Почти все время лечения Никиты мы были на связи с врачом из московского НИИ пульмонологии, который направлял и консультировал по телефону, а затем сказал — приезжайте лично, будем смотреть, что делать. Только медицинское сопровождение не забудьте оформить, — рассказывает Олеся. — В фонде «Правмир» составили очередную официальную бумагу. Она поступила в Минздрав, копия — главврачу. И через четыре дня мне позвонил начальник службы медицины катастроф, и сопровождение мы получили. Никиту сопровождали от стационара до стационара, ставили капельницы, мониторили состояние, медработник не отходил. Только после этого мой ребенок смог вернуться домой на какой-то ощутимо длительный срок. 

Льготных лекарств все еще нет

Препарат «Завицефта», который помогает Никите бороться с инфекциями легких, стоит 87 000 за коробку. Коробки хватает на три дня. При этом его невозможно купить в обычной аптеке, поставки сейчас редкость. Кроме него необходимы еще другие лекарства: «Меронем» против бактерий внутривенно, «Креон» для нормализации пищеварения, «Ингасалин» для ингаляций, плюс ингаляторы, шприцы и целый каталог различного оборудования. В доме два стационарных концентратора кислорода, два портативных, аппарат для нормализации газообмена в легких, тренажеры для дыхания. 

— Сына выписали из стационара с рекомендациями амбулаторной терапии. Выписали 16 февраля, 18-го список лекарств был передан в поликлинику, и все, что мы получили с тех пор, это 100 флаконов наидешевейшего дженерика в начале апреля; это все, — вспоминает Олеся.

В поликлинике Прокопьевска есть специалист по паллиативной помощи, и после визита к нему Олеся предполагала, что теперь ее сын автоматически имеет право на помощь. Но оказалось, что и тут без соответствующих бумаг ничего не получится. Составили заявление на проведение врачебной комиссии в телемедицинском режиме. И только по итогам комиссии больному был присвоен паллиативный статус. 

Один из концентраторов кислорода был предоставлен по программе паллиативной помощи. Но, так как с сентября по январь Никита нуждался в концентраторе круглосуточно, а сейчас дышит с его помощью в среднем 22 часа в сутки, Олеся завела второй, опасаясь, что аппарат выйдет из строя. Поэтому в доме поочередно работают два стационарных концентратора. Есть также два портативных, но их хватает только на пару часов, если надо куда-то съездить. Пробовали кислородные подушки, но они оказались почти бесполезны. 

Для бесперебойной работы приборов семья приобрела независимый источник электроэнергии — внешние аккумуляторные станции, которые обошлись в дополнительные 100 000 рублей. Район, где находится их дом, называется Гора Ветров: там регулярно бушует непогода и отключения электричества не редкость. Если концентратор кислорода выключится, то Никиту могут не успеть даже довезти до больницы. 

Когда Никите назначили анализы и консультации гастроэнтеролога, флеболога и эндокринолога, ему предложили сделать их платно, а часть визитов — бесплатно в соседнем городе. Туда ему пришлось бы ехать с портативным концентратором кислорода, времени работы которого могло и не хватить на все время дороги. Только с помощью юриста удалось записаться на прием к специалистам у дома и сделать бесплатные анализы. 

— Без бумаг, без заявлений практически невозможно что-то сделать или получить, — признается Олеся. — После визита в Москву нам прописали целый список препаратов, я заказала их через поликлинику в местной льготной аптеке. Через некоторое время спрашиваю: сделали заявки, отдали их на рассмотрение врачебной комиссии? Мне говорят, что да. Проходит время, лекарств нет. На просьбу дать рецепт мне отвечают, что дадут только по факту прихода препаратов в льготную часть аптеки. Жду еще некоторое время, понимаю, что ничего не происходит…

Раньше таких проблем у Косынкиных не было, но не было и препаратов, цена которых приближается к сотне тысяч рублей. По какой форме запрашивать, чтобы выдали, как настаивать на получении хотя бы рецептов, чтобы купить лекарства самостоятельно? 

Вновь помогла юридическая консультация. Ольга Грицай составила заявления на имя главного врача поликлиники, а также в Минздрав и в прокуратуру. Рецепты удалось получить, а закупка лекарств вылилась в назначение новой врачебной комиссии. Местные врачи оспорили предписания из Москвы, заявив, что в них есть нарушения: не те дозировки, не та продолжительность приема, что затормозило получение препаратов. 

Вопрос все еще не решен. Олеся намерена дойти до прокуратуры, если ее сын не сможет получить прописанные лекарства. Также она рассматривает возможность добиться компенсации личных денег, потраченных на лекарства, которые так и не поступили в льготную аптеку. 

После получения паллиативной помощи и закупки некоторой части лекарств, которые улучшили состояние Никиты, семья может позволить себе в хорошую погоду выехать на дачу.

Длина трубки 40-килограммового стационарного концентратора, который приехал вместе с ним, 5 метров. Это значит, что Никита может выйти на улицу, поиграть с собакой, вдохнуть аромат жарящихся шашлыков, посмотреть на весенний сад. Все это помогает ему настроиться на оптимистичный лад, что последнее время для него особенно трудно. 

— Это, пожалуй, самая сложная сторона нашей жизни: маме тоже хочется иногда куда-нибудь деть свое горе. Но мой ребенок приходит ко мне, и надо делать вид, что нет никакого горя. И это тяжелее, чем все процедуры и походы к врачам вместе взятые. Если к ним мы привыкли как к рутине, то привыкнуть к нереализованным мечтам и надеждам невозможно. А надо постоянно настраиваться на волну мотивации, ведь без мотивации его ежедневная борьба просто невозможна, — говорит Олеся Косынкина. 

Что делать, если больница отказывается принимать пациента с тяжелым заболеванием? 

Ольга Грицай

Ольга Грицай: Медицинская помощь должна быть организована незамедлительно, с соблюдением порядков и клинических рекомендаций. Так как в регионах специализированные центры часто находятся далеко от пациента и приходится ездить даже для обычных консультаций по 100–300 километров от дома, и все это за свой счет, пациенты остаются один на один со своими проблемами. Чтобы этого не случалось, важно помнить: у вас есть права и на телемедицинские консультации, и на бесплатную транспортировку в нужное медучреждение. 

В связи с тяжелым состоянием пациента и невозможностью оказать специализированную помощь в медицинском учреждении, лечащий врач обязан организовать консилиум врачей по вопросам оценки состояния здоровья пациента, уточнения диагноза, определения прогноза и тактики медицинского обследования и лечения, целесообразности перевода в специализированное отделение медицинской организации либо медицинской эвакуации, а также организовать транспортировку пациента в то учреждение, где ему будет оказана специализированная помощь (Приказ Минздрава России от 11.04.2025 № 193н «Об утверждении Порядка организации и оказания медицинской помощи с применением телемедицинских технологий»).

Если нет возможности провести диагностику или оказать лечение пациенту стационара, полагается бесплатная транспортировка пациента в другое медучреждение в сопровождении медработника. При оказании скорой медицинской помощи в случае необходимости возможна медицинская эвакуация (Постановление Правительства Российской Федерации от 29.12.2025 № 2188 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2026 год и на плановый период 2027 и 2028 годов»).

Медицинская эвакуация включает в себя санитарно-авиационную эвакуацию, осуществляемую воздушными судами, и санитарную эвакуацию, осуществляемую наземным транспортом, водным и другими видами транспорта. Ей занимаются выездные бригады скорой помощи с оказанием помощи во время транспортировки, включая ту, где требуется медицинская аппаратура. 

Но все случаи индивидуальны, и в подобных ситуациях лучше проконсультироваться с юристом, для этого можно написать в службу нашего фонда или позвонить на бесплатную линию 8800-550-56-29.

Пациенту отказывают в усилении группы инвалидности — как быть?

Если рекомендовано усиление группы или ее установление при выписке из стационара, не следует ждать: наоборот, в ближайшие дни после выписки подать заявление о выдаче направления на медико-социальную экспертизу, так как у пациента уже имеются все актуальные обследования и осмотры, необходимые для нее, и ему сейчас будет не нужно проходить их в поликлинике. Четкий алгоритм и все тонкости можно узнать, посмотрев вебинар юридической службы фонда «Правмир», где затрагивается в том числе и эта тема — на Rutube и в ВК.Видео.

Пациент сам вынужден покупать лекарства, которые должен получать по льготе, можно ли компенсировать их стоимость? 

Взыскание средств, потраченных на лекарства и оборудование, которые должны были быть выданы бесплатно, возможно, если у пациента есть медицинский документ с назначением и есть подтверждение о том, что за ними обращались. 

При амбулаторном лечении льготным категориям граждан рецепты на препараты из списка жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) должны выдавать сразу же в день обращения в поликлинику (Приказ Минтруда России № 929н, Минздрава России № 1345н от 21.12.2020).

При отказе выдавать рецепт нужно сразу же подавать заявление на имя главврача с требованием выдать оформленный бланк от руки (образец заявления). Письменное обращение будет подтверждением для контролирующих органов. В случае отказа обслужить рецепт в аптеке следует требовать фармацевта на рецептурном бланке поставить отметку об отсроченном обслуживании и дату (образец заявления).

Важно то, что пока рецепт не обслужили, он должен оставаться на руках у пациента. Иначе поликлиника аннулирует рецепт, и потом невозможно будет доказать факт нарушения прав.

Если в течение установленного срока аптека не обеспечила больного лекарственным препаратом по рецепту врача, поставленному на отсроченное обслуживание, и это привело к приобретению лекарственного препарата за счет своих средств, потраченные деньги (подтвержденные чеками) подлежат возмещению за счет лица, виновного в нарушении социальных прав гражданина. Для этого необходимо обращаться в суд (образец иска).

Проект реализуется с использованием гранта «Магнит Всевозможный».