Главная Общество Медицина

«60 тысяч доноров хотят спасать других». Валерий Панюшкин

Что будет с частным регистром костного мозга
Госдума переводит Федеральный регистр доноров костного мозга из Минздрава в Федеральное медико-биологическое агентство. ФМБА не рассматривает донорские НКО-регистры в качестве поставщиков и пользователей информации Федерального регистра. Но самый большой регистр в стране — Национальный регистр им. Васи Перевощикова, созданный «Русфондом» — частный. Что будет с 60 тысячами доноров? Об этом мы поговорили с Валерием Панюшкиным, главным редактором «Русфонда».

Почему регистр доноров костного мозга так важен

— Столько шума вокруг этого регистра, как это объяснить человеку, далекому от проблемы?

— У человека есть костный мозг — кроветворный орган, который располагается в костях. В нем есть стволовые клетки — «заготовки» будущих клеток крови, которые умеют по мере надобности превращаться в лимфоциты, тромбоциты, эритроциты. 

Иногда происходит сбой. И стволовые клетки не превращаются в нужные клетки, так и остаются «заготовками» и распространяются по всему кровотоку. Это и есть рак крови. Ничего плохого эти стволовые клетки не делают, просто их становится очень много.

Мой друг, профессор Алексей Масчан, приводит такой пример. Представьте, что у вас завелось два кролика. Они милые, пушистые и безвредные. Через месяц у вас 20 кроликов. Через полгода — 600. Вы просто задыхаетесь от кроликов. Умираете, потому что утонули в кроликах. И ничему другому, кроме кроликов, нет места у вас в доме.

Чтобы вылечить рак крови, надо эту порочную практику перезапустить. То есть требуется при помощи лекарств уничтожить костный мозг человека, буквально вытравить, и на его место пересадить костный мозг донора. 

Донора костного мозга, в отличие от донора крови, найти непросто.

Нужно, чтобы у донора и реципиента совпали ДНК. Но если групп крови у нас всего 8 — 4 группы, 2 резуса, то вариантов ДНК тысячи. Может быть, миллионы. И вероятность найти в мире человека, у которого такое же ДНК, как у вас, — 1:200 000. То есть, чтобы найти донора, нужно перебрать 200 тысяч. 

Поэтому чем больше регистр, чем эффективней он работает, тем больше людей можно спасти. Например, в Германии в этот регистр входят 10 миллионов человек, в Британии — 5 миллионов.

— Как становятся донорами?

— Вы приходите в лабораторию, сдаете немного крови или берете специальный ершик, ковыряете им во рту. И по этой крови или по этим остаткам буккального эпителия определяют вашу ДНК, вернее, ту ее часть, которая отвечает за приживаемость и отторжение. 

И эта ДНК под неким кодовым знаком, чтобы не разглашать персональные данные, помещается в компьютерную базу. Доктор, у которого есть пациент, нуждающийся в трансплантации, входит в эту базу и заносит ДНК своего пациента. Компьютер перебирает миллион вариантов и находит, что в его базе есть три человека, которые подходят в доноры.

Дальше специальный человек звонит этим людям, чтобы узнать, не изменились ли у них обстоятельства. Ну мало ли — заболел, умер, забеременел, расхотел. И выясняется, что из этих трех доноров два готовы приехать и сдать костный мозг. Тогда по каким-то критериям выбирается один, а второй остается запасным. 

Какие это могут быть критерии? 

Выбирают донора моложе, между мужчиной и женщиной выберут первого, просто потому что мужчина больше и костного мозга у него можно взять больше. 

Дальше донор приезжает в клинику, где у него забирают костный мозг. 

— Это больно?

— Есть два способа — можно просто проколоть иголкой бедренную кость и вытянуть мозг, это больно и делается под общим наркозом. Сейчас так уже делают редко.

Второй способ — при помощи специальных медикаментов выгнать побольше стволовых клеток в кровь, ввести человеку иголку в вену, посадить его около сепаратора. Кровь попадает в сепаратор, он отбирает стволовые клетки, а все остальное возвращает обратно. Процедура длится четыре часа и, кроме укола в вену, никаких неприятных ощущений нет.

Что изменят поправки в законодательство

— Почему Госдума переводит Федеральный регистр из Минздрава в ФМБА (Федеральное медико-биологическое агентство), которое не предусматривает донорские НКО-регистры в качестве поставщиков и пользователей информации Федерального регистра?

— Я могу предположить очень простую причину. Наконец-то, спустя 20 лет, принят закон о донорстве костного мозга. Наконец-то ФМБА получило государственное задание на то, чтобы строить регистр доноров костного мозга. 

Если ФМБА получило госзадание, значит ли это, что оно получит бюджет? Ну и кто же будет делиться бюджетом с каким-то там НКО?

Мы делаем регистр втрое дешевле и вдвое быстрее, чем делают госклиники. В госклинике включение одного донора в регистр стоит 27 000 рублей, у нас включение одного донора в регистр стоит 9 000 рублей. Понятно же, что если государство даст денег на строительство регистра доноров костного мозга, то мы придем к государству со словами: «А зачем вы даете 27 тысяч ФМБА вместо того, чтобы дать 9 тысяч нам?»

Или если вы хотите давать 27 тысяч и дадите их нам, то доноров будет не один, а три. Почему вы даете деньги ФМБА? Такова наша логика.

А официальная логика государства в том, что хранение генетической информации — государственное дело, это же ДНК.

— Вы существовали на пожертвования граждан. Но ведь и государственные гранты составляли какую-то часть в вашем бюджетировании? 

— Ну где-то половину или чуть меньше. 

Дело в том, что государство не может покупать донорский костный мозг за рубежом само.

Потому что в России нет закона, который признавал бы донорский костный мозг лекарством. По нашим законам он является органом.

Тогда как во всем мире он давно признан лекарством. Государство не имеет права покупать органы. Поэтому оно не может объявить тендер. 

И вот правительство Москвы не покупает донорский костный мозг, а дает грант НКО. 

Есть другая практика. Например, мэр Москвы дал нам грант на то, что мы ищем для московских клиник доноров костного мозга. Как в своем регистре, так и в международном. 

— Как государство будет закупать донорский костный мозг без вас?

— Появятся другие посредники. Может быть, оно даст какие-то полномочия клиникам. Клиника может закупать что-либо по итогам консилиума. Такая практика бывает. 

Просто, смею предположить, мы очень здорово умеем это делать. Значительно лучше, чем это умеют делать государственные клиники. 

Это стало окончательно ясно во время пандемии, когда самолеты не летали. Мы нашли медицинские курьерские компании, которые везут костный мозг из Франкфурта в Стамбул, оттуда в Москву. И доставляют все за нужное время. На доставку костного мозга дается 72 часа. Тогда правительство Москвы сказало — «давайте!» — и заключило с нами договор.

Может быть, нам удастся как-то продолжать с ними сотрудничать, но просто совершенно непонятно, зачем устраивать какие-то обходные схемы, если работали законные. 

«Мы — самый большой регистр в РФ»

— Как соотносились государственный и частный регистр в России?

— 15 российских клиник, объединенных в общий регистр ФМБА, имеют 110 000 доноров. Все вместе. Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова один имеет 60 000 доноров. 

Если взять любой госрегистр по отдельности, то мы больше него.

Больше, чем регистр клиники Горбачевой в Питере, больше, чем регистр ФМБА в Кирове, больше, чем регистр гематологического центра в Москве — по отдельности мы самый большой регистр РФ. 

— За четыре года вы спасли 82 человека. В чем секрет вашей эффективности?

— Мы разговариваем с донорами, учитываем миллион личных обстоятельств, утешаем, потому что они вроде хотели [помочь], а теперь испугались, а «бабушка сказала, что меня разберут на органы» — вот это все. 

При этом в регистре работают человек 25. И эти 25 человек справляются с уговариванием бабушки, с организацией курьерской службы из Германии во время пандемии. Частные службы решают какие-то вопросы лучше, чем государство. Оно не умеет заниматься мелочами. 

Как устроены регистры в других странах

— Дайте совет государству. Как все нужно сделать правильно?

По уму надо сделать так, как в Германии.

Есть один центральный регистр, который находится в Кельне, частный. Он вообще не забирает костный мозг ни у кого, а только администрирует другие регистры. И все остальные — частные, государственные, университетские, клинические регистры Германии подсоединяются к нему. 

В центральный регистр идет сигнал, что нужен определенный донор, после чего ты автоматически переходишь из центрального регистра в базу того регистра, в котором донор нашелся. 

Сотрудник связывается с донором, приглашает его на донацию, организует логистику переезда. После чего клиника, страховая компания, благотворительный фонд или сам пациент платит этому центральному регистру за поиск и активацию донора. Затем костный мозг забирают, он едет по месту нахождения пациента.

Центральный регистр оставляет немного денег себе на административные расходы, остальные переводит в тот регистр, где нашелся донор.

И тот регистр, где нашелся донор, пускает эти деньги на поиск новых доноров. 

Это может быть по-разному устроено. Например, у немцев и американцев регистры в основном частные. 

В Британии, например, два больших регистра. Один частный, один — государственный. Их ради удобства решили объединить. И подчинили государственный частному. Потому что провели аудит и поняли, что частный регистр работает эффективнее. 

В Испании назначили центральным регистром государственный, а частные регистры могут к нему обращаться. 

— То есть регистр — это такой спрут с огромной головой.

— Наоборот, это крохотный ресурсный центр, там несколько человек. Центральный регистр как диспетчерская служба в такси.

«60 тысяч доноров хотят спасать других»

— Что будет теперь с вашим регистром? Он будет интегрирован в государственный?

— Механизм, подозреваю, будет такой. Мы приползем на коленях в ФМБА. Скажем: «Ребята, у нас тут 60 тысяч мотивированных людей, которые хотят спасать других. Возьмите их, пожалуйста». Нам, скорее всего, ответят: «Ну, раз уж сделали, давайте».

Дальше мы станем торговаться: «А у нас еще есть медицинская дирекция, поисковая служба и служба доставки, которая в 100 раз лучше, чем ваша. Можно, чтоб она продолжала работать?» Или: «Мы вам 60 000 отдали, а можно мы сделаем еще 60 и отдадим вам? Или мы не имеем права?» 

Если нам скажут, что можно, то возникает еще один вопрос. У государственного регистра будет бюджет.

А мы бьемся, по рублю с бабушек собираем и делаем 20 000 доноров в год.

А могли бы на существующих мощностях делать 40 000 доноров в год. 

И хочется спросить: может, вы нам дадите денег? Не 27 тысяч, а 9 тысяч на донора. И тут нам могут отказать. Либо будет придумана какая-то схема — например, концессия.

— Что это значит?

— Например, компания «Стройгазмонтаж», если я правильно понимаю, за свои деньги построила Крымский мост. Пришла к государству и сказала, сколько потрачено денег, мол, вернешь? И государство сказало: верну. Государство провело аудит, посчитало расходы компании на строительство нужного государству моста и возместило потраченные деньги. Это и есть концессионное соглашение.

И это было бы логичным. Мы можем делать втрое больше. Если у вас на это есть деньги, мы готовы сделать все за вас.

— Насколько это кажется реалистичным в свете принятия нового закона?

— Я не знаю, насколько это реалистично. Я совершенно не удивлюсь, если это дело возьмут и забудут. Но пессимистичность моя не является поводом для того, чтобы ничего не делать.

«Правмир» отправил запросы в Минздрав и Федеральное медико-биологическое агентство.

Фото: rusfond.ru

Помогите Правмиру
Сейчас, когда закрыто огромное количество СМИ, Правмир продолжает свою работу. Мы работаем, чтобы поддерживать людей, и чтобы знали: ВЫ НЕ ОДНИ.
18 лет Правмир работает для вас и ТОЛЬКО благодаря вам. Все наши тексты, фото и видео созданы только благодаря вашей поддержке.
Поддержите Правмир сейчас, подпишитесь на регулярное пожертвование. 50, 100, 200 рублей - чтобы Правмир продолжался. Мы остаемся. Оставайтесь с нами!
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.