Аида. История мамы, которая стала донором костного мозга для сына

«Я не понимала, что значит “лейкоз”»

Когда Мирону, моему сыну, было два года, ему поставили страшный диагноз — лимфобластный лейкоз. 

Поначалу сочинская инфекционка приняла это за отравление: Мирон был вялый, не хотел есть, у него болел живот. Потом нас забрала инфекционка в Адлере. Мы сдали кровь, и мне сказали: «Мамочка, у вас лейкоз».

И на тот момент слово «лейкоз» я абсолютно не понимала.

— А на простом языке скажите мне, пожалуйста, что это?

— Рак крови. 

Меня как будто ошпарили кипятком. Единственный вопрос, на который ответа нет и по сей день: откуда? 

Аида и Мирон

У Мирона упал гемоглобин до 40. Три дня нас держали, поднимали гемоглобин хотя бы до 60, чтобы сына можно было переправить на вертолете в краевую больницу. Я следом, конечно, побежала на вокзал — и поехала за ним в Краснодар.

Нашла эту больницу. Там установили точный диагноз. Я до последнего верила в то, что, может, все-таки ошиблись. Но заведующий подтвердил. У меня выступили слезы: почему, за что и как жить дальше? Был страх, что от рака многие умирают, а тем более дети. Я не думала, что мы сможем это преодолеть.

«Было ощущение, что я попала в ад»

Семь месяцев мы жили в краснодарской больнице. Только два раза на недельку нас отпускали домой.

Мирону капали высокодозную химию, после нее он долго восстанавливался: то язвочки, то анализы по нулям, то он вялый, то его тошнит. 

Ты встречаешь ребенка, разговариваешь с ним, а на следующий день он умирает в реанимации — не перенес химию, не выдержало сердце. Когда умирали чужие дети, я тоже плакала. И какая разница, что это не мой ребенок, если жизнь остановилась? Я зайду в туалет, там воду включу — и в слезы: я же только с ним разговаривала, держала его за руку, угощала печеньем и соком… Мне мама говорила: «Не пропускай эту боль через себя». Но это невозможно. Чужих детей там нет. 

Было ощущение, что я попала в ад. Это и есть своеобразный ад. 

Было страшно, что мой ребенок проходит эту химиотерапию. Каждый раз, когда нам ставили новый флакон, у меня начиналась внутренняя истерика. Я замыкалась, плакала, переставала общаться с близкими, могла им нагрубить.

Мирон еще не понимал, что происходит, зачем ему ходить с каким-то проводочком и пить столько таблеток. Он тоже истерил и плакал.

Потом другие мамы мне говорили: «Почему именно наши дети? За что нам это?» Я отвечала — значит, так надо. Не опускать же руки и не бросать ребенка больного? Да, я знаю случай, когда в Краснодаре мама отказалась от ребенка со словами: «Я не могу». Заведующий вылечил и отдал ребенка в детский дом, его забрала семья.

Все эти семь месяцев я была в разлуке и с мужем, и с Вовой, старшим сыном от первого брака. Муж справлялся, помогали наши родители. Спасал телефон — видеосвязь, звонки. Но все равно мы друг по другу тосковали: «Мам, когда ты приедешь домой? Мам, я скучаю, я тебя жду».

«К сожалению, есть раковые клетки»

Мы прокапали химию, костный мозг очистился. Вышли на поддержку — приезжали раз в два месяца в больницу, делали пункцию. Все было хорошо, анализы сдавали дома, следили за кровью. 

И вот в конце года, радостные, мы снова приезжаем в Краснодар. Нам делают пункцию, результаты приходят на следующий день. Как сейчас помню, стою в коридоре, а врач мне говорит: «К сожалению, есть раковые клетки». 

И вот тут одной ногой я ушла под землю. 

Буквально за сутки нам собирают документы. 

Куда? Что с нами будет? Что мне сейчас делать? 

Я уже не паникую, а просто держу все в себе и жду, что мне скажет врач. Оказалось, что нас забирает Москва, центр Блохина — будет пересадка, потому что нет смысла опять просто капать химию. Конечно, и после пересадок бывают рецидивы, но врачи делают все возможное и невозможное, чтобы наши дети жили. 

Когда старший сын провожал меня на вокзал, он такими слезами плакал… Он еще не знал, что мы не увидимся почти год. 

«У меня крутило кости»

И вот мы с Мироном приехали в Москву. Эти дни, наверное, я буду помнить до глубокой старости. 

Нам поставили три блока высокодозной химии, чтобы очистить организм от раковых клеток. Врач предупредил, что химия будет жесткая и может случиться что угодно. Не скажу, что я смирилась, но на все воля Божья. К сожалению, есть дети, которые не доходят до пересадки. Мы дошли.

Сначала искали донора. Я сама сдала анализы, полностью обследовалась. Оказалось, что я подхожу на 80%. 

Так я стала донором для своего сына. 

Я была рада и готова все отдать, чтобы мой ребенок жил. Но быть донором, оказывается, сложно. Мне делали уколы в левое и правое плечо. У меня ломило тело, крутило кости, болела голова. Состояние похоже на гриппозное: вялость и хочется только лежать. Но даже спать по ночам я не могла. У меня гудели ноги и руки, как у бабушек на погоду. 

Крови и любых процедур я уже не боялась. Раньше — очень. Теперь это стало рутиной. Заведующему врачу я сказала, что буду готова стать донором для любого ребенка, если понадобится.

На приживление клеток дается месяц, у сына оно пошло на 21–22-й дни. Гемоглобин поднялся. У меня ребенок ожил в прямом смысле этого слова, стал активный. А до этого — вялость, боли в суставах. 

Он так и говорил: «Мама, у меня болят кости».

При детях не нужно плакать, но иногда меня прорывало, а Мирон утешал: «Мам, не плачь, сейчас мы полечимся и поедем домой». Меня успокаивает мой четырехлетний ребенок! В такие моменты я себя чувствовала маленькой, глупой и слабой, а ведь мне скоро 38 лет.

Внутренний зверь

В больнице я замыкалась и постоянно плакала. Скажу грубо, но как есть: я ненавидела людей, которые на свободе. Я стала моральным инвалидом. 

У каждого ребенка и родителя свой бокс, мы сами их убираем, чтобы меньше контактировать. Меня отвлекала уборка, я мыла полы, по сто раз протирала салфеткой поверхности. Читала любые книги, которые попадали в руки. И, конечно же, телефон, спасали социальные сети. 

Тяжелее всего ночью, потому что Мирон спит, а ты остаешься наедине со своими мыслями: у меня слезы, и я начинала ненавидеть все вокруг. 

Саму себя я доводила изнутри. Звонит крестная сына, а я говорю: «Не трогай меня». Могла выйти поговорить в коридоре с другими мамами на 5–10 минут. Но каждая мама что делает? Она начинает жаловаться, всем рассказывать про болезнь своего ребенка. Чего мне совсем не хотелось слушать. Я выходила в коридор — и возвращалась в бокс. Порой мне даже не хотелось видеть медсестер и врачей, хотя люблю их и очень им благодарна. Просто такое состояние. Оно было выше меня. Я сходила с ума и это понимала. 

Теперь пытаюсь погасить в себе этого демона. 

Мне не хватает прежней жизни. Сейчас я наконец увидела мужа, старшего сына, пока Мирон в центре Блохина с нянечкой от фонда «Дорога жизни». 

Мирон продолжает лечиться, потому что есть побочки. Организм дает такую реакцию на пересадку. Два месяца была РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина». — Прим. ред.) кишечника: частый стул, больной живот, рвота, вялость, бледность. Теперь РТПХ кожи: сыпь, как будто аллергия.

Я увидела старшего сына, маму, свой город. А до этого я днями ходила по отделению: могла разогреть еду в буфете или заказать доставку, в санитарной комнате постирать белье. 

Я просила врача, чтобы мне разрешили забрать Мирона домой хотя бы на маленький перерыв. Ребенок совсем не выходит из больницы. Но у него стерильное отделение, ему даже из палаты выходить нельзя, он постоянно с капельницей. Он должен капаться, потому что в любой момент организм может отреагировать по-разному, а переправлять Мирона с низкими анализами в больницу даже на самолете — опасно. 

Врач предложила мне с кем-нибудь поменяться, и я поменялась с нянечкой из фонда. Она умница, присылает фото, мы всегда на связи. Она помогла мне вырваться домой к мужу и старшему сыну — ему 14 лет, но все равно он ребенок. За год все-таки есть дела, которые нужно сделать именно маме. 

Дома я заново ко всему привыкаю. Даже мужу говорю, что я как будто первый раз замуж вышла и не знаю, как себя вести. Все начинаешь сначала. В больнице жизнь очень медленная. Снаружи она скоротечна. 

Я чувствую, что стала более бережно относиться к жизни. Вот человек просыпается, умывается, идет на работу и жалуется, что жизнь ужасна. Да я мечтаю о том, чтобы жить на свободе, каждый день ходить на работу и уставать, но никогда не лежать в больнице. 

Так радуюсь, когда муж приезжает домой… Радуюсь, что я могу выйти и просто походить по двору, посидеть в парке или пойти в магазин, а не заказывать доставку. Мне хочется пойти купить продукты самой, хочется к людям. Когда я приехала домой, мы со старшим сыном пошли на море дышать свежим воздухом. Я могу выйти на улицу, и мне никто не скажет, что нельзя покидать отделение. 

Если у Мирона побочки на коже, моя побочка — я не могу долго находиться в комнате. 

Меня выпустили на волю, а потом нужно будет возвращаться в клетку. Поэтому иногда я начинаю закипать на ровном месте. Муж что-то скажет, а во мне просыпается эмоциональный зверь. Мы не ругаемся, нет. Вот я дома, все приготовила, убрала, жду его с работы, все как подобает. Но вот резко у меня начинается внутренняя истерика. 

Мы отпустим няню, а я еще месяца два или больше буду как в тюрьме. По-другому не назвать, потому что для мам это внутреннее испытание. Психика ломается. Да, я знаю, что все будет хорошо. Мы пройдем этот сложный путь. 

«Мам, я хочу домой»

В свои пять лет Мирон уже очень осознанный, многое понимает.

— Мам, я хочу домой, я устал. 

— Скоро поедем, скоро. 

Я его кормлю этим «скоро» очень долго. Сейчас он знает, что мама скоро приедет с подарками, дружит с няней. Он у меня общительный, шустрый, не по годам умный — даже медсестры так говорят. 

Благодарю Бога и врачей, что у меня ребенок живой. Каково матерям и отцам, которые детей потеряли? И сейчас моему сыну лучше в Москве. Значит, я должна ехать. 

Что у меня осталось внутри по сей день?

Когда меня спрашивают, как я с этим живу, я отвечаю — никак. Это меня уничтожает, хотя и как будто делает сильнее. Сейчас я заплачу, а потом вытру слезы и пойду заниматься делами: «Да у меня все хорошо!» Эти перепады настроения у меня как погода в течение дня. 

Я в постоянном напряжении, потому что уже привыкла. И даже если состояние стабильное, внутри все равно что-то гложет. Переживания и волнения меня не покидают в принципе. 

Спасает общение. Когда разговариваю, я живу. А когда мне говорят «ой, ничего, все будет хорошо», я отвечаю: «Пожалуйста, не надо этих слов, я вас умоляю, не надо меня жалеть». Во-первых, эта жалость не нужна ни мне, ни моему сыну. Во-вторых, говорить «как ты?» человеку в больнице вообще не надо. 

Мне самой на внутреннее восстановление понадобится несколько лет. Но сейчас его нет и не будет. Настроение скачет. Скоро мне снова возвращаться в больницу, и опять меня накроет.

Как бы ты ни отвлекалась, как бы тебя ни поддерживали, искренне скажу, что это неизбежно. 

Не хочу, чтобы меня жалели. Да, моему сыну поставили инвалидность, мы получаем пенсию, нас часто выручали и выручают фонды, за что я им благодарна, потому что я не спешу вырваться на работу. Мне важнее ухаживать за сыном.

Я не винила Бога. Я разговариваю с Ним своими словами: «Господи, просто сделай, чтобы это поскорее прошло». И думаю, что Он услышал. Мой сын жив. Побочка — нормальное явление. Для нашего состояния это даже очень хорошо. Но терпения у меня нет, и я не знаю, как с этим бороться.

Понимаю, что так, как раньше, уже не будет. Мирона надо беречь еще сильнее: прятать от солнца, следить за правильным питанием и лекарствами. Я не смогу его выводить туда, где много народу. В садик — уже нет. В школу я пока его, конечно, отдавать не хочу. Я хочу, чтобы он влился в домашнюю жизнь. Отдавать его сейчас в первый класс мне просто страшно.

Мне говорят: «Аида, пройдет время, все забудешь». Но забыть это невозможно. Это как забыть рождение моего сына, его первый шаг, первое слово. Больница — кусок нашей жизни. Память не сотрешь, это не корзина на компьютере, чтобы нажать и удалить. Но этот кусок я бы стерла. 

Когда я приехала домой спустя год, близкие сказали, что я постарела. А я и так это знаю. Но у меня седые волосы, а каково моему сыну? Я просто с этим живу, и эта рана не лечится. Главное, чтобы Мирон ничего не помнил.

Я хочу, чтобы люди поняли, что жизнь прекрасна. Болезней много, и каждая по-своему тяжела и страшна. Нужно ценить, что ты просыпаешься, ешь, пьешь, обнимаешь близких. 

Пока я потеряла себя и живу в подвешенном состоянии. Но говорю всем: любите себя, любите жизнь.

Фото предоставлены героиней публикации